Mullewapp56
Neues Mitglied
Hallo,
wer hat auch diese Diagnose (entzündliches Wirbelsäulenrheuma -ISG- mit Darmbeteiligung) ? Habe seit 30 Jahren Lupus, seit ca. 5 Jahren systhemischen Lupus, vorher auch mal Fybromialgie-Syndrom etc. und seit 2009 o.g. Diagnose. Vorher hat mich mein Darm eigentlich schon über ein Jahr nahezu in den Wahnsinn und die Frühpensionierumg getrieben. Dazu gehören immer auch sehr starke Schmerzen in den Beinen. Dachte, dass mit Sulfasalazin und Enbrel(Biologica) jetzt mal Schluss ist mit solchen Phasen, wo ich eigentlich sage, so geht es nicht mehr, das will ich auch nicht mehr aushalten.
Es ging auch einige Zeit reativ gut, jedenfalls war es auszuhalten und es gab ein paar Monate (im Winter) , die waren für meine Verhältnisse richtig gut.Kaum war die Sonne im Frühjahr und die Wärme wieder da und mir ging es richtig schlecht und schließlich landete ich mal wieder notfallmäßig in der Klinik. Enbrel wurde abgesetzt und ansonsten keine richtige Erklärung, wie früher schon. Die Lupus-Werte erklären meinen Zustand auch nicht und ich frage mich, warum schlucke ich inzwischen 12 Pillen am Tag - wogegen ich mich 20 Jahre gewehrt hatte - und es geht mir trotzdem genauso beschissen bzw. viel schlechtert als vorher ohne die ganzen Pillen. Ich sehe inzwischen meistens nur noch alles durch einen Schleier, weil ich keine Tränenflüssigkeit mehr habe und alle Tropfen bringen nichts, die Nase ist so trocken trotz ständigem Sprühen und Salbe uind ich verbringe mehrere Stunden am Tag auf dem Örtchen, meistens kommt zwar nur Luft und Schleim und irgendwann Blut, aber gefunden wird trotz Gastrostkopie (Dickdarm) und Dünndarmspiegelung eigendlich nichts.
Ich bin es so leid, vor zwei Jahren hatten die Ärzte nach Jahren angeblich endlich die Erklärung und jetzt -trotz aller tollen Medikamente -. wieder überall die totale Ratlosigkeit. Ich bin es so leid, jetzt fangen wieder die Empfehlungen an auf der Psychoschiene und ich soll zusätzliche Antidepressiva gegen die Schmerzen nehmen.Da ich neben dem ganzen Scheiß auch eine erhebliche erbliche Disposition für Depressionen habe und die auch schon seit mehr als 15 Jahre heftig erleben musste. nehme ich ja schon ADs, zeitweise hochdosiert, seit vielen Jahren.
Gibt es unter euch Menschen mit ähnlichen Symptomen?
Würde mich wirklich freuen, mal Leute zu finden, mit denen ich mich austauschen könnte. Habe leider bei all meinen vielen Klinikaufgenthalten in der Rheumatologie noch nie jemanden getroffen, mit ähnlichen Symptomen, insbesondere, was diesen Scheiß Darm betrifft und die Probleme mit den Beinen (seit ca. einem Jahr habe ich auch noch das Problem, dass ich häufig plötzlich riesige Blutergüsse an den Beinen bekomme ohne mich irgendwie verletzt oder gestoßen zu haben, wo anschließend sich große Dellen in den Muskeln bilden, die dann lange sehr schmerzhaft sind und dauerhaft bleiben. Ich kann eigentlich nur noch müde lächeln, wenn mir immer alle trotzdem sportliche Betätigung, wie z.B. Walken empfehlen.....Bin eigentlich schon froh, wenn ich mühsam und mit viel Disziplin und Galgenhumor meinen ganz normalen Alltag stemme.Bin wirklich nicht der Typ, der immer nur in sich rein horcht und nach der Krankheit forscht, im Gegenteil, ich mache gern auf ganz normal und will kein Mitleid und keine Rücksicht, komme damit eigentlich auch unter den Gesunden seit nahezu 30 Jahren ganz gut zurecht, aber es würde auch gutn tun, mal mit Leuten zu sprechen, denen es ähnlich geht.
