peperoni82
Neues Mitglied
Hallo zusammen 
Da ich neu bin fange ich am besten vorne an.
Als mein Sohn Erik etwa ein Jahr alt war, ist uns das erste mal die Enzündung seines Mittelfingers an der linken Hand aufgefallen. Wir sind ohne richtigen Plan bei verschiedenen Ärtzten gewesen, bis wir dann etwa ein Jahr später über einen Kinderchirugen bei einem Rheuma Doc gelandet sind. Der Finger war mitlerweile durch die akute Enzündung versteift und es waren damals schon Veränderung am Knochen und mehreren Gelenken des Fingers festgestellt worden. Er ist wesentlich dicker als die restlichen Finger. Im späteren Verlauf war dann auch das Rechte Fußgelenk und das Knie betroffen. Es wurde also recht schnell eine Oligoathritis wie ich es mitlerweile benennen kann.
Wir haben dann über 1 1/2 Jahre haupsächlich mit Nurofen Saft behandelt. Wir haben über einen Zeitraum von ungefähr 6 Wochen auch Cortison in Tablettenform bekommen, aufgrund von Problemen mit der Einnahme haben wir das aber wieder eingestellt. Eine Behandlung mit MTX oder anderen Mitteln hatten wir bisher immer abgelehnt, da sein Zustand sich Stück für Stück verbesserte.
Nachdem Erik etwa 3 Jahre alt war und weder warme Gelenke noch Schmerzen auffällig waren und wir die Beweglichkeit der Gelenke weitestgehend auch wieder durch Physotherapie herstellen konnten, haben wir auch den Nurofen Saft abgesetzt. Er hat aktuell Fehlstellungen in den Füßen und der Finger ist nach wie vor nicht komplett zu beugen und auch noch sehr verdickt (Wurstfinger).
Durch die Sprechstunde bei unseren Rheumadoc sind wir an die Rheumaklinik in Bad Bramstedt gekommen. Der neue Rheumadoc, stellte schon im ersten Gespräch die Vermutung auf, dass es sich sehr wahrscheinlich um eine Psoriasis Athritis handelt. Jetzt wo wir uns genauer damit befasst haben und wissen wonach wir suchen sollen, passt das auch sehr gut auf all seine Symtome. Meine Freundin hat deutliche Anzeichen der Schuppenflechte auch wenn sie noch nicht direkt diagnostiziert ist. Über Schmerzen in den Gelenken klagt sie auch sehr oft und in ihrer Familie väterlicher seits gibt es auch mehrere mit diagnostiziertem Rheuma. HLA-B27 positiv ist Erik auch. Kurz gesagt, wir sind froh, dass die Diagnose jetzt so steht und wir wissen was los ist.
Er ist seit nunmehr 2 1/2 Wochen direkt in der Klinik in Bad Bramstedt mit meiner Freundin. Die erste Woche wurden eine Vielzahl von Untersuchungen gemacht:
Positiv:
Ansonsten war er Top drauf, klagte nicht über Schmerzen und eine richtige Enzündung konnten sie nirgens finden. Dann am Montag letzte Woche wurde noch einmal ein Ultraschal von der linken Hand gemacht und Veränderungen an allen Fingergelenken und dem Handgelenk festgestellt.
Ich habe jetzt gelesen, das es sehr Typisch ist dass Blut etc unauffällig ist und trotzdem Schäden an den Gelenken auftreten können. Der Rheuma Doc hat sehr Stark auf einen Begin der Therapie mit MTX gedrängt mit dem Ziel eine vollständige Revision der Krankheit zu erreichen. Letzte Woche hat er seine erste Spritze bekommen mit 5mg MTX in den Bauch.
Das Spritzen selbst hat er super mitgemacht, leicht gezuckt hat er im Mundwinkel, vertragen hat er es nicht sehr gut. Er war schon immer so, dass er nicht viel über Schmerzen oder sonstiges geklagt hat, sondern sehr unruhiog, nervös und unausgeglichen wird, wenn es ihm nicht gut geht. Er versucht sich mit allem möglichen abzulenken, kann sich schnell an irgendwas erfreuen und ist zu Tode betrübt wenn eine Kleinigkeit dann nicht so hinhaut. Das geht dann so im 10 Minuten takt auf und ab. Er hat dann auch Folsäure gegen die Nebenwirkungen danach bekommen.
Ich bin leider nicht unter der Woche da und konnte es nicht Live erleben wie er drauf war am Donnerstag und Freitag nach der Spritze. Über war ihm nicht und Spucken musste er auch nicht. Als ich ihn dann am Samstag gesehen hatte war er eigentlich super drauf. Er sah nur nicht mehr so super fit aus wie das Wochenende vor der Spritze. Hatte leichte Augenringe aber es ging im doch recht gut 3 Tage danach.
