Enbrel

Hallo ,

ich nehme jetzt schon über ein Jahr einmal wöchentlich Enbrel und
vertrage es super . Es geht mir damit besser als alles was ich zuvor
je hatte . Ich habe schon 17 Jahre cP.
Heute las ich hier bei r-o , dass von einigen Herstellern Kühltaschen
angeboten werden , zB. für Reisen etc. ??? Biologicals müssen ja
gekühlt sein . Weiss jemand ob es diese bei Pfizer gibt ???

Danke erstmal

LG Doro :confused: :confused: :confused:
 
HALLÖ::ICH SPRITZE ENBREL SEIT 2000 also knapp11 Jahre anfangs in Kombi mit Mtx was ich nicht vertrug und nun nur Enbrel 50mg 1 x pro Woche.Anfangs alles schick wie neugeboren aber heute? naja Schmerzen usw.aber kaum Nebenwirkung.
Habe Rheumatol. gewechselt,die mir sagte allein Enbrel hilft nicht^^ ups ..da wurde es mir aber anders..weil vorher jegliche Schübe ,Beschwerden auf meine Psyche geschoben worden und gesagt wurde Enbrel hat alles im Griff.
Im moment hab ich heftige Beschwerden Schulter -Nacken und der linke Arm schmerzt so,dass ich nachts wach werde und keine Ruhe finde.War MRT und muss noch NEUROLOGE zu diesen angnehmen Messungen,da laut röntgen HWS nicht so toll aussah.
Ich hab so das Gefühl das die Wirkung schon länger nachgelassen hat aber meine vorhergehende Rheumatol das immer so hinnahm und auf Psyche geschoben hat.Im Sept. bin ich dann wieder bei der anderen,bin ja mal gespannt was da wieder los ist.Irgendwie finde ichs schwer heut zu Tage den richtigen Rheumatol. zu finden.
Schmerzmedis...naja helfen nicht wirklich.
Ne KUR wurde auch abgelehnt da ich Eu Rentner bin..für alles wird man bestraft.:(
allen nen angenehmen schmerzarmen Tag gewünscht:):vb_redface:
 
dorothe schrieb:
Heute las ich hier bei r-o , dass von einigen Herstellern Kühltaschen
angeboten werden , zB. für Reisen etc. ??? Biologicals müssen ja
gekühlt sein . Weiss jemand ob es diese bei Pfizer gibt ???
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Hi,

habe seinerzeit bei Pfizer angerufen und erhielt die Auskunft, dass meine Apo die Kühltasche kostenlos für mich bestellen kann; hat 3 - 4 Tage gedauert. :D
 
Gewichtszunahem unter Enbrel

Guten Morgen,
ich wollte mal fragen, ob irgendjemand mit Gewichts zunahme unter Enbrel zu tun hat?
Ich habe zwei Kilo zu genommen, in knapp zwei Monaten und muss nun unheimlich aufpassen, damit das nicht noch mehr wird. Bislang konnte ich mein Gewicht trotz Cortison immer ganz gut halten und komme mit einer Gewichtszunahme psychisch ganz schlecht zurecht, auch zwei Kilo sind für mich schon ein kleiner Weltuntergang, da ich das ja nicht mehr mit Sport etc. kompensieren kann.
LG und schöne WE
marayase
 
hallo marayase,
ich mache zur zeit einer ernährungsumstellung und diät....................tja,leider purzeln bei mir die pfunde nicht so,wie bei anderen teilnehmern und mir wurde gesagt,das es daran liegt,das enbrel in den stoffwechsel eingreift.
liebe grüße
katjes
 
Hallo Katjes,
dann steh ich ja nicht alleine da...;)
Ich habe ja eh auch noch eine Hashimoto Thyreoiditis aber eigentlich ist meine Schilddrüse ganz gut eingestellt, so dass ich da zur Zeit keinen Zusammenhang sehr. Und ich passe wirklich auf, was ich esse bzw. trinke, und traue mich schon gar nicht auch mal ein Eis oder ein Stück Schoko zu essen oder einen Kuchen zu backen.
lg
marayase
 
Hallo, hier wurde ja lange nicht mehr geschrieben...
anfangs fand ich, hat mir Enbrel ganz gut geholfen, war lange schmerzfrei (in Kombination mit MTX - was ich aber nicht mehr vertrug + deshalb absetzte. Trotzdem ging es mir lange gut.) Immer im Winter hab´ich aber einen Schub. :mad: Nun hat mein Rheumatologe auch keine andere Idee, zu dem hat seine Praxis wegen Umbau 2 Monate geschlossen. :( Hab. nun schon seit Monaten starke Schmerzen, selbst die Schmerzmittel halfen nicht mehr, der Körper hat sich wohl dran gewöhnt. :confused: Nun such ich nach anderen Wegen, weil eine andere Rheumatologin mir sagte, es gibt ja auch noch viele andere Rheumamittel - nur die hat mir mein Arzt nie gesagt bzw. empfohlen...komisch. :cool: Vielleicht habt ihr Tipps für mich? :)
Was mir aber oftmals gut hilft bei Schmerzen ist Wärme, kein Stress, keine Gewichte heben und entsprechende Ernährung mit viel Gemüse und Obst und kein Fleisch. :) So, ich nehm nun mal ein Rheumabad. :D
l
 
