Einstellung auf Quensyl

[mondbein]

Erzielt man mit 3 Tabletten Quensyl pro Woche überhaupt noch irgendeine Wirkung .

Genau DAS ist die Frage. Mein Rheumatologe wollte mir das letztes Jahre schon andienen, da habe ich mich allerdings geweigert. Jetzt sind meine Werte dermaßen was von fabelhaft (außer einer leichten Leukopenie), dass ich es einfach mal wage - schließlich bin ich Ana-Negativ...wer hätte das denn mal gedacht?:vb_cool: Der Rest ist auch runtergefahren gegen Null - ich bin gespannt!

 

[Lagune]

Genau DAS ist die Frage. Mein Rheumatologe wollte mir das letztes Jahre schon andienen, da habe ich mich allerdings geweigert. Jetzt sind meine Werte dermaßen was von fabelhaft (außer einer leichten Leukopenie), dass ich es einfach mal wage - schließlich bin ich Ana-Negativ...wer hätte das denn mal gedacht?:vb_cool: Der Rest ist auch runtergefahren gegen Null - ich bin gespannt!

Früher warst du dann ANA positiv ? Wenn du kaum mehr Auffälligkeiten und Beschwerden hast, kann man das sicher versuchen, du bist ja dabei unter rheumatologischer Betreuung. Ich würde so was nur nicht in den Winter rein starten, bzw. meinte das mein Rheumatologe in ähnlichem Zusmmenhang, allerdings ging es da um langjährige Erhaltungsdosis 5 mg Prednisolon, das wir mit 4 mg probieren wollten. Haben wir dann doch nicht gemacht, sind bei 5 mg geblieben. Fahre damit seit Jahren gut, was solls. Muss auch nicht mit dem Feuer spielen.

Ich drück dir die Daumen das alles gut geht. Ob man bei deiner Dosierung noch so oft zum Augenarzt muss weiß ich nicht. Vom Gefühl her würde ich da meinen, da reicht dann 1 mal im Jahr, aber dazu würde ich dann doch lieber den Rheumatologen und Augenarzt fragen.

 

[Kati]

Interessant mit den 4 bzw. 5 mg Cortison. Ich versuche auch immer mal wieder… und bin dann ganz flott wieder auf 5mg. Bin mir zwar 99% sicher, dass das Psyche ist, die mir sagt, mit 4 müsste es mir doch schlecht gehen (es geht mir schlecht!) aber ich werde es doch nochmal testen. Das kann doch nicht an einem mg liegen…
Andererseits habt ihr mal die Studien gelesen wo den Leuten Placebo oder Medikament gegeben wird? und - was mich wirklich immer total fasziniert: auch Placebos haben wunderbare Wirkung bei ganz ganz vielen Leuten.

Soviel zum Thema ob eine Minimaldosis noch wirksam ist: wir sind nicht nur Physis…wir sind auch Psyche. Und sollten uns das doch auch eingestehen können.

Ich bin, wenigstens bei mir selbst sicher: wenn ich wirklich auch 4mg Cortison gehen will, und meine das hat keinerlei Auswirkung, dann hat es auch keine… (bzw. kaum welche, denn es gibt tatsächlich ein bisschen körperliche Abhängigkeit bei Cortison). Nur so weit scheine ich noch nicht zu sein.

Kati

 

[mondbein]

Ich gehe eh nur einmal im Jahr zum Augenarzt. Früher war ich immer ANA-Positiv, das ist dieses Jahr der neueste Schrei - sowohl im März als auch im Oktober (gehe nur noch zweimal im Jahr zum Rheumadoc).

 

[Lagune]

Interessant mit den 4 bzw. 5 mg Cortison. Ich versuche auch immer mal wieder… und bin dann ganz flott wieder auf 5mg. Bin mir zwar 99% sicher, dass das Psyche ist, die mir sagt, mit 4 müsste es mir doch schlecht gehen (es geht mir schlecht!) aber ich werde es doch nochmal testen. Das kann doch nicht an einem mg liegen…
Andererseits habt ihr mal die Studien gelesen wo den Leuten Placebo oder Medikament gegeben wird? und - was mich wirklich immer total fasziniert: auch Placebos haben wunderbare Wirkung bei ganz ganz vielen Leuten.

Soviel zum Thema ob eine Minimaldosis noch wirksam ist: wir sind nicht nur Physis…wir sind auch Psyche. Und sollten uns das doch auch eingestehen können.

Ich bin, wenigstens bei mir selbst sicher: wenn ich wirklich auch 4mg Cortison gehen will, und meine das hat keinerlei Auswirkung, dann hat es auch keine… (bzw. kaum welche, denn es gibt tatsächlich ein bisschen körperliche Abhängigkeit bei Cortison). Nur so weit scheine ich noch nicht zu sein.

