Die Neue, die momentan etwas verzeifelt ist....

A

Akgilka

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

seit gut anderthalb Jahren habe ich stängid Schmerzen und bin damit zu meinem Hausarzt gerannt, dieser sagte mit nur "Nimm ab, dann gehen auch die Schmerzen weg!"
Daraufhin habe ich mir dann einen anderen Hausarzt gesucht, der wenigstens Ansatzweise eine Annamnese gemacht hat und eine Blutuntersuchung veranlasste...
Diagnose (weil im Blut nichts nachzuweisen war) Fibromyalgie...
Da mir dies so einfach gegen den Kopf geknallt wurde und ich dann doch bereits ziemlich verzweifelt war, habe ich mir noch einen dritten Hausarzt gesucht, dieser schaute sich die Werte an und machte noch ein paar weitere Tests (Schilddrüse, Kollagenose etc), aber leider waren auch diese negativ.... Allerdings "überredete" er mich dazu es mit 30mg Cortison tägl. zu versuchen.
Bereits ca. 5 Stunden nach der ersten Einnahme gingen meine Schmerzen zurück und ich konnte mich deutlich besser bewegen.
Nach einer Woche haben wir angefangen das Cortison zu reduzieren, was allerdings sofort von einer Verschlechterung quittiert wurde...
Mein Hausarzt schickte mich somit zum Rheumatologen und startete gleichzeitig eine MTX Therapie...

Dies war Mitte Mai...

Im Juli hatte ich dann endlich meinen Rheumatologentermin, dieser war nicht begeistert darüber, dass ich bereits vortherapiert war und konnte in der allgemeinen Untersuchung nichts feststellen und erklärte mir, dass es Seronegative Rheumatoide Erkrankungen gäbe und veranlasste weitere Bluttests, sowie Umstellung von 22,5mg MTX wöchentlich als Tablette auf Spritze und zügiges Ausschleichen vom Cortison...

Die Blutwerte waren ebenfalls alle total unauffällig und nun, da das Cortison abgesetzt ist, habe ich auch wieder massive Schmerzen und kann mich kaum bewegen.... Die Schmerzen sind in Ruhe hauptsächlich in den Schultern und strahlen in Richtung Kopf & Rücken aus, in Bewegung tuen mir ebenfalls die Ellenbogen, Hüfte & Knie weh :-(

Ich friere, bin abgeschlagen und komme nur sehr schwer wieder in Gang, letztlich nehme ich nun seit Ende Mai das MTX, habe aber das Gefühl es bringt nix...

Alle Rheumauntersuchungen, die bis dato gelaufen sind, sind negativ ausgefallen und ich fresse wieder massiv Schmerzmittel (in der Hauptsache Ibuprophen & Novalgin)

Ich quäle mich aktuell ziemlich durch den Tag, kann mein Pferd nicht mehr reiten vor Schmerzen und sobald ich nach Hause komme, ziehe ich meinen BH aus, weil mir die Träger (egal wie dünn oder breit die Träger sind und wie sie verlaufen) massive Schmerzen bereiten)

So langsam fehlt mir der Mut weiter zu kämpfen....

Und für alle, die es interessiert: Ich bin 39, komme aus Neu Wulmstorf (Niedersachen an der Grenze zu Hamburg) und meine Hobbys sind mein Pferd und meine beiden Ehrenämter (DRK & Lokalpolitik), sowie stricken (das habe ich im Mai vor lauter Langeweile angefangen, weil ich mich gar nicht mehr bewegen konnte zu dem Zeitpunkt)
 
Erst mal herzlich willkommen hier.

Ist das mit den Schmerzmitteln so abgesprochen? Sollst du die nehmen?
Was sagt der Rheumatologe?

Bei mir hats mit der Wirkung vom MTX (als Spritze) ca. 5 Monate gedauert.
Während dieser Zeit dosierte ich Prednisolon ganz langsam runter bis am Ende auf 5mg. So hatte ich keine Schmerzen, bis die Wirkung vom MTX eingesetzt hat. .
 
