erfahrung mit eds oder mfs ???

Brösel

Brösel

Mitglied
hallo an alle !

wollte mal fragen ob jemand von euch erfahrung mit hypermobilitätssyndrom (speziell ehlers-danlos-syndrom und marfan-syndrom) hat?
kann mit dieser wieder einmal "neuen" diagnose nicht viel anfangen.
ich weiß zwar schon was es bedeutet, aber wirklich vorstellen wie sich diese erkrankung auf dauer weiterentwickelt kann ich mir nich.
würde mich über erfahrungsberichte sehr freuen.

lg grüße aus wien und ein schönes wochenende an alle
brösel
 
hi brösel,
das sind eigentlich eher seltenere erkrankungen. meine bänder und sehnen sind zwar hypermobil, aber nicht unbedingt einer dieser erkrankungen zuzuordnen.

problem wird wohl sein, dass die gelenke zu wenig halt haben und somit auch auf dauer sich schädigungen zeigen und es zu entzündungen kommen kann.

bei mir rutschte mein kleiner finger seitlich und nach unten weg. die zu lockere sehne wurde "gefesselt" an der zweiten sehne die der kleine finger hat. nun sitzt das gelenk wieder fester und ich habe ein fast normales grundgelenkgewölbe.

wie zeigt sich denn diese problematik bei dir?

gruss kuki
 
hallo brösel,
bei mir besteht der verdacht auf eds (müsste mich nur mal für ne Untersuchung der haut entscheiden, was ich mi bis jetzt noch erspart habe ;))
ich hatte jetzt schon mehrfache bänderrisse im sprunggelenk ( auch bandplastiken halfen nix)und große schwierigkeiten mit den schultern, da dort der oberarmkopf immer wieder aus dem gelenk springt und dadurch die sehnen und bänder schädigt. ich habe für mehrere gelenke bandagen bzw eine schiene, habe viel kg gemacht, was laut dem arzt nicht den erfolg brachte da die muskeln sich nicht aufbauen konnten, was wohl mit der hypermobilität zu tun hat. desweiteren hat die humangenetikerin mir geraten mich regelmäßig auch kardiologisch untersuchen zu lassen, da auch das bindegewebe und somit auch aterien und venen betroffen sein können.
mir wurde gesagt so richtig machen kann man da nix, außer immer wieder kg, bandagen zur stabilisierung, op´s und schmerzmittel ( bin bei einer schmerztherapeutin)
gib mal bei google die beiden krankheiten ein, dort findest du auch ein wenig
ich werde mich mal auf die suche nach der telefonnummer der eds-fruppe machen, diese gab mir die genetikerin, kann aber bei meiner ordnung noch etwas dauern;)
falls du noch fragen hast, kannst du mi gern ne pn schreiben

gruß mücke
 
Also ich hab EDS Typ II

und zwar ne richtig leichte Form.
Glück gehabt.

Ich bin hypermobil und meine Haut ist so weich, das mein Freund mir keine Knutschflecke machen kann ( *hüstel*) weil er das Blut durch die Haut durchsaugt....

Soviel zur Vorstellung.

Was man erwarten kann...hm...
naja, bei mir isses so, das ich bisher von Luxationen verschont geblieben bin, ich hab nur so weiche Bänder, das ich mir nichts mehr zerren kann , das ist manchmal ganz angenehm.

Ich seh´s scherzhaft, ist halt meine Party -Gag Krankheit.

Man lernt sich damit zu arrangieren. Man muß halt immer aufpassen mit allzu wilden Aktivitäten, sonst sind blaue Flecken garantiert.
Was mich persönlich am meisten nervt, ist, das ich mir permanent die Wirbelsäule verschiebe, also klenere Wirbelblockaden, mehrmals täglich.

Aber letztendlich gilt...man lernt mit allem zu leben.
Die bleuen Flecken, das man sich dauernd irgendwas verzieht, das man nicht rennen kann, weil sonst die KNie streiken und Wasser reinläuft...

Naja, da man es hat seit man geboren ist, ist es nicht so schlimm, man lernt automatisch damit klarzukommen.
 
hallor brösel!
ich bin zwar nicht davon betreffen- aber es wurde auch bei mir mal der verdacht auf ehlers- danlos gestellt. wurde aber eh wieder verworfen....
eine hypermobilität ist ja auch nicht gleichzusetzen mit einem eds, denn es gibt da ja verschiedene typen (wenn ich mich nicht irre 6). es können die gelenke überweglich sein, es kann aber auch organe ect betreffen. denn im allgemeinen ist es ja ein bindegewebsdefekt.
wirklich mehr weiß ich aber auch nicht.... was mich aber interresieren würde, wo bist du denn in behanldung (da du ja aus wien bist)? bei mir wurde der verdacht nämlich an der uniklinik wien gestellt.
lg petra
 
danke

hallo an alle !

