Erfahrungen mit Olumiant

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von marianne, 21. August 2018.

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  1. marianne

    marianne Neues Mitglied

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    Hallo,

    kennt sich jemand mit Olumiant 2mg aus, ich habe cp und nehme das Medikament seit 8 Wochen, allerdings komme ich nicht wie vom Rheumadoc vorgegeben vom Prednisolon runter, nach wie vor muss ich mindestens 10mg morgens nehmen, sonst geht gar nichts.
    Hab auch schon Olumiant 4mg versucht, allerdings hatte ich darunter bereits zweimal eine Gürtelrose und getraue mich nun nicht mehr.
     
  2. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Hallo Marianne,

    hast Du Dich schon hier durch gelesen?
    https://forum.rheuma-online.de/threads/olumiant-jak-hemmer.65035/

    Ich nehme auch 2 mg Olumiant wegen cP/RA, aber nicht nicht lange. Nach sechs Wochen musste ich eben solange pausieren und nehme es jetzt seit kurzem erneut. Es hilft mir wohl deutlich besser als Dir, denn Cortison kann ich weglassen. Es geht mir lange noch nicht gut, aber ich habe schon mehr Energie, als unter 2,5 mg Prednisolon.

    Nach zwei Gürtelrosen würde ich auch keine Erhöhung mehr wollen.

    Was sagt denn Dein Rheumatologe dazu? Gibt es Alternativen?
     
  3. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Hallo teamplayer, hallo Marianne,

    ich habe RA und ich muss seit gestern Oluminat 4mg nehmen, weil ich MTX und auch Leflon nicht vertragen habe.
    Seit ein paar Jahren nehme ich 5 mg Prednisolon und seit dem ich MTX und Leflon genommen habe, geht es mit den Schüben immer besser - obwohl ich es nicht mehr nehme.
    Trotz des wochenlangen Regenwetters ging es mir bis auf kleine Ziepereien regelrecht gut, kein Schub, nur geringe Entzündungen in den Finger- und Fußgelenken flackerten mal auf. Von Schmerzen kann da keine Rede sein.
    Leflon musste ich absetzen wegen einer beginnenden Neuropathie, hab hochdosiert Vit.B12 genommen und habe jetzt nur noch manchmal das Kribbeln in den Füßen und Beinen (in Ruhestellungen).
    Selbstverständlich habe ich nun Angst, was dieses Oluminat mit meinem Körper macht! Ich habe bereits ohne Medikament schon 2x eine Gürtelrose gehabt, letztes mal im Gesicht.
    Zudem habe ich das Gefühl, man schießt mit Kanonenkugeln auf Spatzen, da nach dem Leflon die 5(!!)mg Prednisolon am Tag reichten, damit ich mich fit fühlte. MIT Leflon war ich völlig unbelastbar und unfassbar erschöpft und müde.
    Ich weiß - ich jammere auf hohem Niveau, mir geht es ja (noch) vergleichbar gut, wenn ich so lese, womit viele von euch zu kämpfen haben.
    Dennoch habe ich auch nun Angst vor den möglichen Nebenwirkungen - die hat Prednisolon in der 5mg-Dosis nicht. (Der Doc sagt, ich solle weg davon.)

    Fürs Erste liebe Grüße
    LU:egypt1:
     
  4. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Prednisolon kann in jeder Dosierung Nebenwirkungen haben und hat sie bei mir.

    Olumiant ist, in meinen Augen und denen meines Arztes, ein sehr gutes Medikament.
    Die Erschöpfung war dann wohl eher als UAW des Leflunomids zu sehen. Wie war es denn vor dem Leflu?

    Eine RA kann schnell einen üblen Verlauf nehmen, den gilt es zu verhindern. Sei froh (und feiere ein Fest), wenn das noch geht, denn RA ist eher selten ein Spatz.
     
  5. marianne

    marianne Neues Mitglied

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  6. marianne

    marianne Neues Mitglied

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    Hallo Ludovica,

    ich habe mittlerweile bedingt durch Olumiant schon dreimal Gürtelrose erlitten, die mir meistens den Trigeminusnerv befällt, da ich ansonsten mit dem Medikament- ich nehme 2mg plus 7,5 mg Prednisolon- gut zurecht komme und die Entzündungen einigermassen eingrenzen kann, hab ich mich jetzt gegen Herpes Zoster impfen lassen- es gibt hier einen neuen Impfstoff (Totimpfstoff), allerdings steht die 2. Impfung noch aus. Ob ich damit jetzt Erfolg hab steht in den Sternen- ich hoffe es wirklich sehr.

