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Erst Hüftschnupfen, dann JIA

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von biro, 2. Dezember 2012.

  1. biro

    biro Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich habe mich heute hier angemeldet, da ich in meiner Umgebung niemanden kenne, dessen Kinder Rheuma haben und gerne Eure Meinung beziehen bzw mich an Euren Beiträgen beteiligen würde...

    Meine Tochter war Mitte Juni 2 1/2 als sie plötzlich zu humpeln anfing und sogar hinfiel wg Kraftverlust in einem Bein!
    Beim Ultraschall wurde dann eine Entzündung der Hüfte festgestellt und gemeint es wäre eine Coxitis fugax, Hüftschnupfen.
    Sie sollte dann 3x tägl. Ibuprofen nehmen und nicht mehr laufen.
    Nach 3 Wochen im Urlaub in Spanien schlich ich das Ibu langsam aus. Als wir Ende Juli wieder zu hause ankamen und sie wg des milderen und nicht mehr so heissen Klimas mehr rumtollte, humpelte sie sofort wieder! Gleich montags ließ ich ein erneutes Ultraschall machen wobei rauskam, dass die Entzündung nun nicht nur innerhalb des Gelenks sondern auch ausserhalb sei.
    Wir bekamen einen Termin in der Rheuma-Sprechstunde.

    Seit Ende Aug. Spritzen wir Ihr MTX, Ibuprofen soll sie erstmal bis Anfang Jan. 2013 weiter nehmen!

    Fielen bei Euren Kindern auch Blässe, Weinerlichkeit und besonders Schlaflosigkeit auf?
    Seitdem will sie nicht mehr Mittagsschlaf machen und schläft am Abend nach 1 min. ein...

    Da es ihr körperlich und äusserlich noch nicht besser geht, bekommt sie, wenn der negative TBC Test da ist, auch noch erstmal für 8 Wochen Enbrel gespritzt :(! Ist alles gerade so unbefriedigend und immer wieder sieht amn, dass sie nicht stehen kann, nur zickt und extrem blass ist!!!Hab Angst vor der ganzen Chemie und gleich 2 Spritzen auf einmal. Ist im Moment alles so viel, dass man denkt man könne eigentlich gar nicht mehr arbeiten bei den ganzen Terminen drum rum.

    Und ist es ratsam jetzt schon z.B. nach Garmisch-Partenkirchen zu gehen? Und ab wann macht man eine Reha?
    Oooh, 1000 Fragen :confused:

    Es wäre schön, ein Paar Erfahrungen zu lesen :o

    Liebste Grüße
    Biro
     
    #1 2. Dezember 2012
    Zuletzt bearbeitet: 2. Dezember 2012
  2. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo biro,

    mein Sohn (12) war gerade für 2,5 Wochen in Garmisch. Ich kann das echt nur empfehlen. Dort werden super viele Untersuchungen gemacht, die Kinder bekommen Therapien (Ergo, KG, Massagen usw.), bei Bedarf werden Einlagen angefertigt. Meiner Meinung nach, ist eine Einstellung auf ein neues Medikament im Krankenhaus ratsam. Dort kann sofort auf eventuelle Nebenwirkungen reagiert werden. Wo wohnt ihr denn? Sendenhorst oder Bad Bramstedt sind ja auch Rheumazentren für Kinder.

    Mein Sohn ist auch oft sehr blass, daran sieht man, wie es ihm geht. Daß deine Tochter weinerlich ist, ist kein Wunder. Mit 3 Jahren kann sie gar nicht ausdrücken, wie es ihr geht. Sie versteht ja auch nicht, was mit ihr los ist. Unter der Einnahme von MTX hatte mein Sohn auch Schlafstörungen.

    Das mit dem Mittagsschlaf kann auch am Alter liegen. Mein Kleinster ist jetzt 3,5 Jahre alt und schläft seit einigen Wochen Mittags nicht mehr. Obwohl die Mama da immer sehr müde ist ;-) Dafür ist direkt nach dem Sandmännchen ruhe.

    Eine Reha würde ich erst machen, wenn es deiner Tochter besser geht. So bringt das nichts. Und dann gleich für Mama und Kind.

