Elke
- Ersteller Locin32
- Erstellt am
ivele
Bekanntes Mitglied
hallo Locin,
danke für die langerwartete Nachricht
,
wünsche Elke, dass die Docs vielleicht doch noch umdenken,oder sich drängen lassen
und Elke die notwendigenTNF- Alpha -medis beginnen ,
liebe Elke ,ich wünsche dir weiter Geduld, wenig Schmerzen + Kraft und freu mich schon, wenn du wieder bei uns zu Hause bist
liebe Grüße ivele
danke für die langerwartete Nachricht
,wünsche Elke, dass die Docs vielleicht doch noch umdenken,oder sich drängen lassen
und Elke die notwendigenTNF- Alpha -medis beginnen ,liebe Elke ,ich wünsche dir weiter Geduld, wenig Schmerzen + Kraft und freu mich schon, wenn du wieder bei uns zu Hause bist
liebe Grüße ivele
Elke
wünscht allen
hallo ihr lieben,
ich bin wieder zuhlause und kann mal wieder nur vielen vielen dank sagen, für eure lieben worte, eure daumen und die guten wünsche!!!! DANKE
Nun zu meinem aufenthalt:
Ich wurde super lieb aufgenommen, die pflege war wirklich super gut, alle waren sehr hilfsbereit und sehr nett. meine stationsärztin und auch der oberarzt waren auch sehr nett, ich konnte auch mit ihnen reden und viele fragen stellen.
die stationsärztin war immer da und ich konnte sie auch jederzeit ansprechen und fragen stellen. insgesamt fand ich den aufenthalt sehr angenehm und war überrascht wie lieb und nett sie dort alle waren, das tat mir ehrlich gesagt nach meinen letzten erfahrungen mal richtig gut *lächel*
leider war es mir nicht möglich die ärzte soweit davon zu überzeugen mit auch das von meinem rheumadoc gewünschte TNF-Alpha medi zu geben, sie waren der meinung das durchaus ein neuer versuch mit MTX ratsam ist, nachdem ich dannw ieder meine bedenken äußerte in bezug auf meine eh schon stark vorhandene problematik in punkto Übelkeit, Erbrechen und blutige Durchfälle, erklärte man mir das dies doch wirklich dringends mal von den gastroentrologen eine diagnose gestellt werden sollte, sie vermuten aufgrund meiner schilderung und der befunde, das es sich durchaus um morbus crohn handeln kann und diesen würde man ja dann auch wiederrum mit MTX gut behandeln können!! `?!!
als ich aber wieder auf TNF alpha ansprach wurde sofort vom oberarzt geblockt, MTX wäre ein gutes medi und die TNF währen sehr teuer, und nur weil die teuer seien müssten sie nicht besser sein als MTX........, außerdem seien die nebenwirkungen bei TNF viel höher......
nun ja, ich habe dann 2 tage später nochmals von den TNF angefangen und sagte das ich doch gerne wissen möchte welche nebenwirkungen die TNF haben, damit ich auch selbst etwas abwägen kann ob ich MTX wieder nehmen will, denn da kenne ich die nebenwirkungen zu genüge, nun die ärztin erklärte mir das sie alle angst hätten mir einen TNF zu geben da er eine hohe immunsupression habe und die gefahr für infekte sehr hoch sei und gerade bei mir hätten sie große angst das ich mit lungen, herzbeutel und oder herzmuskelentzünungen reagieren könnte und auch andere infekte wären nicht zu unterschätzen.
ich habe fürs erste dem MTX zugestimmt, bereue es aber schon fast wieder nach der 2ten gabe*gg*
ich habe mir einfach gesagt: OK, ich mach jetzt erstmal soweit mit und das letzte wort hat mein rheuma-doc. bei ihm habe ich am montag termin, dann werde ich mit ihm nochmal alles durchsprechen.
mein genervter nerv, hält mich noch immer wieder etwas auf trab, oder besser gesagt er legt mich lahm, aber das krieg ich schon wieder hin
die ärztin und auch therapeuten sagten mir das ich durchaus in 3-4 monaten wieder kommen kann, also mein doc mich wieder einweisen kann, und sollte es sich drastisch verschlechtern oder aber ich das basismedi nicht vertrage, kann ich auch schon früher wiederkommen. wie gesagt sie haben sich wirklich alle mühe gegeben
und ich wurde das gefühl nicht los das sie von oben druck bekamen, nicht für TNF zu plädieren.
