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Duales Rheuma

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hatziputzi, 23. Januar 2014.

  1. Hatziputzi

    Hatziputzi Mitglied

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    Hallo
    Ich hab da mal ne Frage....
    Kann man RA und PSA paralell nebeneinander haben?
    Ich habe nämlich sowohl Probleme der einen wie der anderen Art.
    Die Ärzte wollen sich nicht so genau festlegen, lassen alles unter RA laufen, da es dort eine grössere Wahl der zugelassenen Medis gib.
    Ich habe sehr wohl Schmerzen und schwellungen der Gelenke, Rheumafaktor positiv.
    Darüber hinaus habe ich auch eine Psoriasis, Schmerzen der Bänder und Entzündungen der Fingerendgelenke.Seit neusten starke Schmerzen der Wirbelsäule, besonders des Atlas.

    • [​IMG]
    Bekomme derzeit Humira Monotherapie da ich MTX nicht vertragen habe. Bekam ich Horrordepris von. Zusätzlich Lodotra 5mg sowie Schmerzmedis.
    Zusätzlich Kortisonsalbe für die Haut.Aber toll geht es mir dabei nicht gerade.[​IMG]
    Hatziputzi
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Ich war erstaunt über den Titel... dachte mir: ne neue Rheumaform?
    Also ich habe "seronegative Arthrtis" (KH), manchmal auch PSA genannt(Arzt).... Schmerzen an den Stellen die typisch sind für RA, keine Antikörper im Blut (außer eben Enzündungswerte, ANA leicht erhöht), Sicca-Symptomatik, versch. Vaskulitisformen, sekund. Raynaud, usw. .

    Wenn alles unter RA läuft, kann es Dir doch egal sein.... Du erhälst Behandlung, und die ist praktisch gleich.
    Wenn es PSA ist, dann könnte die - soweit ich gelesen habe - milder verlaufen als eine RA.
    Aber ich denke, jeder von uns ist ein Fall für sich.

    Die Differenzierung von Krankheiten ist doch keine exakte Wissenschaft! Sie ist ein Hilfsmodell um handeln zu können.
    Wenn die "Auswahl" zwischen den "passenden" Krankheiten dann keinen Unterschied in der Behandlung macht, dann braucht es Dich nicht weiter zu stören...

    meine Meinung, natürlich - sozusagen als auch eine evtl. "Dual-Rheuma-Betroffene"!

    Einen guten Tag noch!
    Kati
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hallo,

    Duales Rheuma klingt wirklich interessant - aber leider gibt es Mischformen.
    Bin da selber von betroffen: gesichert ist Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung (Psoriasis-Arthritis) - aber einige Symptome und manchmal auch Blutwerte passen auch zur Rheumatoiden Arthritis.
    Es mischt auch eine undifferenzierte Kollagenose mit (hohe ANA Werte, auffällige Kapillarmikroskopie, Antidns-Antikörper...) -
    Laut Prof. Hammer in Sendenhorst ist es nicht selbern, dass das Immunsystem an meherern Stellen "angreift".

    Da viele Rheumamedikamente ja gegen beides wirken, wird man dir aber hoffentlich gut helfen können.
    Dazu drücke ich feste die Daumen.

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Es kann schon sein, dass eine Rheumaform eine andere mit sich zieht. Es ging mir so mit Spondylarthritis (Wirbelsäulenrheuma) mit peripherer Gelenkbeteiligung und entzündliches Weichteilrheuma.
    (Meines Wissens ist Spondylarthritis nicht genau dasselbe ist wie Psoriasis-Arthritis - von PSA spricht man, wenn man Psoriasis hat. Ich habe keine, liegt auch nicht in der Familie. Die Wirbelsäulenbeteiligung ist bei Psoriasis aber durchaus häufig, man spricht dann von Psoriasis-Spondarthritis http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html)
     