Hallo dicksy,
mein Mann hat etwas mehr als ein Jahr Enbrel gespritzt, davor hatte er Humira-Spritzen, die haben auch so ungefähr ein Jahr lang geholfen. Nachdem die Enbrel-Spritzen ebenfalls in der Wirkung nachließen, bekommt er nun (mittlerweile seit Juli 2012) einmal im Monat RoActemra-Infusion. Seitdem konnte er auch seine Cortison-Einnahme reduzieren.
Es gibt ja tatsächlich viele Rheuma-Medikamente. Aber es kommt auch immer darauf an, welche Beschwerden man hat und welche Art von Rheuma und außerdem reagiert jeder Mensch anders auf die Medis. Mein Mann hat z. B. das MTX auch nicht vertragen. Manche nehmen es schon viele Jahre und haben keine Probleme damit.
Ob Wärme oder Kälte einem gut tun, muss auch jeder für sich austesten. Genauso verhält es sich mit der Ernährung. Jeder kennt seinen Körper selbst am besten und weiß was ihm gut tut und was nicht.
Lass dich von deiner Rheumatologin beraten, welches Medikament für dich geeignet ist.
LG Charlotte
 
Hallo zusammen,also mit dem Spritzen mit Enbrel hatte ich arge Nebenwirkungen, erbrechen, durchfall Hautirritationen aud den Schultergelenken so das es arg blutete somit wollte ich nicht mehr und konnte auch nicht mehr.
Aufgeffalen ist mir der grosse Heisshunger und ich nahm kräftig zu.


Nun bekam ich Humira, das gleiche Spiel nach der 2 Gabe es war mir sehr übel, und die Haut sprang auch drauf an , ch benutze nur Pflegemittel Sebamed und trotzdem so Veränderungen am Hautbild.

Nun bin ich ziemlich ratlos, am Donnerstag Termin beim Rheumatologen,ich bin ehrlich traue mich nicht hin.Könnt ihr mir bitte einen Rat geben.

Liebe Grüsse aus Hamburg sagt euch Johanna-Beate Nielsen
 
Hallo zusammen,also mit dem Spritzen mit Enbrel hatte ich arge Nebenwirkungen, erbrechen, durchfall Hautirritationen aud den Schultergelenken so das es arg blutete somit wollte ich nicht mehr und konnte auch nicht mehr.
Aufgeffalen ist mir der grosse Heisshunger und ich nahm kräftig zu.


Nun bekam ich Humira, das gleiche Spiel nach der 2 Gabe es war mir sehr übel, und die Haut sprang auch drauf an , ch benutze nur Pflegemittel Sebamed und trotzdem so Veränderungen am Hautbild.

Nun bin ich ziemlich ratlos, am Donnerstag Termin beim Rheumatologen,ich bin ehrlich traue mich nicht hin.Könnt ihr mir bitte einen Rat geben.

Liebe Grüsse aus Hamburg sagt euch Johanna-Beate Nielsen
 
Hallo Dicksy,

ich habe Enbrel 7 Jahre gespritzt. Leider hat es dann seine Wirkung verloren. Ich habe dann auf Humira umgestellt, das hat leider überhaupt nicht geholten. Inzwischen spritze ich seit über einem Jahr Orencia. Das hilft mir im Moment ganz gut. Es gibt inzwischen wirklich gute Alternativen zu Enbrel. Lass Dich am Besten von der Rheumatologin beraten.
 
Meine Rheumatologin sagte mir letztens,dass die Biologicals bei Rauchern oft weniger oder garnicht wirken.
Ich rauche nicht, aber ich wusste das bislang auch nicht.

Ich spritze mittlerweile über 10 Jahre Enbrel und die Wirkung hat nachgelassen. Ich schätze die Wirkung (je nach Tagesform) auf 60-70% von der ursprünglichen Wirkung.
Ein Wechsel auf ein anderes Medikament wurde mir zwar angeboten, aber ich habe es abgelehnt.
Derzeit habe ich garantierte 60-70% und würde die eintauschen gegen 0-100%. Da ich wegen einer OP Enbrel absetzen musste, weiß ich wie es mir ohne diese Medikament geht und deshalb ist ein Wechsel mit einer ungewissen Wirkung für mich derzeit indiskutabel.
 
ich nehme enbrel seit 09/2013 und meine blutwerte sind seit dem super es hilft nur nicht gegen meine schmerzen da nehme ich vimovo.
nebenwirkungen habe ich nur das ichmorgen obwohl ich mal frühaufsteher war kaum hoch komme. ansonsten keine nebenwirkungen.
 
