Eine Bitte an Rheumapatienten
- Ersteller Arcinala
- Erstellt am
Arcinala
Mitglied
Das kann man gerne als Werbung sehen.
Was ist dagegen einzuwenden?
Ich bin ein Fan für Werbungen, wenn sie denn helfen. Und genau diese Hilfe brauchen Betroffene.
Und zur Einsichtnahme, damit man nicht glaubt, dass ich nur schöne Worte (in meinem Interesse) mache:
http://forum.sapho-crmo.de/index.php?page=Thread&threadID=8&56c8aac6
Hier habe ich heute früh eine Werbung und Verlinkung zum Rheuma-Online Forum rein getan und beschrieben, wieso ich es hilfereich finde, wenn Betroffene sich auch HIER umschauen.
NUR mit Werbung kann eine Bekanntmachung erfolgen. Auch für Ärzte.
Nenne es Werbung, nenne es Hilfesuche, nenne es den Versuch einer Bekanntmachung, was auch immer... es trifft alles zu.
Ich brauche hier für die Betroffenen JEDE Hilfe, die ich bekommen kann.
Hier und überall.
Was ist dagegen einzuwenden?
Ich bin ein Fan für Werbungen, wenn sie denn helfen. Und genau diese Hilfe brauchen Betroffene.
Und zur Einsichtnahme, damit man nicht glaubt, dass ich nur schöne Worte (in meinem Interesse) mache:
http://forum.sapho-crmo.de/index.php?page=Thread&threadID=8&56c8aac6
Hier habe ich heute früh eine Werbung und Verlinkung zum Rheuma-Online Forum rein getan und beschrieben, wieso ich es hilfereich finde, wenn Betroffene sich auch HIER umschauen.
NUR mit Werbung kann eine Bekanntmachung erfolgen. Auch für Ärzte.
Nenne es Werbung, nenne es Hilfesuche, nenne es den Versuch einer Bekanntmachung, was auch immer... es trifft alles zu.
Ich brauche hier für die Betroffenen JEDE Hilfe, die ich bekommen kann.
Hier und überall.
Sogar in deinem Profil steht dieser "Hilfeaufruf" mit der der Bemerkung, man möge es bei Facebook anklicken.
Es gibt hier immer wieder komische Werbung, nimm es mir nicht übel, aber es kommt mir komisch vor.
Hier kann sich jeder informieren, aber so dermaßen für andere Foren und Facebook werben ist halt merkwürdig, sorry, nur meine Meinung. Es klingt als wäre die Verlinkung hier zu deinem Forum das Wichtigste. Entschuldige wenn ich falsch liege
Was die anderen denken, weiß ich nicht.
Grüße
Es gibt hier immer wieder komische Werbung, nimm es mir nicht übel, aber es kommt mir komisch vor.
Hier kann sich jeder informieren, aber so dermaßen für andere Foren und Facebook werben ist halt merkwürdig, sorry, nur meine Meinung. Es klingt als wäre die Verlinkung hier zu deinem Forum das Wichtigste. Entschuldige wenn ich falsch liege
Was die anderen denken, weiß ich nicht.
Grüße
Arcinala
Mitglied
Ich denke, der "Mensch" hat ein sehr negatives Bild von Werbung. Es suggeriert, dass man einem was aufdrängeln will.
Doch mit ein bisschen Überlegung wirst auch du erkennen, dass es hier nichts aufzudrängeln gibt. Ich will nichts auf den Markt bringen, was mir (oder anderen) Kohle bringt, sondern eine Plattform anbieten, wo Menschen, die noch keinen Ort haben, wo sie konkret über diese Krankheit reden können, Hilfe erfahren. Hilfe in Form von Austausch, Tipps, Ratschlägen.
So, wie hier....
Ich habe im übrigen nicht für Facebook geworben, sondern für eine Seite auf Facebook.