  5. Hatziputzi

    Hatziputzi Mitglied

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    Das blöde ist nur, das ständig was neues ist und es mir zunehmend schlechter geht.
    Nachdem ich eine Menge ausprobiert habe kam als erstes Biologics Enbrel. War zunächst super, aber zu früh gefreut.
    Nach einem Aufenthalt in Sendenhorst Umstellung auf Humira plus MTX.
    Nach einer Pause wegen OP stand fest, dass meine zunehmenden Depressionen offenbar von MTX ausgelöst worden sind.Also Humira nur noch Mono.
    Wirkt aber längst nicht mehr so gut, das die Rheumatologin erneuten Wechsel ins Auge fasst.Hoffentlich nicht wieder mit Aufenthalt in Sendenhorst.
    Nicht das es mir dort nicht gefällt, aber mein Arbeitgeber ist über gelbe Scheine nicht entzückt.
    Da ich inzwischen auch alle Sicca Symtome aufweise und tierische Probleme mit dem Zahnfleisch habe sind mir im neuen Jahr gleich mir nichts dir nichts 3 Zähne ausgefallen - Schneidezähne- toll.
    Letzte Blutuntersuchung zeigte Vitamin D Wert wieder im Keller.
    Nun war ich heute wieder zur Blutabnahme, bin mal gespannt welche Überraschung jetzt kommt.
    Mich zermürbt nur diese ständige Verschlechterung - zumindest empfinde ich das so.Kann mich inzwischen kaum noch allein anziehen, laufen auch ganz schlecht, da ich zu allem Überfluss auch noch ne Polyneuropathie bds. habe.
    Wenn ich abends von der Arbeit komme, falle ich nur noch in mein Bett.
    Wobei ich entweder von Schmerzen geplagt oder vom Juckreitz gequält - oder beides- nicht ordentlich durchschlafen kann.Die Nacht ist wusch vorbei und ich bin immer noch müde!!!!
    Mir geht das alles tierisch auf den Nerv. Ich habe ja schon eine Menge Abstriche gemacht, aber das Leben kann doch nicht nur aus Arbeit, Körperpflege und schlafen bestehen.Gott sei Dank habe ich eine super nette Familie die das alles inklusive meinem Frust erträgt.
    Hatziputzi
     
  6. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Hatziputzi,

    ich glaube es geht bei Dir - wenn ich das mal so sagen darf - gar nicht darum ob PSA oder Ra. Du bist einfach nicht richtig behandelt.
    Wenn du von Juckreiz sprichst ---- gehts wohl um eine Psoriasis, oder?

    MTX hat mir auch Depressionen eingehandelt. Wie schlecht es mir mit dem Zeug ging, habe ich erst gemerkt, wie ich es lange abgesetzt hatte.
    Aber es gibt doch noch so viel anderes…
    mir ging es mit Ciclosporin weit besser: nach mehr als 10 Jahren waren die Entzündungswerte wieder im Normbereich, und das nach nur 6 Monaten! Dann habe ich es abgesetzt.
    Momentan nehme ich nur 5mg Cortison, und hin und wieder für drei Tage 20mg.

    Ich denke Du musst nochmal nachhacken. Nicht so sehr wegen der Diagnose: Du brauchst einfach eine bessere Therapie, angefangen mit der Haut!
    Lass Dich nicht unterkriegen. Es gibt noch recht viel, was Du probieren kannst. Nur musst Du wohl den Ärzten nochmal klarmachen, dass es so nicht weitergeht. Und wenn es Dir danach wirklich besser geht, nimm doch auch noch einen KH Aufenthalt in Kauf… denk an das Ziel!

    Wegen der Zähne: hast Du irgendwelche Mangelerscheinungen? Bei mir war B12 total im Keller, was mir auch auf der Arbeit sehr große Probleme eingetragen hat.

