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Ein neues Hallo aus Berlin

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von KerstinB., 20. August 2005.

  1. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    20. August 2005
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    Hallo!
    Habe mich nach langem Überlegen eben hier angemeldet und wollte mich mal kurz vorstellen.
    Also ich heiße Kerstin, bin 28 Jahre alt (bald 29), verheiratet und habe eine 3 1/2 jährige Tochter.
    Vor ca. 3 Jahren ist bei mir die Wegnersche Granulomatose nach einem ziemlichen Leidensweg festgestellt worde. Angefangen hat es wahrscheinlich während der Schwangerschaft, die nicht gut verlaufen ist und unsere Tochter als Frühgeburt zur Welt kam (in der 33. Woche). Ich hatte lange eine extrem verstopfte Nase, die ich eigentlich auf meine Katzenallergie zurückgeführt habe - wir hatten zu der Zeit noch Katzen. Nachdem es immer schlechter wurde, ich mich immer schlechter gefühlt habe, haben wir die Katzen weggeben und gehofft, dass ich wieder fit werde und mich um meine Tochter kümmern konnte. Es ist aber nicht besser sondern immer schlechter geworden. Habe dann noch über 6 Wochen eine offene Mittelohrentzündung gehabt (mit vielen Krankenhausbesuchen in der Nacht, da ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe). Zu guter letzt kam noch eine halbseitige Gesichtslähmung dazu, die zur Folge hatte, dass ich eine Not-OP am Ohr hatte. Dort wurde dann der Wegener bei einer Probe der SChleimhäute im Mund festgestellt. Zwei Wochen später wurde ich in die Charité eingeliefert und der Wegener war auch im Blut zu erkenne (C-ANCA). Dort habe ich dann eine Stoßtherapie Cortison (an einem Tag 850 mg) bekommen und wurde mit 50 mg Cortison entlassen. Während der Cortisoneinnahme sind die Schwellungen und Entzündungen abgeschwollen, so dass man die Schäden an meiner Nase sehen konnte (Sattelnase, großes Loch in der Nasenscheidewand) und mein linkes Ohr (auf der Seite wo die Gesichtslähmung war) war taub (wird es wohl auch immer bleiben). Seit dem habe ich Endoxan bekommen (erst als Tabletten und dann als Tropf) mit einer Mesna-Allergie.
    Tja, am Donnerstag bin ich mal wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden und so nebenbei wurde mir gesagt, dass ich nicht mehr stationär kommen muss. Nur noch ambulant - eigentlich ja schön. Ich muss mir jetzt ab nächster Woche MTX spritzen und hoffe, dass ich es vertrage.

    Ich habe lange überlegt mich hier anzumelden, da ich mein Leben eigentlich so gelebt habe (so weit wie möglich) ohne über die Krankheit nachzudenken - lediglich während der Krankenhausaufenthalte. Eigentlich habe ich dazu auch keine Zeit, da ich erst nach Ausbruch mit dem Studium angefangen habe und mich auch noch hauptsächlich um meine Tochter kümmern muss (mein Mann studiert zwar auch, aber er muss auch noch jobben gehen, damit wir wenigstens etwas Geld haben). Aber jetzt, wo ich das MTX nehmen muss und nicht ins Krankenhaus komme, würde ich mich über einen AUstausch mit anderen Erkranken sehr freuen.

    Ach ja, meine Tochter leidet wahrscheinlich aufgrund der schlechten Anfangsbedingungen an einer starken Neurodermitis mit vielen Lebensmittelunverträglichkeiten (schulmedizinische Medikamente helfen nicht mehr dagegen - außer Cortison, mit dem ich sie nicht dauernd einschmieren möchte) und hatte auch schon eine Ideopatisch Thrombozythomenie (ITP - ich weiss nicht, ob es wirklich so heisst). Ihre Thrombozythen waren auf unter 10.000 ruter und sie musste einen Tropf bekommen. Ist bisher aber nicht wieder aufgetaucht *toitoitoi*.

    So, jetzt habe ich Euch wahrscheinlich genug vollgequatscht fürs erste.
    Viele Grüße
    Kerstin
     
  2. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    werde nächsten Monat 39 und bin seid 1986 an Morbus Wegener erkrankt. Bei mir ist der Wegener hauptsächlich in der Luftröhre (hab schon 4 Bougierungen hinter mir), Nase und Ohr aktiv. In der Lunge und in der Niere war in den 80er Jahren eine Aktivität. Habe schon einige Medis durch. Endoxan, Imurek und Sandimun. Zur Zeit nehme ich 15 mg MTX und 3 mg. Decortin H.
    Bin regelmäßig in BB in Behandlung.