Danke euch allen, nun bekomme ich Simponi,Freitag das erste mal gespritzt und dicke hochrote,geschwollene beine bis zu den Oberschenkeln. Der Doc war heute hier bei mir,Blut abgenommen und kommt heute Abend wieder.Meine Tasche ist gepackt, für die Klinik.l.Gruesse aus HH von Johanna.Beate.
 
Ach Mensch - Johanna,...

das tut mir leid. Gute Besserung...

Ich habe da wohl großes Glück, dass ich auf die Biologika bilang ohne Nebenwirkungen reagiere.
Das wird mir gerade bewusst und ich wünschte dir, dass du bei einem anderen Mittel keine solchen Probleme hast.

Vielleicht mal von den Tnf-Alpha-Blockern weg - die scheinen ja für dich nicht so gut zu sein.
Es gibt bei Spondylarthritis ja noch ein neues Biologikum namens Stelara - ist allerdings nur zugelassen, wenn du auch eine Hautbeteiligung (Psoriasis) hast.
Ansonsten wäre wohl Remicade noch eine Option - so wurde es mir jedenfalls gesagt.
Laut Aussage eines Rheumaprofessors wirken Rituximab, Abatacept und Tocilizumab nicht auf die Wirbelsäule und du hast ja Morbus Bechterew...
Hier eine ganz gute Zusammenfassung dazu: http://www.dvmb-forum.de/showthread.php?12028-Biologika

Es ist gemein, wenn man die Mittel wegen Nebenwirkungen nicht verträgt - ich frage mich manchmal, wie die Menschen das vor Jahrzehnten ausgehalten haben oder in anderen Regionen der Erde noch aushalten... da leben wir vergleichsweise ja im Luxus.
Ist mir vor 2 Jahren in einer entlegenen Region Spaniens aufgefallen - das meinte eine Ärztin, solche Mittel würde man dort garnicht kennen bzw. auch garnicht einsetzen - die Rheumatiker hätten Cortison oder NSAR - ansonsten nichts...

Ich wünsche dir, dass du trotzdem noch eine gute Behandlungsoption findest - vielleicht kann man ja auch "off label" - also versuchsweise eins der anderen Mittel erproben - nur machen das wohl überwiegend nur die großen Rheumazentren.

Alles Gute und liebe Grüße von anurju :)
 
anurju schrieb:
Es ist gemein, wenn man die Mittel wegen Nebenwirkungen nicht verträgt - ich frage mich manchmal, wie die Menschen das vor Jahrzehnten ausgehalten haben oder in anderen Regionen der Erde noch aushalten... da leben wir vergleichsweise ja im Luxus.
Ist mir vor 2 Jahren in einer entlegenen Region Spaniens aufgefallen - das meinte eine Ärztin, solche Mittel würde man dort garnicht kennen bzw. auch garnicht einsetzen - die Rheumatiker hätten Cortison oder NSAR - ansonsten nichts...
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Das vergessen leider viele Menschen.

Es ist gut,dass die Medizin weiter forscht, dass es immer wirksamere Medikamente gibt, aber damit steigen auch oft die Ansprüche der Patienten.

Tatsache ist, dass die Erkrankung mit TNF-Alpha etc gut kontrolliert werden kann, aber man ist nicht geheilt.
Wer weniger Schmerzen hat, der geht oft automatisch davon, dass er nicht mehr so krank ist. Das ist aber nicht der Fall, die Erkrankung verläuft kontrollierter, aber sie ist ja nicht einfach weg.

Die guten Phasen sollten deshalb viel viel mehr geschätzt werden, aber sie werden in kurzer Zeit selbstverständlich und dann möchten viele Menschen wieder an das alte Leben anknüpfen. Und genauo hakt es ja.
Es geht nicht darum noch mehr Medikamente zu nehmen, um so leben können wie früher, sondern mit der wirksamen Medikation einen guten Weg zu finden, eine gute Balance zwischen Therapie und Alltag.

Leider gibt es viele Ländern, in denen die medizinische Versorgung der Menschen um Jahre, Jahrzehnte hinter unserer Versorgung liegen.
Wie die Menschen ihren Alltag leben? Ich weiß es nicht....vor allem dann nicht, wenn sie einen schweren Verlauf einer Erkrankung haben und damit bewegungsunfähig werden.
 
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