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entzündliches Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mullewapp56, 15. Juni 2011.

  1. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo,
    wer hat auch diese Diagnose (entzündliches Wirbelsäulenrheuma -ISG- mit Darmbeteiligung) ? Habe seit 30 Jahren Lupus, seit ca. 5 Jahren systhemischen Lupus, vorher auch mal Fybromialgie-Syndrom etc. und seit 2009 o.g. Diagnose. Vorher hat mich mein Darm eigentlich schon über ein Jahr nahezu in den Wahnsinn und die Frühpensionierumg getrieben. Dazu gehören immer auch sehr starke Schmerzen in den Beinen. Dachte, dass mit Sulfasalazin und Enbrel(Biologica) jetzt mal Schluss ist mit solchen Phasen, wo ich eigentlich sage, so geht es nicht mehr, das will ich auch nicht mehr aushalten.
    Es ging auch einige Zeit reativ gut, jedenfalls war es auszuhalten und es gab ein paar Monate (im Winter) , die waren für meine Verhältnisse richtig gut.Kaum war die Sonne im Frühjahr und die Wärme wieder da und mir ging es richtig schlecht und schließlich landete ich mal wieder notfallmäßig in der Klinik. Enbrel wurde abgesetzt und ansonsten keine richtige Erklärung, wie früher schon. Die Lupus-Werte erklären meinen Zustand auch nicht und ich frage mich, warum schlucke ich inzwischen 12 Pillen am Tag - wogegen ich mich 20 Jahre gewehrt hatte - und es geht mir trotzdem genauso beschissen bzw. viel schlechtert als vorher ohne die ganzen Pillen. Ich sehe inzwischen meistens nur noch alles durch einen Schleier, weil ich keine Tränenflüssigkeit mehr habe und alle Tropfen bringen nichts, die Nase ist so trocken trotz ständigem Sprühen und Salbe uind ich verbringe mehrere Stunden am Tag auf dem Örtchen, meistens kommt zwar nur Luft und Schleim und irgendwann Blut, aber gefunden wird trotz Gastrostkopie (Dickdarm) und Dünndarmspiegelung eigendlich nichts.
    Ich bin es so leid, vor zwei Jahren hatten die Ärzte nach Jahren angeblich endlich die Erklärung und jetzt -trotz aller tollen Medikamente -. wieder überall die totale Ratlosigkeit. Ich bin es so leid, jetzt fangen wieder die Empfehlungen an auf der Psychoschiene und ich soll zusätzliche Antidepressiva gegen die Schmerzen nehmen.Da ich neben dem ganzen Scheiß auch eine erhebliche erbliche Disposition für Depressionen habe und die auch schon seit mehr als 15 Jahre heftig erleben musste. nehme ich ja schon ADs, zeitweise hochdosiert, seit vielen Jahren.
    Gibt es unter euch Menschen mit ähnlichen Symptomen?
    Würde mich wirklich freuen, mal Leute zu finden, mit denen ich mich austauschen könnte. Habe leider bei all meinen vielen Klinikaufgenthalten in der Rheumatologie noch nie jemanden getroffen, mit ähnlichen Symptomen, insbesondere, was diesen Scheiß Darm betrifft und die Probleme mit den Beinen (seit ca. einem Jahr habe ich auch noch das Problem, dass ich häufig plötzlich riesige Blutergüsse an den Beinen bekomme ohne mich irgendwie verletzt oder gestoßen zu haben, wo anschließend sich große Dellen in den Muskeln bilden, die dann lange sehr schmerzhaft sind und dauerhaft bleiben. Ich kann eigentlich nur noch müde lächeln, wenn mir immer alle trotzdem sportliche Betätigung, wie z.B. Walken empfehlen.....Bin eigentlich schon froh, wenn ich mühsam und mit viel Disziplin und Galgenhumor meinen ganz normalen Alltag stemme.Bin wirklich nicht der Typ, der immer nur in sich rein horcht und nach der Krankheit forscht, im Gegenteil, ich mache gern auf ganz normal und will kein Mitleid und keine Rücksicht, komme damit eigentlich auch unter den Gesunden seit nahezu 30 Jahren ganz gut zurecht, aber es würde auch gutn tun, mal mit Leuten zu sprechen, denen es ähnlich geht.


