Hedgiecheeky
Neues Mitglied
Hallöchen!!!
Auch ich gehöre jetzt in den Kreis der vielen Rheumatiker. Ich kann es allerdings noch nicht ganz fassen, weil in den letzten Wochen alles so schnell ging!
Kurz zu mir: Bin 37 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder (2 + 6 Jahre), hab seit Jahren Schilddrüsenunterfunktion (nehme L-Thyroxin 150) und hatte eigentlich noch nie Probleme mit den Gelenken.
Anfang des Jahres bekam ich um die Augen herum Schuppenflechte, dann später auch hinter den Ohren. Ende April begannen dann die Schmerzen in den Gelenken. Erst ganz langsam in der Schulter (War ich zu lang am PC?), dann in den Füßen (Die neuen Schuhe sind wohl doch nicht so bequem). Nach ca. 2 Wochen waren dann die Schmerzen mal in der Schulter, mal im Fuß, mal in den Fingern. Ich ging dann zu meiner Hausärztin, die mir Blut abnahm. Rheumafaktor, Borreliose, Gicht .... alles ohne Befund. Da meine Füße immer mehr schmerzten und die Sprunggelenke an beiden Seiten elefantöse Ausmaße annahmen, schickte sie mich zur Orthopädin. Diese hat die Gelenke geröntgt und mir noch mal Blut für eine Blutsenkung abgenommen (auch ohne Befund). Sie hat mich dann zum Lungenfacharzt geschickt, um Sarkoidose auszuschließen. In der Zwischenzeit hatte mich ein heftiger Infekt lahmgelegt. Meine Mutter hat mich samstags morgens um 6 zum Notarzt gefahren, weil ich Atemnot hatte. Der diagnostizierte spastische Bronchitis und spritzte mir Kortison. Und siehe da: meine Atmung hat sich beruhigt und ich hatte keinerlei Schmerzen mehr in den Gelenken!! Nach Besuch beim Lungenfacharzt (keine Sarkoidose, aber Antibiotika gegen die Bronchitis) meinte die Orthopädin, ich solle zum Rheumatologen und gab mir Arcoxia 90mg. Kortison wollte sie mir wegen dem immer noch heftigen Infekt nicht geben. Arcoxia hat mir ca. 1 ½ Wochen geholfen, dann hatte ich wohl einen neuen Schub, der diesmal alle Gelenke befallen hatte (Ach ja, Rheumatologen: Sämtliche Rheumatologen hatten Urlaub in Mannheim). Ich lag im Bett und konnte mich nicht mehr rühren. Konnte nicht mehr allein aufstehen, mich nicht mal mehr richtig umdrehen. Dazu kam dann noch, dass ich die Arcoxia nicht mehr vertragen hab, mir war hundeelend und geholfen hat es überhaupt nicht mehr. Meine Hausärztin hatte dann Erbarmen mit mir und hat mir Kortison (Urbason 40mg) verschrieben. Damit ging es mir recht schnell gut und ich hatte eine echt gute Woche, nach wochenlangen Schmerzen. Dann war endlich der Rheumatologe wieder da und ich bekam donnerstags einen Termin. Der meinte, man muß rausfinden, was ich eigentlich habe – Psoriasis? Rheuma nach Infekt? Rheumatische Arthritis? Und hat mich auf 5mg Decortin runtergesetzt. Der nächste Schub kam dann gleich am Tag drauf nachmittags. Kein Arzt mehr erreichbar, Wochenende vor der Tür! Also hab ich wieder meine 40mg genommen. Montags hab ich dann gleich beim Arzt angerufen, ich konnte auch gleich kommen und bekam eine Spritze in die Hand (nach 40mg Kortison war das nach übrig von meinem Schub). Außerdem sollte ich morgens und abends 5mg nehmen. Tags drauf wurde dann die andere Hand dick und bis abends konnte ich kaum noch laufen. Wir hatten Richtfest an dem Tag.... Tags drauf hab ich wieder beim Arzt angerufen und er hat die Dosis auf 10 mg 2x tägl. hochgesetzt (das war diesen Mittwoch). Die Schmerzen in den Beinen waren so schlimm, dass ich nicht mehr allein in die Badewanne kam. Ich stand heulend im Bad, ein Bein in der Badewanne, eins