Hallo nochmal,
@ Nachtigall: ich möchte zu deiner Aussage gerne genauer ergänzen, was meine Ärzte mir zu dem Thema mitgeteilt haben:
Es gibt die Gruppe der Spondylarthriden - zu denen gehört u.a. Morbus Bechterew, Psoriasisarthritis (die mit Psoriasis vergesellschaften sein kann - es gibt diese aber auch ohne oder mit sehr geringer Hautbeteiligung) und in einigen Aufstellungen zählt man auch die reaktive Arthritis (Morbus Reiter) mit zu dieser Gruppe und ebenso die Wirbelsäulenbeteiligung bei chronischen Darmentündungen.
Gemeinsam ist diesen Rheumaformen, dass sie leider manchmal nicht im Blut zu erkennen sind.
Hier im Forum zu lesen unter:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html
oder auch sehr informativ erklärt hier:
http://www.bechterew.de/?id=4051
Da ich leichte Psoriasis habe, geht man davon aus, dass sich bei mir diese Form ausgebildet hat... in meinen Befunden steht aber beides bzw. die Psoriasisarthritis in Klammern dahinter...
In Sendenhorst hat mir Prof. Hammer erklärt, dass leider ein Defekt des Immunsystems auch an verschiedenen Orten wirken kann - dass es eben häufiger Mischformen gibt als man denkt. Der Vorteil wäre dann aber oft, dass diese Mischformen nicht so zerstörerisch verlaufen würden (weil das Immunsystem eben an mehreren Stellen kämpft - dort aber dann jeweils mit weniger Folgen). Was da besser ist, weiß ich nicht - wir haben dafür noch mehr Schmerzregionen - aber eben hoffentlich nicht so viele Schäden in kurzer Zeit.
Gerade bei solchen Mischbefunden, wäre die Psychoimmunologie wichtig (also eine möglichst stabile Situation in Bezug auf die seelische Verfassung und die Akzeptanz der Krankheit) - weil man so verhindern könne, dass eine der Formen eskaliert. Ich hoffe, ich gebe das richtig wieder - so habe ich es mir vor ein paar Jahren gemerkt...
@ Hatziputzi: Ich verstehe sehr gut, was du darüber denkst und empfindest - ich habe auch oft das Gefühl, von den Baustellen förmlich überrannt zu werden - Sehnen, verschiedenste Gelenke, Rücken, Gefäße (durch die Kollagenose...) - das ist schon viel - aber zum Glück wirken ja eben die Mittel doch oft an mehreren Stellen.
Bekommst du eigentlich auch Cortison dazu? Das mildert bei mir machen Probleme doch ab...
Ich glaube nicht, dass du zur Biologika-Umstellung wieder nach Sendenhorst müsstest - wurde bei mir bislang nie gemacht - das ging immer reibungslos ambulant. Ich konnte dabei auch weiter arbeiten...
Als kleiner Tipp - wenn bei dir eine Spondylarthritis mitmischt, dann wäre vielleicht Simponi oder Stelara einen Versuch wert - die sollen sehr gut auf Rückenprobleme wirken - kann ich auch für Simponi bestätigen - nur hat es bei mir leider die Wirkung teilweise eingebüßt. Ich scheine wohl zu Antikörperbildung zu neigen
.
Nur zu gut kann ich deinen Frust und deine Sorgen verstehen - das Ausprobieren und Suchen nach der perfekten Therapie ist zermürbend und wenn die Wirkung nachlässt, ist das schon sehr hart...
Ich versuche mir dann immer zu sagen, wie es Menschen in anderen Ländern ergeht. Als ich vor 1,5 Jahren eine schwere Infektkomplikation in Spanien (Andalusien) hatte, habe ich erfahren, wie es Rheumatikern dort geht (zumindest auf dem Land...) - sie bekommen allenfalls MTX, Cortison und NSAR wie Ibuprofen - Biologika kannte man dort garnicht. Daher kommt es dort zu schlimmen Verkrümmungen und Verformungen von Gelenken, die man hier in dem Maße nur selten kennt. Allerdings mag das alles vom jeweiligen Ort abhängen - ich denke aber schon, dass wir in Deutschland das Privileg einer guten Versorgung haben.
Ich weiß - das lindert deine leidvolle Situation nur wenig - aber mir hilft der Blick über den Tellerrand immer mal wieder...
Aus deinen Worten spricht auch eine große Überlastung in Bezug auf deine berufliche Situation - daher 3 Fragen:
1.) Hast du deiner Chefin deutlich die Tragweite deiner Erkrankung mitgeteilt - ich war da erst auch zögerlich, aber seit meine Chefs und Kollegen genauer wissen, was ich habe und was das bedeutet, geht es mir besser. Da mag ich aber auch besonderes Glück haben, dass man (noch) verständnisvoll ist. Nur verstehen die das eben auch erst, wenn man es ihnen sehr deutlich erklärt - vielleicht auch mit einem kurzen Textauszug aus dem Internet. Als Nichtbetroffene/r kann man sich unter Rheuma eben doch nichts vorstellen - bzw. man überträgt die mißverständlichen Informationen aus Frauenzeitschriften etc. auf die Situation...
2.) Hast du einen Schwerbehinderten-Antrag gestellt? Ich finde das für den Beruf wichtig... Und so wie du das schilderst, hättest du bei der Mischung deiner Probleme ja Anspruch auf einen hohen GdB, der dir eben auch Nachteilsausgleiche bringen würde...
3.) Warst du schon einmal in einer Reha? Vielleicht wäre diese Auszeit fürs Kräftetanken gut?? Aus deinen Worten spricht so eine tiefsitzende Erschöpfung, die wir alle aus instabilen Krankheitsphasen kennen - und manchmal hilft da ein "break" wirklich - auch wenn deine Chefin das nicht mag - aber wenn es dadurch die Chance auf Linderung gäbe, würde sie es sicher unterstützen - zumal es dir einfach zusteht...
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und bald eine stabilere Situation und greifende Therapie.
Herzliche Grüße von anurju