vorerst mal vielen lieben dank für eure antworten.
ist mir aufgefallen dass nicht viele betroffen sind.

dürfte scheinbar wirklich eher selten sein.
aber ihr habt mir schon sehr geholfen.

lg aus wien
brösel
 
hallo petra

hallo petra !
also ich war bisher in der rheuma im akh (arbeite selbst im akh), habe aber vor 3 wochen ins sanatorium hera gewechselt.
ich habe seit 9 wochen an allem mcp gelenken eine synovitis und tierische schwellung sowie rötungen. absolut nicht zum übersehen.
im akh meinte ein junger (sehr, sehr junger) arzt:"ach ja, sie sind ja schon seit längerem bei uns patient. sie haben ja seit 2 jahren eine anerkannte fibromyalgie. das ist ganz typisch. gehen sie auf die psycho-som. amb. dort gibt es einen spezialisten (dr. aigner).
hausarzt, krankenkassenarzt (da ich krankgemeldet bin) und meine rheumatologin außerhalb haben die hände übern kopf zusammengeschlagen und gemeint nochmal hin und nicht abwimmeln lassen.
das wollte aber ich nicht und ging einfach ins sanatorium hera.
bin dort seit 3 wochen auf der derma, gastro und rheuma in behandlung.
oa mesaric von der rheuma glaubt dass es eds oder mfs ist (bei dr. mayer von der physio in der hera hat eine sehr ausgeprägte hypermobilität festgestellt).
habe auch noch andere probleme (niere, leber, ...) die auf eine bindegewebserkrankung deuten würden.
hab noch einige untersuchungen vor mir.
wir werden sehen ob es wirklich eds oder mfs (was ich nicht hoffe) ist.

solltest du in wien einmal einen guten arzt suchen, kann ich dir sanatorium hera wirklich empfehlen. dort wird man noch wie ein mensch behandelt.
müsstest dich nur wegen der krankenkasse erkundigen. nehmen nicht alle. steht aber auf deren homepage.

also dann liebe grüße aus wien
brösel
 
hallo fussel

hallo fussel !
danke, super die seite ist echt informativ.
hat mir sehr weitergeholfen.
obwohl mein doc zu 80% an eds oder mfs glaubt, hoffe ich doch dass es das nicht ist. liest sich nicht sehr schön.

also nochmal herzlichen dank und liebe grüße aus wien
brösel
 
hallo brösel!
also die aussage vom akh ist ja typisch.... wollen immer alles abschieben... nur 2 mal hab ich echt einen netten arzt "erwischt" der sich auch zeit nahm- kannte sihc nicht so gut aus, aber gab mir trotzem auf alle meine fragen anworten, indem er eben jem. anderen ffrage oder ein schlaues buch holte. das fand ich gut- und so kam dann auch der verdacht auf eds.
ich hab so gottseidnak einen recht netten und kompetenten arzt in st. pölten- da ich hier in der nähe wohne. muss nur demnächst nach wien, weil ich ein biologikum bekommen soll, nur mein rheumatologe das nicht verschreiben darf. deshalb hat er mich zum prof. dunky nach wien geschickt. mal sehen wie dasso wird. aber vom hera hab ich sonst auch schon viel positives gehört- trotzdem danke für den tipp!
lg petra
 
EDS Typ 3

Hallo mitleidenen. Ich bin neu hier und mache folgendes durch


bin seit 09.2001 krank zuhause. BWS LW3-S1 (aber nur leicht), ambulanter reha, staonierte reha 4 1/2 wochen 2002. rheumaklinik 08.2002, MD Gutachter 2002 und 2003. Neurologe 2003, Schmerzthrapoid 2003 wieder Gutachter 2003.
Neurologe 2004, er Verdacht auf EDS. Zu Humanärztin in 07.2004. Hautbiopsie 08.2004 in Marburg ( die immernoch meinen ich habe EDS nicht). Diagnose 10.2004 EDS Typ 3. Habe eine bekannte angerufen die bei der Rheumaklink arbeit gesagt was ich habe, sie sucht einen Arzt und rief mich auch zurück das ein Fr.Dr. ........ sich aus kenne.
Diese Dr. hat mich zuhause angerufen und sagte mir das ALLE mein symtome mit EDS zusammen hängt und sie will mich in die Klinik sehen, nur sie kam nicht mit der Begründung, sie hat keine Zeit.