die knochszindigrafie zeigte diesesmal ja einige nicht so tolle sachen und dennoch weiß ich jetzt definitiv das ich nicht spinne und meine schmerzen in den gelenken berechtigt sind *leider* und meine wut von letztem jahr kam auch wieder hoch und ich habe vor sobald ich den bericht habe, dem hr.prof. von letztem jahr ein paar zeilen zu schreiben und ihm mal aufklären was so alles passieren kann mit gelenken wenn man NIX hat, außer eine gute einbildung.
nun hat sich seit letzter woche noch eine sache dazu gesellt und zwar sind alle meine fingerspitzen (bd.hände) richtig doll rot, die nägel auch (sieht aus als hätte ich den roten nagellack nicht völlig entfernt) außerdem sind die fingerkuppen auch prall, heiß und tun richtig weh. ich zeigte dies gestern noch meiner ärztin und sie ordnete noch eine Kapillarmikroskopie an, diese wurde auch gestern noch gemacht, doch leider konnte mir der Oberarzt nur sagen: Bei ihnen kann man fast nichts erkennen und somit auch keine genaue diagnose stellen.
auch beim bauch-sono bekam ich von der oberärztin gesagt: sie lassen sich sehr schlecht schallen, man kann nur vermuten aber nichts richtig erkennen, das hab ich noch nicht erlebt, das man so wenig organe erkennen kann.
ich erzählte ihr dann noch von dem verdacht das ich einen bauchspeicheltumor habe, und sie schaute sich nochmal ganz intensiv die pankreas an, doch sie musste dann die segel streichen und sagte: nix zu machen, sie kann weder schwanz noch kopf erkennen, nur ein stück des körpers, aber ich sollte dies schnell klären lassen.
nun, die ärztin sagte das mit den fingern solle ich auf jeden fall meinem rheumadoc nochmals sagen und zeigen. das werd ich auch machen.
insgesamt kam zwar nicht das raus washalb ich eigentlich rein bin, dennoch kam ich lächelnd nachhause, denn etwas besser geht es mir dennoch. allerdings ist auch hier die ärztin mit mir einer meinung, hätte ich zuhause auch wieder mit cortison angefangen hätte ich genau den gleichen erfolg erzielt wie jetzt bei ihnen im KH, aber die anwendungen taten mir auch gut, aber ansonsten hat sie natürlich recht.
ich wurde nun mit 15mg cortison und 15mg MTX entlassen, alles weitere werde ich mit meinem rheumadoc am montag klären müssen, denn bisher hat MTX noch nie als einzeltherapie bei mir was ausrichten können, ich hab es 5 jahre probiert, mit und ohne zusätzliche basismedis.
so, nun hab ich wieder mal einen roman geschrieben, *lächel* aber das kennt ihr ja schon von mir
ich werde euch auf dem laufenden halten wie es weiter geht und auch wie es mir geht, ich sag noch mal ganz dolle danke an euch und wünsche mir das es euch soweit gut geht, die schmerzen nicht über hand nehmen und ihr klar kommt!!
allen dennen es nicht so toll geht möcht ich hiermit ganz dolle gute besserung wünschen!!!!
ganz liebe grüße und bis bald
elke
ich bin wieder zuhlause und kann mal wieder nur vielen vielen dank sagen, für eure lieben worte, eure daumen und die guten wünsche!!!! DANKE
Nun zu meinem aufenthalt:
Ich wurde super lieb aufgenommen, die pflege war wirklich super gut, alle waren sehr hilfsbereit und sehr nett. meine stationsärztin und auch der oberarzt waren auch sehr nett, ich konnte auch mit ihnen reden und viele fragen stellen.