Hey....

Nein, die Schmerzmittel sind nicht abgesprochen, aber ansonsten stehe ich die Tage aktuell nicht durch
Ich versuche so wenig wie möglich zu nehmen, aber das ist nur möglich, wenn ich nicht zur Arbeit muss.... Leider

Prednisolon nehme ich jetzt seit anderthalb Wochen nicht mehr und ich habe mich ziemlich langsam von 30mg täglich auf 1mg täglich runter gearbeitet....

Die Schmerzen wurden mit der Reduzierung vom Cortison immer schlimmer, aber in Rücksprache mit meinem Rheumatologen soll ich weiter machen....
 
Hallo,
das Frieren und die Abgeschlagenheit kenne ich vom Runterdosieren bzw. Absetzen von Cortison. Vielleicht liegts daran?
Bei mir hat das auch immer eine ganze Weile gedauert, bis das vorüber war.
Liebe Grüße
Fräulein Flauschig
 
Ich muss mal kurz zu Bedenken geben, dass bei Ibu und MTX eine Wechselwirkung entsteht. Deshalb werden evtl. die Nebenwirkungen vom MTX stärker, denn es verhält sich dann wie eine Überdosierung. Ich würde da echt mal einen Doc danach fragen.

Ich darf zu MTX keinesfalls Pantoprazol, Ibu oder Diclo nehmen, wurde mir schon ganz zu Beginn der Behandlung erklärt. Auch Alkohol ist tabu.
 
Hallo Akgilka,
herzlich Willkommen!
Beim lesen deines Beitrags, habe ich das Gefühl, dass es bei dir nicht wirklich rund läuft. Bei einigen hier im Forum hat es auch ziemlich lange gedauert bis sie eine gesicherte Diagnose erhalten haben.
Über die anmaßende Empfehlung deines ersten Hausarztes kann man nur mit dem Kopf schütteln und es war gut, dass du dann gewechselt hast. Nur was mich dann beim 2 Hausarzt wundert, dass dieser dir sofort Cortison und MTX verschrieben hat, obwohl wenn ich es richtig gelesen habe, keine gesicherte Diagnose vorhanden war. Der Besuch beim Rheumatologen, so habe ich es verstanden, hat ja ebenfalls keine gesicherte Diagnose ergeben. Du schreibst, dass es dir mit Cortison besser geht, aber durch das Ausschleichen geht es dir wieder viel schlechter und du hast den Eindruck MTX hilft dir nicht wirklich. Wie bereits geschrieben braucht das MTX eine gewisse Zeit bis ein Pegel aufgebaut ist und eine Wirkung einsetzt. Zudem therapierst du dich selber mit Schmerzmitteln. Das alles hört sich nicht wirklich gut an. Es ist oft hilfreich bei Erkrankungen des rheumatischen Formenkreis stationär in eine darauf spezialisierte Akutklinik zu gehen. Dort können dann meist ohne zeitliche Verzögerungen alle notwendigen und spezialisierte Untersuchungen stattfinden. Ich kenne mich leider in deiner Umgebung nicht aus, wo es dort Akutkliniken gibt, kann dir aber nur empfehlen mal das Internet zu durchsuchen um Akutkliniken in der Nähe zu finden und aufzusuchen. Ein stationärer Aufenthalt ist für jeden nicht unbedingt toll, erleichtert aber die genaue Suche woher deine Beschwerden kommen ungemein, als wenn man ambulant manchmal einige Zeit z.B. auf ein Ganzkörper Szintigramm warten muss. Zudem sitzen in den Kliniken Spezialisten, die auch Erfahrungen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen oder bei nicht sofort erkennbaren Erkrankungen mangels typischer Symptome wie in deinem Fall fehlende Entzündungsparameter im Blut, was überhaupt nicht selten ist, haben und dann doch eine Diagnose finden.
Wie du dein jetziges Befinden beschreibst ist, dass doch ein sehr unbefriedigender Zustand für dich und zudem sehr risikoreich, da Schmerzmittel wie Novalgin oder Ibo ärztlich verordnet werden sollten, auch um mögliche Wechselwirkungen auszuschließen.
Zudem könnte ein Termin bei einem Schmerztherapeuten sehr sinnvoll für dich sein, da deine Schmerzen ja schon einige Zeit andauern und sich chronifizieren können.
Zudem könnte dieser dann eine auf dich und deine Schmerzen ausgerichtete Therapie einleiten, zum einen dass du schmerzfrei oder schmerzfreier sein wirst, ohne Russisch Roulette mit Schmerzmitteln und Nebenwirkungen zu spielen. Entschuldige die harten Worte bezüglich Russisch Roulette, vor allem soll nicht der Eindruck einer Diskriminierung einer Bevölkerungsgruppe entstehen, aber mir fällt leider kein Wort ein, welches den Zustand der Selbstmedikation und des Risikos, welches dadurch entsteht, besser zu beschreiben.
Ich kann dich gut verstehen, dass du verzweifelt bist und schmerzen hast, aber diese sollten fachärztlich abgeklärt werden, denn auf Dauer gehen Schmerzmitteln auch auf den Magen oder an die Nieren und zusätzliche Baustellen braucht kein Mensch.