    Alles Gute
    Tanja
     
  3. biro

    biro Neues Mitglied

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    Hallo Anja,
    vielen Dank für deine Antwort.
    Wir wohnen in Rostock und werden in der Uni rheumatologisch betreut. Aber es gibt hier keinen Rheuma-Spezialisten. Daher waren wir letzten Samstag bei Dr. Tzaribachev, leitender Chefarzt des Bad Bramstedter Krankenhauses. Der macht 1x monatl. einen Besuch für Problemfälle. Er sagte sie bräuchte Enbrel dazu da ihre Entzündung nicht weg geht. Wohl noch woanders im Körper eine hat. Derzeit humpelt sie wieder vermehrt :-( und man merkt dass noch bei Weitem nichts ok ist... Wir warten noch auf das Ergebnis des Bluttestes und dann legen wir damit los. Ich hoffe es zeigt schnell Wirkung!
    Hat dein Sohn zur Zeit auf mehr Schmerzen? Und gibt es bei ihm eine Heilungschance?
    Vlg Birthe
     
  4. kri

    kri Registrierter Benutzer

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    Hallo biro,

    Bei meiner 5jährigen Tochter ist seit 9 Monaten JIA bekannt. Sie bekommt Cortison und MTX. Wir sind in der Kinderrheumatologie in Berlin-Buch in Behandlung, erst 2 Wochen stationär zur Diagnostik und Therapiebeginn, jetzt alle 6 Wochen in der Ambulanz zur Kontrolle.
    Dass Deine Tochter jetzt schon Embrel bekommt, finde ich ganz schön früh, uns wurde gleich gesagt, dass MTX erst nach 3-6Monaten anfängt zu wirken. Bei unserer Tochter kam der Wirkungseintritt erst nach 9 Monaten. Sie bekommt zusätzlich bei Schmerzen Naproxen, das muss man nur 2x täglich geben, ist praktischer wg. Kita etc.
    Hat Deine Tochter eine Cortison-Stoßtherapie bekommen? Es ist unglaublich zu sehen, dass das Kind, was man nur als weinerlich, zickig und schwierig kannte, am 2. Tag ein fröhliches und offenbar schmerzfreies Kind wird.
    Ich würde immer nur zum Kinderrheumatologen gehen, und wenn es am Ende der Welt ist, die Krankheit ist so vielgesichtig und es gibt (zum Glück) so wenige daran erkrankte Kinder, dass ein nicht-spezialisierter Kinderarzt gar nicht die Erfahrung mit der Therapie haben kann.
    ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute.

    Krisztina
     
  5. biro

    biro Neues Mitglied

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    Liebe Kri,

    ich finde es total toll, dass die Therapie bei Euch bereits seine Wirkung zeigt!
    Leider ist das bei uns nicht der Fall, sogar alles andere als das... Erst heute hat sie erneut über Schmerzen nun sogar auch noch in den Knien geklagt.
    Sie nimmt ja jetzt schon 6 Monate 3x tägl. Ibuprofensaft und spritzen seit knappen 4 Monaten MTX :-( daher entschied sich der Arzt aus Bad Bramstedt für diese Zusatztherapie! Ich bin sehr froh, dass wir heute mit der 2. Spritze anfangen konnten. Er sagte für eine Cortison-Stoßtherapie sei sie zu klein. Man könnte noch in die betroffenen Gelenke Cortison einspritzen, aber wenn man versehentlich die Wachstumsfugen trifft, wäre das sehr schlecht! Unter diesen Enbrel-Spritzen sollte sie keine Schüber mehr bekommen und die Entzündungen nach max. 3 Spritzen weg sein! ich hoffe es so sehr. Wenn ich schon sehe wie sie vorhin beim Baden stand... Schlimm. Ehrlich gesagt verstehe ich auch nicht so richtig warum wir nur alle 3 Monate zur Rheumasprechstunde gehen können und nicht auch für einige Tage richtig aufgenommen wurden. Wahrscheinlich wäre das dann nur im Umkreis gegangen und hier gibt es keine Fachärzte fürs kindliche Rheuma... Fürs MRT waren wir auf der Onkologie. Auch bisschen belastend!
    Ach alles Mist. Aber ich freue mich für euch,dass sie wenigstens schon mal die Entzündung weg hat!!
    GLG Birthe
     
  6. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Birthe,

    Dr. Tzaribachev ist doch Leiter der Klinik in Bad Bramstedt. Ich verstehe nicht, daß deine Tochter nicht stationär dort ist. Das macht vieles einfacher! An deiner Stelle würde ich mal bei Dr. Tzaribachev anrufen. Gerade wenn die Knie jetzt auch noch schmerzen. In Bad Bramstedt würde deine Tochter ja auch viele Therapien bekommen. Z.B. Krankengymnastik. Du würdest auch angeleitet werden, wie ihr zu Hause KG machen könnt. Für dich wäre es auch gut, dich mit anderen Müttern auszutauschen.

    Bekommt deine Tochter zu Hause KG oder Ergotherapie? Das ist wichtig.

    Mein Sohn war mehrmals in Bad Bramstedt. Allerdings beim Vorgänger. Der erste Aufenthalt hat 2,5 Wochen gedauert. Vorher waren wir auch ambulant bei einem Rheumatologen.

