erfahrung mit eds oder mfs ???

[Gitta]

Ok

MFS steht für Marfan Syndrom, da gehört eine überbeweglichkeit zur erkrankung dazu, sowie grosswuchs, skoliose, herzerkrankungen, und vieles mehr.

http://www.marfan.de/marfan/ueber.php

Danke Kuki,
irgendwie passe ich auch da nur begrenzt hin. Aber mein Sohn passt da wie, der berühmte Deckel auf den Topf.
Schönes WE.
Gitta

 

[Brösel]

hallo!


mfs bedeuted wie schon erwähnt marfan syndrom.
mfs ist auf den ersten blick dem eds sehr ähnlich.
beim eds sitzt der gendefekt in einem kollagen beim mfs ist es das fibrillin. bei mfs stehen herzprobleme sowie augenprobleme im vordergrund und typisch für mfs patienten ist dass sie meist sehr langgliedrig und dementsprechend groß sind.
eds patienten haben teilweise minderwuchs und im vordergrund steht die gelenksproblematik (mein daumen springt mehrmals täglich aus dem gelenk) sowie probleme mit den blutgefäßen.

bei eds ist es schwer zu beurteilen da es 6 verschiedene Typen gibt.

viele liebe grüße aus wien
brösel

 

[Standrea]

Danke für die Infos...

 

[Locin32]

Hypermobil

Hallo,
ich habe kein EDS,bin aber extrem überbeweglich.
Leider habe ich deswegen auch schon öfter Bänderrisse an den Fußknöcheln und Knien gehabt auch dieses ewige verdrehen und rausspringen von Wirbeln kenne ich nur zu gut.
Obwohl dieses Hypermobilitäts-Syndrom so viele Beschwerden macht und zur Prä-Arthrose gehört wird es nicht als eigenes Krankheitsbild anerkannt.
Meine KG-Rezepte müssen immer auf andere Diagnosen ausgestellt werden.
Warum,wenn es doch so viele gibt die diese Probleme haben wird das nicht endlich anerkannt?
Habt ihr das auch?Die Gelenke knarzen und knacken nur noch?Gesund hört sich das nicht wirklich an.

Liebe Grüße
Locin32

 

[Brösel]

hallo!

infos über eds findet ihr auf www.ehlers-danlos-initiative.de .
gibt dort auch ein forum.
da es sich aber um eine seltene erkrankung handelt ist dort leider nicht so viel los wie hier.

lg aus wien
brösel