KerstinB.
Mitglied
Hallo!
Habe mich nach langem Überlegen eben hier angemeldet und wollte mich mal kurz vorstellen.
Also ich heiße Kerstin, bin 28 Jahre alt (bald 29), verheiratet und habe eine 3 1/2 jährige Tochter.
Vor ca. 3 Jahren ist bei mir die Wegnersche Granulomatose nach einem ziemlichen Leidensweg festgestellt worde. Angefangen hat es wahrscheinlich während der Schwangerschaft, die nicht gut verlaufen ist und unsere Tochter als Frühgeburt zur Welt kam (in der 33. Woche). Ich hatte lange eine extrem verstopfte Nase, die ich eigentlich auf meine Katzenallergie zurückgeführt habe - wir hatten zu der Zeit noch Katzen. Nachdem es immer schlechter wurde, ich mich immer schlechter gefühlt habe, haben wir die Katzen weggeben und gehofft, dass ich wieder fit werde und mich um meine Tochter kümmern konnte. Es ist aber nicht besser sondern immer schlechter geworden. Habe dann noch über 6 Wochen eine offene Mittelohrentzündung gehabt (mit vielen Krankenhausbesuchen in der Nacht, da ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe). Zu guter letzt kam noch eine halbseitige Gesichtslähmung dazu, die zur Folge hatte, dass ich eine Not-OP am Ohr hatte. Dort wurde dann der Wegener bei einer Probe der SChleimhäute im Mund festgestellt. Zwei Wochen später wurde ich in die Charité eingeliefert und der Wegener war auch im Blut zu erkenne (C-ANCA). Dort habe ich dann eine Stoßtherapie Cortison (an einem Tag 850 mg) bekommen und wurde mit 50 mg Cortison entlassen. Während der Cortisoneinnahme sind die Schwellungen und Entzündungen abgeschwollen, so dass man die Schäden an meiner Nase sehen konnte (Sattelnase, großes Loch in der Nasenscheidewand) und mein linkes Ohr (auf der Seite wo die Gesichtslähmung war) war taub (wird es wohl auch immer bleiben). Seit dem habe ich Endoxan bekommen (erst als Tabletten und dann als Tropf) mit einer Mesna-Allergie.
Tja, am Donnerstag bin ich mal wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden und so nebenbei wurde mir gesagt, dass ich nicht mehr stationär kommen muss. Nur noch ambulant - eigentlich ja schön. Ich muss mir jetzt ab nächster Woche MTX spritzen und hoffe, dass ich es vertrage.
Ich habe lange überlegt mich hier anzumelden, da ich mein Leben eigentlich so gelebt habe (so weit wie möglich) ohne über die Krankheit nachzudenken - lediglich während der Krankenhausaufenthalte. Eigentlich habe ich dazu auch keine Zeit, da ich erst nach Ausbruch mit dem Studium angefangen habe und mich auch noch hauptsächlich um meine Tochter kümmern muss (mein Mann studiert zwar auch, aber er muss auch noch jobben gehen, damit wir wenigstens etwas Geld haben). Aber jetzt, wo ich das MTX nehmen muss und nicht ins Krankenhaus komme, würde ich mich über einen AUstausch mit anderen Erkranken sehr freuen.
Ach ja, meine Tochter leidet wahrscheinlich aufgrund der schlechten Anfangsbedingungen an einer starken Neurodermitis mit vielen Lebensmittelunverträglichkeiten (schulmedizinische Medikamente helfen nicht mehr dagegen - außer Cortison, mit dem ich sie nicht dauernd einschmieren möchte) und hatte auch schon eine Ideopatisch Thrombozythomenie (ITP - ich weiss nicht, ob es wirklich so heisst). Ihre Thrombozythen waren auf unter 10.000 ruter und sie musste einen Tropf bekommen. Ist bisher aber nicht wieder aufgetaucht *toitoitoi*.
So, jetzt habe ich Euch wahrscheinlich genug vollgequatscht fürs erste.