    Alles Gute für euch
    Tanja
     
  7. kri

    kri Registrierter Benutzer

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    Liebe Birthe,

    Kontrollintervalle bei einem noch nicht gut eingestellten Patienten nur alle 3 Monate sind viel zu lang. Das kann man machen, wenn die Therapie greift und es dem Kind gut geht. Vorher muss alle 4-6 Wochen der Kinderrheumatologe draufgucken.
    Dass Deine Tochter kein Cortison bekommt, ist gegen die Leitlinie zur Behandlung von Kinderrheuma (S2 Leitlinie zur Therapie der juvenilen idiopathischen Arthritis) und muss gut begründet werden. Für einen Cortisonstoß ist niemand zu klein, die Dosis ist abhängig vom Körpergewicht. Das einzige "Problem" beim Cortisonstoß ist nur, dass die Infusion 2 Stunden läuft und danach noch 1 Stunde Überwachung sein muss, also das Kind 3 Stunden im Bett "festgehalten" und beschäftigt werden muss. Aber dafür gibt es ja die Mama und zur Not dann halt den Fernseher.
    Lasst Euch unbedingt bald in einer spezialisierten Kinderrheumaambulanz vorstellen. Oder gleich in Bad Bramstedt/Garmisch/Berlin-Buch (egal, Hauptsache KINDERRHEUMATOLOGIE) stationär aufnehmen.

    Ich bin Ärztin (allerdings kein Kinderrheumatologe) und beschäftige mich zwangsläufig mit dem Thema. Das Therapiekonzept des Kollegen (Ibuprofen + MTX ohne Cortison, und nach 4 Monaten MTX schon von einer Wirkungslosigkeit des MTX ausgehen und mit Embrel anzufangen) ist zumindest diskussionswürdig. Ich kann Dir nur raten, im Interesse Deiner Tochter eine Zweitmeinung vom Kinderrheumatologen einzuholen.

    Liebe Grüße
    Krisztina
     
  8. .Candy.

    .Candy. Neues Mitglied

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    Hallo Birthe!
    Meine Tochter ist knapp drei ein viertel und Deine Geschichte ähnelt unserer.
    Bei unserer Maus wurde im Frühjahr 2011 ein Hüftschnupfen diagnostiziert. Dieser hielt sich allerdings hartnäckig, so wurde ein MRT der Hüfte gemacht und wir wurden zu einem Kinderrheumatologen nach Hamburg geschickt. Dieser stellte die Diagnose JIA, verordnete Ibuprophen und wir führen nach Hause mit vielen unbeantworteten Fragen. Ihr ging es immer schlechter, fing wieder an zu krabbeln, oder nur noch an einem Fleck zu sitzen, weinte viel, frustrationsgrenze war Null und nachts konnte sie nicht schlafen. Sie war ständig im Vierfüßler Stand und wippte vor und zurück, jammerte und sagte Aua.
    Anfang Januar letzten Jahres haben wir den Arzt gewechselt und sind in Bad Bramstedt bei Dr. Tzaribachev in Behandlung. Sie wurde stationär aufgenommen und bekam MTX gespritzt und zeitgleich wurde eine Behandlung mit Enbrel begonnen. Leider hat es bei ihr nicht angeschlagen, im April war im MRT nachweislich Hüften, Kiefer und die gesamte Wirbelsäule (Facettengelenke) entzündet. Von Enbrel sind wir auf Humira und später auf Golimumab umgestiegen und nun geht es ihr endlich besser. Zudem hat sie einige Cortison Stöße erhalten, nach denen ging es ihr immer sofort besser. Sie haben auch zuerst gesagt sie ist zu klein, aber aufgrund der vielen Entzündungen sich dann umentschieden.
    Ich habe glücklicherweise einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber und habe ein weiteres Jahr Elternzeit (Ein Jahr von meiner vierjährigen Tochter was ich mir aufgespart hatte, zum Glück). Ich könnte derzeit definitiv nicht arbeiten. Wir hatten sieben stationäre Aufenthalte im letzten Jahr in Bad Bramstedt immer zwischen 1,5 und drei Wochen zudem dreimal die Woche KG und zweimal Ergo.
    Mir hat es immer sehr geholfen in Bad Bramstedt zu sein und die anderen und vor allendingen die Jugendlichen zu sehen wie sie trotz alledem ihr Leben Meistern, lachen und Spass zusammen haben, als auch der Austausch mit anderen Müttern kleinerer Kinder.
    Auch die Betreuung dort ist Super, nette Schwestern, Pfleger, Physiotherapeuten und ich halte viel von Dr. Tzaribachev! Und er war meine zweite Meinung.
    alles Gute für Euch und wenn Du Fragen hast melde Dich gerne!
    candy
     