Diese Woche bekommt er die nächste mit 7,5mg und zusätzlich soll er noch eine 3 Tages Infusion mit Cortison erhalten um schnell gegen die Enzündungen vorzugehen. Die Physo- und Ergotherapeuten meinten auch, dass wahrscheinlich aufgrund der kleinen Enzündung nicht gut voran kommen. Ziel ist es jetzt diese komplett durch das Cortison runterzufahren das er in den nächsten 2 bis 3 Wochen gezielt mit der manuellen Therapie die Beweglichkeit aller Gelenke wieder bekommt.
Entlassen werden soll er erst wieder wenn er richtig auf die Medis eingestellt ist und die voller Beweglichkeit wieder da ist. Das soll in etwa 3 bis 4 Wochen so weit sein.
Da wir aber sehen wie er mit den MTX Spritzen zu tun hat, plagen uns immer noch Zweifel, ob wir das richtige tun. Er war ja super drauf vorher und soll er ein bis drei Jahre wöchentlich dieses Zeug bekommen. Er soll laut meiner Freundin richtig schlimm aussehen die ersten beiden Tage danach, mit dicken Augenringen und den anderen beschriebenen Symptomen der Nebenwirungen. Für uns ist das auch eine echte Belastungsprobe mit ihm in der Zeit umzugehen.
Ich habe die letzten Tage recht intensiv und viel über die PSA und MTX gelesen und halte den Weg auch für richtig um weitere Schäden an Knochen und Gelenken zu verhindern. Der Beweis für mich wäre eine Verbesserung der Beweglichkeit bei ihm und das man seine motorischen defizite so in den Griff bekommt. Der steht aber leider noch aus und wir müssen noch abwarten und durchalten.
Ich suche nun eigentlich nach anderen Eltern mit Kinder mit einer Psoriasis Arthritis bei denen es auch schon so früh aufgetreten ist wie bei uns und würde gerne Erfahrungen austauschen.
Ich würde auch gerne wissen ob es nicht auch alternativen zur dieser Behandlung gibt? Ist die Behandlung überhaupt erforderlich in diesem Rahmen, wenn keine akuten Entzündungen vorliegen?
Beste Grüße und schon mal besten Dank an alle die bis hier gelesen haben
Werde sicher auf euer Feedback antworten!
Da ich neu bin fange ich am besten vorne an.
Als mein Sohn Erik etwa ein Jahr alt war, ist uns das erste mal die Enzündung seines Mittelfingers an der linken Hand aufgefallen. Wir sind ohne richtigen Plan bei verschiedenen Ärtzten gewesen, bis wir dann etwa ein Jahr später über einen Kinderchirugen bei einem Rheuma Doc gelandet sind. Der Finger war mitlerweile durch die akute Enzündung versteift und es waren damals schon Veränderung am Knochen und mehreren Gelenken des Fingers festgestellt worden. Er ist wesentlich dicker als die restlichen Finger. Im späteren Verlauf war dann auch das Rechte Fußgelenk und das Knie betroffen. Es wurde also recht schnell eine Oligoathritis wie ich es mitlerweile benennen kann.
Wir haben dann über 1 1/2 Jahre haupsächlich mit Nurofen Saft behandelt. Wir haben über einen Zeitraum von ungefähr 6 Wochen auch Cortison in Tablettenform bekommen, aufgrund von Problemen mit der Einnahme haben wir das aber wieder eingestellt. Eine Behandlung mit MTX oder anderen Mitteln hatten wir bisher immer abgelehnt, da sein Zustand sich Stück für Stück verbesserte.
Nachdem Erik etwa 3 Jahre alt war und weder warme Gelenke noch Schmerzen auffällig waren und wir die Beweglichkeit der Gelenke weitestgehend auch wieder durch Physotherapie herstellen konnten, haben wir auch den Nurofen Saft abgesetzt. Er hat aktuell Fehlstellungen in den Füßen und der Finger ist nach wie vor nicht komplett zu beugen und auch noch sehr verdickt (Wurstfinger).
Durch die Sprechstunde bei unseren Rheumadoc sind wir an die Rheumaklinik in Bad Bramstedt gekommen. Der neue Rheumadoc, stellte schon im ersten Gespräch die Vermutung auf, dass es sich sehr wahrscheinlich um eine Psoriasis Athritis handelt. Jetzt wo wir uns genauer damit befasst haben und wissen wonach wir suchen sollen, passt das auch sehr gut auf all seine Symtome. Meine Freundin hat deutliche Anzeichen der Schuppenflechte auch wenn sie noch nicht direkt diagnostiziert ist. Über Schmerzen in den Gelenken klagt sie auch sehr oft und in ihrer Familie väterlicher seits gibt es auch mehrere mit diagnostiziertem Rheuma. HLA-B27 positiv ist Erik auch. Kurz gesagt, wir sind froh, dass die Diagnose jetzt so steht und wir wissen was los ist.
