Hallo an alle
Ich bin 17 Jahre alt und habe selbst Rheuma.Habe es schon seid Geburt, was für meine Eltern und mich offt ganz schön streßig war. Was sich wahrscheinlich jeder von euch denken kann. Ich habe das CINCA-Syndrom was wahrscheinlich keiner von euch kennt und welches es auch nur 30mal auf der Welt gibt.
Ich habe schon alle möglichen Medikamente hinter mir. Habe schon MTX, Cortison und Enbrel und noch einiges mehr bekommen, aber alles ohne Erfolg. Cortisonstöße habe ich auch schon einige mit 850mg hinter mir, die aber nichts gebracht haben. Von Enbrel habe ich die Erwachsenendosis bekommen, obwohl ich nur 36Kilo wiege und es hat sich trotzdem keine Besserung gezeigt vor allem war ich dann noch ständig erkältet.
Jetzt bekomme ich seit zwei Wochen das Anakinra (Kineret) mir geht es jetzt so gut wie noch nie, die Entzündugszeichen (CRP) ist negativ und auch die anderen Werte sind so gut wie nie zu vor.
Ich selbst fühle mich auch viel besser hatte vorher viel Schmerzen und dauernd Fieberschübe. Die Fieberschübe sind ganz weg und SSchmerzen habe ich nur ganz leichte am linken Knie.
Wäre froh, wenn das endlich so bleiben würde.
Ich wünsche euch allen Alles Gute
Bei Fragen könnt Ihr jeder Zeit hier rein schreiben
Eure Nicky
Ich bin 17 Jahre alt und habe selbst Rheuma.Habe es schon seid Geburt, was für meine Eltern und mich offt ganz schön streßig war. Was sich wahrscheinlich jeder von euch denken kann. Ich habe das CINCA-Syndrom was wahrscheinlich keiner von euch kennt und welches es auch nur 30mal auf der Welt gibt.
Ich habe schon alle möglichen Medikamente hinter mir. Habe schon MTX, Cortison und Enbrel und noch einiges mehr bekommen, aber alles ohne Erfolg. Cortisonstöße habe ich auch schon einige mit 850mg hinter mir, die aber nichts gebracht haben. Von Enbrel habe ich die Erwachsenendosis bekommen, obwohl ich nur 36Kilo wiege und es hat sich trotzdem keine Besserung gezeigt vor allem war ich dann noch ständig erkältet.
Jetzt bekomme ich seit zwei Wochen das Anakinra (Kineret) mir geht es jetzt so gut wie noch nie, die Entzündugszeichen (CRP) ist negativ und auch die anderen Werte sind so gut wie nie zu vor.
Ich selbst fühle mich auch viel besser hatte vorher viel Schmerzen und dauernd Fieberschübe. Die Fieberschübe sind ganz weg und SSchmerzen habe ich nur ganz leichte am linken Knie.
Wäre froh, wenn das endlich so bleiben würde.
Ich wünsche euch allen Alles Gute
Bei Fragen könnt Ihr jeder Zeit hier rein schreiben
Eure Nicky
