Hier hat mein HA Ahnung, weil er sich die Praxis mit Rheumatologen teilt. Das wird aber beendet, die Räume sind zu eng.
Hallo, ich nehme Olumiant und 3mg Prednisolon, davor Leflunomide. Die ersten 6 Wochen hatte ich keine NW, fühlte mich gut und merkte dass die RA besser wird. Die Entzündungswerte waren sehr niedrig 2/3 geringer als unter Arava, was ich 14J genommen hatte. Leider hat sich bei mir inzwischen auch das "Urinproblem" eingestellt, ich muss sehr häufig auf die Toilette auch nachts und beim Wasserlassen brennt es "ganz unten". Mein Apotheker hat mir hochdosierte Preiselbeeren empfohlen, 60gr pro Kapsel. Das hilft sehr gut gegen das "brennen"Gefühl, ich habe weniger Harndrang. Ich hoffe aber, dass das noch etwas besser wird. Prednisolone versuche ich jetzt sehr langsam abzusetzen, nehme es in niedriger Dosierung seit 2000. Letztes Jahr habe ich 1mg pro Monat runtergefahren, am Ende war das schnell und mir ging es miserabel. Jetzt versuche ich es mit 0.5mg Schritte. Ich hatte inzwischen 2 Ops an den Füssen, 3 OPs an den Handgelenken, ansonsen geht es mir ok bis auf eine kaputte Wirbelsäule.
Hallo, ich war nun knapp 2 Wochen besser 10 Tage in Sendenhorst, leider fühlte ich mich diesmal so gar nicht gut augehoben, sehr dominante Stationsärztin ,eine Internistin, keine Rheumatologin. Um alles genauzu schildern, würden es zu viele Seiten werden. Fakt, ich wollte so gerne vom Cortison runter, sollte dann das Cortison ausschleichen und mit MTX beginnen, wobei ich vorab mitteilte, daß ich MTX nicht vertrage , es gab keine anderen Vorschläge dort. als ich von 7,5mg auf 2,5 mg runter war, hatte ich plötzlich einen sehr geschwollenen Außenknochen am Fuß, dazu konnte man mir nicht sagen was mit meinem Fuß ist, ich wurde so entlassen,obwohl ich gebeten hatte mich während des Aufenhaltes in der rheumatischen, orthopädischen Ambulanz bitte einmal vorstellen möchte, dieses wurde abgelehnt, ich bin mit extremen Schmerzen entlassen worden. Später, nachdem an meinem Wohnort auf Anraten meines Rheumatolgen ein MRT gemacht wurde, stelle sich heraus, daß ich einen stillen Bruch im Fußgelenk hatte. Im Krankenhaus war bekannt, daß ich eine Arthrose im Fuß habe- Ja, was soll ich sagen, immer habe ich gerne den für mich weiten Weg nach Sendenhorst in kauf genommen, bin mir nicht sicher,ob ich diese Klinik wieder in Erwegung ziehen. Mein Wunsch ohne Cortison wegen meines Glaukoms auskommen zu können, ist gescheitert. Liebe Grüße Chueca
@chueca Und das dein Rheumi etwas anderes probiert, geht nicht? Es gibt ja mehr Medikamente, besonders da MTX wegen der Unverträglichkeit ausgeschlossen ist. Ich würde den Fall, bei der Krankenkasse melden. Was die gesamte Behandlung der Klinik betrifft. Lg Savi
Ich war 2017 bei Frau Doktor und habe sie abgelehnt. Wenn sie nicht wollen, verweigern sie alles, auf eine neue Basis einstellen, mit der Ärztin, hm…. Deshalb habe ich dort abgebrochen, es hatte keinen Sinn. Bei mir war es das Genick und es hätte einen Neuro- oder Wirbelsäulenchirurgen erfordert, was aktiv verweigert wurde. Angeblich sollen sie aber auch gute Arbeit machen, wenn sie wollen. @Savi Oft schicken die Rheumatologen doch genau aus diesem Grund, damit eine Fachklinik eine neue Basis heraussucht. So entfällt die Begründung fürs Budget, habe ich mir sagen lassen.