draußen. Mein Mann war entsprechend geschockt als er mich fand! Tags drauf musste mein Mann mal wieder von der Arbeit zu Hause bleiben, um die Kinder zu versorgen. Ich konnte nicht mehr allein aus dem Bett und hatte kaum erträgliche Schmerzen. Die Beine und die Knie taten weh und v.a. auch die Waden. Als hätte ich im kompletten Muskel einen Wadenkrampf, der nicht weggeht. Auch die rechte Hand war nicht zu gebrauchen. Eigentlich war an dem Abend auch Schultütenbasteln für meinen Sohn im Kiga geplant! In den nächsten Tagen wurde es dann langsam besser. Gestern hatte ich mich schon gefreut, weil ich normal laufen konnte, die Hände fast wieder normal bewegen und hab einen Ausflug in den Park mit den Kindern für Sonntag geplant. Gestern abend ging es dann plötzlich wieder schlechter. Schmerzen in den Schultern, Hüften, Knien. Ein Gefühl als wär eine üble Grippe im Anflug und auch wieder Temperatur (bei einem Schub hab ich in den ersten Tagen immer leicht über 38 Temperatur). Ich hatte natürlich total Angst, dass wieder so ein schlimmer Schub kommt, aber er ist relativ mild. Ich sitze jetzt hier am PC und mir tun die Ellbogen weg, wenn ich mich aufstütze, Knie, Hüften, Füße und Handgelenke erträglich. Tja das ist der aktuelle Stand... Am Montag rufe ich den Arzt an und befürchte, dass er mich in der Dosis wieder runtersetzt und der nächste Schub kommt! Ich muß sagen, dass ich mich durch den Arzt wirklich gut betreut fühle. Ich kann verstehen, dass man rausfinden muß, was eigentlich genau mit mir vorgeht. Er meint auch, dass mein Rheuma behandelbar wäre, es mir wieder gut gehen würde aber dass man eben erst mal rausfinden muß, was für mich die richtige Behandlung ist. Der Arzt scheint mir sehr kompetent und nett. Ich kann jederzeit anrufen und hab ihn dann auch gleich am Apparat. Aber einfach ist das alles nicht. Die psychische Belastung ist echt enorm im Moment. Von den teilweise kaum erträglichen Schmerzen mal ganz abgesehen!!!! Aber das kennen die Meisten hier wohl!!!
Da ich ja mittlerweile ganz gut selbst einschätzen kann, wann ein Schub kommt (alle 4-5 Tage), hoffe ich, dass mir der Arzt ein Medikament geben kann, dass ich dann nehme und das den Schub – wenn schon nicht verhindert – dann wenigstens soweit abmildert, dass ich den Alltag bewältige und nicht nur noch rumliege. Die Nebenwirkungen des Kortisons schlauchen mich genug, da bin ich ganz froh, wenn die Dosis niedrig bleibt.
Wow
, eigentlich wollte ich nur kurz beschreiben, was mit mir los ist und um Tipps bitten!!! Mein Bedürfnis mal alles zusammenzufassen und niederzuschreiben war wohl doch größer als ich dachte. Wenn ich das so lese, hört sich das alles total verpinst an. Ich weiß, dass viele Leute noch schlimmeres Rheuma haben und noch mehr leiden. Eigentlich schaffe es immer über die Probleme des Lebens hinweg bzw. hindurch zu kommen. Aber die Krankheit hat mich so überfallen, dass ich im Moment physisch und psychisch echt am Boden bin. Zum Glück unterstützen mich mein Mann und meine Mutter wo sie können. Was auf der einen Seite toll ist, auf der anderen Seite fühle ich mich irgendwie unnütz als Klotz.
Ihr Lieben, danke fürs Lesen – falls ihr es bis hierher durchgehalten habt ;-) Fällt vielleicht jemand was ein, was ich mit meinem Arzt besprechen könnte, was ich machen könnte??? Bin für alle Hinweise dankbar.
Macht mich eigentlich das Kortison so pinsig und depri??? Ist wirklich sonst nicht meine Art. Ganz im Gegenteil!