    LG
    Marianne
     
  7. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben Beiden!
    Vielen Dank schon mal für eure Rückmeldungen!! :)

    Ja, ich bin sehr froh über den jetzigen Stand der Krankheit, selbstverständlich!! Und gut, dass du mich dahin gehnend erinnerst, denn so weiß ich wenigstens, wofür ich das Medikament nehme.
    Bisher habe ich einen recht "leichten" Verlauf, gemessen an dem, was ihr hier so schreibt. Vor allem Hand-, Finger-, Fuß- und Zehengelenke sind betroffen und dort gibt es wohl auch schon Veränderungen. Das ist natürlich nicht witzig und ich habe auch schon schlimme Schmerzen und diese elende Fatique gehabt, bevor ich Prednisolon bekam. Aber sonst bin ich nur platt und müde in einem Schub.
    Aber wie gesagt: Kein Grund zum Jammern!

    @teamplayer: Was sind das denn für NW von Prednisolon? Und tatsächlich auch mit 5mg? Mir sagte jmd, dass sei eine recht harmlose Dosis und das, was mir natürlich nicht gefällt, ist, dass ich es schon seit Jahren täglich nehme. Aber wenn ich lese, was hier alles genommen wird, find ich es wieder ok. Und seit wann nimmst du Olumiant? Hast du NWen?

    Und @marianne: Vielen Dank für den Tipp gegen diese blöde Gürtelrose! Sollte das bei mir auch so weit kommen, werde ich nach der Impfung fragen.
    Wo ist der Trigeminusnerv? Ich ahne nichts Gutes....
    Wie geht es dir denn jetzt?

    Ich habe null Spürung, was das Olumiant angeht, mir ist nicht übel, nichts.Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass die NW mit der Zeit auftauchen - und dann mit Karacho.:smhair1:

    Nunja, abwarten. Ich wünsche euch jedenfalls ein möglichst schmerzfreies und erholsames Wochenende, ich freue mich schon aufs Ausschlafen und etwas weniger arbeiten!

    Liebe Grüße
    Lu:ylflower:
     
  8. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    P.S. Ich schreibe ständig Olumiant falsch, habe es gerade mal verbessert. Wi sollten uns auf "Oli" einigen...;-)
     
  9. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Für meinen Teil werde ich bei Olumiant bleiben, verniedlichen mag ich es nicht. Es steht Dir natürlich frei, es »Oli« zu nennen und ich könnte mir merken, was Du meinst, schätze ich.

    Wenn Du mit 5 mg Prednisolon gut zurecht kommst und keine Nebenwirkungen hast, passt es doch. Ich habe jahrelang Betamethason genommen, ein anderes Cortison und nehme es auch jetzt, als Stoß.

    Prednisolon hat bei mir psychiatrische Nebenwirkungen, wie Schlafstörungen, starke innere Unruhe, Getriebenheit, Unterzuckerungsprobleme* und mein Hashimoto reagiert negativ, die Schilddrüse reagiert unvorhersehbar.


    *nachgereicht
     
    #9 22. März 2019
    Zuletzt bearbeitet: 22. März 2019
  10. chueca

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    Hallo ihr Lieben,
    ich nehme nun seit einem jahr Olumiant 4g meiner Meinung nach wirkt es trotz Zugabe von Cortison nicht mehr, ständig muß ich Stoßtherapien machen.
    ich muß dringend vom Cortison weg, da ich einen grünen Star habe zu hohen Augeninnedruck.
    Der Augenarzt macht mich ständig auf die Nebenwirkungen von Cortison aufmerksam.
    Olumiant ist mein 6. Basismittel, MTX Unverträglichkeit.....
    Nächste Woche werde ich ins Kraneknhaus nach Sendenhorst gehen, dort bekomme ich außerdem eine Infusion, weil meine Knochendichte Otheoporose nicht OK ist Zoledronsäure , auch eine Nebenwirkung vom Cortison.
    Ich weiß sehr wohl, dass einige weitaus schlimmer dran sind, ich jedoch bin so ziemlich mit den Nerven am Ende.

