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Eddie ist neu hier...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von edger75, 10. August 2005.

  1. edger75

    edger75 Guest

    Hallo ihr Lieben!

    Mein Weg hierher ist wahrscheinlich etwas ungewöhnlich, denn ich habe schon eine Diagnose - weiß aber leider nicht so wirklich viel darüber!

    Vor ca. 6 Jahren hat man bei mir eine autoimmune Thrombozytopenie bei Anitphospholipid-Antiköroper-Syndrom festgestellt. Leider bin ich damals an einen nicht so tollen Rheumatologen geraten. Ich habe mich ungefähr ein Jahr beahndeln lassen - mit Cortison und noch was anderem (???) - muss leider gestehen, dass ich diese Behandlung dann eingeständig abgebrochen habe! Mein Doc hatte es zum einen damals nicht für nötig gehalten mich über meine Krankheit vernünftig aufzuklären und mir immer nur gesagt, dass ich 3 mal im Quartal kommen müsse, damit er mich als Rheumapatientin abrechnen kann! Da fühlt man sich doch richtig gut aufgehoben, oder? Vor allem habe ich dann gedacht - die Beschwerden waren natürlich mittlerweile weg - ich habe gar kein Rheuma! Gut, jungendlicher Leichtsinn - FALSCH GEDACHT. Gott sei Dank ist in den letzten Jahren nichts dramatisches passiert - bis vor 3 Wochen... Ich war beim Hausarzt für ein Blutbild - abends war ich dann direkt im Krankenhaus! Die Diagnose von damals wurde bestätigt, nur leider weiß ich jetzt immer noch nicht mehr!

    Zur Zeit wird die Thromobzytengeschichte mit Cortison behandelt. Sprich, meine Thrombozyten waren mindestens so schlecht wie der Sommer dieses Jahr in Deutschland. Was es genau mit dem APS aufsich hat und wie und ob das Ganze weiter behandelt werden muss, weiß ich nicht. Bis jetzt hatte ich es nämlich nur mit Hämatologen (die sagen, da kann nur der Rheumatologe helfen) und meinem Hausharzt (bei uns im Dorf gibt´s sonst keinen mit APS) zu tun. Am 14. Oktober habe ich einen Termin in einer Rheumaklinik und hoffe, dass ich dann meine ganzen Fragen los werde.

    Natürlich habe ich fleissig im Netz nach Informationen gesucht, aber auch nicht so fürchterlich viel entdeckt- außer die Infos von dieser Seite, und natürlich dieses Forum *freu*

    Bisher fühlte ich mich mit meinen Gedanken und Ängsten recht alleine! Meine Familie und Freunde interessieren sich zwar alle für mich und nehmen auch regen Anteil, aber so richtig darüber reden kann ich eigentlich mit niemandem. Weil ich weiß ja auch gar nicht genau, was das Ganze für mich bedeuteten wird. Ich ja nur die selbst zusammengetragenen Infos und natürlich weiß ich nur, was schlimmstenfalls alles passieren kann. Das muss sicherlich nicht so sein, ist aber schwierig auszublenden!

    So, jetzt musstet ihr ´ne Menge lesen und mir ist aufgefallen, dass ich mich noch gar nicht vorgestellt habe - upps wie unhöflich!
    Also ich bin Edda, 29 Jahre alt, nicht verheiratet, keine Kinder und leider keine Haustiere (mehr) und komme aus dem Ruhrgebiet.

    Vielen Dank für´s zu"lesen" und einen wunderschönen Tag wünscht
    Ed
     
  2. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo edda!

    herzlich willkommen hier auf ro! ich hoffe du findest noch mehr über deine krankheit heraus, um auch deinem freunden, bekannten und verwandten diese krankheit näher zu bringen.

    ich bin 23 jahre alt und habe cp, von daher kann ich dir leider kein frangen zu deiner krankheit beantworten. würde mich aber freuen, mal etwas von dir berichtet zu bekommen, wie geht es dir mit dieser karnkheit im moment und wie äußert sie sich?

