Hallo zusammen, ich bin neu hier, wohne in Deutschlands Mitte und bin gerade ziemlich verunsichert wegen der Ergebnisse meiner Szintigrafie. In den bisherigen Einträgen und im Netz habe ich leider nichts wirklich Passendes gefunden, weshalb ich bitte zu entschuldigen, sollte ich bzgl. meiner Fragen etwas übersehen haben. Zur besseren Einordnung: Ich (w/41) habe seit seit meiner Jugend Gelenkprobleme und renne seit 2005 von Arzt zu Arzt wegen entz. Rückenschmerz, diversen Sehnen-(ansatz-) Entzündungen, Fersenschmerzen, Schmerzen am Brustkorb, in den Händen, im Vorfuß und allgemein im Becken. Gutes Ansprechen auf Prednisolon mit inzwischen etlichen Stoßbehandlungen. Morgensteife. Leider komme ich von den hohen Dosen maximal auf 20mg runter... Die Schübe dauern zwischen 6 Monaten und 2 Jahren, dann ist wieder ein paar Monate Ruhe - absolut gar nichts. Besonders schlimm war es vor 10 Jahren nach der Geburt unseres Sohnes (den konnte ich morgens nicht mehr hochheben) und 2017 als die (nachgewiesenen) Entzündungen zwischen L2 und S2 Nerven einengten. Der Orthopäde schickte mich zum Rheumatologen, der Rheumatologe zum Orthopäden, DER fragt mich, ob ich ein Problem mit meiner Schwiegermutter habe , sein Berufskollege schickt mich zum Rheumatologen, und und und... Immer wieder hieß und heißt es "Verschleiß / Arthrose", leider hat man diese/n in all den Jahren nur einmal 2017 im unteren Lendenwirbelbereich nachweisen können. Aber selbst da meinte der Arzt, die vorhandenen Entzündungen seien ein Fall für einen internistischen Rheumatologen. Leider wusste ich bis vor einigen Jahren nicht, dass es in meiner Familie väterlicherseits mehrere Fälle von Schuppenflechte gibt / gab, auch mit Gelenkbeteiligung. Das hätte meinen Weg wohl etwas verkürzt. 2014 wurde ich auf eine Studie zum entzündlichen Rückenschmerz aufmerksam ging mit allen meine Unterlagen ambulant in die Charité. Alles wurde gesichtet und bewertet. Die Ärztin kam zu dem Schluss, dass der immer mal wieder aufgeführte "Verschleiß" als Schmerzursache nicht stimmig ist, es sich nicht um eine Fibro handelt und die Diagnose einer Psoriasisarthropatie (insb. der Weichteile) aufgrund der Familienanamnese am naheliegendsten ist. Sie empfahl mir, vor Ort einen Rheumatologen zu suchen, dazu bekam ich ein Rezept für Sulfasalazin.... Um es kurz zu machen: Die Rheumatologen stören sich immer wieder an dem "V.a." in der Diagnose. Wegen des hohen Prednisolonbedarfs wurde seither immer wieder - meist in einer Rheumaklinik - eine Basistherapie angesetzt (Sulfasalazin - MTX - Leflunomid - Otezla). Alle haben gewirkt und ich konnte das Prednisolon mit der Zeit komplett absetzen. Wegen Nebenwirkungen wurden sie jedoch alle nach einiger Zeit abgesetzt. Mein Rheumatologe sagt, er traue sich da nicht mehr ran, zumal da immer noch das "V.a." im Raum steht und somit die Möglichkeiten einer Basistherapie erschöpft sind. Mich hat das Hin und Her ziemlich fertig gemacht. Ich kam und komme mir vor wie ein Simulant. Daher habe ich nach meinem letzten (sehr schlimmem) Schub beschlossen, erst wieder zum Rheumatologen zu gehen, wenn ich etwas schwarz auf weiß in Händen halte. Verzeiht es mir.... Seit dem Frühjahr machen mir nun Sternum, unterer Rücken und Vorfüße zu schaffen, bisher war es immer noch auszuhalten und bei weitem nicht so schlimm wie beim letzten mal. Hinzu kamen die SC-Gelenke, leichte Schmerzen in den Schultern sowie ab und an mal im einen, mal im anderen Knie. Allerdings nahmen die Nächte zu, in denen ich ab 4 Uhr wegen der Rücken-Schmerzen nicht mehr schlafen konnte. Weil ich mir einredete, es sei nur eine Blockade, ging ich zum Orthopäden. Der schickte mich zur Szintigraphie (hier fand keine Anamneseerhebung und kein Arztgespräch statt) und