    Liebe Grüße Chueca
     
  11. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Das kann ich gut verstehen, denn ich lebe auch mit Glaukom (angeboren) und Osteoporose (erworben und gerade ziemlich schlimm).

    Hoffentlich wird Dir in Sendenhorst geholfen.
     
  12. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben!

    Nach 4 Wochen Einnahme Olumiant 4mg melde ich mich mit neuen Erfahrungen zurück.
    Mir ging es ganz gut in den ersten 3 Wochen und auch die Blutproben zeigen, dass alles im grünen Bereich zu sein scheint.
    Jedoch habe ich seit einer Woche "Rücken" - dachte ich zumindest. Ein Ziehen und Schmerzen im Becken, teils vom Rücken ausgehend, deswegen dachte ich, es sei die Bandscheibe. Da ich ein gutes Körpergefühl habe, medeten sich Zweifel, als der Schmerz sich doch mehr im Unterleib abspielte - alles in allem konnte ich ihn nicht verorten und habe gestern eine Urinprobe abgegeben beim Hausarzt, der mir sagte, er sei nicht in Ordnung.
    Er verschrieb mir ein Breitband-Antibiotikum (Cotrim forte), weil er nicht genau sagen könne, was denn nun die Ursache für meine Schmerzen sei.
    Auf meinen Einwand, es könnten NW vom Olumiant sein, denn dort seien Harnwegsinfektionen angegeben, meinte er, das sei noch lange kein Grund, die Medikamention zu unterbrechen. Er kenne jedoch das Medikament nicht so genau. (Doch, Infos dazu vom Rheumatologen liegen ihm vor.)

    Nun sitze ich hier, habe Schmerzen im Becken, die in den Unterleib oder auch die Beine ziehen(eine Blasenentzündung kann es nicht sein, ich weiß definitiv, wie die sich anfühlt!) und nehme diese AB neben Prednisolon 5mg und den 4 mg Olumiant.

    Hat jmd ähnliche Erfahrungen gemacht? Einen Tipp, was das sein könnte? Ich fürchte, meine Nieren-und Leberwerte tanzen vor Freude bei diesem Chemococktail....
    Und macht es denn überhaupt Sinn, AB zu nehmen und Olumiant weiterhin?

    Liebe Grüße von
    Ludovika
     
  13. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Ludovika,
    zu dem meisten deiner Probleme kann ich nichts sagen, aber ich habe unter meiner Basistherapie chron. Harnwegsinfekte und ich nehme cotrim forte als Dauermedikation (2mal die Woche) .
    LG Sumsemann
     
  14. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Das sind wahrscheinlich Basisinformationen zur Therapieüberwachung, oder?
    Dein HA muss auch Zeit haben, sich mit der Wirkung von Olumiant zu befassen. Das kostet Zeit, die er, vielleicht, nicht hat. Denn viele Patienten die dieses Medikament nehmen, wird er nicht haben.

    Zu Deinen Schmerzen. Könnte es sein, dass Du beides hast? Nur, weil Dein Urin nicht okay ist, was durchaus eine Nebenwirkung sein kann, kann ja trotzdem auch was mit der LWS sein. Wurde das überprüft?
    In einigen Fällen ja, es kommt immer auf den Einzelfall an.

    Gute Besserung.
     
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  15. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden,

    vielen Dank für eure Beiträge erst einmal!
    @sumsemann: Cortrim als Dauermedikamention? Das KANN doch nicht gut sein??

    @teamplayer: Ja, eigentlich hätte er sich die Zeit nehmen müssen - hat er aber nicht, so wie es aussieht. Das Einzige, was er sofort sah, war, dass als NW die Gürtelrose angegeben wird und er empfahl mir die Impfung.
    Ansonsten soll ich ihm am Dienstag den Beipackzettel vorbei bringen...

    Ich war bei der Physio am Donnerstag wegen meiner HWS und dort wurde ganz klar, dass es nicht die LWS o.ä. sein kann, denn sonst wäre ich der Dame von der Liege gesprungen.