    bine
    ps: ich komme auch aus dem pott, schau doch mal unter user-treffen, treffen im ruhgebiet, vielleicht wohnst du ja in der nähe!
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo edger,

    erstmal herlich willkommen in unserer runde. fühl dich hier wohl. mit uns kannst du über deine ängste und sorgen sprechen, wir kennen sie leider alle nur zu genüge. im 2ten link von gisi wird deine krankheit sehr gut beschrieben, ich denke, dass dir das weiterhelfen wird.
    ja, dass ist leider auch ein grosses problem. davon *leben* die interntforen. aber gottseidank sind wir so klug und können uns übers internet infos einholen. viele docs haben es nicht gerne, dass ihre pat. mehr über ihre erkrankung wissen, als sie selber :D . aber das ist wiederrum deren problem.
    lass dich nicht entmutigen, es kann dir sicher geholfen werden.
    zu meiner person: bin 45, habe seit 4 jahren die diagnose chron. polyarthritis und fibromyalgie. lebe in *wilder ehe* :D - mein lege hat psoriasisarthrits. habe einen erwachsenen sohn, bin wienerin und lebe in der nähe von mannheim.
     
  4. Atiya

    Atiya Träumerle

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    Herzlichwillkommen

    lieber Ed

    Du schreibst:

    Sollst mal sehen, DAS wird hier anders laufen. Wenn man sich mit anderen Betroffenen austauscht, fallen viele nervenaufreibende Erklärungen einfach weg und es gibt immer Jemanden der Antworten auf Fragen hat. Ansonsten kannst du hier immer dein Herz ausschütten und triffst nicht auf Unverständnis oder oft noch schlimmer auf falsches Mitleid, wie im es im Alltag so oft passiert... hier weiß man um die Probleme und die schlimmen Scmerzen und es geht dann um MITGEFÜHL und VERSTÄNDNIS. Das hilft mir immer sehr und macht mich wieder stark für meine gesunde Umwelt!!

    Fühl dich umarmt ;)
    von Atiya
     
  5. edger75

    edger75 Guest

    Hallo Gisi, Sabrina, Lilly und Attiya!

    Vielen vielen Dank für den lieben Empfang und die Tipps! Werde gleich mal durch die Links stöbern.

    Eigentlich geht es mir mit meiner Krankheit "sehr gut"! Probleme bzw. Schmerzen habe ich nämlich eigentlich nicht. Damals vor 6 Jahren hatte ich zwar Schmerzen - in den Daumen, Zehen und Knien - und bin deswegen auch zum Arzt gegangen, aber im Moment habe ich eigentlich nichts. Zwischendurch mal, total sporadisch, aber definitiv aushaltbar. In der Hinsicht habe ich wohl ziemliches Glück. Vor allem wenn ich so lese, was andere durch- und mitmachen und sich trotzdem nicht unterkriegen lassen. Das alleine macht schon Mut! Hut ab!
    Im Moment sind bei mir die Thrombozyten das Probelem. Bin mit 2.000 ins Krankenhaus gekommen (normal sind ca. 150.000 - 350.000) und zwischenzeitlich bis auf 1.000 runter. Behandelt wurde ich mit Cortison (100 mg Prednisolon bzw. 40 mg Fortecortin) und Immunoglobin. Jetzt bin ich im Moment wieder bei meinem Hausarzt und bin zur Zeit bei 25 mg Prednisolon und hoffe, dass meine Thrombozyten weiterhin steigen. Montag habe ich nämlich von 50 mg auf 25 mg halbiert und am Dienstag hatte ich wieder weniger Thrombos als letzte Woche... Naja komme gerade vom Blut abnehmen und weiss morgen früh mehr!

    So, werde jetzt mal stöbern gehen und natürlich weiterhin berichten und bestimmt mit 1.000 Fragen kommen, über Rheuma an sich, über Euch und Eure Geschichten, etc.
    Auf jeden Fall aber noch mal tausend Dank. Im Gegensaatz zu gestern fühle ich mich schon viel viel besser. Einfach alleine durch Eure lieben Worte und dadurch, dass ich mich jetzt nicht mehr ganz so alleine und hilflos fühle.

    Ihr seid super!
    Liebe Grüße Edda
     
  6. Atiya

    Atiya Träumerle

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    Uups

    hab das weiliche in deinem Namen irgendwie überlesen [​IMG] ich hoffe, du verzeihst mir?

    Also liebe Edda, ich freue mich, dass du im Moment keine Schmerzen hast.
    Das ist doch schon mal toll und für deine anderen Probs biste hier wie schon geschrieben bestimmt richtig [​IMG]

    Ich hab die Autoimmunerkrankungen CP (RA) und Fibromyalgie

    liebe grüße nochmal
    von Atiya
     
  7. edger75

    edger75 Guest

    ;) hey Atiya, kein Problem - hab´ ich völlig überlesen... Dafür hab ich Dir ein zweites "t" verpasst *hihihi*


    @Sabrina:war gerade mal kurz wie vorgeschlagen bei den Usern... Das ist ja echt witzig- ich komme nämlich aus Henrichenburg! So klein ist die Welt! Muss gleich mal weiterlesen, bin noch nicht ganz durch!

