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Ein Hallo aus Mannheim!!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hedgiecheeky, 9. Juli 2011.

  1. Hedgiecheeky

    Hedgiecheeky Registrierter Benutzer

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    Hallöchen!!!


    Auch ich gehöre jetzt in den Kreis der vielen Rheumatiker. Ich kann es allerdings noch nicht ganz fassen, weil in den letzten Wochen alles so schnell ging!



    Kurz zu mir: Bin 37 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder (2 + 6 Jahre), hab seit Jahren Schilddrüsenunterfunktion (nehme L-Thyroxin 150) und hatte eigentlich noch nie Probleme mit den Gelenken.
    Anfang des Jahres bekam ich um die Augen herum Schuppenflechte, dann später auch hinter den Ohren. Ende April begannen dann die Schmerzen in den Gelenken. Erst ganz langsam in der Schulter (War ich zu lang am PC?), dann in den Füßen (Die neuen Schuhe sind wohl doch nicht so bequem). Nach ca. 2 Wochen waren dann die Schmerzen mal in der Schulter, mal im Fuß, mal in den Fingern. Ich ging dann zu meiner Hausärztin, die mir Blut abnahm. Rheumafaktor, Borreliose, Gicht .... alles ohne Befund. Da meine Füße immer mehr schmerzten und die Sprunggelenke an beiden Seiten elefantöse Ausmaße annahmen, schickte sie mich zur Orthopädin. Diese hat die Gelenke geröntgt und mir noch mal Blut für eine Blutsenkung abgenommen (auch ohne Befund). Sie hat mich dann zum Lungenfacharzt geschickt, um Sarkoidose auszuschließen. In der Zwischenzeit hatte mich ein heftiger Infekt lahmgelegt. Meine Mutter hat mich samstags morgens um 6 zum Notarzt gefahren, weil ich Atemnot hatte. Der diagnostizierte spastische Bronchitis und spritzte mir Kortison. Und siehe da: meine Atmung hat sich beruhigt und ich hatte keinerlei Schmerzen mehr in den Gelenken!! Nach Besuch beim Lungenfacharzt (keine Sarkoidose, aber Antibiotika gegen die Bronchitis) meinte die Orthopädin, ich solle zum Rheumatologen und gab mir Arcoxia 90mg. Kortison wollte sie mir wegen dem immer noch heftigen Infekt nicht geben. Arcoxia hat mir ca. 1 ½ Wochen geholfen, dann hatte ich wohl einen neuen Schub, der diesmal alle Gelenke befallen hatte (Ach ja, Rheumatologen: Sämtliche Rheumatologen hatten Urlaub in Mannheim). Ich lag im Bett und konnte mich nicht mehr rühren. Konnte nicht mehr allein aufstehen, mich nicht mal mehr richtig umdrehen. Dazu kam dann noch, dass ich die Arcoxia nicht mehr vertragen hab, mir war hundeelend und geholfen hat es überhaupt nicht mehr. Meine Hausärztin hatte dann Erbarmen mit mir und hat mir Kortison (Urbason 40mg) verschrieben. Damit ging es mir recht schnell gut und ich hatte eine echt gute Woche, nach wochenlangen Schmerzen. Dann war endlich der Rheumatologe wieder da und ich bekam donnerstags einen Termin. Der meinte, man muß rausfinden, was ich eigentlich habe – Psoriasis? Rheuma nach Infekt? Rheumatische Arthritis? Und hat mich auf 5mg Decortin runtergesetzt. Der nächste Schub kam dann gleich am Tag drauf nachmittags. Kein Arzt mehr erreichbar, Wochenende vor der Tür! Also hab ich wieder meine 40mg genommen. Montags hab ich dann gleich beim Arzt angerufen, ich konnte auch gleich kommen und bekam eine Spritze in die Hand (nach 40mg Kortison war das nach übrig von meinem Schub). Außerdem sollte ich morgens und abends 5mg nehmen. Tags drauf wurde dann die andere Hand dick und bis abends konnte ich kaum noch laufen. Wir hatten Richtfest an dem Tag.... Tags drauf hab ich wieder beim Arzt angerufen und er hat die Dosis auf 10 mg 2x tägl. hochgesetzt (das war diesen Mittwoch). Die Schmerzen in den Beinen waren so schlimm, dass ich nicht mehr allein in die Badewanne kam. Ich stand heulend im Bad, ein Bein in der Badewanne, eins draußen. Mein Mann war entsprechend geschockt als er mich fand! Tags drauf musste mein Mann mal wieder von der Arbeit zu Hause bleiben, um die Kinder zu versorgen. Ich konnte nicht mehr allein aus dem Bett und hatte kaum erträgliche Schmerzen. Die Beine und die Knie taten weh und v.a. auch die Waden. Als hätte ich im kompletten Muskel einen Wadenkrampf, der nicht weggeht. Auch die rechte Hand war nicht zu gebrauchen. Eigentlich war an dem Abend auch Schultütenbasteln für meinen Sohn im Kiga geplant! In den nächsten Tagen wurde es dann langsam besser. Gestern hatte ich mich schon gefreut, weil ich normal laufen konnte, die Hände fast wieder normal bewegen und hab einen Ausflug in den Park mit den Kindern für Sonntag geplant. Gestern abend ging es dann plötzlich wieder schlechter. Schmerzen in den Schultern, Hüften, Knien. Ein Gefühl als wär eine üble Grippe im Anflug und auch wieder Temperatur (bei einem Schub hab ich in den ersten Tagen immer leicht über 38 Temperatur). Ich hatte natürlich total Angst, dass wieder so ein schlimmer Schub kommt, aber er ist relativ mild. Ich sitze jetzt hier am PC und mir tun die Ellbogen weg, wenn ich mich aufstütze, Knie, Hüften, Füße und Handgelenke erträglich. Tja das ist der aktuelle Stand... Am Montag rufe ich den Arzt an und befürchte, dass er mich in der Dosis wieder runtersetzt und der nächste Schub kommt! Ich muß sagen, dass ich mich durch den Arzt wirklich gut betreut fühle. Ich kann verstehen, dass man rausfinden muß, was eigentlich genau mit mir vorgeht. Er meint auch, dass mein Rheuma behandelbar wäre, es mir wieder gut gehen würde aber dass man eben erst mal rausfinden muß, was für mich die richtige Behandlung ist. Der Arzt scheint mir sehr kompetent und nett. Ich kann jederzeit anrufen und hab ihn dann auch gleich am Apparat. Aber einfach ist das alles nicht. Die psychische Belastung ist echt enorm im Moment. Von den teilweise kaum erträglichen Schmerzen mal ganz abgesehen!!!! Aber das kennen die Meisten hier wohl!!!
    Da ich ja mittlerweile ganz gut selbst einschätzen kann, wann ein Schub kommt (alle 4-5 Tage), hoffe ich, dass mir der Arzt ein Medikament geben kann, dass ich dann nehme und das den Schub – wenn schon nicht verhindert – dann wenigstens soweit abmildert, dass ich den Alltag bewältige und nicht nur noch rumliege. Die Nebenwirkungen des Kortisons schlauchen mich genug, da bin ich ganz froh, wenn die Dosis niedrig bleibt.

