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endlich nach 11!! wochen wieder zu hause

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Speedy (HeJo), 2. August 2003.

  1. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    endlich nach sage und schreibe 11 wochen (6 wochen MHH und 5 wochen AHB in der Rheumaklinik bad nenndorf) bin ich wieder zu hause. wußte schon fast gar nicht mehr, wie mein zu hause eigentlich ausschaut.;)

    Mitte Mai "durfte" ich nach 6 monaten wieder stationär auf die rheumatologische station der medizinischen hochschule hannover, da meine leberwerte EXTREM zu hoch waren und immer höher und höher gingen, auch nachdem imurek, marcumar und diflucan (ein pilzmittel) abgesetzt worden waren.
    dachte eigentlich, das ich dort ganz schnell wieder raus bin - doch dem war dann leider doch mal wieder nicht so. :(

    ganze 6 wochen durfte ich dort mal wieder zubringen und wurde wieder kräftig durch die diagnostikmangel gedreht.
    Nach absetzen von imurek hat natürlich auch der nächste heftige schub nicht lange auf sich warten lassen, mal ganz abgesehen davon, daß das imurek sowieso nie ausreichend gewirkt hatte.

    kurz und (nicht) gut:
    - meine beidseitige opticusneuritis habe ich immer noch
    - das gesichtsfeld ist inzwischen wenentlich schlechter als letztes jahr
    - VEP ebenfalls, auch nach dreitägigem cortisonstoß mit 1000 mg/tag wurde es nicht besser
    - in der knochenszynti zeigen beide knie und beide ellenbogen degenerative veränderungen, welche von den ständigen entzündungen kommen
    -marcumar darf ich nun wohl doch lebenslang und nicht nur ein halbes jahr nehmen, da eine blutgerinnungsstörung vorliegt. (faktor IIX und von willebrandt sind VIEL zu hoch!! ) zweiteres (von willebrandt erhöhung) spricht laut ärzten in der reha für das vorhandensein eines gefäßentzündlichen geschehens, also einer vasculitis und sei auf jeden fall rheumatisch bedingt!
    kann mir dazu vielleicht jemand näheres zu sagen? gibt es noch jemanden unter euch mit erhöhungen von faktor IIX und von willebrandt?
    -meine spondarthritis ist wieder mal bestätigt worden, da man nun auch entzündliche veränderungen im bereich der ISG bereits im MRT sieht.
    -Lumbalpunktion wurde natürlich aufgrund der Sehnervsentzündung und dem damit verbundenen verdacht auf MS auch wieder gemacht, war aber zum glück ohne befund.
    dafür habe ich zwei wochen lang danach echt gelitten! nacken steif, starke kopfschmerzen, konnte nicht essen, nicht trinken.

    wenigstens sind jetzt alle ärzte schon mal so weit, daß sie sagen, ich hätte keine reine spondarthritis, sondern auf jeden fall auch eine bisher undifferenzierte kollagenose, denn auch wenn sich bisher keine antikörper finden, so kommt doch immer mehr dazu, was eindeutig dafür spricht!
    für die behandlung ist es mir nicht so wichtig, wie der ganze mist nun heißt, denn ich bekomme jetzt wieder MTX i.v. und das wirkt ja nicht nur auf die SpA sondern auch auf die kollagenose/vasculitis, doch für die behörden (versorgungsamt antrag auf verschlimmerung gestellt, BfA läuft antrag auf weiterzahlung der EU-Rente) ist es schon sehr wichtig, oder??

    kann mir vielleicht irgend einer von euch einen guten arzt oder klinik nennen für die sache mit meinen augen?
    irgendwie treten da alle auf der stelle und es muß doch einen arzt geben, der da mal licht ins dunkel bringen kann und feststellen kann, warum ich seit über einem jahr nun diese opticusneuritis habe, warum sie so therapieresistent ist und vor allem, wie man sie am besten behandelt!
    habe furchtbare angst davor, daß ich in einigen monaten doch wieder das endoxan bekommen muß, da das daß einzige medikamen ist, was sich positiv auf die sehnervsentzündung ausgewirkt hat, sie also zum stillstand gebracht hatte! im oktober habe ich den letzten bolus erhalten, bis mai ging es gut, und nun ist die entzündung wieder voll im gange :mad:

    ich danke euch fürs "zulesen" und hoffe, daß ihr den einen oder anderen tipp für mich habt.

    sorry, daß es so lang geworden ist - mir war irgendwie danach!

    liebe grüße
    Speedy
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Speedy,

    leider habe ich überhaupt keinen heißen Tipp für Dich, dafür aber jede Menge guter Wünsche, damit Du Dich zu Hause wieder gut einlebst!