    Liebe Grüße
    mullewapp56
     
    #1 15. Juni 2011
    Zuletzt bearbeitet: 15. Juni 2011
  2. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Spondylarthritis

    Hallo mullewapp,

    ich habe seit 1995 eine seronegative Spondylarthritis und eine chronische Darmerkrankung(M. Crohn). Da kann ich ein wenig mitfühlen, wie es Dir ergeht.Momentan geht es mir auch nicht gut, habe einen Thread eröffnet(ständige Schmerzen), aber helfen kann eh keiner. Bin auch ziemlich fertig, gehe zur Psychotherapie, aber das strengt mich so an, vor allem das sitzen dort.
    Auch bei mir sind die Ärzte ratlos, erst erhalte ich eine Basis, welche sehr gut angeschlagen hat ohne Nebenwirkungen, dann wird im KH alles abgesetzt, auf MTX umgestellt, was überhaupt nicht auf die Wirbelsäule wirkt, viele Nebenwirkungen, wieder abgesetzt und jetzt bin ich ohne Basis, nehme auch wie Du allerhand Zeugs ohne richtige Wirkung. Da kann man doch verzweifeln, mir geht es jedenfalls so.
    Kann Dir leider nichts gutes schreiben, durch muß man schließlich allein, aber ich kann mitfühlen .
    Liebe Grüße von Schlappi
     
  3. strolchi

    strolchi Neues Mitglied

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    Hallo mullewapp,

    das tut mir echt leid..:( ich hoffe es wird mal besser mit deinen Schmerzen.
    Einen Tip kann ich dir leider nicht geben, du hast ja schon alles durch, was es gibt ?
    Aber nicht aufgeben! Hast du schon mal Alternativmedizin als Unterstützung ausprobiert ? Akkupunktur oder ähnliches ?
    Ich selber warte noch auf eine Diagnose, habe am 30.6. einen Termin beim Rheumadoc.
    Habe Probleme LWS untere, ISG beidseitig, Füße und Darm.
    Wobei der Darm...keine Ahnung, es heißt ich habe eine Endometriose im Darm, aber bei der Darmspiegelung konnte das keiner 100 % bestätigen, nur Am Enddarm an der Schleimhaut waren "Unregelmäßigkeiten" zu erkennen. Habe Blut im Stuhl vor der Regel, nun aber auch schon länger - in Interwallen - Sodbrennen, Magenschmerzen und dann mehr Stuhlgang mit viel Luft und Schleim...:confused:
    Ist das vielleicht eine Colitis, wie mein Doc vermutet ? Hätte man aber bei der Spiegelung erkennen müssen, oder ? Ist allerdings schon 3 Jahre her...

    Liebe Grüße und einen schmerzarmen Tag,

    Strolchi
     
  4. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    Hallo Strolchi,
    ja habe schon alles an alternativen Methoden durch, teilweise auch mit relativ gutem Erfolg, wenn ich z.B. bei den TCMlern stationär war und den ganzen Tag bearbeitet wurde, aber das ist ja auf Dauer auch keine Lösung. Ich bekomme allerdings seit 6 Jahren jede Woche Tuina-Massage und Lymphdrainage, das tut schon gut bzw. ohne wird vieles noch viel schlimmer.
    Vor 2 Jahren wurde ja bei einer Darmspiegelung eine unspezifische Darmentzündung festgestellt und anschließend die Medikation Sulfasalazin, Quensil, Cortison und schließlich Enbrel angesetzt.
    Es hätte darunter aber nicht wieder zu so einem schlimmen Schub kommen dürfen und bei der Kontrollspiegelung war die Darmentzündung nicht mehr da, aber die Darmbeschwerden um so heftiger. Auch mache ich seit 2 Jahren 2mal pro Jahr eine Barbortherapie (d.h. erst wird Cortison in die Gelenkspalten gespritzt und 2 Tage später Lokalanaesthetikum und Zuckerlösung), das hilft gegen die Rücken- und Hüftschmerzen, aber nicht bzgl. des Darms und der Beine.
    lg
    mullewapp
     
  5. Inalein

    Inalein Neues Mitglied

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    Hallo mullewapp,

    Ich kann dich nur allzu gut verstehen! also ich bin zwar noch sehr jung (26), aber Rheuma begleitet mich nun auch schon einige Jahre. Mit 17 bekam ich die Diagnose beginnender Morbus Bechterew...dann folgten innerhalb der letzten 8 Jahre stark zunehmende Darmbeschwerden, wobei erst mal der Blindarm entfernt wurde. Da aber keine Besserung eintrat, diverse Darmspiegelungen und 3 weitere Darm OP´s. Diagnose: chron. entzündliche Darmerkrankung vorallem im Dickdarm. Naja das war wohl noch nicht genug, Wassereinlagerungen und schlechter Gebärmutterhalsbefund runden das Gesamtbild ab. Mein Immunsystem war völlig überlastet. Aber seit diesem Jahr ist Land in Sicht, nehme seit Anfang des Jahres Sulfasalazin, aber das kennst du ja. Habe nur noch selten Blutige Durchfälle und Koliken. Rücken und Gelenkbeschwerden haben ebenfalls nachgelassen:) Außerdem nehme ich noch Kalium Sulfuricum D6 (Schüssler Salz) zu mir, über die Wirkung dieser Alternativ Medizin kann man sich streiten, aber wer heilt, hat recht;) Und wenn nichts hilft...hilft bei mir nur noch Heilfasten, Darmzotten erholen sich und Beschwerden gehen zurück, allerdings sollte man das beim ersten mal mit Ärztlicher Begleitung machen. Bei Fragen zu diesem Thema, stehe ich gerne soweit ich kann zur Seite. Ich hoffe ich konnte wenigstens etwas helfen und wünsche dir viel Erfolg