    Wow :eek:, eigentlich wollte ich nur kurz beschreiben, was mit mir los ist und um Tipps bitten!!! Mein Bedürfnis mal alles zusammenzufassen und niederzuschreiben war wohl doch größer als ich dachte. Wenn ich das so lese, hört sich das alles total verpinst an. Ich weiß, dass viele Leute noch schlimmeres Rheuma haben und noch mehr leiden. Eigentlich schaffe es immer über die Probleme des Lebens hinweg bzw. hindurch zu kommen. Aber die Krankheit hat mich so überfallen, dass ich im Moment physisch und psychisch echt am Boden bin. Zum Glück unterstützen mich mein Mann und meine Mutter wo sie können. Was auf der einen Seite toll ist, auf der anderen Seite fühle ich mich irgendwie unnütz als Klotz.

    Ihr Lieben, danke fürs Lesen – falls ihr es bis hierher durchgehalten habt ;-) Fällt vielleicht jemand was ein, was ich mit meinem Arzt besprechen könnte, was ich machen könnte??? Bin für alle Hinweise dankbar.
    Macht mich eigentlich das Kortison so pinsig und depri??? Ist wirklich sonst nicht meine Art. Ganz im Gegenteil!


    Viele liebe Grüße
    Melanie
     
  2. Miss Elli

    Miss Elli Neues Mitglied

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    Hallo Melanie,

    erstmal herzlich willkommen. Kein Wunder daß Du "Piensig" bist bei den Schmerzen die Du hast. Ich leide auch seit 1 1/2 Jahren an chron. Polyarthritis, hatte auch am Anfang fürchterliche Schmerzen. Seit dem spritze ich mir 1xwöchentlich MTX 20mg, nehme tägl.10mg Kortison und Diclo. Das alles hat ein paar Wochen gebraucht um seine Wirkung zu entfalten. Aber seitdem hab ich die Schmerzen weitgehend im Griff.