  9. biro

    biro Neues Mitglied

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    Liebe Candy,

    danke für Deine Nachricht, obwohl ich sagen muss, dass sie mich zu Tränen gerührt hat. Es tut mir leid, dass Ihr so einen schweren Weg gehen musstet!
    Im Moment hoffe ich, dass uns dieses Schicksal nicht ereeilt!
    Wir waren heute zum Ultraschall der Hüften und Kniegelenke. Leider sieht es auch so aus als müssten wir Enbrel austauschen. Das hat sie jetzt 4x bekommen. Die Entzündungen in den Hüftgelenken ist wieder so wie am Anfang der Behandlung :-( und aktuell auch eine Synovialmitbeteiligung im li. Knie. Also nur Rückschritte, nicht einen Fortschritt. Auf jd Fall ist auch ein Kiefergelenk betroffen. Das merkt man deutlich beim Zähneputzen. BSG von heute ist 10/20. Geht ja eigentlich noch... Am Samstag haben wir erneut einen Termin bei Dr. Tzaribachev hier in Rostock und dann bin ich gespannt was passiert! Irgendetwas wird er wohl ändern müssen, denn soooo gehts ja nicht weiter.
    Ist wohl ein langer Weg des Ausprobierens bis man endlich die richtige Behandlung findet die greift...
    Und unter MTX und Gulimulap ist sie jetzt beschwerdefrei?
    Alles Gute für Euch!
    biro
     
  10. .Candy.

    .Candy. Neues Mitglied

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    Hallo Birthe!
    Das klingt wirklich nicht gut bei Euch! Hat Deine Tochter denn Enbrel schon seit drei Monaten? Die Biologica brauchen ja bis zu drei Monate bis sie wirken. Manchmal dauert es leider etwas. Meine Tochter bekommt ja nun Golimumab und auch dieses Medikament hat gedauert bis es anschlug. Sie bekam es im Juni zum ersten Mal und da es Ende August noch nicht richtig angeschlagen hatte verdoppelte unser Arzt die Dosis indem sie es dreimal alle zwei statt alle vier Wochen bekam und es schlug an. Im November Dezember ging es ihr dann Super gut und endlich konnte sie sich motorisch weiterentwickeln. Sie kommt endlich Treppen rauf und runter, für das Kind eine neu gewonnene Freiheit, zumal ihr Kinderzimmer im ersten Stock ist.
    Mitte Dezember dann ein Infekt mit Fieber, der sich hartnäckig zwei Wochen hielt und nun sind wieder Hüften und Kiefer entzündet. Haben am 23.01. einen Termin in Bad Bramstedt.
    Diese Krankeit finde ich sehr frustrierend und wünsche mir nichts mehr als dass mal Ruhe einkehrt. Euch geht es ja nicht anders! In jedem Fall braucht man Geduld und Gelassenheit und das muss ich wohl noch lernen. Bisher war es so, hatte das Kind Schmerzen war etwas, man gab Ibu und dann war gut, aber bei Rheuma sind immer irgendwo Zipperlein und erst wenn sie andauern wird man aktiv.
    Ist Deine Tochter auch morgens Steiff? Meine braucht eine Weile bis sie in die Gänge kommt, das ist derzeit wieder sehr extrem. Sie kommt nicht alleine aus dem Bett und in der ersten halben Stunde kommt sie auch noch nicht vom Fußboden alleine hoch, ist sehr tapsig und unsicher unterwegs, was sich nach einer Weile gibt.
    Ward ihr schon mal Stationär in einer Rheumaklinik für Kinder? Vielleicht würde das helfen, so kann Diagnostik gebündelt laufen und sie erhält intensiv Physio und Ergo. In dem Maße wie dort kann man es Zuhause garnicht leisten. So hat das Kind auch mal die Chance aus dieser Spirale von Schmerzen, Fehlbelastung und erneut Schmerzen heraus zu kommen.
    Ich Drücke Euch die Daumen für Samstag, vielleicht hat er ja noch etwas in seinem "Zauberkasten" und Deiner Kleinen wird schnell geholfen!
    Viele Grüße
    Candy
     
