Speedy (HeJo)
Mitglied
hallo ihr lieben,
endlich nach sage und schreibe 11 wochen (6 wochen MHH und 5 wochen AHB in der Rheumaklinik bad nenndorf) bin ich wieder zu hause. wußte schon fast gar nicht mehr, wie mein zu hause eigentlich ausschaut.
Mitte Mai "durfte" ich nach 6 monaten wieder stationär auf die rheumatologische station der medizinischen hochschule hannover, da meine leberwerte EXTREM zu hoch waren und immer höher und höher gingen, auch nachdem imurek, marcumar und diflucan (ein pilzmittel) abgesetzt worden waren.
dachte eigentlich, das ich dort ganz schnell wieder raus bin - doch dem war dann leider doch mal wieder nicht so.
ganze 6 wochen durfte ich dort mal wieder zubringen und wurde wieder kräftig durch die diagnostikmangel gedreht.
Nach absetzen von imurek hat natürlich auch der nächste heftige schub nicht lange auf sich warten lassen, mal ganz abgesehen davon, daß das imurek sowieso nie ausreichend gewirkt hatte.
kurz und (nicht) gut:
- meine beidseitige opticusneuritis habe ich immer noch
- das gesichtsfeld ist inzwischen wenentlich schlechter als letztes jahr
- VEP ebenfalls, auch nach dreitägigem cortisonstoß mit 1000 mg/tag wurde es nicht besser
- in der knochenszynti zeigen beide knie und beide ellenbogen degenerative veränderungen, welche von den ständigen entzündungen kommen
-marcumar darf ich nun wohl doch lebenslang und nicht nur ein halbes jahr nehmen, da eine blutgerinnungsstörung vorliegt. (faktor IIX und von willebrandt sind VIEL zu hoch!! ) zweiteres (von willebrandt erhöhung) spricht laut ärzten in der reha für das vorhandensein eines gefäßentzündlichen geschehens, also einer vasculitis und sei auf jeden fall rheumatisch bedingt!
kann mir dazu vielleicht jemand näheres zu sagen? gibt es noch jemanden unter euch mit erhöhungen von faktor IIX und von willebrandt?
-meine spondarthritis ist wieder mal bestätigt worden, da man nun auch entzündliche veränderungen im bereich der ISG bereits im MRT sieht.
-Lumbalpunktion wurde natürlich aufgrund der Sehnervsentzündung und dem damit verbundenen verdacht auf MS auch wieder gemacht, war aber zum glück ohne befund.
dafür habe ich zwei wochen lang danach echt gelitten! nacken steif, starke kopfschmerzen, konnte nicht essen, nicht trinken.
wenigstens sind jetzt alle ärzte schon mal so weit, daß sie sagen, ich hätte keine reine spondarthritis, sondern auf jeden fall auch eine bisher undifferenzierte kollagenose, denn auch wenn sich bisher keine antikörper finden, so kommt doch immer mehr dazu, was eindeutig dafür spricht!
für die behandlung ist es mir nicht so wichtig, wie der ganze mist nun heißt, denn ich bekomme jetzt wieder MTX i.v. und das wirkt ja nicht nur auf die SpA sondern auch auf die kollagenose/vasculitis, doch für die behörden (versorgungsamt antrag auf verschlimmerung gestellt, BfA läuft antrag auf weiterzahlung der EU-Rente) ist es schon sehr wichtig, oder??
kann mir vielleicht irgend einer von euch einen guten arzt oder klinik nennen für die sache mit meinen augen?
irgendwie treten da alle auf der stelle und es muß doch einen arzt geben, der da mal licht ins dunkel bringen kann und feststellen kann, warum ich seit über einem jahr nun diese opticusneuritis habe, warum sie so therapieresistent ist und vor allem, wie man sie am besten behandelt!
habe furchtbare angst davor, daß ich in einigen monaten doch wieder das endoxan bekommen muß, da das daß einzige medikamen ist, was sich positiv auf die sehnervsentzündung ausgewirkt hat, sie also zum stillstand gebracht hatte! im oktober habe ich den letzten bolus erhalten, bis mai ging es gut, und nun ist die entzündung wieder voll im gange
ich danke euch fürs "zulesen" und hoffe, daß ihr den einen oder anderen tipp für mich habt.
sorry, daß es so lang geworden ist - mir war irgendwie danach!
liebe grüße
Speedy
endlich nach sage und schreibe 11 wochen (6 wochen MHH und 5 wochen AHB in der Rheumaklinik bad nenndorf) bin ich wieder zu hause. wußte schon fast gar nicht mehr, wie mein zu hause eigentlich ausschaut.