Ich wünsche dir, dass du endlich an die richtigen Ärzte gelangst, die dir helfen können und du deine Lebensqualität zurück bekommst.
 
Hallo Akgilga,

herzlich willkommen hier im Forum. Klingt alles nicht wirklich gut, manchmal können Jahre vergehen bis die Diagnose wirklich steht. Ich würde lieber keine eigene Medikamte einsetzen zumal sie dir wohl auch nicht wirklich helfen. Der Arzt kann dir z.b. Ibuprofen 800mg verschreiben und auch ab der Wirkmenge ist es wirklich entzündungshemmend. Oder Novalgin als Tabletten wirken sie gleichmäßiger als die Tropfen. Es gibt auch schwach wirkende Opioide wie Tilidin Retard oder Tramadol die den Körper nicht so belasten.

Viele Grüsse
Oliver
 
Mit IBU wäre ich vorsichtig, das zerschießt mal schnell die Nieren, vor allem wenn man es selbst dosiert (also ohne den ärztlichen Segen). Es fällt mir bestimmt wieder ein (wenn es nicht gerade halb 5 in der Früh ist)... ich hab eine Sendung über einen Schmerzarzt gesehen, der ein Buch geschrieben hat. Und der war in einer Gesundheitssendung in der er sagte, dass es die meisten Toten durch Magenblutungen gibt, ausgelöst durch den falschen Gebrauch besonders von Ibuprofen und Paracetamol. Sollte es mir wieder einfallen, ergänze ich es gerne, aber dafür bin ich jetzt eindeutig zu fertig. Ich geh jetzt den nächsten Schlafversuch starten. Drückt mir die Daumen
 
Rhönkind schrieb:
Mit IBU wäre ich vorsichtig, das zerschießt mal schnell die Nieren, vor allem wenn man es selbst dosiert (also ohne den ärztlichen Segen). Es fällt mir bestimmt wieder ein (wenn es nicht gerade halb 5 in der Früh ist)... ich hab eine Sendung über einen Schmerzarzt gesehen, der ein Buch geschrieben hat. Und der war in einer Gesundheitssendung in der er sagte, dass es die meisten Toten durch Magenblutungen gibt, ausgelöst durch den falschen Gebrauch besonders von Ibuprofen und Paracetamol.
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Ibuprofen begünstigt Magenblutungen im Wesentlichen, wenn es nicht korrekt angewandt wird; das bedeutet, dass ein PPI dazu muss, wenn eine Risikokonstellation besteht, bzw. Kontraindikationen beachtet werden müssen.
Paracetamol begünstigt keine Magenblutungen - jedenfalls nicht durch einen direkten Effekt, sondern (und das ist die Ausnahme!) bei ganz speziellen Fällen z. B. von Lebererkrankungen, die mit einer Bildungsstörung von Gerinnungsfaktoren einhergehen und bei denen besondere Bedingungen im Magen/in der Speiseröhre vorliegen.
 