  11. biro

    biro Neues Mitglied

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    Liebe Candy,

    sie bekommt Enbrel erst seit 4 Wochen, sprich 4 Spritzen, aber Dr. Tzaribachev meinte es würde max.nach 3 Spritzen die Entzündung weg sein! Ich hab schon von Erwachsenen gehört, dass deren Beschwerden unter Enbrel mehr wurden.
    Nein, wir waren leider noch nicht in einer rheumatologischen Klinik. Wir haben uns aber vorgenommen, wenn der eventuelle nä. Versuch auch nicht anschlägt dann werd ich mich mal in einer Klinik anmelden müssen. Ward ihr auschliesslich in Bad Bramstedt? Bist Du denn jetzt noch in Elternzeit zu Hause?
    Ich bin derzeit psychisch nicht belastbar! Kann mich auf Arbeit nur sehr schwer auf meine Arbeit konzentrieren, das geht immer so: Elisa, nein du musst arbeiten, dann Elisa, nein du musst arbeiten. Das ist sehr belastend! Hab mir heute Neurexan aus der Apotheke geholt und hoffe nun, dass ich davon ein wenig einen freien Kopf bekomme! Machst Du irgendwas um dich abzulenken? Ich finde das alles auch total frustrierend. Man macht schon so viel und es schlägt nicht mal annähernd an! Zumal sie ja noch tägl. 3x3ml Ibusaft einnimmt. Wenn das weg fiele, wie einmal als sie einen Magen-Darm-Infekt hatte, dann ginge und ging überhaupt nichts mehr. Sie war 4 Tage nicht draussen! Schlimm...
    Ich denke, wenn sie das nicht noch zusätzlich einnehmen würde dann wäre sie auf jd fall auch morgensteiff! Das war auch so, als sie den Ibusaft nicht einnehmen konnte...
    Mensch, das mit deiner Kleinen kommt mir 10mal schlimmer vor als bei uns! Elisa läuft wieder viel rum, fährt schön Laufrad... Heute ist sie auch schön zu Fuß gegangen und hat Sport in der Kita mit gemacht. Wenn wir den sonografischen Befund von gestern nicht gehabt hätten hätte ich gedacht sie hätte wenigstens in der Hüfte fast keinen Erguss mehr. Wie gesagt, wenn der Ibusaft nicht wäre...
    Ich freue mich, dass wir uns hier austauschen können und das unsere Kinder das gleiche Alter haben. Du kennst das ja bestimmt auch:keiner kennt sich damit aus und man steht weitgehend alleine dar!
    Also, ich freue mich auf neue Nachricht von Dir!
    GLG Birthe
     
  12. Herbstzauber

    Herbstzauber Neues Mitglied

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    Hallo Birthe!

    Auch ich kann Eure Situation gut nachempfinden!
    Wir haben überhaupt 2! Jahre gebraucht, bis die Diagnose überhaupt feststand.
    Den einen oder anderen Arzt haben wir gewechselt, bis wir jetzt in unserer Nähe in Bad Bramstedt gelandet sind, wo wir uns gut aufgehoben fühlen. :)
    Unsere Tochter wurde im Oktober/November 2012 zur Medi-Einstellung aufgenommen, bekam 4 bis 5 Anwendungen am Tag, was aber aus alterstechnischen Gründen bei Eurer Kleinen noch nicht machbar wäre, da sie noch nicht alles größentechnisch mitmachen könnte. Unsere Tochter konnte auch nicht bei der Aquafitness mitmachen, für das Becken war sie einfach noch zu klein.
    Mir als Mami hat der Aufenthalt sehr gut getan, mit einer Familie haben wir uns angefreundet und haben immer noch guten Kontakt. :)
    Vielleicht wäre so ein Aufenthalt für Euch ganz gut, denn zu Hause hat man noch die ewigen Termine zu besorgen, alles zeitlich unter einen Hut zu bekommen, dies ist so wesentlich leichter.
    Jeden Montag kommt der Kieferorthopäde der Uni Kiel in Bad Bramstedt zu Besuch (der ist auch ganz nett) und schaut sich die Kinder mit Kieferproblemen an. (unsere Tochter hat auch ihre Beschwerden beim Beissen)
    Ich kann Dir Bad Bramstedt wirklich nur ans Herz legen!