Kati

1 mg Reduzierung von einer Dauerdosierung 5 mg über Jahre kann bei Cortison schon was aus machen und hat da nichts mit Psyche zu tun.

Und Dosierungen von Quensyl 3 Tabletten die Woche und Erhaltungsdosis Cortison 5 oder 4 mg täglich kann man nicht so wirklich miteinander vergleichen

Und mein Rheumatologe und ich sind der Meinung das wir nicht mit dem Feuer spielen müssen. Ich hab echt keine Lust nochmal so heftige Attacken meiner Kollagenose und Vaskulitis zu bekommen, die ja auch jedesmal Spuren hinterlassen, wie zu Beginn, zu nichts mehr war ich da Fähig, nicht mal mehr Kinder versorgen ging, nichts mehr, nee danke, da bleib ich eben bei meinen 5 mg Predni und wenns sein muss geh ich auch mal kurz hoch.

 

[Lagune]

Ich gehe eh nur einmal im Jahr zum Augenarzt. Früher war ich immer ANA-Positiv, das ist dieses Jahr der neueste Schrei - sowohl im März als auch im Oktober (gehe nur noch zweimal im Jahr zum Rheumadoc).

Mondbein, das finde ich Klasse das es bei dir jetzt so gut läuft. Aber lass drauf schauen, wenn du dann ganz ohne Quensyl bist, so dass man es rechtzeitig abfangen kann, falls es wieder heftiger wird.

 

[mondbein]

Von "ganz ohne" war nicht die Rede, die drei Tabletten pro Woche werde ich mindestens nehmen. Auch wenn ich Quensyl eigentlich gut vertrage, die starke Muskelschwäche in meinen Beinen könnte gut von diesem Medikament gekommen sein - die Problematik hat sich nämlich seit der starken Reduktion deutlich verbessert.

 

[Lagune]

Von "ganz ohne" war nicht die Rede, die drei Tabletten pro Woche werde ich mindestens nehmen. Auch wenn ich Quensyl eigentlich gut vertrage, die starke Muskelschwäche in meinen Beinen könnte gut von diesem Medikament gekommen sein - die Problematik hat sich nämlich seit der starken Reduktion deutlich verbessert.

Oh, dachte du gehst dann irgendwann demnächst auf Null. Dachte es dient dem Ausschleichen von Quensyl. Diese Muskelschwäche als Nebenwirkung vom Quensyl soll ja angeblich an veränderten CK Werten erkennbar sein, war da was bei dir Auffällig ?

 

[mondbein]

Oh, dachte du gehst dann irgendwann demnächst auf Null. Dachte es dient dem Ausschleichen von Quensyl. Diese Muskelschwäche als Nebenwirkung vom Quensyl soll ja angeblich an veränderten CK Werten erkennbar sein, war da was bei dir Auffällig ?

Ich denke nicht, dass ich auf Null gehen werde, die drei Tabletten pro Woche sind mir ehrlich gesagt schon suspekt. Mein CK-Wert war auffällig und wurde unter einer Tablette pro Tag bereits besser - jetzt soll er halt NOCH besser werden. Auf jeden Fall kann ich mit der kleinen Dosis wesentlich besser laufen, bin sogar beim IKEA die große Treppe hoch (so etwas war davor jahrelang nur im Aufzug möglich). Vielleicht spielen auch noch die Weihrauchtabletten eine Rolle, die ich jetzt seit gut zwei Monaten nehme - die bewirken echte Wunder!

 

[Lagune]

Ich denke nicht, dass ich auf Null gehen werde, die drei Tabletten pro Woche sind mir ehrlich gesagt schon suspekt. Mein CK-Wert war auffällig und wurde unter einer Tablette pro Tag bereits besser - jetzt soll er halt NOCH besser werden. Auf jeden Fall kann ich mit der kleinen Dosis wesentlich besser laufen, bin sogar beim IKEA die große Treppe hoch (so etwas war davor jahrelang nur im Aufzug möglich). Vielleicht spielen auch noch die Weihrauchtabletten eine Rolle, die ich jetzt seit gut zwei Monaten nehme - die bewirken echte Wunder!

Wieviel mg Weihrauch Tabletten nimmst du am Tag ? Habe das auch einige Monate versucht, bei mir hatte es leider nichts gebracht. Womöglich nahm ich zu wenig, waren 400 mg pro Tag

 

[mondbein]

Ich nehme 4 mal 400 mg pro Tag und es wirkt wie Zunder Mein Rheumatologe hat bestätigt, dass dies die richtige Menge ist, um eine vernünftige Wirkung zu erzielen. Er meinte, ich könne jetzt auf 1200 mg pro Tag gehen, aber nicht darunter.