Erst Hüftschnupfen, dann JIA

Guten Morgen Birthe!!

Also ich würde mich sofort ans Telefon schwingen und in Bad Bramstedt anrufen, um als Notfall in den nächsten Tagen Deine Tochter dort vorstellen zu können.
Wir sind dort im 2-3 Wochenrhythmus ja schon "Dauergast", da die Leberwerte von unserer Tochter in Bad Bramstedt im Moment genau unter die Lupe genommen werden.
Ich habe es schon oft mitbekommen, wie die Sprechstundenhelferin aus der Ambulanz nachgefragt haben, warum sich erst nach 1 Woche Schmerzen des Kindes gemeldet wurde, da sie für solche Fälle immer noch den einen oder anderen Termin für Notfälle freihalten.

Unsere Tochter bekam ziemlich schnell einen Termin zugeschickt, es vergingen keine 14 Tage von der Kontrolluntersuchung bis zur stationären Aufnahme in Bad Bramstedt.
Da sich der Zustand bei unserer Tochter binnen 3 Monaten sehr verschlechtert hatte, wurde uns geraten möglichst schnell für die Komplextherapie anzureisen.
Wie Du liest, war es bei uns Dr. Tzaribachev selbst, der die Aufnahme für mehr als notwändig hielt.

Ich würde, wenn es meiner Tochter so schlecht ginge ,nicht bis Ende Februar abwarten, zumal Elisa die Schmerzen ja auch "aushalten" muß.
Unsere Tochter hat auch Kieferschmerzen, im Moment durch die Kälte klagt sie auch wieder häufiger, dass sie lieber Suppe essen möchte, da das Kauen im Moment so schwer fällt. *seufz*
Unsere Maus bekommt MTX, und Ibu, wir warten jetzt mal den Februar ab, Anfang des Monats müssen wir wieder nach Bad Bramstedt zur Kontrolle, ich hoffe auf bessere Leberwerte.
Es ist schon blöd wegen solchen Terminen auch immer die Schule zu verpassen, aber die Gesundheit geht hier eindeutig vor.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr vielleicht ja noch im Januar einen Termin in Bad Bramstedt bekommt.
Und Rücksprche würde ich auf jeden Fall nochmal halten, ob für Euch ein MRT-Termin eingeplant ist.



Ganz liebe Grüße
Melly
 
Hallo Birthe,

du mußt selbst die Initiative ergreifen und einen stationären Termin vereinbaren! Das war bei uns nie ein Problem. Der Kinderarzt wird dir kaum eine Einweisung verweigern!

Deine Tochter ist noch so klein, sie kann gar nicht äußern, was ihr vielleicht noch alles weh tut (ich habe einen Sohn in dem Alter). Ich habe mich bei der ersten richtigen Untersuchung gewundert, wo er überall Schmerzen und Bewegungseinschränkungen hat.

Alles Gute für euch
Tanja
 
gf_tanja schrieb:
Hallo Birthe,

Deine Tochter ist noch so klein, sie kann gar nicht äußern, was ihr vielleicht noch alles weh tut (ich habe einen Sohn in dem Alter). Ich habe mich bei der ersten richtigen Untersuchung gewundert, wo er überall Schmerzen und Bewegungseinschränkungen hat.

Alles Gute für euch
Tanja
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Dem kann ich voll und ganz zustimmen.

Unsere Tochter klagte nie über Schmerzen im Hüftbereich, meist nur Knie und Sprunggelenkschmerzen - die Bilder vom MRT haben uns mehr als staunen lassen, das etwas an der Hüfte nicht in Ordnung war wussten wir zwar schon von der Kontroll-Untersuchung, aber das die Entzündungen so stark waren, hatte vorher keiner gedacht.

Liebe Grüße
Melly
 
Hallo Birthe, ich kann mich meinen Vorrednern nur anschjlißen.. ruf in BB an und sage das deine Tochter seit tagen starke schmerzen hat udn ihr bitte eine stationäre Aufnahme möchtet da ihr das so zu Hause nicht mehr aushaltet.. wie gesagt nur unter der ständigen Kontrolle udn Beobachtung stationär kann dr. TZ sich ein Bild davon machen.. bei usn hat die Erstaufnahme auhc länger gedauert.. wir waren anfang April das erste mal bei ihm und anfang Juli wurden wir stationär aufgenommen.. MRT haben wir ambulant in einen Krhs in HH unter vollnarkose machen lassen ende April.. also bitte sei sol lieb und ruf da an..du kannst auch heute noch auf Station anrufen.. die leiten das dann morgen an DSr. tz weiter und villeicht ruft er zurück.. aber ich würde an deiner stelle da anrufen
 
Hallo an alle,

als aller erstes möchte ich mich bei Euch und Euren Beiträgen bedanken! Wenn Ihr nicht einstimmig der selben Meinung gewesen wärd, hätte ich mich wahrscheinlich nicht ans Telefon gesetzt!
Ich hatte noch auf Antwort im Forum von der leitenden OÄ in Garmisch gewartet. Nun entschloss ich mich dazu sie anzurufen.
Sie sagte ich solle mich in einer Kinderrheumaklinik stationär aufnehmen lassen. Sie war sehr erstaunt, dass wir noch gar keinen längeren Klinikaufenthalt hatten und meinte wir können das nicht weiter ambulant machen, da sie nicht die volle Aufmerksam bekommt, welche sie eigentlich bräuchte!!! Leider habe ich bei der Patientenaufnahme keinen mehr erreicht. Werde gleich morgen einen Termin dort machen...
Aber ich werde vor Mitte Februar nicht fahren können, da es vorher auf Arbeit total brennt! Ich weiss Elisa hat Vorrang aber meine Chefin kommt mir ständig entgegen und werde versuchen, dass so gut wie möglich in aller Interesse einzufädeln.