    Alles Gute für Euch und man liest sich :)
    Melly
     
  13. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Wir waren auch erst(august 2010) In Hamburg Eilbek bei dem Kinderrheumatologen, der verordnete 3 mal am Tag Ibuprofen udn Timo wurde auf seiner Skala immer mir 1 eingestuft.. er hat ja nix.. dabei hatte Timo mindestens dreimal die Woche starke schmerzen.. regelmäßig Fieberschübe.. war fast gar nicht belastbar.. udn psychisch mit seinen 4 jahren am ende( im Kiga sagte er schon immer.. ich brauch niemanden was sagen wenn was weh tut, denn mir kann eh niemand helfen) als ich das von ihm hörte hab ich geweint!! wir ahben dann im April 2011 gewechselt zu Dr. Tzaribachev, der stellte schon bei der ersten Untersuchung fest das mit timos Kiefergelenken was nicht stimmt( er hatte da nie beschwerden, wollte nur keine festen Sachen kauen).. er merkte aquhc gleich das nicht nur Knie etwaqs hat sondern auhc Fuß in beiden Beinen.. aber überweigend links.. ab zum MRT.. da kam raus das bei Timo beide Kiefergelenke entzündet sind.. stationäre Aufnahme im Juli 2011-- Geplant war Cortisonstoß udn Beginn mit MTX.. dazu muss vorher eine Knochemarkspunktion erfolgen, nmach selbiger bekam Tiomo wiedser Fieber( er bekam ja alle 20 tage fieber fur 1-3 tage). allso alles abgesetzt udn Dr. Tz sprach mich auf peridoisches Fiebersyndrom an.. gut gentests gemacht.. alle negativ.. aber er hats wohl trotzdem.. naja du kannst in allen beiträgen von mir Timos geschichte lesen..
    Fazit.. ich bin mit Dr. Tz sehr zufrieden.. ER war der Arzt der Timos Beschwerden ernst genommen hat.. Timo bekommt seit Nov 2011 Enbrel einmal die Woche.. das Fieber ist damit weg, die Gelenkbeschwerden leider nicht.. zusätzlich bekommt er Nurofen saft.. nun gehen wir wieder ins Krhs. in bad Bramstedt.. am 21.2. wir wollen Mrt machen und intensive Therapie..
    Ich kann dir den Doc und auch die Station nur wärmstens empfehlen..
     
  14. biro

    biro Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    Danke für Eure Nachrichten!
    Bin irgendwie verunsichert, nahezu alle Mütter berichten im Forum, so auch Ihr bei mir, dass sie zur Medi-Einstellung irgendwo stationär aufgenommen wurden! Bei uns wird das nicht mal in Erwägung gezogen????!!!! Enbrel sollen wir jetzt noch die 3 Monate bis Ende Februar weiter spritzen. Am 26.2. dann ambulant nach Bad Bramstedt zur Sono- und evtl MRT-Kontrolle. Dann weitersehen....WARTEN!!

    @Tanja: Entschuldige, dass ich nicht mehr geschrieben hab.
    Nein, wir bekommen keinerlei Physiotherapie. Die OÄ aus der Klinik hat erst nach der Ansprache von mir gesagt, dass es eine gute Idee wäre, sie aber keine Befähigung hätte mir ein Rezept auszustellen. Die Kinderärztin sagt, dass es im Augenblick noch nicht ratsam wäre, da sie noch die Entzündungen im Körper hat und dann das Gelenk wahrscheinlich überreizt ist...

    @Melanie: Wie gesagt, leider zieht keiner einen KH-Aufenthalt in Betracht! Vielleicht könnten andere, weiterführende Untersuchungen durchgeführt werden. Viell. schlägt auch nichts an, weil sie evtl eine andere Erkrankung hat?! Ich weiss auch nicht, mich frustriert das alles im Moment. Das sie Kiefer- und Knieschmerzen hat gibt sie immer häufiger an :-( kann doch alles gar nicht mehr sein, oder?

    @Timosmum: Oh Mann, da habt Ihr wirklich schon eine Menge durch! Dr. Tz war auch bei uns der 1. der Elisas Kiefer für auffällig hielt. Knupselt Timos Kiefer auch so wenn er den Mund schliessen will oder knirscht er nachts mit den Zähnen? Beides macht Elisa und das verunsichert mich etwas. Trotz der Spritze MTX und Enbrel 1x/Woche und Ibu 3x tägl. klagt sie täglich 1x über Schmerzen im Knie und jd Abend über welche im Kiefer.
    Ich drücke Euch die Daumen für die weitere Therapie und hoffe, das es Timo dann bald besser geht!!!!

    Ich freue mich über Nachricht von Euch!
    Viele liebe Grüße
    Birthe
     
  15. Herbstzauber

    Herbstzauber Neues Mitglied

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    Liebe Birthe!

    Darf ich fragen, wo Du mit Deiner Tochter in Behandlung bist?
    Falls es schlimmer wird/wurde, würde ich in Bad Bramstedt einfach nachfragen, ob Ihr früher kommen könnt.
    Habt Ihr denn einen festen MRT Termin in Bad Bramstedt eingeplant? So einfach und schnell geht es sonst nämlich nicht, dass man dort mal eben zwischengeschoben wird.

    Was Deine Kinderärztin gesagt hat, die Sache mit den Entzündungen....
    Unserer Tochter tun im Moment auch wieder die Gelenke mehr weh als sonst unter MTX, aber es wurde nie gesagt das sie deshalb keine Krankengymnastik mitmachen sollte. :confused:
    Selbst in Bad Bramstedt müssen die Kinder immer versuchen bei den Therapien mitzumachen, eh es "abgesegnet" wird, dass sie mal zur Erholung etwas ausfallen lassen dürfen.