Liebe Grüße
mullewapp56
wer hat auch diese Diagnose (entzündliches Wirbelsäulenrheuma -ISG- mit Darmbeteiligung) ? Habe seit 30 Jahren Lupus, seit ca. 5 Jahren systhemischen Lupus, vorher auch mal Fybromialgie-Syndrom etc. und seit 2009 o.g. Diagnose. Vorher hat mich mein Darm eigentlich schon über ein Jahr nahezu in den Wahnsinn und die Frühpensionierumg getrieben. Dazu gehören immer auch sehr starke Schmerzen in den Beinen. Dachte, dass mit Sulfasalazin und Enbrel(Biologica) jetzt mal Schluss ist mit solchen Phasen, wo ich eigentlich sage, so geht es nicht mehr, das will ich auch nicht mehr aushalten.
Es ging auch einige Zeit reativ gut, jedenfalls war es auszuhalten und es gab ein paar Monate (im Winter) , die waren für meine Verhältnisse richtig gut.Kaum war die Sonne im Frühjahr und die Wärme wieder da und mir ging es richtig schlecht und schließlich landete ich mal wieder notfallmäßig in der Klinik. Enbrel wurde abgesetzt und ansonsten keine richtige Erklärung, wie früher schon. Die Lupus-Werte erklären meinen Zustand auch nicht und ich frage mich, warum schlucke ich inzwischen 12 Pillen am Tag - wogegen ich mich 20 Jahre gewehrt hatte - und es geht mir trotzdem genauso beschissen bzw. viel schlechtert als vorher ohne die ganzen Pillen. Ich sehe inzwischen meistens nur noch alles durch einen Schleier, weil ich keine Tränenflüssigkeit mehr habe und alle Tropfen bringen nichts, die Nase ist so trocken trotz ständigem Sprühen und Salbe uind ich verbringe mehrere Stunden am Tag auf dem Örtchen, meistens kommt zwar nur Luft und Schleim und irgendwann Blut, aber gefunden wird trotz Gastrostkopie (Dickdarm) und Dünndarmspiegelung eigendlich nichts.
Ich bin es so leid, vor zwei Jahren hatten die Ärzte nach Jahren angeblich endlich die Erklärung und jetzt -trotz aller tollen Medikamente -. wieder überall die totale Ratlosigkeit. Ich bin es so leid, jetzt fangen wieder die Empfehlungen an auf der Psychoschiene und ich soll zusätzliche Antidepressiva gegen die Schmerzen nehmen.Da ich neben dem ganzen Scheiß auch eine erhebliche erbliche Disposition für Depressionen habe und die auch schon seit mehr als 15 Jahre heftig erleben musste. nehme ich ja schon ADs, zeitweise hochdosiert, seit vielen Jahren.
Gibt es unter euch Menschen mit ähnlichen Symptomen?
Würde mich wirklich freuen, mal Leute zu finden, mit denen ich mich austauschen könnte. Habe leider bei all meinen vielen Klinikaufgenthalten in der Rheumatologie noch nie jemanden getroffen, mit ähnlichen Symptomen, insbesondere, was diesen Scheiß Darm betrifft und die Probleme mit den Beinen (seit ca. einem Jahr habe ich auch noch das Problem, dass ich häufig plötzlich riesige Blutergüsse an den Beinen bekomme ohne mich irgendwie verletzt oder gestoßen zu haben, wo anschließend sich große Dellen in den Muskeln bilden, die dann lange sehr schmerzhaft sind und dauerhaft bleiben. Ich kann eigentlich nur noch müde lächeln, wenn mir immer alle trotzdem sportliche Betätigung, wie z.B. Walken empfehlen.....Bin eigentlich schon froh, wenn ich mühsam und mit viel Disziplin und Galgenhumor meinen ganz normalen Alltag stemme.Bin wirklich nicht der Typ, der immer nur in sich rein horcht und nach der Krankheit forscht, im Gegenteil, ich mache gern auf ganz normal und will kein Mitleid und keine Rücksicht, komme damit eigentlich auch unter den Gesunden seit nahezu 30 Jahren ganz gut zurecht, aber es würde auch gutn tun, mal mit Leuten zu sprechen, denen es ähnlich geht.
Liebe Grüße
mullewapp56
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ich hoffe es wird mal besser mit deinen Schmerzen.