    Also Kopf hoch und nicht verzweifeln.

    Du wirst schon sehen, hier im Rheuma-Online bist Du gut aufgehoben. :pftroest:

    Liebe Grüße, Miss Elli
     
    #2 9. Juli 2011
    Zuletzt bearbeitet: 9. Juli 2011
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Melanie!
    Du solltest dich mit den Medikamenten auf der li Seite auseinandersetzen, das sind sogenannte Basismedikamente, die dein Immunsystem herunterfahren.
    Rheuma und dazu gehört auch die Psoriasis Arthritis (PSA), ist eine Autoimmunerkrankung d.h. das Immunsystem richtet sich gegen den eigenen Körper (vereinfacht dargestellt), deshalb muß das Immunsystem mit Medikamenten gedämpft werden.

    Ich habe selber auch eine PSA und meine 1. Basistherapie war/ist Methotrexat (MTX).
    Da spritze ich zurzeit 1xwöchentlich 20mg, seit ca 1 Jahr, leider mit nur seeeeehr mäßigen Erfolg.
    Seit ca 2 Monaten bekomme ich zusätzlich Leflunomid, leider kann man momentan noch nicht sagen, ob es Wirkung zeigt, das wird sich erst in ein paar Wochen herausstellen.

    Es ist leider so, daß man bei der Basistherapie oft lange nach einem geeigneten Mittel suchen muß, manchmal ist auch das 1.Mittel schon das richtige.
    Es kommt also eine Geduldsprobe auf dich zu, ich wünsche dir, daß es dir dann aber schnell besser geht.

    Käme für dich vielleicht auch ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik in Frage?
    Dort könnten tgl Untersuchungen laufen um die Diagnose zu festigen und eine entsprechende Therapie zu beginnen.
    Außerdem würdest Du dort auch Physiotherapie usw. erhalten.
    Da deine Kinder noch klein sind, könntest Du für den Aufenthalt eine Haushaltshilfe beanspruchen.
    Du solltest es dir durch den Kopf gehen lassen und evt mit dem Rheumatologen besprechen, wenn Du mehr wissen willst.

    Gute Besserung!
     
  4. Bella1984

    Bella1984 Mitglied

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    Grüße aus Ludwigshafen

    Huhu Melanie.


    Das hört sich ja gar nicht gut an was du da schreibst.....was mich interessieren würde.....bei welchem arzt warst du denn??


    Ich habe Psoriasis Arthritis....wenn ich es richtig gelesen habe,sind bei dir auch alle Blutwerte in Ordnung.. Ich bin auch seronegativ,sprich Blut ist tip top in Ordnung.




    Ich wünsche dir,dass deine Schmerzen schnell nachlassen und du dich wieder richtig bewegen kannst.


    Viele liebe Grüße

    Bella :)
     
  5. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo Melanie,
    erstmal willkommen im Club.
    Mit Rheuma ist das so eine Sache. Nicht jedes medikament wirkt bei jedem Rheumatiker in derselben Art und Weise und bei den meisten Basismedikamenten dauert es eine Weile, bis sie wirken. Am Anfang steht als immer die Suche nach dem richtigen Medikament - und die kann dauern.
    Das andere ist, dass man dann auch wenn die Medizin wirkt, meistens trotzdem noch Schmerzen hat - aber in der Regel nicht mehr so schlimme.

    Ich wünsche dir jedenfalls, dass es Dir bald besser geht.
    Mir hilft es schon sehr mich hier im Forum mit Gleichgesinnten auszutauschen und mir das eine oder andere problem von der Seele zu schreiben.

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  6. Flopy

    Flopy Flopy Stilli

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    Hallo "Nachbarin"

    Ein herzliches Willkommen aus Lu´hafen.
    Schön, das Du hierher zu uns "Rheumis" gefunden hast. Hier findest Du sehr sehr viele interessante Infos und natürlich auch jede Menge nette Leute zum Quatschen und Spaß haben.
    Scheue Dich nicht, bei Fragen zu fragen, Antwort ist Dir garantiert.
    Einen schönen Sonntag wünscht
    Flopy

    P.S. jetzt hab ich sogar 2 "Rheumis" aus meiner "Nachbarschaft" entdeckt, hatte mich immer alleine hier vermutet. Hihi.
     