Viele liebe Grüße
Melanie
Auch ich gehöre jetzt in den Kreis der vielen Rheumatiker. Ich kann es allerdings noch nicht ganz fassen, weil in den letzten Wochen alles so schnell ging!
Kurz zu mir: Bin 37 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder (2 + 6 Jahre), hab seit Jahren Schilddrüsenunterfunktion (nehme L-Thyroxin 150) und hatte eigentlich noch nie Probleme mit den Gelenken.
Anfang des Jahres bekam ich um die Augen herum Schuppenflechte, dann später auch hinter den Ohren. Ende April begannen dann die Schmerzen in den Gelenken. Erst ganz langsam in der Schulter (War ich zu lang am PC?), dann in den Füßen (Die neuen Schuhe sind wohl doch nicht so bequem). Nach ca. 2 Wochen waren dann die Schmerzen mal in der Schulter, mal im Fuß, mal in den Fingern. Ich ging dann zu meiner Hausärztin, die mir Blut abnahm. Rheumafaktor, Borreliose, Gicht .... alles ohne Befund. Da meine Füße immer mehr schmerzten und die Sprunggelenke an beiden Seiten elefantöse Ausmaße annahmen, schickte sie mich zur Orthopädin. Diese hat die Gelenke geröntgt und mir noch mal Blut für eine Blutsenkung abgenommen (auch ohne Befund). Sie hat mich dann zum Lungenfacharzt geschickt, um Sarkoidose auszuschließen. In der Zwischenzeit hatte mich ein heftiger Infekt lahmgelegt. Meine Mutter hat mich samstags morgens um 6 zum Notarzt gefahren, weil ich Atemnot hatte. Der diagnostizierte spastische Bronchitis und spritzte mir Kortison. Und siehe da: meine Atmung hat sich beruhigt und ich hatte keinerlei Schmerzen mehr in den Gelenken!! Nach Besuch beim Lungenfacharzt (keine Sarkoidose, aber Antibiotika gegen die Bronchitis) meinte die Orthopädin, ich solle zum Rheumatologen und gab mir Arcoxia 90mg. Kortison wollte sie mir wegen dem immer noch heftigen Infekt nicht geben. Arcoxia hat mir ca. 1 ½ Wochen geholfen, dann hatte ich wohl einen neuen Schub, der diesmal alle Gelenke befallen hatte (Ach ja, Rheumatologen: Sämtliche Rheumatologen hatten Urlaub in Mannheim). Ich lag im Bett und konnte mich nicht mehr rühren. Konnte nicht mehr allein aufstehen, mich nicht mal mehr richtig umdrehen. Dazu kam dann noch, dass ich die Arcoxia nicht mehr vertragen hab, mir war hundeelend und geholfen hat es überhaupt nicht mehr. Meine Hausärztin hatte dann Erbarmen mit mir und hat mir Kortison (Urbason 40mg) verschrieben. Damit ging es mir recht schnell gut und ich hatte eine echt gute Woche, nach wochenlangen Schmerzen. Dann war endlich der Rheumatologe wieder da und ich bekam donnerstags einen Termin. Der meinte, man muß rausfinden, was ich eigentlich habe – Psoriasis? Rheuma nach Infekt? Rheumatische Arthritis? Und hat mich auf 5mg Decortin runtergesetzt. Der nächste Schub kam dann gleich am Tag drauf nachmittags. Kein Arzt mehr erreichbar, Wochenende vor der Tür! Also hab ich wieder meine 40mg genommen. Montags hab ich dann gleich beim Arzt angerufen, ich konnte auch gleich kommen und bekam eine Spritze in die Hand (nach 40mg Kortison war das nach übrig von meinem Schub). Außerdem sollte ich morgens und abends 5mg nehmen. Tags drauf wurde dann die andere Hand dick und bis abends konnte ich kaum noch laufen. Wir hatten Richtfest an dem Tag.... Tags drauf hab ich wieder beim Arzt angerufen und er hat die Dosis auf 10 mg 2x tägl. hochgesetzt (das war diesen Mittwoch). Die Schmerzen in den Beinen waren so schlimm, dass ich nicht mehr allein in die Badewanne kam. Ich stand heulend im Bad, ein Bein in der Badewanne, eins draußen. Mein Mann war entsprechend