    Liebe Grüße
     
  8. Atiya

    Atiya Träumerle

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    *stubs in die Seite* ;) Dann sind wir ja quitt, gell? :D
     
  9. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Edda,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier auf RO!!

    Ich hoffe doch, dass du es bald geklärt kriegst und eine genau Behandlung erhälst.

    Ich bin 25 Jahre alt und habe cp.

    Wie klein doch tatsächlich die Welt ist :D Wäre schön wenn du auch mitkommst.

    lg Steffi
     
  10. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Ed!

    Sei ganz herzlich Willkommen hier bei R-O!

    Du hast ja schon anhand von Links einiges an Informationen bekommen Deine Erkrankung betreffend. Es werden sicherlich noch einige Fragen offen sein oder/und sich im Laufe der Zeit ergeben. Dann hast Du hier jederzeit 'zig offene Ohren, die Dir sehr gerne aufmerksam zuhören und helfen.

    Habe bitte keine Hemmungen uns jederzeit mit Fragen zu "belästigen"
    :D, aber auch keine Hemmungen Deinem/Deinen behandelnden Arzt/behandelnden Ärzten gegenüber! Es geht schließlich um Dich!

    Herzliche Willkommensgrüße von

    Cori (41J., SLE)
     
    #11 12. August 2005
    Zuletzt bearbeitet: 12. August 2005
  11. Lucia2801

    Lucia2801 Lucia2801

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    Herzlich willkommen!!!!


    Hallo Edda!
    So ein Zufall.Ich komme quasi aus Deiner Nähe.Wohne in Suderwich und leide unter Fibromyalgie.Das ist ein Weichteilrheumatismus.Mit Sabrina hast du ja auch schon gemailt.sei von mir auch noch einmal richtig begrüsst.Hier findet sich immer jemand,der Dir bei Deiner Krankheit weiter helfen kann.Ich habe leider schlechte Erfahrungen in meinem Freundeskris erfahren,wenn ich von meiner Krankheit anfing.Hier sitzen wir alle in einem Boot.Bei unserem Treffen am 28 August bist Du doch bestimmt auch dabei,oder?Wir treffen uns in der Eisdiele in Suderwich.Sorry,denn ich hab mich ja auch noch nicht richtig bei Dir vorgestellt.Im wirklichen Leben heiße ich Petra und bin 33 Jahre alt.Ich bin verheiratet und habe eine siebenjährige Tochter.Früher hab ich als Briefträgerin bei der Post gearbeitet.Zur Zeit läuft bei mir ein Rentenantrag.Bist Du denn berufstätig?Was machst Du in Deiner Freizeit?ich gehe mit einer Freundin drei Mal pro Woche zum Nordic Walking.
    So,ich wünsche Dir ein schönes schmerzfreies Wochenende,und hoffe bald von Dir zu hören.
    Gruß Petra
     
  12. Lucia2801

    Lucia2801 Lucia2801

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    Autoimmunerkrankung

    Hallo Atiya!

    Ich hab gerade gelesen,dass Du unter Fibromyalgie und einer Autoimmunerkrankung leidest.Ich hab ja auch Fibro,aber mit der anderen Krankheit weiß ich ehrlich gesagt nichts anzufangen.Kannst Du mich mal aufklären?
    Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
    Gruß Petra
     
  13. Atiya

    Atiya Träumerle

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    Hallo Petra

    CP bedeutet chronische Polyarthritis (hier klicken) und ist nur eine Abkürzung dafür...
    wird auch Rheumatoide Arthritis (RA) genannt.

    Schönes schmerzarmes Wochenende
    wünscht Atiya
     
  14. Standrea

    Standrea Neues Mitglied

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    Hallo Ed,


    auch von mir ein herzliches Willkommen.
    War bisher nur auf Bechti Seiten unterwegs und bin immer wieder überrascht, was es noch an Rheumakrankheiten gibt.

    Viele Grüße
    Andrea
     
  15. edger75

    edger75 Guest

    Hallo Ihr Lieben!

    Da ist man mal zwei Tage nicht online und schon sind hier jede Menge neuer netter Menschen aufgetaucht! Vielen vielen Dank für die liebe Begrüßung!

