Hallo! Mich würde mal interessieren, wie lang es bei euren Kindern gedauert hat, bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Also gerechnet ab dem Zeitpunkt, an dem euch das erste Mal etwas Ungewöhnliches auffiel! Wenn ihr mögt, könnt ihr ja auch noch schreiben, wie die Diagnose gestellt wurde, was vorher alles im Raum stand usw. Bei uns hat es gute 3,5 Monate gedauert. Anfang Juli fiel eine Bewegungseinschränkung in der Schulter auf, die sich dann auf die HWS ausdehnte. Die erste Klinik (eine Universitätsklinik ) dachte erst an eine Verletzung und dann an ein Neuroblastom (einen bösartigen Tumor an der Nebenniere/ am Wirbelkanal ), weil ein Tumormarker minimal erhöht war und da haben sie uns gleich in Panik versetzt. Schließlich zogen sie noch einen Orthopäden hinzu, einen Professor von und zu, der an eine angeborene Fehlstellung dachte und dies alleine auf seine langjährige Erfahrung stützte, ein MRT wäre zur Absicherung nicht nötig. Auch unsere Einwände, dass die Beweglichkeit früher ja da gewesen war, wischte er mit einem "Das haben Sie sicher falsch in Erinnerung!" beiseite. Wir suchten dann eine andere Klinik auf, von dort wurden wir wiederum an ein großes Klinikum zum MRT überwiesen (Termin nochmal 4 Wochen später ). Das MRT zeigte einen Erguss im Schultergelenk und daraufhin waren wir zur Abklärung stationär, wo endlich die Diagnose gestellt wurde. Ich versteh im Nachhinein nicht, warum nicht eher an einen entzündlichen Prozess gedacht wurde. Blut wurde immer wieder abgenommen, aber ANA o.ä. wurden dabei nie berücksichtigt, stattdessen 1000 Tumormarker. Ich muss sagen, dass ich nicht grade zufrieden damit bin, wie das alles gelaufen ist, v.a. in der ersten Klinik, die sogar eine kinderrheumatologische Sprechstunde hat. Nur hinzugezogen haben sie den Rheumatologen natürlich nicht! LG, Sandra
Hallo Sandra Wenn ich vom allerersten Mal ausgehe wo meine Tochter eine Auffälligkeit zeigte-dann hat es insgesamt fünf Jahre gedauert bis die Diagnose Rheuma gestellt wurde.Das erste mal wurde eine diskrete Gangstörung diagnostiziert(Feb.2002) die laut Orthopäden keine große Sache war.Dann hatte sie immer wieder Beschwerden in den Knien-was auf Wachstumsbeschwerden zurück geführt wurde.Sie wollte nicht gehen,nur getragen bzw. gefahren werden.Auffällig war auch daß sie nicht in der Lage war einen Stift richtig zu halten-was halt auch drauf zurückgeführt wurde daß sie eben länger braucht...Im März 2007 hat meine Kleine dann zum ersten Mal eindeutige Schmerzen in den Fingern geäussert-sie wurde dann vom Kinderarzt (den ich mittlerweile gewechselt hatte) in die Kinderklinik zur Abklärung geschickt,wo dann im Mai 2007 die Diagnose Polyarthritis gestellt wurde.Blut wurde ihr vorher nie abgenommen. An Rheuma bei Kindern wird halt leider eher selten gedacht-weil es zum Glück doch eher selten auftritt (im Vergleich zu anderen Krankheiten).Ich denke auch man kann den Ärzten dahingehend auch keinen wirklichen Vorwurf machen-Rheuma bei Kindern ist eine Ausschlußdiagnose und oft schwierig zu diagnostizieren.Der Kinderarzt damals hat gesagt,Rheuma ist ein schleichendes Gift und ich denke damit hat er den Nagel auf den Kopf getroffen.Ich bin froh,daß ich bei dem Kinderarzt gelandet bin und er den richtigen Verdacht geäussert hat.Heute gehts meiner Kleinen gut (sie ist jetzt acht) und seit sie MTX bekommt ist von der Krankheit kaum noch was zu merken.Von Gelenkschädigungen ist sie zum Glück auch verschont geblieben und ich hoffe sehr,daß die Erkrankung irgendwann ganz zum Stillstand kommt und sie auch keine Medis mehr braucht.Die Chancen dafür stehen ja gut.:a_smil08:
