Hallo!
Mich würde mal interessieren, wie lang es bei euren Kindern gedauert hat, bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Also gerechnet ab dem Zeitpunkt, an dem euch das erste Mal etwas Ungewöhnliches auffiel!
Wenn ihr mögt, könnt ihr ja auch noch schreiben, wie die Diagnose gestellt wurde, was vorher alles im Raum stand usw.
Bei uns hat es gute 3,5 Monate gedauert. Anfang Juli fiel eine Bewegungseinschränkung in der Schulter auf, die sich dann auf die HWS ausdehnte. Die erste Klinik (eine Universitätsklinik
) dachte erst an eine Verletzung und dann an ein Neuroblastom (einen bösartigen Tumor an der Nebenniere/ am Wirbelkanal 
), weil ein Tumormarker minimal erhöht war und da haben sie uns gleich in Panik versetzt. 
Schließlich zogen sie noch einen Orthopäden hinzu, einen Professor von und zu, der an eine angeborene Fehlstellung dachte und dies alleine auf seine langjährige Erfahrung stützte, ein MRT wäre zur Absicherung nicht nötig. Auch unsere Einwände, dass die Beweglichkeit früher ja da gewesen war, wischte er mit einem "Das haben Sie sicher falsch in Erinnerung!" beiseite.
Wir suchten dann eine andere Klinik auf, von dort wurden wir wiederum an ein großes Klinikum zum MRT überwiesen (Termin nochmal 4 Wochen später ). Das MRT zeigte einen Erguss im Schultergelenk und daraufhin waren wir zur Abklärung stationär, wo endlich die Diagnose gestellt wurde.
Ich versteh im Nachhinein nicht, warum nicht eher an einen entzündlichen Prozess gedacht wurde. Blut wurde immer wieder abgenommen, aber ANA o.ä. wurden dabei nie berücksichtigt, stattdessen 1000 Tumormarker.
Ich muss sagen, dass ich nicht grade zufrieden damit bin, wie das alles gelaufen ist, v.a. in der ersten Klinik, die sogar eine kinderrheumatologische Sprechstunde hat. Nur hinzugezogen haben sie den Rheumatologen natürlich nicht!
LG,
Sandra
Mich würde mal interessieren, wie lang es bei euren Kindern gedauert hat, bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Also gerechnet ab dem Zeitpunkt, an dem euch das erste Mal etwas Ungewöhnliches auffiel!
Wenn ihr mögt, könnt ihr ja auch noch schreiben, wie die Diagnose gestellt wurde, was vorher alles im Raum stand usw.
Bei uns hat es gute 3,5 Monate gedauert. Anfang Juli fiel eine Bewegungseinschränkung in der Schulter auf, die sich dann auf die HWS ausdehnte. Die erste Klinik (eine Universitätsklinik
) dachte erst an eine Verletzung und dann an ein Neuroblastom (einen bösartigen Tumor an der Nebenniere/ am Wirbelkanal ), weil ein Tumormarker minimal erhöht war und da haben sie uns gleich in Panik versetzt. Schließlich zogen sie noch einen Orthopäden hinzu, einen Professor von und zu, der an eine angeborene Fehlstellung dachte und dies alleine auf seine langjährige Erfahrung stützte, ein MRT wäre zur Absicherung nicht nötig. Auch unsere Einwände, dass die Beweglichkeit früher ja da gewesen war, wischte er mit einem "Das haben Sie sicher falsch in Erinnerung!" beiseite.
Wir suchten dann eine andere Klinik auf, von dort wurden wir wiederum an ein großes Klinikum zum MRT überwiesen (Termin nochmal 4 Wochen später
). Das MRT zeigte einen Erguss im Schultergelenk und daraufhin waren wir zur Abklärung stationär, wo endlich die Diagnose gestellt wurde. Ich versteh im Nachhinein nicht, warum nicht eher an einen entzündlichen Prozess gedacht wurde. Blut wurde immer wieder abgenommen, aber ANA o.ä. wurden dabei nie berücksichtigt, stattdessen 1000 Tumormarker.
Ich muss sagen, dass ich nicht grade zufrieden damit bin, wie das alles gelaufen ist, v.a. in der ersten Klinik, die sogar eine kinderrheumatologische Sprechstunde hat. Nur hinzugezogen haben sie den Rheumatologen natürlich nicht!
LG,
Sandra