geschockt als er mich fand! Tags drauf musste mein Mann mal wieder von der Arbeit zu Hause bleiben, um die Kinder zu versorgen. Ich konnte nicht mehr allein aus dem Bett und hatte kaum erträgliche Schmerzen. Die Beine und die Knie taten weh und v.a. auch die Waden. Als hätte ich im kompletten Muskel einen Wadenkrampf, der nicht weggeht. Auch die rechte Hand war nicht zu gebrauchen. Eigentlich war an dem Abend auch Schultütenbasteln für meinen Sohn im Kiga geplant! In den nächsten Tagen wurde es dann langsam besser. Gestern hatte ich mich schon gefreut, weil ich normal laufen konnte, die Hände fast wieder normal bewegen und hab einen Ausflug in den Park mit den Kindern für Sonntag geplant. Gestern abend ging es dann plötzlich wieder schlechter. Schmerzen in den Schultern, Hüften, Knien. Ein Gefühl als wär eine üble Grippe im Anflug und auch wieder Temperatur (bei einem Schub hab ich in den ersten Tagen immer leicht über 38 Temperatur). Ich hatte natürlich total Angst, dass wieder so ein schlimmer Schub kommt, aber er ist relativ mild. Ich sitze jetzt hier am PC und mir tun die Ellbogen weg, wenn ich mich aufstütze, Knie, Hüften, Füße und Handgelenke erträglich. Tja das ist der aktuelle Stand... Am Montag rufe ich den Arzt an und befürchte, dass er mich in der Dosis wieder runtersetzt und der nächste Schub kommt! Ich muß sagen, dass ich mich durch den Arzt wirklich gut betreut fühle. Ich kann verstehen, dass man rausfinden muß, was eigentlich genau mit mir vorgeht. Er meint auch, dass mein Rheuma behandelbar wäre, es mir wieder gut gehen würde aber dass man eben erst mal rausfinden muß, was für mich die richtige Behandlung ist. Der Arzt scheint mir sehr kompetent und nett. Ich kann jederzeit anrufen und hab ihn dann auch gleich am Apparat. Aber einfach ist das alles nicht. Die psychische Belastung ist echt enorm im Moment. Von den teilweise kaum erträglichen Schmerzen mal ganz abgesehen!!!! Aber das kennen die Meisten hier wohl!!!
Da ich ja mittlerweile ganz gut selbst einschätzen kann, wann ein Schub kommt (alle 4-5 Tage), hoffe ich, dass mir der Arzt ein Medikament geben kann, dass ich dann nehme und das den Schub – wenn schon nicht verhindert – dann wenigstens soweit abmildert, dass ich den Alltag bewältige und nicht nur noch rumliege. Die Nebenwirkungen des Kortisons schlauchen mich genug, da bin ich ganz froh, wenn die Dosis niedrig bleibt.
Wow
, eigentlich wollte ich nur kurz beschreiben, was mit mir los ist und um Tipps bitten!!! Mein Bedürfnis mal alles zusammenzufassen und niederzuschreiben war wohl doch größer als ich dachte. Wenn ich das so lese, hört sich das alles total verpinst an. Ich weiß, dass viele Leute noch schlimmeres Rheuma haben und noch mehr leiden. Eigentlich schaffe es immer über die Probleme des Lebens hinweg bzw. hindurch zu kommen. Aber die Krankheit hat mich so überfallen, dass ich im Moment physisch und psychisch echt am Boden bin. Zum Glück unterstützen mich mein Mann und meine Mutter wo sie können. Was auf der einen Seite toll ist, auf der anderen Seite fühle ich mich irgendwie unnütz als Klotz. Ihr Lieben, danke fürs Lesen – falls ihr es bis hierher durchgehalten habt ;-) Fällt vielleicht jemand was ein, was ich mit meinem Arzt besprechen könnte, was ich machen könnte??? Bin für alle Hinweise dankbar.
Macht mich eigentlich das Kortison so pinsig und depri??? Ist wirklich sonst nicht meine Art. Ganz im Gegenteil!
Viele liebe Grüße
Melanie
!!! 
Ich drück Dich mal ganz lieb und vorsichtig.