    Das mit dem Kiefer ist bei unserer Tochter auch erst später angefangen.
    Sie hatte abends im Bett immer Probleme zur Ruhe zu kommen, sie meinte es knacke im Nacken immer so laut.
    Keiner wusste Rat. Jetzt waren wir wieder in Bad Bramstedt, nun sollen wir unsere Lütte nochmals beim Kieferorthopäden vorstellen, da die gewünschte Aufbissschiene noch nicht angefertigt werden konnte, die Wackelzähne müssen erst raus. :)

    Schade das ihr an einem Dienstag einen Termin habt, montags hättet ihr ja sonst gleich mit zum Kieferorthopäden können, der kommt dann immer auf die Station.

    Ich drücke Euch die Daumen, dass Eurer Tochter bald richtig geholfen werden kann, wir haben auch lange bis zur Diagnose in Bad Bramstedt gebraucht, um und bei 2,5 Jahre.
    Manchmal lohnt es sich auch 2-3 Stunden Fahrt in Kauf zu nehmen, wären wir schon früher in Bad Bramstedt gewesen, hätten wir 1,5 Jahre Leiden ersparen können. So viel wie dort untersucht wurde, wurde vorher nie gemacht.

    Ich drück Euch die Daumen!
    Liebe Grüße
    Melly
     
  16. biro

    biro Neues Mitglied

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    Hallo Melanie,

    ich wundere mich wieder, dass bei uns nie ein stationärer Klinikaufenthalt in Betracht gezogen wird! Ihr ward doch sicherlich auch stationär da, oder?
    Aktuell klagt sie immer wieder über Schmerzen im re. Knie und neu heute beim Abendbrot fasste sie sich an die li. Backe hinten zum Ohr und sagte es tue weh!! Sonst war es immer nur die re. Backe ;-( Mann, es geht überhaupt nicht bergauf....

    Wir sind in der Uni Rostock Kinderklinik in "Betreuung" nenne ich es jetzt mal, denn wir haben hier keine Fachärzte in Kinderrheumatologie. Das macht hier eine OÄ der Onkologie mit und bei "Problemfällen" bekommt man einen Termin bei Dr. Tzaribachev, der hier einmal monatlich Konsultationen eben derer Problemfälle macht! Zweimal waren wir jetzt bei ihm hier. Das erste Mal zur Therapieobtimierung mit zusätzlich 10mg Enbrel, beim 2. Mal am 12.1. eigentlich zur Kontrolle, ob das Enbrel was gebracht hat. Auf einmal heisst es wir müssen bis Ende Februar warten, obwohl die Sono-Bilder aussagen, dass die Entzündung wieder mehr geworden sind, jetzt inkl. Synovialbeteiligung re. Knie...
    Wir haben den Termin mit ihm in Bad Bramstedt nach Rücksprache mit ihm selbst über die Krankenschwester gemacht. Als er hier war meinte er, dass wir evtl auch ein MRT machen. Hoffe doch wirklich sehr, dass das dann da mit eingeplant ist ;-(
    Hab jetzt erstmal Physiotherapie-Termine nach dem Termin in Bad Bramstedt vereinbart. Ich fühl mich auch überhaupt nicht aufgeklärt! Wenn ich hier nicht angemeldet wäre und einiges lesen würde wüsste ich eigentlich von nichts :-(

    Ich würde sogar, und das eigentlich noch eher, nach Süddeutschland fahren, wenn das notwendig ist!
    Bin immer noch hin und her gerissen, ob das alles so richtig und gut genug untersucht ist bei Elisa...

    Sorry, dass ich so frustrierend schreibe!! Ich danke Dir sehr für Dein Interesse an uns und freue mich weiter von Dir zu hören!
    Wie gehts es Eurer Tochter im Moment? Was nimmt sie an Medis ein?

    Mit ganz lieben Grüßen
    Birthe
     
  17. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    in der Nähe von Wolfsburg
    Guten Morgen Birthe,

    mein Sohn war früher in Bad Bramstedt in Behandlung, allerdings beim Vorgänger. Bei Problemen hat er immer schnell einen Termin bekommen, egal ob ambulant oder stationär. Ruf doch mal dort an und schildere den Zustand deiner Tochter. Sie gehört in die Hände eines erfahrenen Kinderrheumatologen! Im Krankenhaus wird sie über Tage untersucht und beobachte, da kann sich ein Arzt ein viel besseres Bild über sie machen. Dazu kommen die vielen Therapien, die ihr sicher gut tun. Der Austausch mit anderen Müttern wird dir helfen.

    Ist der geplante Termin stationär? Mein Sohn musste nämlich zum MRT nach Kiel. Da wurden wir mit dem Fahrdienst der Klinik hingefahren.