sagte mir beim letzten Termin, alles sei in Ordnung. Ich hätte "nur" einen Verschleiß in den Schultern, Knien, den SC-Gelenken, ums Sternum herum, in den Hüften und entlang der gesamten Wirbelsäule mit Schwerpunkt LWS. Da hätte sich was angereichert, aber bei rheumatischen Entzündungen würde das mehr "leuchten". Ich fragte ihn, woher all der Verschleiß kommt, da meinte er, ich sei "eine alte Frau" . Er war leider nicht gesprächsbereit. Auf den Bildern ist das Becken (wo ich die meisten Schmerzen habe) ordentlich schwarz. Meine bisherigen Szintigrafien (leider alle weitgehend beschwerdefrei aufgenommen) waren bisher nur auffällig im linken ISG, hier hieß es dann immer "belastungsbedingt". Bei MRT-Untersuchungen des Beckens wurde mir bis jetzt jedes mal das Kontrastmittel verweigert. Im Rö-Bild des Beckens sah man 2017 Sklerosierungen im Bereich der ISG. Und die vielgepriesene Arthrose konnte man mir mit der Ausnahme der LWS (-> allerdings noch altersentsprechend) nicht nachweisen. Mit dem Befund bin ich zum Hausarzt gegangen (in der Praxis ist auch der Rheumatologe) und habe ihn gefragt, was ich damit jetzt anfangen soll. Er hat Blut zur Bestimmung des Cortisol-Spiegels abgenommen, um die Funktion der NNR zu überprüfen. Nun meine Frage: Wie aussagekräftig ist eine Szintigrafie im Hinblick auf die Unterscheidung zwischen einem relativ milden(?) Schub einer rheumatischen Erkrankung und einer Arthrose? Könnte eine NNR-Schwäche die Anreicherungen im Szintigramm erklären? Viiiielen Dank für's Lesen Australia
Hallo Australia, zu deiner konkreten Frage kann ich zwar nicht viel sagen, aber: Willkommen im Forum! Verstehe ich das richtig, dass du derzeit 20mg Prednisolon nimmst? Möglicherweise werden dadurch die Entzündungen etwas in Schach gehalten, sodass man in der Szintigrafie nicht so viel sieht. Für die Entfernung des "Va" vor deiner Diagnose sind die Rheumatologen doch selbst zuständig, oder? Das Ansprechen auf Predni und die Basismedikamente gepaart mit dem Beschwerdebild sollte meiner Ansicht nach ausreichen, um das zu entfernen.
Hallo Birte, vielen Dank für's Willkommenheißen. Nein beim Predni sind wir (noch) nicht. Bisher war es immer so, dass sich die Schmerzen im Lauf der Monate immer mehr hochschaukeln. Wenn dann das Prednisolon eingesetzt wird, bleibe ich meist bei 20-25mg hängen. Bei weiterer Dosisreduktion kamen die Probleme wieder. Mich wunderte bei der Szintigrafie, dass man überhaupt einmal etwas gesehen hat. Nur habe ich keine Ahnung woher der Verschleiß an so vielen Stellen kommen soll. Die Wirksamkeit der Basismedis konnte ich nicht "beweisen", da die Entzündungswerte nur extrem selten erhöht waren und somit als Referenz nicht wirklich taugen. Ich habe Angst, meinen Rheumatologen unnötig zu behelligen und er mir dann nicht glaubt, wenn der Kram sich weiter verschlimmert...
Ja, aber der Rheumatologe IST derjenige, der dafür zuständig ist, dir eine Diagnose schwarz auf weiß zu geben. Medizin ist keine exakte Wissenschaft. Ich hoffe, du bist bei einem internistischen Rheumatologen. Dass die Basismedis gewirkt haben, muss doch der verschreibende Rheumatologe an deiner Zustandsverbesserung gesehen und in seinen Unterlagen festgehalten haben. PSA verläuft nicht selten seronegativ, also ohne auffällige Blutwerte. Und da du ja schreibst, dass du mehrfach in einer Rheumaklinik warst und die eine Basistherapie angeleiert haben, muss doch in deren Berichten eine Diagnose stehen. Wenn man schmerzhafte Gelenkprobleme hat und Basistherapie und Prednisolon wirken, dann ist man definitiv kein Simulant. Außerdem ist völlig egal, was der Doc denkt. Er arbeitet für dich und nicht umgekehrt. Und wenn er sich nicht rantraut, dann soll er dich halt nochmal in eine Rheumaklinik einweisen.