    So, nun habe ich alles zusammengeschrieben, was mir einfiel.
    Vor allem aber möchte ich Dir viel Kraft wünschen. Dass es Dir bald besser geht!!!
    Ich drück Dir die Daumen,
    Kati
     
  7. anurju

    anurju anurju

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    Hallo nochmal,

    @ Nachtigall: ich möchte zu deiner Aussage gerne genauer ergänzen, was meine Ärzte mir zu dem Thema mitgeteilt haben:
    Es gibt die Gruppe der Spondylarthriden - zu denen gehört u.a. Morbus Bechterew, Psoriasisarthritis (die mit Psoriasis vergesellschaften sein kann - es gibt diese aber auch ohne oder mit sehr geringer Hautbeteiligung) und in einigen Aufstellungen zählt man auch die reaktive Arthritis (Morbus Reiter) mit zu dieser Gruppe und ebenso die Wirbelsäulenbeteiligung bei chronischen Darmentündungen.
    Gemeinsam ist diesen Rheumaformen, dass sie leider manchmal nicht im Blut zu erkennen sind.
    Hier im Forum zu lesen unter: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html
    oder auch sehr informativ erklärt hier: http://www.bechterew.de/?id=4051
    Da ich leichte Psoriasis habe, geht man davon aus, dass sich bei mir diese Form ausgebildet hat... in meinen Befunden steht aber beides bzw. die Psoriasisarthritis in Klammern dahinter...

    In Sendenhorst hat mir Prof. Hammer erklärt, dass leider ein Defekt des Immunsystems auch an verschiedenen Orten wirken kann - dass es eben häufiger Mischformen gibt als man denkt. Der Vorteil wäre dann aber oft, dass diese Mischformen nicht so zerstörerisch verlaufen würden (weil das Immunsystem eben an mehreren Stellen kämpft - dort aber dann jeweils mit weniger Folgen). Was da besser ist, weiß ich nicht - wir haben dafür noch mehr Schmerzregionen - aber eben hoffentlich nicht so viele Schäden in kurzer Zeit.
    Gerade bei solchen Mischbefunden, wäre die Psychoimmunologie wichtig (also eine möglichst stabile Situation in Bezug auf die seelische Verfassung und die Akzeptanz der Krankheit) - weil man so verhindern könne, dass eine der Formen eskaliert. Ich hoffe, ich gebe das richtig wieder - so habe ich es mir vor ein paar Jahren gemerkt...

    @ Hatziputzi: Ich verstehe sehr gut, was du darüber denkst und empfindest - ich habe auch oft das Gefühl, von den Baustellen förmlich überrannt zu werden - Sehnen, verschiedenste Gelenke, Rücken, Gefäße (durch die Kollagenose...) - das ist schon viel - aber zum Glück wirken ja eben die Mittel doch oft an mehreren Stellen.
    Bekommst du eigentlich auch Cortison dazu? Das mildert bei mir machen Probleme doch ab...
    Ich glaube nicht, dass du zur Biologika-Umstellung wieder nach Sendenhorst müsstest - wurde bei mir bislang nie gemacht - das ging immer reibungslos ambulant. Ich konnte dabei auch weiter arbeiten...
    Als kleiner Tipp - wenn bei dir eine Spondylarthritis mitmischt, dann wäre vielleicht Simponi oder Stelara einen Versuch wert - die sollen sehr gut auf Rückenprobleme wirken - kann ich auch für Simponi bestätigen - nur hat es bei mir leider die Wirkung teilweise eingebüßt. Ich scheine wohl zu Antikörperbildung zu neigen :(.
    Nur zu gut kann ich deinen Frust und deine Sorgen verstehen - das Ausprobieren und Suchen nach der perfekten Therapie ist zermürbend und wenn die Wirkung nachlässt, ist das schon sehr hart...
    Ich versuche mir dann immer zu sagen, wie es Menschen in anderen Ländern ergeht. Als ich vor 1,5 Jahren eine schwere Infektkomplikation in Spanien (Andalusien) hatte, habe ich erfahren, wie es Rheumatikern dort geht (zumindest auf dem Land...) - sie bekommen allenfalls MTX, Cortison und NSAR wie Ibuprofen - Biologika kannte man dort garnicht. Daher kommt es dort zu schlimmen Verkrümmungen und Verformungen von Gelenken, die man hier in dem Maße nur selten kennt. Allerdings mag das alles vom jeweiligen Ort abhängen - ich denke aber schon, dass wir in Deutschland das Privileg einer guten Versorgung haben.
    Ich weiß - das lindert deine leidvolle Situation nur wenig - aber mir hilft der Blick über den Tellerrand immer mal wieder...