    Meine Beschwerden werden auch nicht wirklich besser, eher das Gegenteil. Diesmal habe ich einen Druck im Unterleib und definitiv ist DAS nicht "Rücken"- der Druck zieht bis in den Rücken.
    Zusätzlich habe ich seit heute das Gefühl, als ob ich Pipi machen müsste, aber die Blase ist leer.
    Nach wie vor habe ich nicht die "üblichen" Blasenentzündungsschmerzen, wie gesagt - die kenne ich sehr gut.
    Alles sehr seltsam und ich bin schon beunruhigt. Eigentlich müsste sich doch eine Besserung einstelle? Ich nehme das AB jetzt seit Donnerstagabend.

    Und selbstverständlich haben wir eine schöne Reihe von Feiertagen vor uns - keine Chance auf einen weiteren Arzttermin vor Dienstag.

    Liebe Grüße
    Lu
     
  16. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich hatte Anfangs sowas ähnliches nur in sehr milder Form. Dachte ich muss die ganze Zeit zur Toilette, aber nichts ging. Mir hat Nieren Blasen Tee geholfen. Dazu musste ich darauf achten genug zu trinken, da war ich eindeutig plötzlich zu wenig. Auf jeden Fall würde ich nach den Feiertagen, mit dem Rheumatologen sprechen, Leber und Nierenwerte sollten überprüft werden. Ich hatte die Schmerzen vor Olumiant, wenn eine Nierenbeckenentzündung vorlag. Ich dachte damals immer das Kreuz bricht.
    LG
    Savi
     
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  17. Ludovica12

    Ludovica12 Neues Mitglied

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    Liebe Savi,
    Danke für deine Antwort! Genau diesen Gedanken hatte ich auch und nur so lassen sich die schlechten Urinwerte samt Rückenschmerzen erklären!

    Leber- und Nierenwerte sind ja dienstags genommen worden und donnerstags, als ich zum Doc ging, sagte mir der Hausarzt, die seien in Ordnung. Seltsamerweise könne man aber da wohl nicht erkennen, ob ich eine Blasen- oder Nierenbeckenentzündung hätte, meinte er.
    Das finde ich schon skuril, denn es gibt doch keinen Extratest für Entzündungswerte der Harnwege, oder?
    Morgen nehme ich also das letzte Mal das AB, meine Schmerzen sind fast weg. Ich trinke sehr viel, habe mir Preiselbeersaft geholt, weil gut für die Blase und so klappts auch mit dem Spülen. Dazu Wasser ohne Ende und gestern habe ich mir einen Ruhetag verordnet: viel geschlafen und gefaulenzt.

    Morgen bringe ich dem Hausarzt den Beipackzettel und möchte auch noch mal den Urin testen lassen, denn ich will nicht noch mal von vorne anfangen mit der Entzündung...

    Drückt mir die Daumen, dass das Thema nun vom Tisch ist (aber ich habe da so meine Zweifel...).
    Hattet ihr schöne Ostern? Die wünsche ich euch allen nämlich, heute darf ich das ja noch!
    Liebe Grüße
    Lu
     
  18. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ja hatte ich , hoffe du trotz allem auch. Du kannst auch beim Rheumi direkt anrufen die Beschwerden schildern. Das hab ich immer gemacht, die Termine sind nur Kontrolltermine, wenn was ist kann man schon vorher hin.
    LG Savi
     
  19. teamplayer

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    So habe ich es nicht gemeint, als ich schrieb, er hätte wahrscheinlich keine Zeit.

    Die Zeit kann er sich im Termin nehmen, während Du da bist und sich über dieses sehr spezielle und auch nur sehr selten verordnetet Medikament informieren*. Vielleicht bist Du seine einzige Patientin, die es bekommt. Es ist in meinen Augen angemessen, im Termin auf den Beipackzettel zu schauen.


    *nachgetragen
     
    #19 22. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2019
  20. Savi

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    Meine HA, hat überhaupt keine Erfahrung mit Rheuma Patienten. Wenn Fragen auftraten hat sich sich bei meinem Rheumi informiert. Bzw. Beipackzettel das rote Buch waren oft im Einsatz.
    Wenn ich mit ihr nicht einer Meinung war, hat sie sich auch was sagen lassen. Damit hat sie mir schon einiges erspart.
    LG Savi
     
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