die stationsärztin war immer da und ich konnte sie auch jederzeit ansprechen und fragen stellen. insgesamt fand ich den aufenthalt sehr angenehm und war überrascht wie lieb und nett sie dort alle waren, das tat mir ehrlich gesagt nach meinen letzten erfahrungen mal richtig gut *lächel*
leider war es mir nicht möglich die ärzte soweit davon zu überzeugen mit auch das von meinem rheumadoc gewünschte TNF-Alpha medi zu geben, sie waren der meinung das durchaus ein neuer versuch mit MTX ratsam ist, nachdem ich dannw ieder meine bedenken äußerte in bezug auf meine eh schon stark vorhandene problematik in punkto Übelkeit, Erbrechen und blutige Durchfälle, erklärte man mir das dies doch wirklich dringends mal von den gastroentrologen eine diagnose gestellt werden sollte, sie vermuten aufgrund meiner schilderung und der befunde, das es sich durchaus um morbus crohn handeln kann und diesen würde man ja dann auch wiederrum mit MTX gut behandeln können!! `?!!
als ich aber wieder auf TNF alpha ansprach wurde sofort vom oberarzt geblockt, MTX wäre ein gutes medi und die TNF währen sehr teuer, und nur weil die teuer seien müssten sie nicht besser sein als MTX........, außerdem seien die nebenwirkungen bei TNF viel höher......
nun ja, ich habe dann 2 tage später nochmals von den TNF angefangen und sagte das ich doch gerne wissen möchte welche nebenwirkungen die TNF haben, damit ich auch selbst etwas abwägen kann ob ich MTX wieder nehmen will, denn da kenne ich die nebenwirkungen zu genüge, nun die ärztin erklärte mir das sie alle angst hätten mir einen TNF zu geben da er eine hohe immunsupression habe und die gefahr für infekte sehr hoch sei und gerade bei mir hätten sie große angst das ich mit lungen, herzbeutel und oder herzmuskelentzünungen reagieren könnte und auch andere infekte wären nicht zu unterschätzen.
ich habe fürs erste dem MTX zugestimmt, bereue es aber schon fast wieder nach der 2ten gabe*gg*
ich habe mir einfach gesagt: OK, ich mach jetzt erstmal soweit mit und das letzte wort hat mein rheuma-doc. bei ihm habe ich am montag termin, dann werde ich mit ihm nochmal alles durchsprechen.
mein genervter nerv, hält mich noch immer wieder etwas auf trab, oder besser gesagt er legt mich lahm, aber das krieg ich schon wieder hin
die ärztin und auch therapeuten sagten mir das ich durchaus in 3-4 monaten wieder kommen kann, also mein doc mich wieder einweisen kann, und sollte es sich drastisch verschlechtern oder aber ich das basismedi nicht vertrage, kann ich auch schon früher wiederkommen. wie gesagt sie haben sich wirklich alle mühe gegeben
und ich wurde das gefühl nicht los das sie von oben druck bekamen, nicht für TNF zu plädieren.
die knochszindigrafie zeigte diesesmal ja einige nicht so tolle sachen und dennoch weiß ich jetzt definitiv das ich nicht spinne und meine schmerzen in den gelenken berechtigt sind *leider* und meine wut von letztem jahr kam auch wieder hoch und ich habe vor sobald ich den bericht habe, dem hr.prof. von letztem jahr ein paar zeilen zu schreiben und ihm mal aufklären was so alles passieren kann mit gelenken wenn man NIX hat, außer eine gute einbildung.
nun hat sich seit letzter woche noch eine sache dazu gesellt und zwar sind alle meine fingerspitzen (bd.hände) richtig doll rot, die nägel auch (sieht aus als hätte ich den roten nagellack nicht völlig entfernt) außerdem sind die fingerkuppen auch prall, heiß und tun richtig weh. ich zeigte dies gestern noch meiner ärztin und sie ordnete noch eine Kapillarmikroskopie an, diese wurde auch gestern noch gemacht, doch leider konnte mir der Oberarzt nur sagen: Bei ihnen kann man fast nichts erkennen und somit auch keine genaue diagnose stellen.
auch beim bauch-sono bekam ich von der oberärztin gesagt: sie lassen sich sehr schlecht schallen, man kann nur vermuten aber nichts richtig erkennen, das hab ich noch nicht erlebt, das man so wenig organe erkennen kann.