Gut, meine sind Spezialisten. Sie liefern die richtige Begründung, denke ich. Was nützen Fachkliniken, wenn der falsche Facharzt zuständig ist? Ich wurde immer nur mit Diagnosen zu Kliniken hingeschickt, die mit den erforderlichen Untersuchungen entweder ausgeschlossen oder bestätigt werden sollten. Meist wurden sie ambulant erledigt, manche erforderten stationäre Aufnahme, was dann der Arzt der Klinik bestimmt hat. Gut die erforderlichen Krankenhäuser lagen im Umkreis von 60 km. Bis auf die in München da waren es 80. Die erforderlichen Medikamente, haben diese Kliniken, aber nie bestimmt. Das waren immer meine Fachärzte. Wenn auch oft mit Absprache der Kliniken. LG Savi
Vielen Dank für die netten Inormationen. Ich habe da noch eine Frage Seitdem ich Olumiant nehme sprießen Alterswarzen ohne Ende,hatte mir schon einige weg lasern lassen, jedoch sofort wieder neue. ich bin da sehr verzweifelt, mag schaon gar nicht mehr schwimmen gehen, mein Rücken und Brustabwärts sind sie mir sehr treu
Ok das habe ich nicht. Ich bekomme nur Sommersprossen. Und die kommen nicht vom Olumiant, sondern vom Lupus, also Krankheitsbedingt. Du könntest direkt beim Hersteller fragen, oder den Arzt nachfragen lassen. Ob das eine bekannte Nebenwirkung ist. Begleitmedikamente wie MTX oder Cortison, gibt es nicht viele. Mir sind nur diese beiden Möglichkeiten bekannt. Es kann sein, das Olumiant nicht optimal für dich ist. Also nicht der Volltreffer. Immerhin scheinen immer noch Beschwerden und Veränderungen der Haut aufzutreten. Da wäre allerdings ein Gespräch mit dem Rheumi notwendig. Bei mir wurden einige Medikamente getestet, bis dass jetzt richtig half.
Ihr Lieben, Ich habe noch eine Frage,da bei mir scheinbar Olumiant + 5mg Cortison nicht ausreichen,würde ich gerne wissen,ob es hier jemanden gibt,der zusätzlich Arava Statt z.B. MTX einnimmt. Ich vertrage leider kein MTX. Wie schon erwähnte außerdem ein Glaukom habe und ich eigentlich vom Kortison weg müßte. Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.
Diese Information sollte dein Arzt direkt vom Hersteller bekommen können. Mir ist nur die Erprobung mit MTX bekannt. Da ich MTX ebenfalls nicht vertrage, hat mein Rheumi eben mit mir solange nach dem Medikament gesucht, das allein genug Wirkung hat.
hallo chueca, vielleicht ist dies hier zur vorabinfo etwas hilfreich (falls nicht schon bekannt ;-), aber wie schon gesagt wurde, da ist dein ansprechpartner dein arzt. ich konnte nicht genau erkennen, ob bei einem schwachen inhibitor wie leflunomid auch 2 mg täglich empfohlen wird, weiter oben erwähnst du als deine dosis 4 mg olumiant. 4.2 - Gemeinsame Anwendung mit OAT3-Inhibitoren 4.5 - Potential anderer Arzneimittel, die Pharmakokinetik von Baricitinib zu beeinflussen https://www.olumiant.at/_Assets/PDF/Olumiant_Fachinformation-AT.pdf alles gute für dich! marie
Hallo ihr Lieben, ich habe endlich nochmal Zeit, etwas zu meinem Befinden zu schreiben. Ich schleiche gerade das Kortison aus, weil ich mich nahezu rheumafrei fühle. Olumiant scheint also diesbezüglich zu helfen. Nach der Blasengeschichte, die ich mit AB heilen musste, habe ich mich auf Preiselbeersaft eingeschossen, den ich bei dem kleinsten Ziepen in der Blase trinke. Das hilft ganz gut. Leider habe ich gerade eine Gürtelrose und die zieht mich doch ziemlich runter. Ich habe sie zwar recht früh geistriert, jedoch muss ich das Olumiant absetzen, um das Mittel gegen die Rose nehmen zu können. Das hilft hoffentlich auch den erhöhten Cholesterinwerten, die ich noch nie hatte! Mein Rheumadoc meint zwar, die könnten auch vom Kortison kommen (was ja auch