    Schön das Du zu RO gefunden hast.
    Ein herzliches Willkommen und liebe Grüße

    Tibia
     

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  3. Rana

    Rana Mitglied

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    liebe kerstin
    herzlich willkommen auf ro. ich wünsche dir viele interessante begegnungen und dass du die mtx spritze gut verträgst (viel trinken nicht vergessen). alles gute für dich und deine familie.
    liebi grüessli
    rana
     
  4. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, kerstin!

    herzlich willkommen hier bei RO! du hast ja wirklich schon allerlei hinter dir. ich drücke dir die daumen, dass es mit dem MTX gut klappt und der wegener sich "zahm" verhält. ich finde es toll, was du trotz der krankheit alles schaffst! und dein mann ja auch, wenn er neben dem studium noch arbeitet.
    ich habe ebenfalls eine nekrotisierende vaskulitis, nämlich ein churg-strauss-syndrom. anfangs bekam ich auch endoxan-infusionen ( 5 zyklen stationär), kurze zeit imurek, was ich nicht vertragen habe und jetzt seit gut 2 1/2 jahren MTX als tabletten; mit dem cortison bin ich von hohen dosen im laufe der zeit auf 5 mg runter; ausserdem nehme ich folsäure, calcilac und einen cortison-spray (und KG, weil ich durch das CSS eine nervenentzündung bekommen habe). MTX habe ich in verschiedener dosierung genommen, grade habe ich auf 20 mg reduziert; bisher habe ich es gut vertragen.
    wenn du ein bisschen zeit hast, kannst du auch in RO unterhaltsame sachen finden, die nicht unbedingt mit krankheiten zu tun haben, z. b. im "kaffeeklatsch".
    alles gute für dich und deine familie, besonders auch für deine kleine tochter wünscht dir ruth
     
  5. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kerstin,

    erstmal recht herzlich willkommen hier bei RO. Hier bekommst du jederzeit Antworten auf deine Fragen und jeder versucht zu helfen.
    Auch ich habe seit 1988 Wegener, bin auf dem rechten Ohr taub und die Granulomatose sitzt bei mir im HNO-Bereich, in der Haut, in den Muskeln, in allen Gelenken und in den Nieren. Auch bei mir hat es lange gedauert, bis die Diagnose endlich feststand. Behandelt werde ich seither mit Cortison in mehr oder weniger hohen Dosen (z.Zt. noch 7,5 mg) Endoxan-Stoßtherapie, MTX wurde abgesetzt wegen explodierender Leberwerte und jetzt auf Imurek. Ich habe diese Krankheit mit 27 Jahren bekommen - bin inzwischen 44. Du kannst mir gerne auch eine persönliche Nachricht übermitteln - gebe dir jede Auskunft.
     
  6. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo!
    Vielen vielen lieben Dank für die Antworten!
    Werde mich jetzt endlich erstmal mit dem Forum vertraut machen und mal lesen was hier so alles steht - war am Wochende ohne Internet *grr*
    Liebe Grüße
    Kerstin
    @ Stine: Wie ist das denn bei Dir mit der Endoxan-Stoßtherapie? In der Charité hatte man mir gesagt, dass man nur ca. 30 gr zu sich nehmen darf. Ich bin mit allen Tabletten und Tröpfen mittlerweile bei 29 gr. Kann man das doch länger bekommen? Ich denke doch, dass Du ja bestimmt aufgrund der länge der Krankheit bestimmt auch schon mehr als 30 gr. hast.
     
  7. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kerstin,

    30 g - in welchem Zeitraum? Das scheint mir aber viel zu hoch zu sein. Ich habe 2 Jahre lang 100 mg/Tag bekommen und die Stosstherapie wurde genau berechnet nach Körperoberfläche/Größe/Gewicht und schwankte zwischen 1,2 und 1,4 g pro Stoss. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Stoßtherapie länger anhält als in Tbl.-Form obwohl ich die Tabl. besser vertragen habe.
     
  8. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Stine!

    Innerhalb von drei Jahren habe ich knapp 30 gr. bekommen - seit bekanntwerden der Krankheit nach der starken SToßtherapie mit Cortison. Erst als Tabletten und dann noch 16 Tröpfe á 800 mg (erst alle 4 Wochen, dann nach längerer Zeit alle 6 Woche, dann alle 8 Wochen, dann nach 10 Wochen und danach alle 12 Wochen). Das ist ja wahrscheinlich auch der Grund, warum ich es jetzt erstmal mit MTX versuchen soll.

    Liebe Grüße
    Kerstin
     
  9. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kerstin,

    wäre toll, wenn es klappt mit dem MTX. Bei mir sind damals die Leberwerte explodiert - wurde sofort wieder abgesetzt. Jetzt mit Imurek läuft es bisher gut!