Also bei uns war es ein guter Monat. Wir hatten Glück, dass alle sehr schnell und zielgerichtet gehandelt haben. Nachdem erst das Handgelenk unserer Tochter wg. der Bewegungseinschränkung und Schmerzen geröngt wurde, um ein Bruch auszuschließen, der natürlich nicht da war, war 14 Tage später auch eine Verstauchung auszuschließen, da diese mittlerweile auch abgeheilt wäre. Da KiA hat dann Blut abgenommen, bereits mit Verdacht auf etwas Entzündliches, und hat uns auf Grund des erhöhten Entzündungswertes sofort eine MRT-Untersuchung emfohlen. Diese haben wir TAGGLEICH bekommen. Da dann ein Erguss festgestellt wurde, wurden wir in der Woche drauf gleich stationär aufgenommen, um alles weitere abzuklären. Innerhalb von drei Tagen hatten wir dann die Diagnose... Also, da hatten wir wirklich Glück - für die Augen war es dort dann aber auch leider schon zu spät
Hallo, bei meinem jetzt 12-jährigem Sohn fing alles an ca. im März/April 2007. Er hatte in einem Knie Beschwerden, die schleichend immer stärker wurden bis er nur noch humpeln konnte. Er ist Fußballer im Verein und wir vermuteten zunächst etwas in Richtung Verstauchung, Prellung o.ä. Weil er leidenschaflticher Spieler ist, hat er sich zu Anfang auch wenig anmerken lassen. Er wurde vom Orthopäden untersucht. Es wurden allerlei Untersuchungen (einschl. Blut u.a. bezügl. Borrelien) gemacht. Auch ein MRT und sogar noch eine Kniespiegelung. Und weil nichts eindeutiges dabei herauskam wurden wir dann an den Kinderarzt verwiesen, der sofort Rheuma in Verdacht hatte. (Das verfolgt mich manchmal heute noch, dass wir nicht erst zum Kinderarzt gegangen sind, so wäre meinem Kind einiges erspart geblieben). Er hat uns dann an die Prof.-Hess-Kinderklinik in Bremen überwiesen und dort bestätigte sich der Verdacht. Im Verlauf der Untersuchungen dort kamen auch die Hautveränderungen zur Sprache ( kleinere Stellen, die von einem Hautarzt zuvor im Dezember 2006 als Neurodermitis eingeordnet wurden) Es stellte sich durch eine Biopsie heraus, dass es sich um Psoriasis (Schuppenflechte) handelt. Ist kaum zu sehen (etwas an Ellenbogen,Knien und Rücken) und stört ihn auch nicht weiter. Tja und dann stand die Diagnose im ca. Juli (also ca. 4 Monate) fest und es wurde im August 2007 die erste Einspritzung in die Kniegelenke vorgenommen. Er ist auf MTX und Naproxen eingestellt worden. In der Zwischenzeit konnte das Naproxen abgesetzt werden. Immerhin! LG Sanlucia
Hallo, also bei uns ging es alles recht schnell weil ich Familiär bedingt so einige Erfahrungen habe und vorbelastet bin. So ganz konkret hatte ich allerdings kein Bild was es mit JIA auf sich hatte. Bei unserem Sohn ging es im Sommer07 mit "Hüftschnupfen" obwohl der Kleine immer sagte ihm täten die Knie weh! Besonders das rechte Knie. Nun ja das ganze "heilte" dann über 3 Wochen mehr oder weniger. Wurde im Grunde nicht wirklich gut aber er konnte wieder ganz passabel laufen. Im Dezember07 fingen die Augen an sich zu entzünden. Nach zig Augenarztterminen und Experimenten mit Antibiotika, künslticher Tränenflüssigkeit usw. wurde mir das zu bunt, half "natürlich" nur Cortiosn was die Augenärztin veranlasste zu vermuten, dass der Junge sicher eine Allergie habe. (an den Knien??)... Dazu konnte er wieder nicht mehr laufen weil das Knie so dick war und schlimm weh tat und die Hände konnte er nicht mehr benutzen weil ihm die Handgelenke doll weh taten. Inzwischen war der Dezember rum und wir haben von 2.1 an Nägel mit Köpfen gemacht. Sämtliche Blutwerte nehmen lassen auch Borreliose und diverse andere bakterielle Geschichten. Letztendlich bekamen wir ende des Monats die Einweisung in die Kinderklinik (wie sanlucia auch in die Prof. Hess Kinderklink). Wir haben in dem Sinne das "Glück" gehabt, dass es bei unserem Kleinen alles ziemlich eindeutig war, die Gelenke so dickundfett geschwollen, dass man es auf nichts anderes scheiben konnte. Also grundsetzlich haben wir vorher nicht nach Ursachen gesucht sondern ich wollte nur abwarten (und ignorieren...vielleicht). Aber das bringt bekanntlich nichts. Aber einige Kinder haben ja wesentlich mehr Zeit zwischen auftreten der ersten Sympome und der Diagnose, da ging es bei uns ja wirklich fix. LG Kadde
Ich finde es klasse, dass der Anteil der 1-3monatigen Zeitspanne zur Diagnosefindung sehr hoch ist. Bei unserer Lütten wurde Rheuma bereits am ersten Tag im Krankenhaus in Erwägung gezogen - das haben wir natürlich nach ganz hinten gestellt, später hat es sich dann doch bestätigt. SCHADE, dass der ganz lange Zeitraum schon bald danach zu finden ist. Beste Grüße Heppo
