Australia
Neues Mitglied
Hallo zusammen,
ich bin neu hier, wohne in Deutschlands Mitte und bin gerade ziemlich verunsichert wegen der Ergebnisse meiner Szintigrafie. In den bisherigen Einträgen und im Netz habe ich leider nichts wirklich Passendes gefunden, weshalb ich bitte zu entschuldigen, sollte ich bzgl. meiner Fragen etwas übersehen haben.
Zur besseren Einordnung:
Ich (w/41) habe seit seit meiner Jugend Gelenkprobleme und renne seit 2005 von Arzt zu Arzt wegen entz. Rückenschmerz, diversen Sehnen-(ansatz-) Entzündungen, Fersenschmerzen, Schmerzen am Brustkorb, in den Händen, im Vorfuß und allgemein im Becken. Gutes Ansprechen auf Prednisolon mit inzwischen etlichen Stoßbehandlungen. Morgensteife. Leider komme ich von den hohen Dosen maximal auf 20mg runter... Die Schübe dauern zwischen 6 Monaten und 2 Jahren, dann ist wieder ein paar Monate Ruhe - absolut gar nichts. Besonders schlimm war es vor 10 Jahren nach der Geburt unseres Sohnes (den konnte ich morgens nicht mehr hochheben) und 2017 als die (nachgewiesenen) Entzündungen zwischen L2 und S2 Nerven einengten.
Der Orthopäde schickte mich zum Rheumatologen, der Rheumatologe zum Orthopäden, DER fragt mich, ob ich ein Problem mit meiner Schwiegermutter habe
, sein Berufskollege schickt mich zum Rheumatologen, und und und... Immer wieder hieß und heißt es "Verschleiß / Arthrose", leider hat man diese/n in all den Jahren nur einmal 2017 im unteren Lendenwirbelbereich nachweisen können. Aber selbst da meinte der Arzt, die vorhandenen Entzündungen seien ein Fall für einen internistischen Rheumatologen.
Leider wusste ich bis vor einigen Jahren nicht, dass es in meiner Familie väterlicherseits mehrere Fälle von Schuppenflechte gibt / gab, auch mit Gelenkbeteiligung. Das hätte meinen Weg wohl etwas verkürzt.
2014 wurde ich auf eine Studie zum entzündlichen Rückenschmerz aufmerksam ging mit allen meine Unterlagen ambulant in die Charité. Alles wurde gesichtet und bewertet. Die Ärztin kam zu dem Schluss, dass der immer mal wieder aufgeführte "Verschleiß" als Schmerzursache nicht stimmig ist, es sich nicht um eine Fibro handelt und die Diagnose einer Psoriasisarthropatie (insb. der Weichteile) aufgrund der Familienanamnese am naheliegendsten ist. Sie empfahl mir, vor Ort einen Rheumatologen zu suchen, dazu bekam ich ein Rezept für Sulfasalazin....
Um es kurz zu machen: Die Rheumatologen stören sich immer wieder an dem "V.a." in der Diagnose. Wegen des hohen Prednisolonbedarfs wurde seither immer wieder - meist in einer Rheumaklinik - eine Basistherapie angesetzt (Sulfasalazin - MTX - Leflunomid - Otezla). Alle haben gewirkt und ich konnte das Prednisolon mit der Zeit komplett absetzen. Wegen Nebenwirkungen wurden sie jedoch alle nach einiger Zeit abgesetzt. Mein Rheumatologe sagt, er traue sich da nicht mehr ran, zumal da immer noch das "V.a." im Raum steht und somit die Möglichkeiten einer Basistherapie erschöpft sind.
Mich hat das Hin und Her ziemlich fertig gemacht. Ich kam und komme mir vor wie ein Simulant. Daher habe ich nach meinem letzten (sehr schlimmem) Schub beschlossen, erst wieder zum Rheumatologen zu gehen, wenn ich etwas schwarz auf weiß in Händen halte. Verzeiht es mir....
Seit dem Frühjahr machen mir nun Sternum, unterer Rücken und Vorfüße zu schaffen, bisher war es immer noch auszuhalten und bei weitem nicht so schlimm wie beim letzten mal. Hinzu kamen die SC-Gelenke, leichte Schmerzen in den Schultern sowie ab und an mal im einen, mal im anderen Knie. Allerdings nahmen die Nächte zu, in denen ich ab 4 Uhr wegen der Rücken-Schmerzen nicht mehr schlafen konnte. Weil ich mir einredete, es sei nur eine Blockade, ging ich zum Orthopäden.