Facebook ist nun mal der Ort, der die allermeisten Menschen erreicht, da es das bekannteste Netzwerk ist. Und genau das war für mich der Grund, wieso ich da eine SAPHO-CRMO Seite erstellte. Eine Seite, die es in Deutschland dort noch nicht gibt.
Ich möchte Menschen erreichen!
Ich möchte, dass betroffene Hilfe erfahren, und nicht die Ohnmacht, die Ärzte zeigen, weil sie nicht wissen, mit welcher Krankheit sie es zu tun haben.
Ich dachte eigentlich, ich hätte die Problematik hier ausführlich geschildert, und es befremdet mich, dass sich jemand auf die ach so böse Werbung fixiert, anstatt zu erkennen, dass es hier um eine Aktion geht, die Menschen helfen soll. Menschen, die jahrelange Leidenswege gehen, weil sie keine angemessene Diagnostik erfahren.
Das ist zwar so nicht ganz richtig, aber wenn, WAS wäre daran so schlimm?
Ja, ich dachte auch schon daran, wenn denn das Forum die Türen öffnet, einen extra Thread zu eröffne, wo ich konkret einlade und verlinke. Ich habe bereits überlegt, hier die Betreiber zu fragen, ob man das Krankheitsbild in den Informationen im Portal mit unter bringen kann. All das.
Ich werde das ganze Internet - überall, wo sich Betroffene in ihrer Not hin wenden könnten - absuchen, um eben diese Betroffenen zu finden. Ich werde massive Werbung betreiben, und hoffe, dass es auch alle anderen tun.
Und soll ich dir was verraten?
Alles, was für mich dabei heraus springt, ist das gute Gefühl, dass nie mehr ein Mensch so lange mit einer Krankheit rum läuft, die nicht erkannt wird, wie es bei mir war.
Du kannst dich hier erkundigen, denn ich hab meinen Krankheitsweg hier mal ausführlich aufgeschrieben:
http://forum.sapho-crmo.de/index.php?page=Thread&threadID=11&d51b07fb
Doch mit ein bisschen Überlegung wirst auch du erkennen, dass es hier nichts aufzudrängeln gibt. Ich will nichts auf den Markt bringen, was mir (oder anderen) Kohle bringt, sondern eine Plattform anbieten, wo Menschen, die noch keinen Ort haben, wo sie konkret über diese Krankheit reden können, Hilfe erfahren. Hilfe in Form von Austausch, Tipps, Ratschlägen.
So, wie hier....
Ich habe im übrigen nicht für Facebook geworben, sondern für eine Seite auf Facebook.
Facebook ist nun mal der Ort, der die allermeisten Menschen erreicht, da es das bekannteste Netzwerk ist. Und genau das war für mich der Grund, wieso ich da eine SAPHO-CRMO Seite erstellte. Eine Seite, die es in Deutschland dort noch nicht gibt.
Ich möchte Menschen erreichen!
Ich möchte, dass betroffene Hilfe erfahren, und nicht die Ohnmacht, die Ärzte zeigen, weil sie nicht wissen, mit welcher Krankheit sie es zu tun haben.
Ich dachte eigentlich, ich hätte die Problematik hier ausführlich geschildert, und es befremdet mich, dass sich jemand auf die ach so böse Werbung fixiert, anstatt zu erkennen, dass es hier um eine Aktion geht, die Menschen helfen soll. Menschen, die jahrelange Leidenswege gehen, weil sie keine angemessene Diagnostik erfahren.
Das ist zwar so nicht ganz richtig, aber wenn, WAS wäre daran so schlimm?
Ja, ich dachte auch schon daran, wenn denn das Forum die Türen öffnet, einen extra Thread zu eröffne, wo ich konkret einlade und verlinke. Ich habe bereits überlegt, hier die Betreiber zu fragen, ob man das Krankheitsbild in den Informationen im Portal mit unter bringen kann. All das.