    In BB gibt es sehr große Mutter-Kind-Zimmer mit kleinem Bad. Dort könntest du dich mal eine Zeit lang nur um deine Tochter kümmern ohne den anderen Stress, den man zu Hause noch so hat.

    Hau mal auf den Tisch und sag den Ärzten, dass es so nicht weitergeht. Nicht länger warten!

    LG
    Tanja
     
  18. biro

    biro Neues Mitglied

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    Guten Morgen Tanja,

    danke für Deine Nachricht.
    Wir haben den Termin nur ambulant in BB! Kannst Du mir beantworten,warum uns keiner von alleine einweist? Nur weil sie bei den Gesprächen rumrennt heisst es ja nicht,dass sie keine Schmerzen oder Unwohlsein hat... Sie nimmt ja ausserdem den Ibusaft. Da kann sie so auffällige Schmerzen gar nicht entwicken. Im Moment wimmert sie beim Schlafen und heute hab ich sie wieder richtig hinlegen wollen,zog sie am Becken umklammert runter da hat ihre Hüfte total geknackt! Das hatte sie schon lange nicht mehr. Zuletzt im Sommer als alles begann :-(
    Einen früheren Termin bekomm ich da bestimmt nicht, denn wir sollten ja das Ende der Therapie mit zusätzlich Enbrel abwarten vor dem Sono in BB! Dann Sono und Entscheidung was weiter wird. Kann mir aber nur schwer vorstellen, dass das Enbrel bis dahin noch anschlägt, über die Hälfte der Zeit ist ja schon rum...

    Ich wünsche Euch einen schönen Tag
    Bis ganz bald
    Birthe
     
  19. kri

    kri Registrierter Benutzer

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    Klinikeinweisung

    Hallo biro,
    warum niemand dir eine Klinikeinweisung anbietet, weiß ich auch nicht. Hast Du schon probiert, einen Akuttermin in BB zu bekommen? Ich kanns mir nicht vorstellen, warum sie Dich auf Ende Februar vertrösten, wenn Dein Kind Schmerzen hat. Eigentlich müssten sie Dich sofort sehen wollen. Und Ibuprofen ist ja nicht wirklich eine moderne Therapie. Bekommt Deine Tochter wenigstens ein Magenschutzmittel (Omeprazol o.ä.) dazu?
    Oder versuchs mal in Berlin-Buch in der Kinderrheumatologie. Wir sind mit Dr. Trauzeddel sehr zufrieden und so viel weiter weg von Rostock ist es ja auch nicht.
    Ich wünsche Euch alles Gute.
    Kri
     
  20. Deuti

    Deuti Mitglied

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    Hallo Birthe,

    wenn ich eure Geschichte so lesen... da kann man wirklich nachdenklich werden. Meine Tochter ist inzwischen 4,5 Jahre alt und das Rheuma (Poyarthritis) seit 2,5 Jahren bekannt. Aber jede "Rheumageschichte" ist anders. Wir sind nach der Diagnose auch zur Erstbehandlung (Kortison-Impuls-Therapie und Einstellung MTX) stationär aufgenommen worden. Wir waren in der MHH Hannover. Dort gibt es aber keine Kinderrheumastation, sondern die Ärzte der Kinderrheuma-Ambulanz betreuen dort eventuelle Rheumakinder auf der Lungenstation mit. Meine Tochter war zu diesem Zeitpunkt das einzige Rheumakind dort. Es gab nur Krankengym., aber kleinerlei weitere Betreuung. Wir haben dann, als ich noch in der MHH war, einfach selbst nach speziellen Kinderrheumakliniken gesucht und dort angerufen. Für uns kamen Sendenhorst und Garmisch in Fragen. Wir haben dort unseren "Fall" geschildert und bekamen jeweils innerhalb von 14 Tage einen Aufnahmetermin. Entschieden haben wir uns (aus verschieden Günden, auch wenn die Entferung weiter war) für Garmisch. Und das war für uns genau das Richtige! Dort gab es Behandlung für Mutter und Kind, d.h. für das Kind eine super Therapie (Krankengym. Ergotherapie, Massagen, Schwimmen) und für mich Elternschulung, Einweisung durch die Krankengym., um die Übungen zu Hause durchführen zu könnnen und den Kontakt zu anderen Eltern. Wir haben uns also quasi allein eingewiesen, nötig war nur eine ganz normale Krankenhauseinweisung unserer Kinderärtzin, was aber kein Problem war. Lange Rede, kurzer Sinn... wenn es für euch machbar ist in eine Klinik zu gehen, dann ruf einfach in einer Kinderrheumaklinik deiner Wahl an, schildere eure Krankengeschichte und laßt euch aufnehmen. Meine Erfahrung ist, dass man schon viel selbst tätig werden muss.
    Ich wünsche euch alles Gute!
    Liebe Grüße Deuti