ich erzählte ihr dann noch von dem verdacht das ich einen bauchspeicheltumor habe, und sie schaute sich nochmal ganz intensiv die pankreas an, doch sie musste dann die segel streichen und sagte: nix zu machen, sie kann weder schwanz noch kopf erkennen, nur ein stück des körpers, aber ich sollte dies schnell klären lassen.
nun, die ärztin sagte das mit den fingern solle ich auf jeden fall meinem rheumadoc nochmals sagen und zeigen. das werd ich auch machen.
insgesamt kam zwar nicht das raus washalb ich eigentlich rein bin, dennoch kam ich lächelnd nachhause, denn etwas besser geht es mir dennoch. allerdings ist auch hier die ärztin mit mir einer meinung, hätte ich zuhause auch wieder mit cortison angefangen hätte ich genau den gleichen erfolg erzielt wie jetzt bei ihnen im KH, aber die anwendungen taten mir auch gut, aber ansonsten hat sie natürlich recht.
ich wurde nun mit 15mg cortison und 15mg MTX entlassen, alles weitere werde ich mit meinem rheumadoc am montag klären müssen, denn bisher hat MTX noch nie als einzeltherapie bei mir was ausrichten können, ich hab es 5 jahre probiert, mit und ohne zusätzliche basismedis.
so, nun hab ich wieder mal einen roman geschrieben, *lächel* aber das kennt ihr ja schon von mir
ich werde euch auf dem laufenden halten wie es weiter geht und auch wie es mir geht, ich sag noch mal ganz dolle danke an euch und wünsche mir das es euch soweit gut geht, die schmerzen nicht über hand nehmen und ihr klar kommt!!
allen dennen es nicht so toll geht möcht ich hiermit ganz dolle gute besserung wünschen!!!!
ganz liebe grüße und bis bald
elke
ivele
Bekanntes Mitglied
liebe Elke,schön, dass du wieder bei uns bist
und du diesmal wenigstens positive menschliche Erfahrungen gemacht hast - war eh schon mal Zeit ,irgendwo müssen ja schließlich auch nette Meschen in Kliniken arbeiten ,
wünsch dir, dass dein HA weiterhin die richtigen Medis für dich auswählt und es aufwärts geht , hast ja schon genug Negatives augekostet - es würd jetzt reichen...
liebe Grüße ivele
und du diesmal wenigstens positive menschliche Erfahrungen gemacht hast - war eh schon mal Zeit ,irgendwo müssen ja schließlich auch nette Meschen in Kliniken arbeiten ,wünsch dir, dass dein HA weiterhin die richtigen Medis für dich auswählt und es aufwärts geht , hast ja schon genug Negatives augekostet - es würd jetzt reichen...
liebe Grüße ivele
grummelzack
Barbara
welcome back elke,
das alles liest sich schon angenehmer als die beiträge im letzten jahr. schade daß die krankenkassen teilweise sooo fest auf ihren beiträgen für tnf sitzen und zu deinem speziellen professor ist vielleicht auch zu bedenken ob man da nicht mal die ärztekammer in nrw informieren soll, denn nach die kommen noch weitere patienten und dieser fuzzi treibt weiterhin sein unwesen.
soderle das wars fürs erste
ich wünsch dir gute besserung und weiterhin steife ohrn
herzlichst grummel
Ruth
Bekanntes Mitglied
liebe elke!
schön, dass du wieder daheim bist. es freut mich, dass du diesmal bessere erfahrungen mit den ärzten machen konntest! allerdings hat es ja leider nicht mit den neuen medikamenten geklappt. ich wünsche dir, dass dein rheumatologe das richtige für dich unternimmt und dass es dir bald besser geht.
liebe grüsse,
ruth
schön, dass du wieder daheim bist. es freut mich, dass du diesmal bessere erfahrungen mit den ärzten machen konntest! allerdings hat es ja leider nicht mit den neuen medikamenten geklappt. ich wünsche dir, dass dein rheumatologe das richtige für dich unternimmt und dass es dir bald besser geht.
liebe grüsse,
ruth
Colana
Musikus
Guten Morgen Elke...Schön, dass Du wieder hier bei uns bist... und freue mich für Dich, dass Dein KH-Aufenthalt so gut verlaufen ist. Wg des Termins am Montag drücke ich Dir die Daumen.