  7. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Melanie!

    Zunächst einmal ein "Herzlich Willkommen!"

    Deine Ausführung über Deine Odysee ist vielen von uns bekannt. Oft dauert es lange, bis wir mit unseren Beschwerden ernst genommen werden.
    Mir ist das, mit einer unrühmlichen Ausnahme in Mannheim, glücklicherweise nicht so gegangen. Diese Ausnahme allerdings hatte beim Lesen meiner (gesicherten!) Diagnose laut aufgelacht!
    Dann habe ich mehrere Jahre meinen Rheumatologen in Frankfurt gehabt, bis er leider vor gut 2 Jahren plötzlich verstarb. Jetzt bin ich an der Unimedizin in Mainz und dort ebenfalls sehr gut aufgehoben.
    Will sagen, man muss möglicherweise Einiges auf sich nehmen, bis man adequate Hilfe bekommt und einem geholfen wird.
    Ganz wichtig ist dabei das volle Vertrauen zu den Ärzten! Was nicht heißen soll, dass man alles ohne Hinterfragung akzeptieren soll. In meinen Augen ist eine gute Kommunikation zwischen Patient und Arzt ganz entscheidend!

    Ich wünsche Dir, dass das
    anhält und Du weiterhin in guten Händen bist.

    Alles Gute für Dich, "Nachbarin" Melanie!

    Viele Grüße von
    Cori

    P.S.:
    Darf ich erfahren, bei welchem Arzt Du gelandet bist?
     
  8. Bella1984

    Bella1984 Mitglied

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    Huhu Cori und Flopy

    so wie es aussieht gibt es in unsere ecke doch einige rheumis :)




    @cori


    bei einem "unrühmlichen" arzt in mannheim war ich auch ganz am anfang.....vielleicht meinen wir ja den gleichen ;-)


    @flopy


    wo bist du denn in behandlung???
     
  9. Miss Elli

    Miss Elli Neues Mitglied

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    Freu mich auch, daß sich hier Pfälzer und (Kurpfälzer) tummeln........
     
  10. Bella1984

    Bella1984 Mitglied

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    huch elli


    dich hab ich ja übersehen



    es werden immer mehr *freu :)
     
  11. Hedgiecheeky

    Hedgiecheeky Registrierter Benutzer

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    Hallo!!

    Erst mal Dankevb_wink für das nette Willkommen und die aufmunternden Worte!!! Auch wenn es heftig ist zu hören, daß es mir wohl soooo schnell, wie ich das gern hätte, nicht wirklich besser gehn wird.... Mein Problem ist, daß ich ab 10.8. jeden Tag von Mannheim nach Frankenthal fahren muß, um meinen Sohn von der Schule abzuholen. Wir ziehen Ende des Jahres (wenn unser Häuschen fertig ist) um, aber bis dahin muß ich fahren. Mitte September beginnt die Kiga-Eingewöhnung von unserer Kleinen, da muß ich wahrscheinlich noch öfter pendeln. Zur Zeit kann ich aber so gut wie gar nicht Auto fahren mit den Schmerzen in den Füßen, Knien und Händen. Ich weiß echt nicht, was ich dann machen soll, wenn sich bis dahin nichts ändert. Mein Mann nimmt die Kinder morgens mit, aber meine Mutter kann sie nicht immer abholen. Gerade auch die Kleine braucht ihre Mama in der Eingewöhnung. Nächstes Jahr sieht alles besser aus, wenn wir erst mal umgezogen sind (meine Mutter zieht mit ins Haus). Aber den Rest des Jahres muß ich rum kriegen. Dann kann ich mir auch eine Reha oder so vorstellen. Ist jetzt einfach unmöglich. Werde das morgen auf jedem Fall meinem Arzt so sagen und hoffe, er hat eine Idee.

    Mein Arzt ist übrigens Dr. Müller!!!! Mein Onkel war von 2000 - 2003 bei ihm in Behandlung. Bei ihm war nach 3 Jahren das Rheuma weg. Deshalb bin ich zu ihm (außerdem war er als erstes wieder aus dem Urlaub da). Bis jetzt fühle ich mich gut aufgehoben aber bitte sagt mir, ob das der ist, den ihr meint!!! Dann werde ich mir eine 2. Meinung von einem anderen Arzt einholen, wenn ich das Gefühl habe, er kann mir nicht helfen.Werde morgen auch nach der Basismedikation fragen.