    Liebe Grüße aus dem sonnigen Tirol von
    Monsti
     
  3. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    für monsti

    hallo monsti,
    ist nicht so schlimm, daß du keinen tipp für mich hast.
    Über deine lieben grüße habe ich mich auch riesig gefreut:p


    habe übrigens gerade gesehen, daß ich in meinem thread einen fehler bei der römischen zahl gemacht habe.
    meine natürlich den faktor VIII und nicht den faktor IIIX

    peinlich peinlich.....aber mit den römern hab ich es halt nicht so *ggg*


    LG
    Speedy
     
  4. mims

    mims Guest

    Augenproblematik

    Hi Speedy!

    So recht nen heißen Tip hab ich leider auch nicht für dich....:(

    Aber ich weiß, daß die Augenklinik der Uni Kiel mit der Rheumaklinik Bad Brahmstedt und dort speziell mit der Vaskulitis- und Kollagenosenstation zusammenarbeit.
    Keine Ahnung ob die nun übermäßig gut sind aber vielleicht haben sie ja ne Idee. Schließlich kommt bei Vaskulitis und ich glaube auch bei Kollagenose öfter mal ne Augenbeteiligung vor...


    Alles Gute
    mims
     
  5. Iti

    Iti Mitglied

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    Augen

    Hallo Speedy

    Schön, dass Du wieder Zuhause bist. Kann mir richtig vorstellen das die Zeit doch ganz schön lang geworden ist.
    Greife den Hinweis von mims auf und zwar habe ich von der Uni Augenklinik Kiel schon eine Menge Gutes gehört, soll eine der Besten in Deutschland sein zumindest was das Fachliche anbelangt.

    Viele liebe Grüße von iti
     
  6. merre

    merre Aktives Mitglied

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    wieder zurück

    Ja hallo Speedy, also gleich erstmal den Link für unsere Augenklinik, liegt quasi bei mir um die Ecke und ist sehr gut, also:
    "http://www.augenklinik-berlin.de/index0.htm",
    schaust halt mal rein. Wenn weitere Infos brauchst, oder vielleicht sogar einen Termin? Ich bin öfters in der Unfallklinik, die Augenklinik liegt mit auf dem Gelände. Kenn e.v. ein paar Leute..
    Ja und der ganze andre Krams, dieser Faktor vIII von Willebrand:
    mal reinsehen bei:
    http://www.labor-arndt-partner.de/analysen/suche.action.detail.source.GERINNUNG.u_id.1432.html
    Ja soweit fürs erste , und wünsch Dir noch gute Besserung "merre"
     
  7. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Augenklinik

    Ja hallo nochmal zum Augenarztproblem. Also die Klinik akzeptiert eine Überweisung durch den Augenarzt, Du hast ja sicher son Hausarztaugendoktor? (würden wir aber auch hinkriegen) Dann rechnen sie mit den Krankenkassen direkt ab, sind für alle Kassen zugelassen.(gerade schnell mal angerufen) Ein privatärztlicher Termin beim Doktor Dietze (Chef) wäre auch möglich. Hab da die Telefonnummer.
    Ja die Zimmer sind sehr ordentlich, eine neu rekonstruiertes Haus, sie haben sogar Möglichkeiten Besucher in Gästezimmern unterzubringen oder so eine Art ambulanten Aufenthalt zu machen. Aber ein kleines Zimmer mit großer Liege hätt ich auch.
    Also schaun wir mal "merre"
     
  8. Speedy (HeJo)

    Speedy (HeJo) Mitglied

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    für merre

    hallo merre,

    lieben dank für deinen echt guten rat und info :)

    danke für dein engagement, ich werde gleich mal auf die gelinkten seiten schauen und dann mal sehen, wie ich weiter vorgehe. berlin ist zwar nicht gerade bei mir um die ecke, (wohne im landkreis hannover) aber es geht ja schließlich nicht um einen harmlosen schnupfen!

    habe morgen einen termin bei einem neuen rheumatologen und werde das dort auch gleich mal ansprechen.

    ganz liebe, sonnige grüße
    speedy
     
  9. Gerlinde

    Gerlinde Guest

    Arztempfehlung

    Hallo Speedy,
    noch eine Empfehlung: mein Schwager, Augenarzt an der Uni-Klinik Kiel, empfiehlt als erste Wahl Prof. Zierhut in Tübingen. An der (Uni)Klinik für Ophthalmologie in Kiel sei ein Dr. Nölle der Spezialist für Augenentzündungen, Sprechstunde montags.
    Viele Grüße - Gerlinde