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Erik 4 Jahre, Diagnose: Psoriasis Athritis, MTX Therapie begonnen...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von peperoni82, 9. November 2011.

  1. peperoni82

    peperoni82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo zusammen :)

    Da ich neu bin fange ich am besten vorne an.

    Als mein Sohn Erik etwa ein Jahr alt war, ist uns das erste mal die Enzündung seines Mittelfingers an der linken Hand aufgefallen. Wir sind ohne richtigen Plan bei verschiedenen Ärtzten gewesen, bis wir dann etwa ein Jahr später über einen Kinderchirugen bei einem Rheuma Doc gelandet sind. Der Finger war mitlerweile durch die akute Enzündung versteift und es waren damals schon Veränderung am Knochen und mehreren Gelenken des Fingers festgestellt worden. Er ist wesentlich dicker als die restlichen Finger. Im späteren Verlauf war dann auch das Rechte Fußgelenk und das Knie betroffen. Es wurde also recht schnell eine Oligoathritis wie ich es mitlerweile benennen kann.

    Wir haben dann über 1 1/2 Jahre haupsächlich mit Nurofen Saft behandelt. Wir haben über einen Zeitraum von ungefähr 6 Wochen auch Cortison in Tablettenform bekommen, aufgrund von Problemen mit der Einnahme haben wir das aber wieder eingestellt. Eine Behandlung mit MTX oder anderen Mitteln hatten wir bisher immer abgelehnt, da sein Zustand sich Stück für Stück verbesserte.

    Nachdem Erik etwa 3 Jahre alt war und weder warme Gelenke noch Schmerzen auffällig waren und wir die Beweglichkeit der Gelenke weitestgehend auch wieder durch Physotherapie herstellen konnten, haben wir auch den Nurofen Saft abgesetzt. Er hat aktuell Fehlstellungen in den Füßen und der Finger ist nach wie vor nicht komplett zu beugen und auch noch sehr verdickt (Wurstfinger).

    Durch die Sprechstunde bei unseren Rheumadoc sind wir an die Rheumaklinik in Bad Bramstedt gekommen. Der neue Rheumadoc, stellte schon im ersten Gespräch die Vermutung auf, dass es sich sehr wahrscheinlich um eine Psoriasis Athritis handelt. Jetzt wo wir uns genauer damit befasst haben und wissen wonach wir suchen sollen, passt das auch sehr gut auf all seine Symtome. Meine Freundin hat deutliche Anzeichen der Schuppenflechte auch wenn sie noch nicht direkt diagnostiziert ist. Über Schmerzen in den Gelenken klagt sie auch sehr oft und in ihrer Familie väterlicher seits gibt es auch mehrere mit diagnostiziertem Rheuma. HLA-B27 positiv ist Erik auch. Kurz gesagt, wir sind froh, dass die Diagnose jetzt so steht und wir wissen was los ist.

    Er ist seit nunmehr 2 1/2 Wochen direkt in der Klinik in Bad Bramstedt mit meiner Freundin. Die erste Woche wurden eine Vielzahl von Untersuchungen gemacht:

    Positiv:
    • Blut unauffälig
    • keine Entzündung in der Wirbelsäule
    • Augen Super
    • Kiefer Super, (Zähne erstklassig ;)
    Negativ:
    • leichte Bewegungseinschränkungen in allen Gelenken, Er ist nicht überbeweglich wie es bei einem Kind in seinem Alter seien sollte.
    • Rechtes Knie streckt er nicht ganz durch und speert sich dagegen auch nach mehrmaliger Physotherapie
    Die Bewegungeinschränkungen sind minimal, weisen aber auf noch minimale Enzündunegn in den Gelenken hin. Er lief vor dem Klnik auffenthalt sogar 2 bis 3 Kilometer selbständig und war danach nur ko und sagte nicht etwa das ihm was weh tut. Es hatte sich Stück für Stück gebessert.

    Ansonsten war er Top drauf, klagte nicht über Schmerzen und eine richtige Enzündung konnten sie nirgens finden. Dann am Montag letzte Woche wurde noch einmal ein Ultraschal von der linken Hand gemacht und Veränderungen an allen Fingergelenken und dem Handgelenk festgestellt.

