Ein Hallo in die Runde.....

[Heike B.]

Hi,

ich bin zwar schon länger angemeldet, habe bis jetzt aber nur mitgelesen.
Seit Jahren hatte ich vielfältige Beschwerden, die keiner ernst genommen hat.

Anfang des Jahres fiel mein großer Sohn ins Koma und das war wohl der Auslöser für die schlimmsten Beschwerden überhaupt. Als ich wirklich nicht mehr krauchen konnte und fürchterliche Schmerzen hatte, bin ich zu meiner Hausärztin gegangen, die mich irgendwie nicht ernst nahm und in Richtung Burn Out zielte.
Blutuntersuchungen ergaben eine Blasenentzündung, ANA 1:320 etc., etc.....
Glücklicherweise bekam ich relativ schnell einen Termin beim Rheumatologen.
Diagnose jetzt, Sjögren-Syndrom, Kollagenose, Morbus Reiter durch Yersinien ausgelöst.

Nach unserem Urlaub muß ich in die Röhre, da an meinem Kreuzbein-Darmbein-Gelenk beim Röntgen auffällige Stellen gefunden wurden.
Kurioserweise die einzige Stelle, die mir nie weh tat.
Im Herbst werde ich mir das Gelenk der zweiten Zehe am linken Fuß entfernen lassen müssen. Der Knorpel dort ist völlig weg und es reibt Knochen auf Knochen (Röntgenbild) was heftigst schmerzt.
Schmerzen habe ich immer noch in allen Gelenken. Die Mundschleimhaut erholt sich überhaupt nicht mehr und meine Augen brennen morgens wie Feuer.

Die Therapie besteht derzeit aus 5-10 mg Kortison (je nach Tagesform) und Celebrex 2 x 200mg.
Letzteres habe ich vor einer Wochen abgesetzt, da ich das Gefühl hatte, dass es mich völlig fertig macht und die Schmerzen überhaupt nicht beeinflusst.
Ständiges Herzrasen, -klopfen und solche netten Dinge.

Derzeit hoffe ich, dass nach dem MRT endlich eine endgültige Diagnose gestellt wird und ich mit einer Basis-Therapie anfangen kann.

In solch einem zerstörten Zustand war ich noch nie in meinem ganzen Leben!

Ist es ein Problem, wenn ich das Celebrex nicht mehr nehem? das ist doch wohl nur gegen die Schmerzen oder liege ich da falsch?


Liebe Grüße ins Forumsland


Heike

 

[Faustina 24]

Hallo Heike,
erst mal herzlich Willkommen hier!
Oje, das hört sich ja echt heftig an bei dir. Ich hoffe, deinem Sohn geht es inzwischen wieder besser????
Zu deinen Medis kann ich dir leider nicht viel sagen. Cortison hast du ja nicht viel und mit dem Celebrex kenne ich mich nicht so aus. Das ist ein COX2-Hemmer und irgendwas war doch mit diesen Medis????? Vioxx wurde doch vom Markt genommen. Leider habe ich jetzt keine Zeit, da mal näher nachzulesen, bitte nicht böse sein, aber vielleicht antwortet dir noch jemand anderes, der sich auskennt. Vielleicht schafft dich auch dieses enorm schwüle Wetter so???? Wir hängen hier alle in den Seilen.
Liebe Grüße
Faustina

 

[ivele]

hallo Heike

möchte dich auch mal ganz herzlich hier begrüßen ,
tut mir leid, dass es bei dir im Moment gar so schlimm gekommen ist , nämlich gleich rundherum...
wie geht es deinem Sohn nun ?
wenn du Celebrex nicht verträgst, brauchst du kein schlechtes Gewissen haben, wenn du sie nicht nimmst...schau unter dem Medi-Namen nach , bzgl Nebenwirkungen, es ist sowieso umstritten...
bitte deinen Doc, dass er dir ein anderes Med verschreibt, das du besser verträgst, bzgl der NW, jeder Mensch reagiert einfach anders,
der Eine hat nur die Superwirkung und keine Nebenwirkung,
der Andere nur die NW und keine ,oder nur eine schwache Wirkung...
frag auch wegen eines Magenschutzes, wenn du länger Schmerzmedis nehmen mußt, die gehen alle - mehr oder weniger- auf den Magen ,

hoffe für dich , dass du bald eine Dg und eine adäquate Therapie hast, damit deine schmerzen besser werden und du wieder bessere Lebensqualität hast ,
alles Gute für dich und liebe Grüße ivele

 

[Heike B.]

Danke....

Hi,

meinem Sohn geht es besser.
Er hat mittlerweile die Klinik verlassen können, richtet sein Leben wieder ein. Die Bilder bei mir sitzen aber noch tief.........
Man hat mir eine Trauma-Therapie angeraten.

Gestern abend ging ´überhaupt nichts mehr, ich hatte das Gefühl, soeben einen 8000-er erklommen zu haben. Völlig kaputt und alle Gelenke schmerzten.

Mein Mann war sehr besorgt und würde am liebsten zu Hause bleiben.
Denn eigentlich wollen wir nächste Woche für reichlich zwei Wochen nach Südfrankreich fahren.
Das hat mir im letzten Jahr körperlich sehr gut getan. Die Abgeschlagenheit blieb, aber die Schmerzen waren kaum spürbar. Damals wusste ich allerdings auch noch nicht, was mit mir los ist.

Ich werde wohl das Wochenende nochmal abwarten und wenn sich nichts ändert, am Montag bei meinem Doc aufschlagen.

Vielleicht läßt er sich breitschlagen und beginnt doch schon mit einer Basis-Therapie. Bis jetzt wurde es nämlich nur schlimmer, anstatt besser.
Die Dinge des täglichen Lebens bewältige ich nur mit größter Anstrengung und ich habe ständig ein schlechtes Gewissen, meinen Kindern nicht richtig gerecht werden zu können.

Ich wünsche Euch einen schmerzfreien Tag!


Liebe Grüße

Heike

 

[padost]

Hi, auch von mir herzlich willkommen. Es ist wie so oft, die Ärzte lassen sich zu viel zeit mit den richtigen Medis und das ist schlecht, sieh zu, dass zu zum internistischen Rheumadoc kommst und bestehe!! auf eine Basistherapie. Zumindest soll er dir begründen warum nicht.
Ich halte die Traumatherapie für sehr gut, die Bilder wirst du nicht vergessen, aber besser damit umgehen. Es war ja ein Schock, glaube ja nicht, dass sich das nicht auf dich auswirkt.

Viele Grüße von Padost

 

[Heike B.]

Hi,
mein Doc ist internistischer Rheuma-Doc!
Habe jetzt schon mal hier recherchiert.
Bei uns gibt es noch ein Rheuma-Zentrum in der Unikinik.
Wenn mein Doc nicht aus den Puschen kommt, werde ich mir Anfang Juli einfach eine neue Überweisung von meinem Hausarzt holen und mit sämtlichen Befunden und Bildern dort aufschlagen.

Langsam aber sicher treiben mich die Schmerzen an meine absolute Grenze. Und ich habe Angst, dass das nie mehr aufhört....


Liebe Grüße


Heike