Hallo Australia, herzlich willkommen! Ich finde deinen Beitrag ziemlich verwirrend und entschuldige meine Direktheit ziemlich merkwürdig. Wie Birte bereits geschrieben hat, stellt der internistische Rheumatologe oder eine Klinik die Diagnose! Ich kenne es nur so, dass wenn der Rheumatologe weitere Untersuchungen z.B. Szintigramm anordnet, steht meistens auf der Überweisung „Verdacht auf“, um herauszufinden, ob oder ob nicht du an einer bestimmten Erkrankung leidest. Das bedeutet aber nicht, dass du wirklich daran erkrankt bist. Falls man an Arthrose erkrankt ist, kann man diese immer wieder z.B. im Röntgenbild sehen, diese verschwindet nicht einfach und wird oft in mehreren Schweregraden eingeteilt. Entzündungen kann man im Ultraschall oder Szintigramm etc. nachweisen. Und auch Veränderungen die längere Zeit zurück liegen, kann man nachweisen. Du schreibst, dass du sowohl bei unzähligen Orthopäden, Rheumatologen und Kliniken warst und keine eindeutige und gesicherte Diagnose erhalten hast. Zumindest müsste, wenn eine Autoimmunerkrankung ausgeschlossen wurde und du Knochenveränderungen hast, die gesicherte Diagnose Arthrose gestellt werden, da diese ja nicht einfach verschwinden und immer sichtbar sind. Wir sind hier alle Laien, aber vielleicht haben deine Schmerzen eine ganz andere Ursache und es würde dir helfen noch einmal sozusagen bei 0 zu starten, einem Arzt egal ob ambulant oder stationär nur deine Beschwerden schildern, ohne die Richtung Rheuma vorzugeben. Vielleicht gibt es dann eine gesicherte Diagnose, womöglich etwas ganz anderes z.B. neurologische oder muskuläre Erkrankung. Oder eine Erkrankung aus dem rheumatischen Kreis kann gesichert ausgeschlossen werden.
liebe Maine Coonchen, ich bin ja noch nicht so lange bei unserem "wohligen Verein" wie Du und also noch längst kein Profi. Als ich Australias Geschichte las, fielen mir nicht nur 2 unpassende Sätze auf, die sie vermutlich nicht nur geärgert, sondern vielleicht auch dauerhaft verunsichert haben (Schwiegermutter und alte Frau...so jung noch....), sondern ich dachte, dass sie vielleicht vielerorts Arthrose hat, weil sie ja immerhin seit ihrer Jugend Gelenkprobleme hat. Kann es sein, dass sie EVENTUELL (muss natürlich ein Rheumadoc herausfinden) eine PSA, RA oder sonstige Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis hat, die seronegativ ist, demzufolge nicht dauerhaft extrem schmerzhaft ist, aber über die Jahre eben doch schon deutliche Spuren hinterlassen hat? Liebe Grüße in Deine Reha! cat
Guten Morgen, ich danke Euch für Eure Beiträge. Ich weiß, dass das alles sehr verwirrend klingt - und auch ist. Das ist gerade auch mein Problem. @Birte Ja, ist er. Leider steht in einem Teil der Klinikberichte das " V.a.". Dem Rheumatologen fehlen die radiologischen Beweise. Ich habe MRT-/Röntgenbilder, die einen rheumatologischen Befund untermauern. Ich habe beim orthopädischen Konsil damals nichts zu einer rheumatischen Erkrankung gesagt (WEIL ich eine "unabhängige" Meinung wollte). Trotzdem wurde ich gefragt, ob die Bilder mal ein Rheumatologe gesehen hätte, die Entzündungen seien rheumatisch. Im Entlassungsbrief der neurologischen Klinik steht davon nichts, das wäre mein "Privatvergnügen". Der Rheumatologe widerum sagt, er könne mit den Bildern nichts anfangen... @Maine Coonchen Danke für Deinen Beitrag. Was Du schreibst, ist schon ok ;-) Im "Schub" läuft es leider immer wieder auf die rheumatologische Schiene hinaus. Ich hatte zuletzt sehr, sehr lange Ruhe. Aus dem Grund habe ich die Chance jetzt nutzen wollen, um noch einmal bei Null anzufangen. Mein Orthopäde ist "kein Freund" rheumatologischer Diagnosen, er hat mir diese auch immer abgesprochen. Ich habe das Wort Entzündung / Rheuma nicht in den Mund genommen als ich neulich bei ihm war, einfach nur gesagt, dass mir der Rücken wahnsinnig wehtut und ich davon ständig sehr früh wach werde.... Ein Verschleiß wurde bisher nur im Bereich L4-S2 lokalisiert - neben den [Zitat] "rheumatischen" Entzündungen. Die Röntgenbilder der Hände waren wider Erwarten immer ok, An den Fersen sah man einen Sporn an beiden Fußsohlen. In der Rheumaklinik (wo ich vor 2 Jahren zur AHB war) wurde die Diagnose PsA aufgrund der Vorgeschichte, der Familienanamnese und des klinischen Bildes gestellt (Schwellungen, Schmerzen, "aufgetriebenes" ISG, welches infiltriert wurde). Der Rheumatologe möchte sie ohne klare Radiologie nicht 1:1 übernehmen (was ich ein Stück weit auch verstehen kann, nur macht mir das mein Leben nicht einfacher...). @stray cat Ja, das sind Sachen, die von ärztlicher Seite sehr verunsichern.... Ich habe beschlossen, morgen die farbigen Bilder der Szintigrafie anzufordern. Alles weitere werde ich den Hausarzt entscheiden lassen, ihm habe ich letzte Woche schon gesagt, dass ich nicht weiß, was ich noch glauben soll. Es ist alles so verwirrend und wenn ich der Sache schon nicht richtig glauben kann, wie soll es der Rheumatologe dann tun... Habt einen schönen Sonntag. Liebe Grüße Australia