    Ich finde es echt unglaublich, dass ich hier in meinem allerersten Thread gleich 3 Leute treffe, die quasi in unmittelbarer Nachbarschaft wohnen :D So klein ist die Welt! Der 28. ist auf jeden Fall schon notiert - ich hoffe es klappt, da ich schon Freitag und Samstag auf einer Party bin... Aber egal, I´lll do my very best!

    Hier noch ein bisschen was zu mir! Also berufstätig bin ich - wie schon gesagt, habe ich ja keine Schmerzen! Was mich hier wohl zum echten Glückspilz macht. Ob das noch kommen kann - vor 6 Jahren war das ja anders - weiß ich nicht! Werde ich aber in Erfahrung bringen. Ich arbeite in Oberhausen als Personalreferentin bei einer Gebäudemanagement- Firma! In meiner Freizeit gehe ich auch bzw. versuche ich auch zu walken. Bin jetzt leider länger ausgefallen (viel zu vie gearbeitet, Urlaub und jetzt seit Mitte Mai völlig ausgeknockt gewesen - zu erst fiese Erkältungen und dann jetzt diese Geschichte) und taste mich so langsam wieder ran! Ich muss allerdings auch ganz schnell was tun - habe vor 7 Wochen mit dem Rauchen aufgehört und von diesen Hammerdosen Cortison habe ich ständig Hunger... und dabei habe ich doch bis Mai fast 10 kg abgenommen... Die sind jetzt schon fast wieder drauf *heul* Versuche aber auf jeden Fall das wieder in Griff zu bekommen - jawoll; wär doch gelacht! Ihr schafft hier ganz andere Sachen! Petra für Deinen Rentenantrag drück ich Dir auf jeden Fall ganz fest beide Daumen!

    Ganz liebe Grüße
    Edda
     
  16. Lucia2801

    Lucia2801 Lucia2801

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    Hallo Edda!
    Erst einmal herzlichen lückwunsch,dass Du es geschafft hast mit dem Rauchen aufzuhören.Ich bin auch Nichtraucherin.Cortison bindet Wasser im gewebe,dadurch schwemmst Du aus.Trink doch mal ab und zu einen Brennesseltee.Vielleicht zieht das ein wenig Wasser.Ich kann leider nur von schlechter Erfahrung mit Cortison sprechen.Hab früher alle acht Wochen Volon A 80mg(Cortison) gegen meine Allergien bekommen.Irgendwann war ich dann zur Knochendichtemessung,und da fand man heraus,dass ich an Osteoporose leide.Mußte zwei Jahre lang starke Medikamente schlucken.Deswegen sei vorsichtig mit dem Zeug.ich hoffe,Du schaffst es am 28 August noch zu kommen.Bis dfahin wünsche ich Dir alles Gute.
    Gruß Petra
     