    Ich habe jetzt gelesen, das es sehr Typisch ist dass Blut etc unauffällig ist und trotzdem Schäden an den Gelenken auftreten können. Der Rheuma Doc hat sehr Stark auf einen Begin der Therapie mit MTX gedrängt mit dem Ziel eine vollständige Revision der Krankheit zu erreichen. Letzte Woche hat er seine erste Spritze bekommen mit 5mg MTX in den Bauch.

    Das Spritzen selbst hat er super mitgemacht, leicht gezuckt hat er im Mundwinkel, vertragen hat er es nicht sehr gut. Er war schon immer so, dass er nicht viel über Schmerzen oder sonstiges geklagt hat, sondern sehr unruhiog, nervös und unausgeglichen wird, wenn es ihm nicht gut geht. Er versucht sich mit allem möglichen abzulenken, kann sich schnell an irgendwas erfreuen und ist zu Tode betrübt wenn eine Kleinigkeit dann nicht so hinhaut. Das geht dann so im 10 Minuten takt auf und ab. Er hat dann auch Folsäure gegen die Nebenwirkungen danach bekommen.

    Ich bin leider nicht unter der Woche da und konnte es nicht Live erleben wie er drauf war am Donnerstag und Freitag nach der Spritze. Über war ihm nicht und Spucken musste er auch nicht. Als ich ihn dann am Samstag gesehen hatte war er eigentlich super drauf. Er sah nur nicht mehr so super fit aus wie das Wochenende vor der Spritze. Hatte leichte Augenringe aber es ging im doch recht gut 3 Tage danach.

    Diese Woche bekommt er die nächste mit 7,5mg und zusätzlich soll er noch eine 3 Tages Infusion mit Cortison erhalten um schnell gegen die Enzündungen vorzugehen. Die Physo- und Ergotherapeuten meinten auch, dass wahrscheinlich aufgrund der kleinen Enzündung nicht gut voran kommen. Ziel ist es jetzt diese komplett durch das Cortison runterzufahren das er in den nächsten 2 bis 3 Wochen gezielt mit der manuellen Therapie die Beweglichkeit aller Gelenke wieder bekommt.

    Entlassen werden soll er erst wieder wenn er richtig auf die Medis eingestellt ist und die voller Beweglichkeit wieder da ist. Das soll in etwa 3 bis 4 Wochen so weit sein.

    Da wir aber sehen wie er mit den MTX Spritzen zu tun hat, plagen uns immer noch Zweifel, ob wir das richtige tun. Er war ja super drauf vorher und soll er ein bis drei Jahre wöchentlich dieses Zeug bekommen. Er soll laut meiner Freundin richtig schlimm aussehen die ersten beiden Tage danach, mit dicken Augenringen und den anderen beschriebenen Symptomen der Nebenwirungen. Für uns ist das auch eine echte Belastungsprobe mit ihm in der Zeit umzugehen.

    Ich habe die letzten Tage recht intensiv und viel über die PSA und MTX gelesen und halte den Weg auch für richtig um weitere Schäden an Knochen und Gelenken zu verhindern. Der Beweis für mich wäre eine Verbesserung der Beweglichkeit bei ihm und das man seine motorischen defizite so in den Griff bekommt. Der steht aber leider noch aus und wir müssen noch abwarten und durchalten.

    Ich suche nun eigentlich nach anderen Eltern mit Kinder mit einer Psoriasis Arthritis bei denen es auch schon so früh aufgetreten ist wie bei uns und würde gerne Erfahrungen austauschen.

    Ich würde auch gerne wissen ob es nicht auch alternativen zur dieser Behandlung gibt? Ist die Behandlung überhaupt erforderlich in diesem Rahmen, wenn keine akuten Entzündungen vorliegen?

    Beste Grüße und schon mal besten Dank an alle die bis hier gelesen haben ;)

    Werde sicher auf euer Feedback antworten!
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Perperoni!
    Ich bin zwar kein Kind mehr, aber ich leide selber an einer PSA.
    Dein Zweifel kann ich gut nachvollziehen, aber ich habe an mir selber gesehen, was die PSA in den letzten 7 Jahren mit meinen Gelenken angestellt hat.

    Bei mir hat die Diagnosefindung so lange gedauert, ich kann euch nur gratulieren, daß es bei euch so schnell ging und eurer Sohn die Basistherapie erhält.