Viele Grüße
Kerstin
Habe mich nach langem Überlegen eben hier angemeldet und wollte mich mal kurz vorstellen.
Also ich heiße Kerstin, bin 28 Jahre alt (bald 29), verheiratet und habe eine 3 1/2 jährige Tochter.
Vor ca. 3 Jahren ist bei mir die Wegnersche Granulomatose nach einem ziemlichen Leidensweg festgestellt worde. Angefangen hat es wahrscheinlich während der Schwangerschaft, die nicht gut verlaufen ist und unsere Tochter als Frühgeburt zur Welt kam (in der 33. Woche). Ich hatte lange eine extrem verstopfte Nase, die ich eigentlich auf meine Katzenallergie zurückgeführt habe - wir hatten zu der Zeit noch Katzen. Nachdem es immer schlechter wurde, ich mich immer schlechter gefühlt habe, haben wir die Katzen weggeben und gehofft, dass ich wieder fit werde und mich um meine Tochter kümmern konnte. Es ist aber nicht besser sondern immer schlechter geworden. Habe dann noch über 6 Wochen eine offene Mittelohrentzündung gehabt (mit vielen Krankenhausbesuchen in der Nacht, da ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe). Zu guter letzt kam noch eine halbseitige Gesichtslähmung dazu, die zur Folge hatte, dass ich eine Not-OP am Ohr hatte. Dort wurde dann der Wegener bei einer Probe der SChleimhäute im Mund festgestellt. Zwei Wochen später wurde ich in die Charité eingeliefert und der Wegener war auch im Blut zu erkenne (C-ANCA). Dort habe ich dann eine Stoßtherapie Cortison (an einem Tag 850 mg) bekommen und wurde mit 50 mg Cortison entlassen. Während der Cortisoneinnahme sind die Schwellungen und Entzündungen abgeschwollen, so dass man die Schäden an meiner Nase sehen konnte (Sattelnase, großes Loch in der Nasenscheidewand) und mein linkes Ohr (auf der Seite wo die Gesichtslähmung war) war taub (wird es wohl auch immer bleiben). Seit dem habe ich Endoxan bekommen (erst als Tabletten und dann als Tropf) mit einer Mesna-Allergie.
Tja, am Donnerstag bin ich mal wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden und so nebenbei wurde mir gesagt, dass ich nicht mehr stationär kommen muss. Nur noch ambulant - eigentlich ja schön. Ich muss mir jetzt ab nächster Woche MTX spritzen und hoffe, dass ich es vertrage.
Ich habe lange überlegt mich hier anzumelden, da ich mein Leben eigentlich so gelebt habe (so weit wie möglich) ohne über die Krankheit nachzudenken - lediglich während der Krankenhausaufenthalte. Eigentlich habe ich dazu auch keine Zeit, da ich erst nach Ausbruch mit dem Studium angefangen habe und mich auch noch hauptsächlich um meine Tochter kümmern muss (mein Mann studiert zwar auch, aber er muss auch noch jobben gehen, damit wir wenigstens etwas Geld haben). Aber jetzt, wo ich das MTX nehmen muss und nicht ins Krankenhaus komme, würde ich mich über einen AUstausch mit anderen Erkranken sehr freuen.
Ach ja, meine Tochter leidet wahrscheinlich aufgrund der schlechten Anfangsbedingungen an einer starken Neurodermitis mit vielen Lebensmittelunverträglichkeiten (schulmedizinische Medikamente helfen nicht mehr dagegen - außer Cortison, mit dem ich sie nicht dauernd einschmieren möchte) und hatte auch schon eine Ideopatisch Thrombozythomenie (ITP - ich weiss nicht, ob es wirklich so heisst). Ihre Thrombozythen waren auf unter 10.000 ruter und sie musste einen Tropf bekommen. Ist bisher aber nicht wieder aufgetaucht *toitoitoi*.
So, jetzt habe ich Euch wahrscheinlich genug vollgequatscht fürs erste.
Viele Grüße
Kerstin