Mitte Mai "durfte" ich nach 6 monaten wieder stationär auf die rheumatologische station der medizinischen hochschule hannover, da meine leberwerte EXTREM zu hoch waren und immer höher und höher gingen, auch nachdem imurek, marcumar und diflucan (ein pilzmittel) abgesetzt worden waren.
dachte eigentlich, das ich dort ganz schnell wieder raus bin - doch dem war dann leider doch mal wieder nicht so.
ganze 6 wochen durfte ich dort mal wieder zubringen und wurde wieder kräftig durch die diagnostikmangel gedreht.
Nach absetzen von imurek hat natürlich auch der nächste heftige schub nicht lange auf sich warten lassen, mal ganz abgesehen davon, daß das imurek sowieso nie ausreichend gewirkt hatte.
kurz und (nicht) gut:
- meine beidseitige opticusneuritis habe ich immer noch
- das gesichtsfeld ist inzwischen wenentlich schlechter als letztes jahr
- VEP ebenfalls, auch nach dreitägigem cortisonstoß mit 1000 mg/tag wurde es nicht besser
- in der knochenszynti zeigen beide knie und beide ellenbogen degenerative veränderungen, welche von den ständigen entzündungen kommen
-marcumar darf ich nun wohl doch lebenslang und nicht nur ein halbes jahr nehmen, da eine blutgerinnungsstörung vorliegt. (faktor IIX und von willebrandt sind VIEL zu hoch!! ) zweiteres (von willebrandt erhöhung) spricht laut ärzten in der reha für das vorhandensein eines gefäßentzündlichen geschehens, also einer vasculitis und sei auf jeden fall rheumatisch bedingt!
kann mir dazu vielleicht jemand näheres zu sagen? gibt es noch jemanden unter euch mit erhöhungen von faktor IIX und von willebrandt?
-meine spondarthritis ist wieder mal bestätigt worden, da man nun auch entzündliche veränderungen im bereich der ISG bereits im MRT sieht.
-Lumbalpunktion wurde natürlich aufgrund der Sehnervsentzündung und dem damit verbundenen verdacht auf MS auch wieder gemacht, war aber zum glück ohne befund.
dafür habe ich zwei wochen lang danach echt gelitten! nacken steif, starke kopfschmerzen, konnte nicht essen, nicht trinken.
wenigstens sind jetzt alle ärzte schon mal so weit, daß sie sagen, ich hätte keine reine spondarthritis, sondern auf jeden fall auch eine bisher undifferenzierte kollagenose, denn auch wenn sich bisher keine antikörper finden, so kommt doch immer mehr dazu, was eindeutig dafür spricht!
für die behandlung ist es mir nicht so wichtig, wie der ganze mist nun heißt, denn ich bekomme jetzt wieder MTX i.v. und das wirkt ja nicht nur auf die SpA sondern auch auf die kollagenose/vasculitis, doch für die behörden (versorgungsamt antrag auf verschlimmerung gestellt, BfA läuft antrag auf weiterzahlung der EU-Rente) ist es schon sehr wichtig, oder??
kann mir vielleicht irgend einer von euch einen guten arzt oder klinik nennen für die sache mit meinen augen?
irgendwie treten da alle auf der stelle und es muß doch einen arzt geben, der da mal licht ins dunkel bringen kann und feststellen kann, warum ich seit über einem jahr nun diese opticusneuritis habe, warum sie so therapieresistent ist und vor allem, wie man sie am besten behandelt!
habe furchtbare angst davor, daß ich in einigen monaten doch wieder das endoxan bekommen muß, da das daß einzige medikamen ist, was sich positiv auf die sehnervsentzündung ausgewirkt hat, sie also zum stillstand gebracht hatte! im oktober habe ich den letzten bolus erhalten, bis mai ging es gut, und nun ist die entzündung wieder voll im gange
ich danke euch fürs "zulesen" und hoffe, daß ihr den einen oder anderen tipp für mich habt.
sorry, daß es so lang geworden ist - mir war irgendwie danach!
liebe grüße
Speedy