    Jetzt sollte nur noch deine Freundin gründlich untersucht werden, damit sie nicht soviel Zeit verliert, leider lassen sich die Schäden, die schon da sind, nicht wieder rückgängig machen, es können nur neue vermieden werden.

    Ich hoffe, daß das bei deinem Sohn noch klappt! Bis die Beweglichkeit wieder da ist, wird es sicher noch eine Weile dauern, es braucht auch ein paar Wochen, bis das MTX wirkt, also nicht zu früh wieder aufhören mit der Basis.

    Ich persönlich würde meine Kinder immer dazu drängen, eine Basistherapie anzufangen, ich habe als Krankenschwester viele Rheumapatienten gesehen, mit schwer defomierten Gelenken, weil es damals noch keine Basis gegeben hat, das wünsche ich niemanden.
    Gute Besserung für deinen Sohn!
     
  3. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo Peperoni,

    meine Tochter ist 5 Jahre alt und hat Oligoarthritis mit Augenbeteiligung. Seit Februar bekommt sie MTX, 10mg subcutan.

    Sie verträgt das MTX total gut und seit dem ist bei uns alles ruhig (auf Holz klopf....). Sie schläft am Morgen nach der Spritze länger und ab und zu ist sie am Tag danach schlecht drauf. Aber das ist meine jüngere (gesunde) Tochter auch manchmal :D .... ich tue mir mittlerweile wirklich schwer zu sagen was auf das MTX zurückzuführen ist und was völlig normal ist. Ab und zu hat meine Maus Aphten im Mund, aber nur wenn sie auch sonst nicht ganz fit ist (Schnupfen,...).
    Öfter krank ist sie auch nicht.

    Also, ich kann Euch nur gut zureden, bei uns hat das MTX wirklich viel gebracht und meine Tochter ist seitdem ein mobiles, lustiges und glückliches Mädchen. Ohne Schmerzen und Einschränkungen.
    Viel Glück und liebe Grüße
    Katharina
     
  4. Hasenkind

    Hasenkind Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Mein Zwerg ist 4 Jahre alt und bekommt seit nunmehr fast einem Jahr MTX als Tablette. Bei uns sind die Entzündungswerte im Blut immer sehr hoch, körperliche Beschwerden hat er jedoch (zum Glück) nur selten. Wir müssen halt das MTX nehmen, damit wir die Entzündungswerte runter drücken (bis jetzt jedoch ohne Erfolg). Wir haben uns am Anfang genauso den Kopf zerbrochen, ob das unbedingt sein muß etc. Wir haben uns dann dafür entschieden, einfach aus dem Risiko heraus, uns später niemals vorwerfen zu müssen, nicht alles getan zu haben, um die Krankheit in Griff zu kriegen. Wir hatten absolute Panik vor der ersten Tablette, vor allem da man ja immer wieder von Übelkeit, Erbrechen, absolute Abneigung gegen gelbe Lebensmittel etc. liest. Unsere ganzen Bedenken waren jedoch unbegründet. Wir zerdrücken etwas Banane und packen die Tablette darin ein. Geht ohne Probleme und die Tablette berührt nicht direkt die Schleimhäute, so dass der wohl eklige Geschmack nicht durchkommt. Leider bringt MTX jedoch bei uns nicht den gewünschten Erfolg, so dass wir jetzt wohl umstellen müssen. Aber das ist ja eine andere Geschichte. Ich würde euch auch auf jeden Fall anraten, dem Vorschlag eures Rheumatologen zu folgen und das MTX zu nehmen. Vielleicht muss er sich auch erst dran gewöhnen. Wenn die Nebenwirkungen bei euch nicht nachlassen, wird euer Doc bestimmt auf ein anderes Medi umstellen.
    LG aruba
     
  5. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo!

    meine tochter, 5, bekommt das Mtx seit zweieinhalb jahren in den oberschenkel gespritzt. ein tag nach der spritze ist sie etwas müde, und sie ist schlechter als sonst, aber wenn der tag vorbei ist gehts ihr auch wieder super.
    unsere blutwerte haben sich durch das mtx total gebessert, und die kleine bekommt nur noch entzündungen wenn ich sie nicht spritzen darf, wenn sie ein infekt mit fieber hat.