Kann Morbus Crohn nicht diagnostiziert werden, z. B. im Blut?
Liebe Elke, ich wünsche Dir eine schnelle Genesung und dass Dich der Nerv nicht zu sehr ärgert.
Liebe Grüße
Colana
Madita
Giraffenfan
Hallo Elke !
Schön wieder von Dir zu lesen.
Das hört sich doch schonmal besser an. Auch wenn man Dir das nicht geben will was eigentlich gewünscht war. Da muss dann wohl Dein Rheumatologe ran. Für den Termin drücken wir ganz fest die Daumen.
Weiterin gute Besserung und Anhang anzeigen 48427erhole Dich
Liebe Grüße von Achim und
Schön wieder von Dir zu lesen.
Das hört sich doch schonmal besser an. Auch wenn man Dir das nicht geben will was eigentlich gewünscht war. Da muss dann wohl Dein Rheumatologe ran. Für den Termin drücken wir ganz fest die Daumen.
Weiterin gute Besserung und Anhang anzeigen 48427erhole Dich
Liebe Grüße von Achim und
Zuletzt bearbeitet:
Mimimami
Immer ein (B)Engel
Willkommen daheim
Ach Elke,
schön dich hier wieder lächeln zu sehen. Ich glaube auch, dass dir die Anwendungen gut getan haben. Und wenn es nur ein bischen für die Seele ist.
Besprich das alles noch mal mit deinem Rheumadoc, ich denke mal, ihr werdet schon einen Weg finden.
Ach, ähmmmmm, hast du vieleicht auch den roten Punkt an der Nase erwähnt?
Siehst du, auch ich habe nichts, aber der Cortitest vor kurzem war positiv. Und letzte Woche hatte ich das Tietze-Syndrom. Komisch, dass die meisten Docs noch nichts von seronegativem Rheuma gehört haben.
Wünsche dir für daheim alles alles Gute, und freue mich schon, dich lächelnd hier wieder zusehen.
Ach Elke,
schön dich hier wieder lächeln zu sehen. Ich glaube auch, dass dir die Anwendungen gut getan haben. Und wenn es nur ein bischen für die Seele ist.
Besprich das alles noch mal mit deinem Rheumadoc, ich denke mal, ihr werdet schon einen Weg finden.
Ach, ähmmmmm, hast du vieleicht auch den roten Punkt an der Nase erwähnt?
Siehst du, auch ich habe nichts, aber der Cortitest vor kurzem war positiv. Und letzte Woche hatte ich das Tietze-Syndrom. Komisch, dass die meisten Docs noch nichts von seronegativem Rheuma gehört haben.
Wünsche dir für daheim alles alles Gute, und freue mich schon, dich lächelnd hier wieder zusehen.
Elke
wünscht allen
ach ihr seid ja alle soooooo lieb, vielen dank *ganzrotwerd*
ja ich bin im kh wirklich gut aufgehoben gewesen, und ich fühlte mich auch richtig ernst genommen und alle haben sich bemüht, das hat mir doch für die nächsten khaufenthalte (weiß ja das noch mind. 1 dieses jahr ansteht) mut gemacht.
nun zum aller neusten, ich hatte heute morgen meinen termin beim rheuma doc und so wie ich es schon dachte ist es auch gekommen, oder besser gesagt fast gekommen, denn MTX steht weiter auf meinem Plan aber nicht in 15mg sondern in 7,5mg und die dosis soll mich unter anderem davor schützen, das mein körper anti-körper gegen mein neues medi aufbaut.