    liebe Grüße Inalein
     
    #5 15. Juni 2011
    Zuletzt bearbeitet: 15. Juni 2011
  6. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo mullewapp,

    kann dir gut nachfühlen und umärmel dich mal zart.
    Hab ne reaktive Arthritis mit chronischem Verlauf und bin ANA positiv, LWS- und HWS-Syndrom, myofasziales Schmerzsyndrom und Fibro, Polyarthrose und Asthma und chron. Bronschitis. Also ziemlich viel was sich unter Umständen gegenseitig hopchschaukeln kann.
    Schmerzen in den Beinen kenne ich recht gut, die sind manchmal kaum auszuhalten und kein Schmerzmedi hilft. Ich hab mich schon gefragt ob es mit Krampfadern in der Tiefe zu tun haben könnte, aber ich glaube eher nicht. Auch blaue Flecken an Beinen und Armen kenne ich gut, ohne mich dabei angestoßen zu haben. Manchmal gehen den blauen Flecken starke Schmerzen an den entsprechenden Stellen voraus und wenn die Schmerzen gehen kommen die Flecken. Bei mir sind da ziemlich stark die Arme betroffen und es kommt definitiv nicht vom Corti, das war eins der Dinge die mich zum Rheumatologen geführt haben. Es bestand der Verdaucht auf vaskulitische Beteiligung und so ganz ausgeräumt ist er noch nicht. Mit Corti und MTX ist es allerdings viel besser geworden. Mit Durchfall habe ich häufig zu tun.
    Es gibt immer wieder mal Zeiten wo nichts als Schleim kommt und ich das Gefühl habe mein Darm stülpt sich von innen nach außen :confused: . Es wurden Stuhluntersuchungen gemacht, allerdings noch keine Darmspiegelung, die wurde mir nur angedroht :D. Auch Blut hatte ich noch nicht im Stuhl. Mittlerweile weiß ich, dass mein Bauchweh stärker ist wenn es mir eh nicht gut geht. Der Durchfall hängt heute auch viel mit meinen Medis zusammen. Ich bekomme zweimal die Wo. Antibiotika, dann das MTX, wg. Mundschleimhautproblemen nehme ich tägl. Zinktabl., auch die gehen noch zusätzlich auf den Darm. Nun ja es kommt so einiges zusammen und ich hab da echt nicht mehr den Durchblick und ich glaub meine Ärzte auch nicht mehr. Meine HÄ zumindest hat das zugegebenn :o.

    Du schreibst du hast auch Fibro gehabt? Wenn die Diagnose schon begründet bestand, kannst du davon ausgehen, dass du sie immer noch hast und die Fibro kann auch auf den Darm gehen und sie lässt sich da auch nicht mit Medis beeinflussen, ausser eventl. mit Amitriptilin. Die Fibro kann einen auch sonst ganz schön ärgern!

    Nochmal zu deinen Beinen. Wenn du schmerzhafte Eindellungen hast, hat man mal an Pannikulitis gedacht. Hat man eventuell auch mal an eine vaskulitische Beteiligung bei dir gedacht? Dabei können nämlich auch Blutungen im Darm entstehen und soviel ich bisher mitgekriegt habe kann man das auch nicht immer bei einer Darmspiegelung feststellen, wenn nicht grade was ganz akutes vorliegt. Da könnte man u.U. als Antikörper die Ancas untersuchungen, wobei die wohl auch nicht immer zwingend vorliegen müssen. Außerdem kann die Darmschleimhaut natürlich auch Bluten, wenn sie extrem viel gereitz ist, ich kenn so was ähnliches von meiner Lunge.

    So, nun hab ich dich genug zugetextet und ich hab ansonsten auch keine Idee mehr was für Ursachen deine Beschwerden haben könnten. Mir fällt ja bei mir selbst schon nichts mehr ein :(.

    Ich wünsch dir ein halbwegs erträgliches Wochenende

    Mummi
     
  7. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo mullewapp,

    es klang ja hier schon an: Spondylathriden!
    Bist du HLA-B27 negativ? Selbst wenn, wäre dies kein Ausschlusskriterium!
    Die Luft, das Blut und den anderen - angeblich nicht bestimmbaren Kram - habe ich noch nebenher - mittlerweile nennen sie es Crohn...anyway...
    Blaue Flecken - Thrombozytenmangel?
    Wenn die Kombination zuträfe, wäre Enbrel verkehrt, Humira wäre Mittel der ersten Wahl!

    Gute Besserung