  17. Ila

    Ila Neues Mitglied

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    heute das erste mal

    guten morgen, hier ist ila, vielleicht bin ich jetzt mitten hinein geraten. wenn ich da störe, seht es mir nach. ich habe seit letzten donnerstag die diagnose cp und die erste mtx spritze intus und habe ganz einfach angst. seit letzten herbst habe ich gelenkprobleme an händen und füssen, an den schultern in form von ergüssen, entzündungen. mein orthopäde hat mir immer cortison in die gelenke gespritzt und mich gefragt, ob ich irgendwelche psychischen belastungen hätte, es käme alles "von oben", womit er meine verspannte muskulatur im rücken-schulterbereich meinte. irgendwann murmelte er etwas von fibromyalgie. im röntgenbild sah man "nur" Arthrosen. nichts klares. ich habe dann seit april cortison genommen, weil ich ohne nur noch geschwollene hände und füße hatte, meinen li arm nicht mehr heben konnte. nachdem ich diese mengen cortison nicht mehr ausgehalten habe, bin ich zu einem homöopathischen arzt gegangen, der mir zwar ein mittel gegeben hat, aber darauf bestand, daß ich zu einem rheumatologen gehe. ein kernspin meiner re hand ergab erhebliche entzündungen in den kleinen fingermittelgelenken, am daumengrundgelenk und in den handwurzelknochen, an der ulna, eine menge sehnen außenrum sind entzündet, das alles unter cortison. ich kann meine hände kaum bewegen, auf meinen füssen nicht laufen. ich habe keine idee, wie das laufen soll. der rheumatologe war höchst irritiert, weil ich erstmal heulte, als er mir die diagnose sagte, ansonsten war er nicht sehr hilfreich, hat mir nix über mtx erklärt, habe mir jetzt alles mühsam aus dem internet zusammengesucht. kann mir einer sagen, was das mtx (ich habe 15 mg) mit einem macht. die erste spritze in den oberschenkel habe ich soweit eigentlich vertragen, hat etwas gebrannt, dann wars ok. aber, was kann sonst noch passieren? in meinem freundeskreis hat mir jemand über x-kanäle von einer frau mit cp erzählt, die mtx plus humira bekäme. dann lese ich hier heute, dasses optimal sei, von anfang an zweigleisig zu fahren, um eine gute chance zu haben eine schnelle remission zu haben ???? ich frage mich, ob alle rheumatologen so sind wie meiner, nicht unnett, aber wie beschrieben. vielleicht sollte ich zu einer frau gehen, weil frauen evtl zugewandter sind? also irgendwie komme ich nicht klar, es fällt mir auch schwer zu akzeptieren, daß es so gelaufen ist und daß ich jetzt eine chronische krankheit habe. ich habe viel geheult, weil ich meine gesundheit verloren habe. das ist für andere schwer zu begreifen. mein mann bemüht sich zwar, macht auch viel, ich denke aber, er kann sich da garnicht hineinversetzen. so, jetzt kann ich ein bißchen aufatmen, weil ich einfach mal was losgeworden bin. vielleicht könnt ihr mir ein bisschen mehr sagen, zb. wie lange es dauert, bis dieses mtx wirkt. ich habe im moment 20 mg cortison, was mich ziemlich fertig macht, mal ganz abgesehen davon, daß ich aussehe...wobei ich wahnsinnig abgenommen habe, nur mein gesicht ist rund, einfach blöd.
     
  18. Lucia2801

    Lucia2801 Lucia2801

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    Rheuma


    Hallo Ila!
    Erst einmal hier bei RO herzlich willkommen.Darf ich dich mal fragen,aus welcher stadt Du kommst?ich habe zwar kein Cp aber Arthrose und Fibromyalgie,aber CP haben hier ganz viele Leute.Bestimmt wird sich bald jemand finden,der Dir dabei weiter helfen kann.Natürlich hauen einen bestimmte diagnosen erst einmal um,aber ich denke wenn das Kind seinen Namen hat(Diagnose)dann kann man Dir bestimmt auch gut weiter helfen.Ich nehme gegen meine chronischen Schmerzen ein Antidepressiva.Es nimmt mir ca. 50 % meiner Schmerzen.ich hatte wegen der ständigen Schmerzen auch Depressionen,und da hilft mir das Medikament auch gut weiter.POraktisch zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen.Ich hab meine Diagnosen von einem niedergelassenen Schmerztherapeuten.Vielleicht wäre das für Dich auch etwas.Die meisten Krankenhäuser verfügen über solche Schmerztherapeuten.Ich komme aus Recklinghausen,und bei uns ist der im Prosper Hospital.Er hat sich beim ersten Gespräch und bei der Untersuchung drei Stunden Zeit für mich gelassen.Welcher Arzt kann sich sonst so viel Zeit lassen?Ich mußte dann erst einmal ein Schmerztagebuch führen.Guck doch auch mal,wann unter welcher Belastung die Schmerzen bei Dir am schlimmsten sind.Ich habe zum Beispiel Tag und Nacht Schmerzen in den Füssen.Man hat nun rausgefunden,dass ich Arthrose in den Fußgelenken habe.1996 hatte ich mal durch meine Arbeit als Briefträgerin Ermüdungsbrüche in den Füssen.Die hab ich mir letztes Jahr in der Fußklinik operieren lassen.Leider ohne Erfolg.Wahrscheinlich kommen die Schmerzen von der Arthrose.ich kann überhaupt nicht laufen,ohne das es schmerzt.Die Schmerzen ziehen meist bis inb den Rücken.So,nun habe ich genug rumgejammert.Irtgendjemand hier bei RO wird Dir einen guten Rheumatologen in Deiner Nähe nennen können.Laß den Kopf nicht hängen.Probier auch mal progressive Muskelentspannung nach Jacobsen.Gibt es als Kassette oder CD.das tut Dir bestimmt gut.Oder versuch es mit autogenem Training.
    Laß mal wieder was von Dir hören und verlier nicht den Mut.

    Gruß aus recklinghausen
    Petra