hallo, ich schreib jetzt nur kurz, aber bei mir hat es fast 12 jahre gedauert bis zur diagnosestellung, anzeichen waren von baby an da, nach fast 12 jahrend ann cp und dann 5 jahre später sek. fibro,.......die anderen sahcne die ich noch alle habe sind bei der umfrage ja egal. lg kissi
Hallo, bei meinem Sohn hat es bis zur Diagnose Rheuma 9 Monate gedauert und bis zur endgültigen Diagnose der Rheumaart (Dermatomyositis) nochmal ein halbes Jahr. Er ist mit 4 Jahren erkrankt. Weil er aber nie über Schmerzen geklagt hat und auch keine geschwollenen Gelenke hatte, war die Diagnosefindung so schwer. Er hatte lediglich Hautausschlag, geschwollene Augenlider, war immer müde und schlechtgelaunt und wollte nicht laufen. LG Tanja
Hallo, bei meiner Tochter hat es fast 6 Jahre bis zur Diagnose gedauert, sie hat seronegative Polyathritis, alles fing an mit Knieschmerzen. Sie ist sehr sportlich, so war es dann mal eine Zerrung, dann Wachstumschmerzen, dann eine Prellung usw. Selbst als sie vier Wochen lang Fieber und wirklich starke Gelenkschmerzen hatte, stellte eine Kinderklinik nur lapidar die Diagnose "mehrere auf einanderfolgende Infekte", obwohl ich die Ärzte direkt auf meinen Rheumaverdacht ansprach. Leider ist sie seronegativ und hat auch keine heißen und geschwollenen Gelenke. Zum Glück gerieten wir ein Jahr später an einen Orthopäden, der uns zum MRT schickte, und nach der Diagnose Reizerguss sofort in eine Kinderrheumatologische Station einwies. Seit 10/07 ist sie nun in Behandlung, leider noch nicht sehr erfolgreich, aber immerhin. Ich kann nur allen Eltern raten, sich nicht abwimmeln zu lassen und vielleicht auch selber einfach auf eine Überweisung zum Rheumatologen zu bestehen. Lieber einmal zu viel zum Arzt als einmal zu wenig. Liebe Grüße Alana
Hallo! Ich hab zwar kein Kind, aber habe trotzdem mit abgestimmt - denn das Kind bin ich selber. Ich leider seit meiner Geburt an Morbus Still, aber es hat ganze 21 Jahre gedauert, bis man dies rausgefunden hat. Meine Eltern sind damals in zig Kliniken mit mir gewesen, aber keiner wusste was mit mir los war. Oft wurden meine Schmerzen auf das Wachstum geschoben oder es wurde behauptet, ich würde simulieren, weil ich zu faul sei zum laufen. Irgendwann standen dann Diagnosen wie, Leukämie, Lupus usw. im Raum. Irgendwann haben wir bzw. meine Eltern dann aufgegeben - wusste ja eh keiner was los war. Erst als ich 2001 in der Uniklinik zu arbeiten begann und zu einer Einstellungsuntersuchung musste, wurde nochmal richtig untersucht und die Diagnose Morbus Still gestellt. Liebe Grüße, Sandra
Hallo bei uns fing alles im januar 07 damit an,das unser mathis humpelte,bin dann zum orthopäden,wurde auf hüpftschnupfen untersucht,negativ. zwei wochen später ist er umgeknickt,sah aus wie bänderdehnung am sprunggelenk,also zum sportarzt,2 mal getapt,keine besserung im gegenteil lief immer schlechter.also weiter gings !!! bin dann zur physiotherapeutin,hat ihm das fersenbein in die richtige position gebracht und die bänder sortiert(so drückte sie sich aus!!!) .wurde kurzzeitig besser dann wieder schlechter,sind dann nochmal zum orthopäden juli 07(zum gleichen wie beim ersten mal ,dort war aber ein neuer doc mit in die praxis eingestiegen,der hatte in sendenhorst gearbeitet),der neue doc hat dann sofort(unser glück) gesehen was mit mathis los ist,rechts sprunggelenk und beide knie dick,hat dann selber in sendenhorst angerufen und termin gemacht,waren 10 tage später schon da,und sind dann zwei wochen geblieben(welch ein schock)diagnose:juvenile idiopathische polyarthritis !!! bin dann allerdings mit einem "anderen" kind nach hause gefahren,ist super zufrieden und gut drauf !!! also das ganze hat ein gutes halbes jahr gedauert !! also liebe rheuma mütter nicht aufgeben und dran bleiben ,unsere kinder brauchen uns ,sie sind das beste was wir haben!!!!! liebe grüsse erma