    Ich hab heute mit einem Arzt von der Krankenkasse telefoniert, weil ich gern Ibu 800 genommen hätte. Wir waren mit den Kindern im Park und ich hab mich mehr rumgeschleppt, als das ich gelaufen wäre und als wir nach 2 Stunden daheim waren, bin ich erst mal ins Bett verschwunden, weil ich mich kaum noch bewegen konnte. Der Arzt meinte aber, ich solle es lieber lassen, wegen der Magenschleimhaut. Er hat dann gemeint, es gäbe als Alternative zu Kortison auch noch Goldkristalle. Nimmt das jemand?? Werde jetzt mal in der Mediliste danach suchen.

    Danke noch mal für die lieben Antworten. Bitte gebt mir Bescheid wegen dem Arzt :confused:!!!

    Liebe Grüße
    Melanie
     
  12. Bella1984

    Bella1984 Mitglied

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    hallo melanie



    doch,ich war bei dr. müller und absolut nicht mit ihm zufrieden.........



    aber DU kommst mit ihm zurecht und DU fühlst dich bei ihm wohl und aufgehoben...darauf kommt es an.


    Gruß

    Bella
     
  13. Hedgiecheeky

    Hedgiecheeky Registrierter Benutzer

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    Hallo Bella!!

    Oh ganz toll :(! Naja, wenn er mir morgen nur weiter die Cortison Dosis rauf- oder runtersetzt und mir sonst nicht helfen kann, dann werde ich mir mal überlegen zur Fr. Dr. Schrepler-Konya zu gehen. Von ihr hab ich schon Gutes gehört. Aber sie war die ganze Zeit in Urlaub. Kennst du die auch??
    Es muß sich jetzt einfach was tun. IRGENDWAS!!!!!!

    Liebe Grüße
    Melanie
     
  14. kruemel

    kruemel Mitglied

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    Gruß aus dem Mainzer Umland

    Hallo Melanie,
    ich war im Herbst/Winter 2008 in einer ganz ähnlichen Situation wie Du jetzt. Meine Tochter war erst 8 Wochen auf der Welt und mein Sohn damals 3. Ich hatte 2 Jobs und gerade ein renovierungsbedürftiges Haus übernommen.
    Meine Diagnose wurde erst im März 2009 richtig gestellt. Und ich habe alle Medis noch bis dahin abgelehnt, da ich gestillt habe und das alles nicht wahr haben wollte.
    Ich habe einen sehr guten Arzt in Mainz und er hat mich nie zu etwas gedrängt aber immer gesagt, dass eine Basis wichtig ist.
    Frag auf alle Fälle danach. Heute nehme ich auch MTX und nur noch bei Bedarf Schmerzmittel. Cortison habe ich letztes Jahr absetzten können. Also Kopf hoch.
    Mach Dich nicht zu verrückt mit Deinen Kids. Man kann in der Not oft mehr schaffen als man glaubt. Ich habe damals oft den ganzen Tag die Gelenke gekühlt und bereits ab und zu Schmerzmittel genommen, wenn es nicht mehr ging. Auch ich bin immer gependelt 30 km einfach. Heute weiss ich gar nicht mehr wie das überhaupt ging, denn die Symptome waren genau wie Du sie beschreibst. Zur Not gewöhne Deine Kleine später ein, denn sie wird sich wahrscheinlich eh schlecht trennen können, wenn sie spührt, dass es Dir nicht gut geht.
    Aber ich möchte Dir auch sagen, es geht Bergauf. Deine Situation wird nicht so bleiben. Jetzt ist es schwer, aber wenn irgendwann die richtigen Medis gefunden sind wirst Du den Alltag wieder gut schaffen... Meine Kinder sind genau in dem Alter von Deinen. Du kannst Dir evtl. auch über die Krankenkasse eine Haushaltshilfe beantragen bzw. diese Haushaltshilfe kann dann auch dein Mann oder Deine Mutter sein.
    wenn Du magst kannst Du mir gerne auch mal eine PN schicken.
    Ich hoffe ich konnte Dir auch Mut machen. Aber es ist halt kein leichter Gang am Anfang.:knuddel:Ich drück Dich mal ganz lieb und vorsichtig.

    die kruemel
     
  15. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Melanie!

    Ich habe Dir eine PN geschickt.

    Viele Grüße von
    Cori
     
  16. notemba

    notemba Mitglied

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    Ich hab Dir auch eine pn geschickt...
    wg Frau Dr. Schrepler-Konya