Der schickte mich zur Szintigraphie (hier fand keine Anamneseerhebung und kein Arztgespräch statt) und sagte mir beim letzten Termin, alles sei in Ordnung. Ich hätte "nur" einen Verschleiß in den Schultern, Knien, den SC-Gelenken, ums Sternum herum, in den Hüften und entlang der gesamten Wirbelsäule mit Schwerpunkt LWS. Da hätte sich was angereichert, aber bei rheumatischen Entzündungen würde das mehr "leuchten". Ich fragte ihn, woher all der Verschleiß kommt, da meinte er, ich sei "eine alte Frau"
. Er war leider nicht gesprächsbereit. Auf den Bildern ist das Becken (wo ich die meisten Schmerzen habe) ordentlich schwarz.
Meine bisherigen Szintigrafien (leider alle weitgehend beschwerdefrei aufgenommen) waren bisher nur auffällig im linken ISG, hier hieß es dann immer "belastungsbedingt". Bei MRT-Untersuchungen des Beckens wurde mir bis jetzt jedes mal das Kontrastmittel verweigert. Im Rö-Bild des Beckens sah man 2017 Sklerosierungen im Bereich der ISG. Und die vielgepriesene Arthrose konnte man mir mit der Ausnahme der LWS (-> allerdings noch altersentsprechend) nicht nachweisen.
Mit dem Befund bin ich zum Hausarzt gegangen (in der Praxis ist auch der Rheumatologe) und habe ihn gefragt, was ich damit jetzt anfangen soll. Er hat Blut zur Bestimmung des Cortisol-Spiegels abgenommen, um die Funktion der NNR zu überprüfen.
Nun meine Frage:
Wie aussagekräftig ist eine Szintigrafie im Hinblick auf die Unterscheidung zwischen einem relativ milden(?) Schub einer rheumatischen Erkrankung und einer Arthrose?
Könnte eine NNR-Schwäche die Anreicherungen im Szintigramm erklären?
Viiiielen Dank für's Lesen
Australia
ich bin neu hier, wohne in Deutschlands Mitte und bin gerade ziemlich verunsichert wegen der Ergebnisse meiner Szintigrafie. In den bisherigen Einträgen und im Netz habe ich leider nichts wirklich Passendes gefunden, weshalb ich bitte zu entschuldigen, sollte ich bzgl. meiner Fragen etwas übersehen haben.
Zur besseren Einordnung:
Ich (w/41) habe seit seit meiner Jugend Gelenkprobleme und renne seit 2005 von Arzt zu Arzt wegen entz. Rückenschmerz, diversen Sehnen-(ansatz-) Entzündungen, Fersenschmerzen, Schmerzen am Brustkorb, in den Händen, im Vorfuß und allgemein im Becken. Gutes Ansprechen auf Prednisolon mit inzwischen etlichen Stoßbehandlungen. Morgensteife. Leider komme ich von den hohen Dosen maximal auf 20mg runter... Die Schübe dauern zwischen 6 Monaten und 2 Jahren, dann ist wieder ein paar Monate Ruhe - absolut gar nichts. Besonders schlimm war es vor 10 Jahren nach der Geburt unseres Sohnes (den konnte ich morgens nicht mehr hochheben) und 2017 als die (nachgewiesenen) Entzündungen zwischen L2 und S2 Nerven einengten.
Der Orthopäde schickte mich zum Rheumatologen, der Rheumatologe zum Orthopäden, DER fragt mich, ob ich ein Problem mit meiner Schwiegermutter habe
, sein Berufskollege schickt mich zum Rheumatologen, und und und... Immer wieder hieß und heißt es "Verschleiß / Arthrose", leider hat man diese/n in all den Jahren nur einmal 2017 im unteren Lendenwirbelbereich nachweisen können. Aber selbst da meinte der Arzt, die vorhandenen Entzündungen seien ein Fall für einen internistischen Rheumatologen.Leider wusste ich bis vor einigen Jahren nicht, dass es in meiner Familie väterlicherseits mehrere Fälle von Schuppenflechte gibt / gab, auch mit Gelenkbeteiligung. Das hätte meinen Weg wohl etwas verkürzt.
