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edger75
Guest
Hallo ihr Lieben!
Mein Weg hierher ist wahrscheinlich etwas ungewöhnlich, denn ich habe schon eine Diagnose - weiß aber leider nicht so wirklich viel darüber!
Vor ca. 6 Jahren hat man bei mir eine autoimmune Thrombozytopenie bei Anitphospholipid-Antiköroper-Syndrom festgestellt. Leider bin ich damals an einen nicht so tollen Rheumatologen geraten. Ich habe mich ungefähr ein Jahr beahndeln lassen - mit Cortison und noch was anderem (???) - muss leider gestehen, dass ich diese Behandlung dann eingeständig abgebrochen habe! Mein Doc hatte es zum einen damals nicht für nötig gehalten mich über meine Krankheit vernünftig aufzuklären und mir immer nur gesagt, dass ich 3 mal im Quartal kommen müsse, damit er mich als Rheumapatientin abrechnen kann! Da fühlt man sich doch richtig gut aufgehoben, oder? Vor allem habe ich dann gedacht - die Beschwerden waren natürlich mittlerweile weg - ich habe gar kein Rheuma! Gut, jungendlicher Leichtsinn - FALSCH GEDACHT. Gott sei Dank ist in den letzten Jahren nichts dramatisches passiert - bis vor 3 Wochen... Ich war beim Hausarzt für ein Blutbild - abends war ich dann direkt im Krankenhaus! Die Diagnose von damals wurde bestätigt, nur leider weiß ich jetzt immer noch nicht mehr!
Zur Zeit wird die Thromobzytengeschichte mit Cortison behandelt. Sprich, meine Thrombozyten waren mindestens so schlecht wie der Sommer dieses Jahr in Deutschland. Was es genau mit dem APS aufsich hat und wie und ob das Ganze weiter behandelt werden muss, weiß ich nicht. Bis jetzt hatte ich es nämlich nur mit Hämatologen (die sagen, da kann nur der Rheumatologe helfen) und meinem Hausharzt (bei uns im Dorf gibt´s sonst keinen mit APS) zu tun. Am 14. Oktober habe ich einen Termin in einer Rheumaklinik und hoffe, dass ich dann meine ganzen Fragen los werde.
Natürlich habe ich fleissig im Netz nach Informationen gesucht, aber auch nicht so fürchterlich viel entdeckt- außer die Infos von dieser Seite, und natürlich dieses Forum *freu*
Bisher fühlte ich mich mit meinen Gedanken und Ängsten recht alleine! Meine Familie und Freunde interessieren sich zwar alle für mich und nehmen auch regen Anteil, aber so richtig darüber reden kann ich eigentlich mit niemandem. Weil ich weiß ja auch gar nicht genau, was das Ganze für mich bedeuteten wird. Ich ja nur die selbst zusammengetragenen Infos und natürlich weiß ich nur, was schlimmstenfalls alles passieren kann. Das muss sicherlich nicht so sein, ist aber schwierig auszublenden!
So, jetzt musstet ihr ´ne Menge lesen und mir ist aufgefallen, dass ich mich noch gar nicht vorgestellt habe - upps wie unhöflich!
Also ich bin Edda, 29 Jahre alt, nicht verheiratet, keine Kinder und leider keine Haustiere (mehr) und komme aus dem Ruhrgebiet.
Vielen Dank für´s zu"lesen" und einen wunderschönen Tag wünscht
Ed
Mein Weg hierher ist wahrscheinlich etwas ungewöhnlich, denn ich habe schon eine Diagnose - weiß aber leider nicht so wirklich viel darüber!
Vor ca. 6 Jahren hat man bei mir eine autoimmune Thrombozytopenie bei Anitphospholipid-Antiköroper-Syndrom festgestellt. Leider bin ich damals an einen nicht so tollen Rheumatologen geraten. Ich habe mich ungefähr ein Jahr beahndeln lassen - mit Cortison und noch was anderem (???) - muss leider gestehen, dass ich diese Behandlung dann eingeständig abgebrochen habe! Mein Doc hatte es zum einen damals nicht für nötig gehalten mich über meine Krankheit vernünftig aufzuklären und mir immer nur gesagt, dass ich 3 mal im Quartal kommen müsse, damit er mich als Rheumapatientin abrechnen kann! Da fühlt man sich doch richtig gut aufgehoben, oder? Vor allem habe ich dann gedacht - die Beschwerden waren natürlich mittlerweile weg - ich habe gar kein Rheuma! Gut, jungendlicher Leichtsinn - FALSCH GEDACHT. Gott sei Dank ist in den letzten Jahren nichts dramatisches passiert - bis vor 3 Wochen... Ich war beim Hausarzt für ein Blutbild - abends war ich dann direkt im Krankenhaus! Die Diagnose von damals wurde bestätigt, nur leider weiß ich jetzt immer noch nicht mehr!
Zur Zeit wird die Thromobzytengeschichte mit Cortison behandelt. Sprich, meine Thrombozyten waren mindestens so schlecht wie der Sommer dieses Jahr in Deutschland. Was es genau mit dem APS aufsich hat und wie und ob das Ganze weiter behandelt werden muss, weiß ich nicht. Bis jetzt hatte ich es nämlich nur mit Hämatologen (die sagen, da kann nur der Rheumatologe helfen) und meinem Hausharzt (bei uns im Dorf gibt´s sonst keinen mit APS) zu tun. Am 14. Oktober habe ich einen Termin in einer Rheumaklinik und hoffe, dass ich dann meine ganzen Fragen los werde.
Natürlich habe ich fleissig im Netz nach Informationen gesucht, aber auch nicht so fürchterlich viel entdeckt- außer die Infos von dieser Seite, und natürlich dieses Forum *freu*
Bisher fühlte ich mich mit meinen Gedanken und Ängsten recht alleine! Meine Familie und Freunde interessieren sich zwar alle für mich und nehmen auch regen Anteil, aber so richtig darüber reden kann ich eigentlich mit niemandem. Weil ich weiß ja auch gar nicht genau, was das Ganze für mich bedeuteten wird. Ich ja nur die selbst zusammengetragenen Infos und natürlich weiß ich nur, was schlimmstenfalls alles passieren kann. Das muss sicherlich nicht so sein, ist aber schwierig auszublenden!
So, jetzt musstet ihr ´ne Menge lesen und mir ist aufgefallen, dass ich mich noch gar nicht vorgestellt habe - upps wie unhöflich!
Also ich bin Edda, 29 Jahre alt, nicht verheiratet, keine Kinder und leider keine Haustiere (mehr) und komme aus dem Ruhrgebiet.
Vielen Dank für´s zu"lesen" und einen wunderschönen Tag wünscht
Ed