@Kri: Ja sie bekommt auch seit Ende November Omeprazol täglich eine Tablette.

@Deuti: Ja so wie bei Euch in Hannover die Pneumologie ist es hier die Onkologie. Wir waren da einmal 2 Tage zum MRT in Vollnarkose, Augenarzt aufgenommen. Ich hab schon so viel Gutes von Garmisch gehört, dass ich am liebsten dort hin möchte!

@Tanja: Die Kinderärztin hätte uns lieber gleich nach Garmisch überwiesen. Nicht noch 5 Wochen warten, aber sie meinte ich solle erst mit der Ärztin dort sprechen und dann danach entscheiden, was wir machen und was sie uns rät dann umsetzen. Sie schickt auch eine andere Patientin 1 mal jährlich dort hin.
Elisa ist auch nicht so der typ, der über Schmerzen klagt, aber die Ärztin aus Garmisch meinte die sind trotzdem unterschwellig da. Das würde auf jd. Fall das Wimmern in der Nacht beim Schlafen erklären. Könnte mir sehr gut vorstellen, dass sie noch irgendwo Entzündungen hat, die man so äusserlich nicht erkennt!

Euren Kindern wünsche ich auch nur das Beste
Danke nochmal
Viele liebe Grüße
Birthe
 
Hallo Birthe,

udn hast Du heute was erreichen können?
Ich hatte auhc schonmal in Erwägung gezogen nach Garmisch zu fahren. Dr. TZ hat da auch nix gegen, wenn man sich ne 2. oder dritte Meinung einholt.
Ich hab davon Abstand genommen, nachdem cih mehrfach gehört habe, das dort noch klassisch behandelt wird.. also man wartet erstmal ab, beobachtet und punktiert eher die gelenke.. das ist das was ich nicht wollte.. ich sag mir immer.. mein kidn hat jede Woche mind. 3 mal schmerzen so stark das ich zusätzlich Medis geben muss.. ich mag ihn nicht noch punktieren lassen( er ist ja auch gerade 6) , da belibe ich lieber in BB und nehm die "agressivere" therapie in kauf, aber mein Kind gewinnt Lebensfreude wieder udn kann sich bewegen.. vor Enbrel war es ja so das er wirklich fast gar nicht belastbar war.. nun hat er wenigstens Spaß an der Bewegung, auch wenn sie immer noch Schmerzen verursacht
 
Hallo Timosmum,

ich find das toll, das das Enbrel bei Euch so gute Werte erziehlt. Leider ist das bei uns überhaupt nicht so. Wird eher alles nur schlimmer. Ich hab einfach das Gefühl, dass es in Garmisch NOCH mehr Erfahrungswerte und Behandlungsmethoden gibt und will Elisa erstmal richtig untersuchen lassen. Vielleicht ein Ganzkörper-MRT damit wir erstmal wissen voran wir sind, ob es tatsächlich nur das Rheuma ist und wo wir ansetzen müssen! Sprich alles nochmal von Anfang! So erhoffe und wünsche ich mir das...
Ich finde Dr. TZ sehr, sehr kompetent! Das will ich auch damit nicht sagen! Er hat uns ja auch erst 2x sehen können.
Ja ich hab was erreicht: wir sind ab 20.2. In Garmisch stationär für mind. 3 Wochen eingeplant! Meine Kinderärztin und ich sind darüber sehr froh. Jetzt heisst es nur noch 3 Wochen warten und dann los ;)

Liebe Grüße
 
Nein, das kannst Du auch nicht.
da stand ein, na sagen wir mal, negativer Text, und den meinte ich. War meiner Meinung nach sehr abwertend.
Deshalb mein Post. Nun scheint es weg zu sein. Vielleicht die Admins?
 
Habe gerade in einem anderen Thread wieder einen Kommentar von Siggy-ohne-roy gelesen, auch nicht so ganz ok...
ob der dann auch wieder gelöscht wird?
Vorhin war es der 2. jetzt schon der 7.
 
Ich hab das hier noch nicht mit bekommen dass in meinem Beitrag was gelöscht wird/wurde! Um was ging es denn darin?
 
Eigentlich will ich das nicht...
Da wurde von Heuschnupfen und so weiter geschrieben... also es irgendwie verächtlich gemacht. Ich weiß nicht, ob das jetzt der richtige Ausdruck dafür ist, auf jeden Fall habe ich es sehr negativ empfunden.
 
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