2014 wurde ich auf eine Studie zum entzündlichen Rückenschmerz aufmerksam ging mit allen meine Unterlagen ambulant in die Charité. Alles wurde gesichtet und bewertet. Die Ärztin kam zu dem Schluss, dass der immer mal wieder aufgeführte "Verschleiß" als Schmerzursache nicht stimmig ist, es sich nicht um eine Fibro handelt und die Diagnose einer Psoriasisarthropatie (insb. der Weichteile) aufgrund der Familienanamnese am naheliegendsten ist. Sie empfahl mir, vor Ort einen Rheumatologen zu suchen, dazu bekam ich ein Rezept für Sulfasalazin....
Um es kurz zu machen: Die Rheumatologen stören sich immer wieder an dem "V.a." in der Diagnose. Wegen des hohen Prednisolonbedarfs wurde seither immer wieder - meist in einer Rheumaklinik - eine Basistherapie angesetzt (Sulfasalazin - MTX - Leflunomid - Otezla). Alle haben gewirkt und ich konnte das Prednisolon mit der Zeit komplett absetzen. Wegen Nebenwirkungen wurden sie jedoch alle nach einiger Zeit abgesetzt. Mein Rheumatologe sagt, er traue sich da nicht mehr ran, zumal da immer noch das "V.a." im Raum steht und somit die Möglichkeiten einer Basistherapie erschöpft sind.
Mich hat das Hin und Her ziemlich fertig gemacht. Ich kam und komme mir vor wie ein Simulant. Daher habe ich nach meinem letzten (sehr schlimmem) Schub beschlossen, erst wieder zum Rheumatologen zu gehen, wenn ich etwas schwarz auf weiß in Händen halte. Verzeiht es mir....
Seit dem Frühjahr machen mir nun Sternum, unterer Rücken und Vorfüße zu schaffen, bisher war es immer noch auszuhalten und bei weitem nicht so schlimm wie beim letzten mal. Hinzu kamen die SC-Gelenke, leichte Schmerzen in den Schultern sowie ab und an mal im einen, mal im anderen Knie. Allerdings nahmen die Nächte zu, in denen ich ab 4 Uhr wegen der Rücken-Schmerzen nicht mehr schlafen konnte. Weil ich mir einredete, es sei nur eine Blockade, ging ich zum Orthopäden.
Der schickte mich zur Szintigraphie (hier fand keine Anamneseerhebung und kein Arztgespräch statt) und sagte mir beim letzten Termin, alles sei in Ordnung. Ich hätte "nur" einen Verschleiß in den Schultern, Knien, den SC-Gelenken, ums Sternum herum, in den Hüften und entlang der gesamten Wirbelsäule mit Schwerpunkt LWS. Da hätte sich was angereichert, aber bei rheumatischen Entzündungen würde das mehr "leuchten". Ich fragte ihn, woher all der Verschleiß kommt, da meinte er, ich sei "eine alte Frau"
. Er war leider nicht gesprächsbereit. Auf den Bildern ist das Becken (wo ich die meisten Schmerzen habe) ordentlich schwarz.Meine bisherigen Szintigrafien (leider alle weitgehend beschwerdefrei aufgenommen) waren bisher nur auffällig im linken ISG, hier hieß es dann immer "belastungsbedingt". Bei MRT-Untersuchungen des Beckens wurde mir bis jetzt jedes mal das Kontrastmittel verweigert. Im Rö-Bild des Beckens sah man 2017 Sklerosierungen im Bereich der ISG. Und die vielgepriesene Arthrose konnte man mir mit der Ausnahme der LWS (-> allerdings noch altersentsprechend) nicht nachweisen.
Mit dem Befund bin ich zum Hausarzt gegangen (in der Praxis ist auch der Rheumatologe) und habe ihn gefragt, was ich damit jetzt anfangen soll. Er hat Blut zur Bestimmung des Cortisol-Spiegels abgenommen, um die Funktion der NNR zu überprüfen.
Nun meine Frage:
Wie aussagekräftig ist eine Szintigrafie im Hinblick auf die Unterscheidung zwischen einem relativ milden(?) Schub einer rheumatischen Erkrankung und einer Arthrose?
Könnte eine NNR-Schwäche die Anreicherungen im Szintigramm erklären?
Viiiielen Dank für's Lesen
Australia