    Aus deinen Worten spricht auch eine große Überlastung in Bezug auf deine berufliche Situation - daher 3 Fragen:

    1.) Hast du deiner Chefin deutlich die Tragweite deiner Erkrankung mitgeteilt - ich war da erst auch zögerlich, aber seit meine Chefs und Kollegen genauer wissen, was ich habe und was das bedeutet, geht es mir besser. Da mag ich aber auch besonderes Glück haben, dass man (noch) verständnisvoll ist. Nur verstehen die das eben auch erst, wenn man es ihnen sehr deutlich erklärt - vielleicht auch mit einem kurzen Textauszug aus dem Internet. Als Nichtbetroffene/r kann man sich unter Rheuma eben doch nichts vorstellen - bzw. man überträgt die mißverständlichen Informationen aus Frauenzeitschriften etc. auf die Situation...

    2.) Hast du einen Schwerbehinderten-Antrag gestellt? Ich finde das für den Beruf wichtig... Und so wie du das schilderst, hättest du bei der Mischung deiner Probleme ja Anspruch auf einen hohen GdB, der dir eben auch Nachteilsausgleiche bringen würde...

    3.) Warst du schon einmal in einer Reha? Vielleicht wäre diese Auszeit fürs Kräftetanken gut?? Aus deinen Worten spricht so eine tiefsitzende Erschöpfung, die wir alle aus instabilen Krankheitsphasen kennen - und manchmal hilft da ein "break" wirklich - auch wenn deine Chefin das nicht mag - aber wenn es dadurch die Chance auf Linderung gäbe, würde sie es sicher unterstützen - zumal es dir einfach zusteht...

    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und bald eine stabilere Situation und greifende Therapie.
    Herzliche Grüße von anurju :)
     
    #7 24. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 24. Januar 2014
  8. Hatziputzi

    Hatziputzi Mitglied

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    Ihr Lieben alle
    Herzlichen Dank für die Anteilnahme die aus euren Beiträgen spricht.
    Also um auf die Fragen einzugehen.
    Also mit der Chefin sprechen ist nicht ganz einfach. Bei uns am Arbeitsplatz ist im Moment der Teufel los.Die Personaldecke ist dünn und durch Langzeitkranke belastet.(außer mir ) Ich bin im öffentlichen Dienst und die Kassen sind überall leer. Also eher Arbeitsverdichtung als Entlastung Zusätzlich haben junge Kollegen gekündigt. Außer dem bin ich nicht die einzige Rheumakranke, das Problem als solches ist durchaus bekannt.
    Schwerbehindert bin ich seit Jahren, allerdings bislang 50%. Verschlimmerungs- antrag und Antrag auf Merkzeichen G läuft seit Mitte 2013. Aber sowas dauert ja bekanntermaßen.
    Mein Büro ist auch leidensgerecht eingerichtet, aber wenn es überall juckt l und brennt ... na ja nicht so erbauend, da ich auch viele Klientengespräche führen
    muss, Berichte schreiben ect.Und die bleiernde Müdigkeit ist da auch nicht förderlich.
    Aber ich werde auf jeden Fall was die Medikation angeht am Ball bleiben und auch noch einmal mit dem Hautarzt sprechen.
    In der REHA war ich 2011, muss ich wohl noch was warten.
    Das mit dem Tellerrand sage ich mir auch immer, aber wenn es mir besonders schlecht geht, verliert man das immer mal aus den Augen.
    Ach ja, Cortison bekomme ich in Form von Lodotra aber nur 5 mg als Aufrechterhaltungsdosis. Aber Morgensteife ist fast kein Thema bei mir.

    Jetzt ist ja erstmal Wochenende und dann sehen wir mal weiter.
    lG
    Hatziputzi
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Hatziputzi,

    dann drücke ich dir jetzt erstmal feste die Daumen für den Verschlimmerungsantrag - wäre ja schon wichtig... hat bei mir aber auch fast 7 Monate gedauert...

    Und ebenso doll hoffe ich, dass ein neues Mediamente Linderung bringt - mögen die Ärzte in die Schatzkiste greifen...

    Herzlichste Grüße und alles, alles Gute von
    anurju :)