Hi Resi,

kurze Frage zu IBU, braucht man schon ein PPI wenn man das Medi so dreimal die Woche 600mg jeweils einnimmt?

VG
Oliver
 
Hallo zusammen,

ich konnte kurzfristig meinen Termin beim Rheumatologen vorziehen...
So richtig viel weiter sind wir zwar leider noch nicht, aber der weitere Weg ist nun abgesteckt.

Ich habe weder in den Schultern noch in den Knien Gelenkergüsse, aber der CRP ist dennoch erhöht.
Wir haben nun die MTX Dosis erhöht (auf 30 mg wöchentlich) und über die Schmerztherapie gesprochen (ich darf Ibu und Novalgin nehmen)…
Es soll nun ein MRT der Schulter gemacht werden und ich soll Krankengymnastik machen...

Mein Arzt zieht auch eine Polymyalgia Rheumatica in Betracht....

Es heißt also weiter abwarten, weitere Untersuchungen machen lassen und hoffen, dass ich mit den Schmerzmitteln zumindest einigermaßen über die Runde komme...

LG
 
Oje diese Rheumaform hat meine Mutter, ist jetzt 74 Jahre alt und seit drei Jahren hat sie das schon.Angeblich soll diese Rheumavariante wieder von selbst verschwinden. Es hilft ihr da nur Cortision und MTX. IBU und selbst Tilidin halfen kaum.
 
Guten Morgen, Krankengymnastik ist mein bester Freund, was Schmerzen betrifft. Bei mir arbeiten sie dual. Übungen austesten, verfeinern wenn es mir gut geht und osteopathische Anwendungen wenn ich mal nicht grade stehen kann. Ich hab mir auch viele Übungen aus dem Internet angeeignet, weil sie mir guttun. Ich bevorzuge Wärme vor Schmerzmittel und Schmerzcremes helfen mir besser als Tabletten. Das sind persönliche Vorlieben, jeder ist da etwas anders.
 
Hallo Akgilga,
Müdigkeit und Erschöpfung können zusätzlich neben der Erkrankung auch durch einen Folsäuremangel entstehen. Nimmst Du im passenden Zeitraum nach der Mtx-Einnahme die entsprechende Menge Folsäure ein? Dies ist wichtig, da Mtx ein Folsäureantagonist ist.

Falls Du schon Folsäure korrekt einnimmst, ist alles gut, lass Dich jetzt bitte nicht verleiten, noch etwas mehr Folsäure zu nehmen, denn dadurch würde wieder das Rheuma forciert.

Dir wünsche ich alles Gute,
Ranunkel
 
@Savi oh ok.. Das heißt du hast auch mit vielem zu kämpfen....
Was ist denn PSA? Sorry wenn ich so doof frage ich steh noch ganz am Anfang... Aber bestimmt lerne ich auch bald die Rheuma Sprache :)....
Geht's dir soweit gut?
 
Habt ihr alle vom Kortison viele Nebenwirkungen?.... Gewichtszunahme? Schlechtere Haut?.. Hab bisschen Angst vor dem Kortison wenn ich ehrlich bin...
Da hört man ja auch nur Horrornebenwirkungen.... :(
 
Also ich habe vom Kortison kaum zugenommen. Ich hatte vor allem Wirkung, aber keine Nebenwirkung.
Ich nehme es auch schon lange nicht mehr, da mein Basismedikament gut wirkt.
Heute gibt man Kortison nur solang wie es nötig ist.Es ist am Anfang und zwischendurch bei einem Schub hilfreich. Man nimmt es meist auch nicht soo hoch dosiert.
Also erstmal keine Angst. Rheumatologen setzen es schon sehr zielgerichtet ein.
 
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