    ich würde euch raten es ein halbes jahr auszuprobieren, der körper gewöhnt sich eigentlich relativ gut an die nebenwirkungen, und wenn es den gelenken dann besser geht, nehme ich liebe die paar nebenwirkungen in kauf

    grüße jacqueline
     
  6. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo peperoni,

    wenn sich die Beweglichkeit der Gelenke in den nächsten 3 -4 Wochen nicht verbessert trotz MTX Gabe, könntet ihr ja vielleicht noch einen Orthopäden zu Rate ziehen.
    Die Frage,ob so ein Medikament wirklich nötig ist,wenn keine akuten Entzündungen vorliegen,stellt sich uns vielleicht auch bei unserer Tochter in der nächsten Zeit. Ich würd dann immer noch eine zweite Meinung einholen,bevor wir wieder mit einer Basistherapie anfangen. Mit alternativen Behandlungen kenne ich mich leider nicht so gut aus, unserer Tochter hat Physiotherapie immer gut geholfen,aber wenn es wirklich Bewegungseinschränkungen durch das Rheuma gibt,dann braucht es sicher eine geeignete Basistherapie,denk ich.


    Alles Gute für euch,

    Talea
     
  7. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Huhu du da,

    hab deinen Zwerg j heute gesehn.. ich finde er sah ganz gut aus(trotz Spritze gestern) udn eigentlich war er auch ganz gut drauf..für das was er heute schon mitgemacht hat(KMP)..

    Grüß deine süße nochmal von mir, es war sehr schön heute mit den beiden

    Kopf hoch, ihr bekommt das hin udn dem Lütten wirds helfen
    Denk fest an Euch

    LG Timosmum
     
  8. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Hallo,

    unser Sohn, 5 Jahre alt, hat seit 1 1/2 Jahren Psoriasis-Arthritis. Begonnen hat die Krankheit ziemlich genau vor 2 Jahren, die Diagnose hat dann "nur" ein 1/2 Jahr gedauert. Er hat ganz typische Symptome für Psoriasis-Arthritis, z.B. auch die fehlenden Entzündungszeichen im Blut. Dafür teilweise extreme Schmerzen. Betroffen waren beide Hüften, dann das rechte Knie. Der linke Zeigefinger war dann extrem betroffen, daraufhin wurde auch endgültig die Diagnose gestellt und mit dem MTX begonnen. Der letzte Schub war im rechten Sprunggelenk.

    Er wird auch mit MTX behandelt und das hat seine Lebensqualität enorm verbessert. Ein knappes 1/2 Jahr nach Beginn der Behandlung habe ich zum unserem Rheumatologen gesagt, dass ich mein Kind wiederhabe. Er hatte sich durch das Rheuma und die ständigen Schmerzen total verändert, aber schleichend. Er hat nicht immer über Schmerzen geklagt, für ihn waren die irgendwann normal. Wie sehr er eingeschränkt war, habe ich erst gemerkt, als die Wirkung des MTX richtig eingesetzt hatte. Sein ganzen Bewegungs- und auch sonstiges Verhalten hat sich sehr positiv entwickelt.
    Ich war anfangs nicht sehr glücklich über das MTX, aber die Behandlung war auf jeden Fall richtig. Seit dem letzten schlimmen Schub im Februar ist er schubfrei, hat nur hin und wieder leichtere Beschwerden. Nächste Woche ist der nächste Rheumatologen-Termin und ich hoffe, wir dürfen mit dem MTX vorerst mal aufhören.

    Nebenwirkungen hatte er nicht direkt, also keine Übelkeit, allerdings kam nach einiger Zeit Ekel vor den Spritzen dazu. Es klappt aber trotzdem. Oft ist er am Tag danach etwas müder als sonst.

    Nach den ersten Spritzen war er allerdings auch total aufgedreht, ruhelos, hyperaktiv. Das ist damals auch den Krankenschwestern aufgefallen. Ist auch eine Nebenwirkung, die vorkommen kann, hat sich bei unserem Sohn allerdings wieder gegeben.

    MTX braucht allerdings 3 Monate, bis die Wirkung richtig eintritt. Da bei deinem Sohn ja schon Veränderungen an den Gelenken zu sehen sind, werdet ihr kaum um eine Basistherapie herumkommen.

    Ich wünsche euch und eurem Sohn alles Gute und das die Therapie schnell anschlägt.
    Kathrin