Ich kann mir denken warum mir keiner glaubt. Marburg sagt ich habe keine EDS (obwohl Diagnose von Heidelberg vorliegt in Marburg) da ich keine dehnbare haut habe, also wäre ich depressiv. UND NUR DIESEN MARBURG BERICHT war für meine jetztigewn aufenthalt wichtig. Keine Entzündliche Werte also Depressiv.

Ich habe Arthrose ind den Daumen, finger, asthma, nervenschmerzen rechte körperhälft bin schwerhörig und knicke beim laufen leicht um.

Tja, jetzt bin ich auf der Such nach einem Kompitenten Arzt EGALWO in Germany.

Gruß
 
Mein vorheriger Rheumatologe hat auch die Diagnise Hypermobilität bei mir gestellt. Allerdings wollte er meine entzündeten Gelenke und meine ganzen Beschwerden allein hierauf zurück führen. Tatasache ist aber das ich eine seronegative Oligoarthritis habe. Die Hypermobilität macht mir überhaupt keine Beschwerden. Ich bin eben ziemlich beweglich, das ist alles.
 
Hi alle,

bei mir war der Verdacht anfangs ebenfalls da, weil sich meine Haut extrem weit (6-10 cm, je nach Stelle) abziehen lässt und ich mit meinen Schulterblättern derartige "Löffel" bilden kann, dass sie bestens dazu geeignet sind, mich im Bus mit zwei vollen Taschen an der Haltestange "festzukrallen". :D Schließlich hieß es, bei dürren Menschen sei das nichts Ungewöhnliches. Da ich schon immer dürr war, hat sich für mich der Fall geklärt.

Liebe Grüße von
Monsti
 
möchte dieses Thema mal aufgreifen...

Mehrmals habe ich von Nebenerscheinungen beim EDS gelsesen. Damit meine ich nicht die, welche auf der EDS HP zu sehen sind.
Könnte mir mal jemand schildern, wie diese anderen Begleiterscheinungen( Niere, Leber.. ) sich bemerkbar machen ?

Danke
Andrea
 
hallo!

also ich habe eds (leider auch cp).
bei mir macht es sich insofern bemerkbar, dass ich auf leber und niere einen chron. parenchymschaden habe,rechts eine vergrößerte niere und zwei zysten. bin extrem anfällig für nierenbeckenentzündungen. immer schwankende leberwerte (einmal normal dann wieder erhöht).
das wären die auf mich zutreffenden neben wirkungen die leber und niere betreffend. ist aber leider nicht alles!!!
was ist deine diagnose?

lg aus wien
brösel

Standrea schrieb:
möchte dieses Thema mal aufgreifen...

Mehrmals habe ich von Nebenerscheinungen beim EDS gelsesen. Damit meine ich nicht die, welche auf der EDS HP zu sehen sind.
Könnte mir mal jemand schildern, wie diese anderen Begleiterscheinungen( Niere, Leber.. ) sich bemerkbar machen ?

Danke
Andrea
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Hallo,


meine Diagnose ist Morbus Bechterew.
Aber mehrmals haben mich meine Ärzte schon auf meine übermässig großen blaue Flecken und meine unmöglich weit zu biegenden Finger und Hände angesprochen. Hier im Forum habe ich dann von EDS gelesen. Wußte nicht, was das ist und habe mich schlau gemacht. Anhand der Fotos bin ich ins Stutzen gekommen.
Von Hause aus habe ich eine Bindegewebsschwäche...wurde während der Schwangerschaften festgestellt und eine Skoliose.

Gruß
Andrea
 
Was ist..

mfs?? Oder habe ich das überlesen.
Bis meine Haut ist eher straff, aber meine Gelenke lassen sich auch so doll überdehnen. Obwohl ich 3 Bandscheibenvorfälle habe, einer ist in der Halswirbelsäule, kann ich mir immer noch allene meinen Buckel waschen.;)
Meine Freundin sagte mal, in jungen Jahren, das was du da machst, sieht ziemilch krank aus. Als ich die Bilder auf dieser Seitevon eds sah, kamen mir die Worte in den Kopf.
Liebe Fragegrüße
Gitta
http://www.mfs-staufenberg.de/
http://fachschaft.mathematik.uni-freiburg.de/
das waren nur 2 Seiten, die ich fand als ich meine Suchmaschine eingeschlten habe.:)
 
Da wo ich her komme..

Standrea schrieb:
MFS sagt mir auch nichts...aber EDS....da kommt eine gute HP....

Wie kommst du auf Buckel waschen...? :confused:
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Heißt es, kannst du mir bitte mal den Buckel schrubben.
Auf Hochdeutsch, kannst du mir bitte mal den Rücken waschen.
Wer kommt denn normal selber an seinen Rücken ? (Buckel)

Nix gefährliches.

Liebe Grüße
Gitta
 
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