stimmt!), jedoch nehme ich das bereits 6 Jahre (5mg) und hatte keine erhöhten Werte - eben erst seit Olumiant! Natürlich bin ich schlapp und müde und habe gerade keine Lust mehr, krank zu sein. Es ist ja schön, keine Entzündungen mehr zu haben, dafür habe ich eben jetzt die Gürtelrose und erhöhte Cholesterinwerte. Natürlich freu ich mich, wenn ich das Kortison los bin, zumal ich auch sehr zugenommen habe und es auch unter Olumiant weiterhin tue. Der Stoffwechsel reagiert auf das Medikament eben sehr heftig. Hat sich jemand von euch schon gegen Gürtelrose impfen lassen? Ich überlege daran herum, aber bin mir noch nicht sicher.... Letztlich ist eine Reduktion des Olumiants auf 2 mg noch eine Option. Liebe Grüße Lu
Liebe Foris, ich melde mich hier ab und muss ins Benepali-Forum, weil neues Medikament. Unter Olumiant war ich NUR krank und deswegen hats mein Doc abgesetzt. Alles Gute euch allen wünscht Lu
Fragen an die Gruppe, wer konnte Erfahrungen schon Sammeln mit dem Medikament Olumiant 4 mg es wäre schön, wenn Sie mir mitteilen könnten ob es schon Aussagen von Nebenwirkungen vom Medikament Olumiant 4 mg gibt. Ich nehme es jetzt seid ca. 6 Monaten jeden Tag ein und habe zwar eine Verbesserung der Schmerzen. Teils kommen in Intervallen die Schmerzen in den Schultern ,Arm und in den Fingern sowie Handgelenken zurück. Zum weiteren besteht durch das Medikament eine Müdigkeit am Tage. In der Nacht schlafe ich jetzt auch total schlecht und komm nicht mehr zur Ruhe, so das ich höchstens 3 – 4 Stunden pro Nacht schlafe. Außerdem habe ich seid der Einnahme des Medikaments, was ich seid 6 Monaten einnehme ca. 24,8 kg zugenommen und es werden jede Woche mehr. Wie soll ich mit diesen Medikament weiter vorgehen. LG Boxi
Moin Boxi, es gibt keine Gruppe(n), sondern dies hier ist ein Forum. Alle, die in diesem Thema schreiben, haben mehr oder weniger Erfahrungen mit Olumiant gesammelt. Hier ist ein Thread mit 27 Seiten zu Olumiant. https://forum.rheuma-online.de/threads/olumiant-jak-hemmer.65035/ Ich habe es auch genommen, aber es hat leider aufgehört zu wirken. Nebenwirkungen hatte ich überwiegend im Blut, zu wenig Neutrophile, Leukos allgemein und ein Anstieg der Blutfette. Inzwischen nehme ich einen anderen JAK-Hemmer. Die Nebenwirkungen sind ganz ähnlich, aber er wirkt. Mal schauen, ob es ausreicht. Noch bin ich nur fast zufrieden. Deine abschließende Frage kann nur Dein Arzt beantworten, wir hier sind Laien. Ich würde mir zeitnah einen Termin beim verordnenden Arzt holen, wenn nicht sowieso einer ansteht, alternativ telefonieren oder mailen.
ich nehme 4mg Olumiant seit 2 Jahren, davor Arava. Mit Arava habe ich noch PPE und LDN (low dose naltroxine) und 1-2 mg Predniselone genommen (ich lebe in Australien). Als ich gewechselt habe, immer noch mit denselben Schmerzmitteln (teilweise auch wegen meinen Rückenschmerzen) ging es mir erheblich besser, aber ich habe auch an Gewicht zugenommen. Nach ca 6 Monaten hatte ich mit Predi aufgehört, kein Problem, ich nahm aber immer noch zu. Irgendwann habe ich angefangen LDN etwas genauer zu googeln und habe es abgesetzt. Eine Woche später war ich bei meinem Rheuma Doc, der ohne, dass ich was sagte bez LDN, meinte, er glaube nicht, dass Olumiant der Grund für die Gewichtszunahme ist sondern das LDN. Und bingo, innerhalb weniger Wochen habe ich abgenommen. Er meinte, er hätte niemanden in seiner Praxis der wegen Olumiant zugenommen hat. Dh, bei mir war die Kombi Olumiant und LDN der Auslöser. Vielleicht probierst du mal etwas mit den Medikamenten, die du sonst noch nimmst. Ich nehme jetzt nur noch 4mg Olumiant und mir geht es gut.