Er ist seit nunmehr 2 1/2 Wochen direkt in der Klinik in Bad Bramstedt mit meiner Freundin. Die erste Woche wurden eine Vielzahl von Untersuchungen gemacht:
Positiv:
- Blut unauffälig
- keine Entzündung in der Wirbelsäule
- Augen Super
- Kiefer Super, (Zähne erstklassig
- leichte Bewegungseinschränkungen in allen Gelenken, Er ist nicht überbeweglich wie es bei einem Kind in seinem Alter seien sollte.
- Rechtes Knie streckt er nicht ganz durch und speert sich dagegen auch nach mehrmaliger Physotherapie
Ansonsten war er Top drauf, klagte nicht über Schmerzen und eine richtige Enzündung konnten sie nirgens finden. Dann am Montag letzte Woche wurde noch einmal ein Ultraschal von der linken Hand gemacht und Veränderungen an allen Fingergelenken und dem Handgelenk festgestellt.
Ich habe jetzt gelesen, das es sehr Typisch ist dass Blut etc unauffällig ist und trotzdem Schäden an den Gelenken auftreten können. Der Rheuma Doc hat sehr Stark auf einen Begin der Therapie mit MTX gedrängt mit dem Ziel eine vollständige Revision der Krankheit zu erreichen. Letzte Woche hat er seine erste Spritze bekommen mit 5mg MTX in den Bauch.
Das Spritzen selbst hat er super mitgemacht, leicht gezuckt hat er im Mundwinkel, vertragen hat er es nicht sehr gut. Er war schon immer so, dass er nicht viel über Schmerzen oder sonstiges geklagt hat, sondern sehr unruhiog, nervös und unausgeglichen wird, wenn es ihm nicht gut geht. Er versucht sich mit allem möglichen abzulenken, kann sich schnell an irgendwas erfreuen und ist zu Tode betrübt wenn eine Kleinigkeit dann nicht so hinhaut. Das geht dann so im 10 Minuten takt auf und ab. Er hat dann auch Folsäure gegen die Nebenwirkungen danach bekommen.
Ich bin leider nicht unter der Woche da und konnte es nicht Live erleben wie er drauf war am Donnerstag und Freitag nach der Spritze. Über war ihm nicht und Spucken musste er auch nicht. Als ich ihn dann am Samstag gesehen hatte war er eigentlich super drauf. Er sah nur nicht mehr so super fit aus wie das Wochenende vor der Spritze. Hatte leichte Augenringe aber es ging im doch recht gut 3 Tage danach.
Diese Woche bekommt er die nächste mit 7,5mg und zusätzlich soll er noch eine 3 Tages Infusion mit Cortison erhalten um schnell gegen die Enzündungen vorzugehen. Die Physo- und Ergotherapeuten meinten auch, dass wahrscheinlich aufgrund der kleinen Enzündung nicht gut voran kommen. Ziel ist es jetzt diese komplett durch das Cortison runterzufahren das er in den nächsten 2 bis 3 Wochen gezielt mit der manuellen Therapie die Beweglichkeit aller Gelenke wieder bekommt.
Entlassen werden soll er erst wieder wenn er richtig auf die Medis eingestellt ist und die voller Beweglichkeit wieder da ist. Das soll in etwa 3 bis 4 Wochen so weit sein.
Da wir aber sehen wie er mit den MTX Spritzen zu tun hat, plagen uns immer noch Zweifel, ob wir das richtige tun. Er war ja super drauf vorher und soll er ein bis drei Jahre wöchentlich dieses Zeug bekommen. Er soll laut meiner Freundin richtig schlimm aussehen die ersten beiden Tage danach, mit dicken Augenringen und den anderen beschriebenen Symptomen der Nebenwirungen. Für uns ist das auch eine echte Belastungsprobe mit ihm in der Zeit umzugehen.
Ich habe die letzten Tage recht intensiv und viel über die PSA und MTX gelesen und halte den Weg auch für richtig um weitere Schäden an Knochen und Gelenken zu verhindern. Der Beweis für mich wäre eine Verbesserung der Beweglichkeit bei ihm und das man seine motorischen defizite so in den Griff bekommt. Der steht aber leider noch aus und wir müssen noch abwarten und durchalten.
Ich suche nun eigentlich nach anderen Eltern mit Kinder mit einer Psoriasis Arthritis bei denen es auch schon so früh aufgetreten ist wie bei uns und würde gerne Erfahrungen austauschen.
Ich würde auch gerne wissen ob es nicht auch alternativen zur dieser Behandlung gibt? Ist die Behandlung überhaupt erforderlich in diesem Rahmen, wenn keine akuten Entzündungen vorliegen?
Beste Grüße und schon mal besten Dank an alle die bis hier gelesen haben
Werde sicher auf euer Feedback antworten!