Ich werde das ganze Internet - überall, wo sich Betroffene in ihrer Not hin wenden könnten - absuchen, um eben diese Betroffenen zu finden. Ich werde massive Werbung betreiben, und hoffe, dass es auch alle anderen tun.
Und soll ich dir was verraten?
Alles, was für mich dabei heraus springt, ist das gute Gefühl, dass nie mehr ein Mensch so lange mit einer Krankheit rum läuft, die nicht erkannt wird, wie es bei mir war.
Du kannst dich hier erkundigen, denn ich hab meinen Krankheitsweg hier mal ausführlich aufgeschrieben:
http://forum.sapho-crmo.de/index.php?page=Thread&threadID=11&d51b07fb
Hier bei rheuma online gibt es schon Informationen zu Krankheitsbild, die der Forenbetreiber geschrieben hat:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sapho-syndrom.html
Arcinala
Mitglied
Vielleicht - so sehe ich gerade, - sollte dieses Krankheitsbild ein wenig konkretisiert werden.
Inzwischen spricht man nicht unwillkürlich vom SAPHO Syndrom, wenn jemand konkret an CRMO leidet.
Prof. Schilling hatte dazu noch mal Stellung bezogen, nachdem er bereits mit über 90 Jahren in Rente ging.
Ich schaue mal nach, ob ich es in meinen Unterlagen finde.
Sein Anliegen war, dies noch unter den Ärzten publik zu machen, jedoch erkrankte er dann schwer an Demenz und musste somit sein Forschungsprojekt komplett aufgeben.
Inzwischen spricht man nicht unwillkürlich vom SAPHO Syndrom, wenn jemand konkret an CRMO leidet.
Prof. Schilling hatte dazu noch mal Stellung bezogen, nachdem er bereits mit über 90 Jahren in Rente ging.
Ich schaue mal nach, ob ich es in meinen Unterlagen finde.
Sein Anliegen war, dies noch unter den Ärzten publik zu machen, jedoch erkrankte er dann schwer an Demenz und musste somit sein Forschungsprojekt komplett aufgeben.
Gehört CRMO (chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis) denn nicht irgendwie zum Sapho Syndrom oder fällt da mit drunter?
Die Osteomyelitis ist ja beim Sapho Syndrom mit aufgeführt, steht dort als Osteitis aufgeführt. Weil der Begriff scheinbar auch verwendet wird.
http://flexikon.doccheck.com/de/Osteitis
Zuletzt bearbeitet:
Arcinala
Mitglied
Ja, CRMO gehört mit zum Sapho Syndrom, bzw. kann dem untergeordnet sein. Jedoch hat man mittlerweile den komplexen Umfang von CRMO erkannt, was insofern eine gesonderte Erwähnung erfordert. Alleine mit einer Osteitis ist es hier nicht getan.
Konkreter wäre es heute, nicht mehr vom SAPHO Syndrom zu reden, wo CRMO irgendwo/wie untergeordnet ist, sondern vom SAPHO/CRMO-Krankheitskomplex.
Ich habe die Zeilen in einem offenen Brief von Prof. Schilling gerade gefunden. Da ich mir allerdings mit der rechtlichen Lage nicht so ganz sicher bin, kann ich den Auszug jetzt hier nicht posten. Da muss ich mich erst an die Stelle wenden, wo der Brief hingesendet wurde.
Konkreter wäre es heute, nicht mehr vom SAPHO Syndrom zu reden, wo CRMO irgendwo/wie untergeordnet ist, sondern vom SAPHO/CRMO-Krankheitskomplex.
Ich habe die Zeilen in einem offenen Brief von Prof. Schilling gerade gefunden. Da ich mir allerdings mit der rechtlichen Lage nicht so ganz sicher bin, kann ich den Auszug jetzt hier nicht posten. Da muss ich mich erst an die Stelle wenden, wo der Brief hingesendet wurde.