nun muss ich noch zum kardiologen, und einen TB-test machen lassen, dann noch ausschluß das ich Hepatitis habe und wenn dann alles OK ist, wovon wir jetzt erstmal ausgehen dann ist am 13.5. der tag X, dort bekomme ich dann meine erste Infusion mit Remicade
als mein doc Remicade sagte schaut ich ihn an und fragte: wieviel zeit haben sie so um einen zugang zu legen? ich lächelte und sagte noch: ich hab kaum venen, aber sollte ich es gut vertragen und es mir gut helfen, dann müssen wir über einen Port nachdenken!! denn selbst die blutabnahme ist mehr als ein greul, heute haben 2 stück insgesamt 12 gestochen und nicht mal die 3 tropfen blut die gebraucht wurden kamen raus, mir tun immer die die stechen müssen so leid, man muss das frustrierend sein wenn du zustichst und nix geht...... zum glück hab ich da kein problem mehr damit.
nun, freue ich mich erstmal auf den 13.5. und hoffe das alles gut klappt und gut geht, ja und dann, wenn es mir wieder "gut" geht, hmmm ja dann hab ich ganz viele ideen *lächel*
aber ein wenig muss ich mich noch in geduld üben, in der zeit werde ich mal stöbern gehen was so alles über Remicade zu finden ist, wie schnell es sich bemerkbar machen sollte, was an nebenwirkungen kommen kann und überhaupt einfach alles was damit in zusammenhang steht.
ich wünsche euch noch eine schöne, schmerzfreie und sonnige woche
ja ich bin im kh wirklich gut aufgehoben gewesen, und ich fühlte mich auch richtig ernst genommen und alle haben sich bemüht, das hat mir doch für die nächsten khaufenthalte (weiß ja das noch mind. 1 dieses jahr ansteht) mut gemacht.
nun zum aller neusten, ich hatte heute morgen meinen termin beim rheuma doc und so wie ich es schon dachte ist es auch gekommen, oder besser gesagt fast gekommen, denn MTX steht weiter auf meinem Plan aber nicht in 15mg sondern in 7,5mg und die dosis soll mich unter anderem davor schützen, das mein körper anti-körper gegen mein neues medi aufbaut.
nun muss ich noch zum kardiologen, und einen TB-test machen lassen, dann noch ausschluß das ich Hepatitis habe und wenn dann alles OK ist, wovon wir jetzt erstmal ausgehen dann ist am 13.5. der tag X, dort bekomme ich dann meine erste Infusion mit Remicade
als mein doc Remicade sagte schaut ich ihn an und fragte: wieviel zeit haben sie so um einen zugang zu legen? ich lächelte und sagte noch: ich hab kaum venen, aber sollte ich es gut vertragen und es mir gut helfen, dann müssen wir über einen Port nachdenken!! denn selbst die blutabnahme ist mehr als ein greul, heute haben 2 stück insgesamt 12 gestochen und nicht mal die 3 tropfen blut die gebraucht wurden kamen raus, mir tun immer die die stechen müssen so leid, man muss das frustrierend sein wenn du zustichst und nix geht...... zum glück hab ich da kein problem mehr damit.
nun, freue ich mich erstmal auf den 13.5. und hoffe das alles gut klappt und gut geht, ja und dann, wenn es mir wieder "gut" geht, hmmm ja dann hab ich ganz viele ideen *lächel*
aber ein wenig muss ich mich noch in geduld üben, in der zeit werde ich mal stöbern gehen was so alles über Remicade zu finden ist, wie schnell es sich bemerkbar machen sollte, was an nebenwirkungen kommen kann und überhaupt einfach alles was damit in zusammenhang steht.
ich wünsche euch noch eine schöne, schmerzfreie und sonnige woche
Madita
Giraffenfan
Hallo Elke !:a_smil08:
Wir drücken Dir ganz fest die Daumen auch für den Termin beim Kardiologen !
Mir müsste man auch einen Port legen, wenn ich an deiner Stelle wäre. Meine Venen waren noch nie gut, aber neuerdings rollen sie weg wenn die Helferin zu sticht. Ausserdem liegen sie so tief.
Sonnige Grüße von Achim und
Wir drücken Dir ganz fest die Daumen auch für den Termin beim Kardiologen !
Mir müsste man auch einen Port legen, wenn ich an deiner Stelle wäre. Meine Venen waren noch nie gut, aber neuerdings rollen sie weg wenn die Helferin zu sticht. Ausserdem liegen sie so tief.
Sonnige Grüße von Achim und