Hallo zusammen 
Ich lese schon länger in eurem Forum und habe nun beschlossen, mich anzuschließen. Bin mittlerweile wirklich verzweifelt und wollte mal hören, ob ich (hoffentlich) nicht die Einzige bin, der es so geht.
Kurz zu meiner Geschichte. Ich versuche mich kurz zu fassen, damit niemand beim Lesen einschläft ;-)
Angefangen hat es bewusst vor 3 Jahren (im Nachhinein wahrscheinlich schon früher) mit ein paar Flusen vor der Augen, phasenweise unerträglichem Kopfschmerz, Lähmung des rechten Fußes und Kribbeln in beiden Füßen, zeitweise sehr schmerzende gefühlslose Finger, so dass ich nicht mal eine Tasse halten konnte. Ab zum Neurologen im Jahr 2010. Ich dachte ein paar Pillen und das wird wieder. Aber nein...3 Tage stationär, MRT Kopf und Rücken, jede Menge elektrophysiologische Untersuchungen, Lumbalpunktion, Augenarzt etc. Ergebnis: mehrere kleine periventrikuläre ZNS Läsionen, 1 KM-affin, ASR-Kloni, Seitendifferenz bei irgendwelchen Reflexen, intermediäre Uveitis, retinale Vaskulitis, pos. auf c-Anca und Anti-SSB, pathologisch vermindertes C4-Komplement. 5 Tage Cortison-Stoßtherapie mit 1g Urbason, dann wieder heim. Verdacht auf MS.
Seitdem war ich ca. alle 6 Monate aufgrund immer wiederkehrender Probleme (extreme Uveitis-Schübe, Kribbeln, Schwächegefühl, Muskelkaterschmerzen in den Beinen, Armen, stechende Schmerzen in Beinen und Armen, abnorme Müdigkeit, Zittern, Hitzegefühl an bestimmten Körperstellen, morgendliche Steifheit des Rückens und der Beine, teilweise so starker Schwindel mit Müdigkeit dass ich mit dem Auto nicht mehr fahren kannnächtliche unerträgliche Rückenschmerzen etc.) beim Rheumatologen, Neurologen, Augenklinik. Jedesmal ohne richtiges Ergebnis. Zwischenzeitlich auch mal vermindertes C3-Komplement, patholgische Seitendifferenz im VEP zu ungunsten links (mein linkes Auge ist schlimmer von der Uveitis betroffen).
Alle paar Monate geht es mir über mehrere Woche körperlich ziemlich mies, aber die Ärzte schicken mich nur immer hin und her :-( Meine ganzen Untersuchungen sind irgendwie nicht eindeutig. Der Rheumadoc stellte die Verdachtsdiagnose undifferenzierte Kollagenose mit lupoidem Charakter, die Neuros suchen nur nach ihrer MS.
Seit 1 Jahr nehm ich 10mg Methotrexat für die Augen, da meine Uveitis mit Cortison nicht in den Griff zu kriegen ist. Azathioprin musste ich aufgrund von Nebenwirkungen absetzen. Seit einigen Wochen merke ich, dass die Uveitis schlimmer wird, mein Augendoc bietet mir aber keine Alternativen an.
Aus lauter Verzweiflung hab ich mir nun einen Termin im interdisziplinären Uveititszentrum der Uniklinik Heidelberg ausgemacht, leider erst im Oktober :-( Hat jemand dort Erfahrungen?
Würdet ihr euch an meiner Stelle auch eine zweite Meinung einholen? Langsram reichts mir irgendwie...seit 3 Jahren von Arzt zu Arzt rennen und keiner kann wirklich helfen. Manchmal glaube ich schon, dass ich mir meine körperlichen Symptome nur einbilde, mein Hausarzt will mich eh ständig in die Psycho-Ecke schieben :-D
Gibts hier vielleicht jemandem, dem es ähnlich geht?
Danke fürs Lesen schonmal Liebe Grüße, die Ebli
Ich lese schon länger in eurem Forum und habe nun beschlossen, mich anzuschließen. Bin mittlerweile wirklich verzweifelt und wollte mal hören, ob ich (hoffentlich) nicht die Einzige bin, der es so geht.
Kurz zu meiner Geschichte. Ich versuche mich kurz zu fassen, damit niemand beim Lesen einschläft ;-)
Angefangen hat es bewusst vor 3 Jahren (im Nachhinein wahrscheinlich schon früher) mit ein paar Flusen vor der Augen, phasenweise unerträglichem Kopfschmerz, Lähmung des rechten Fußes und Kribbeln in beiden Füßen, zeitweise sehr schmerzende gefühlslose Finger, so dass ich nicht mal eine Tasse halten konnte. Ab zum Neurologen im Jahr 2010. Ich dachte ein paar Pillen und das wird wieder. Aber nein...3 Tage stationär, MRT Kopf und Rücken, jede Menge elektrophysiologische Untersuchungen, Lumbalpunktion, Augenarzt etc. Ergebnis: mehrere kleine periventrikuläre ZNS Läsionen, 1 KM-affin, ASR-Kloni, Seitendifferenz bei irgendwelchen Reflexen, intermediäre Uveitis, retinale Vaskulitis, pos. auf c-Anca und Anti-SSB, pathologisch vermindertes C4-Komplement. 5 Tage Cortison-Stoßtherapie mit 1g Urbason, dann wieder heim. Verdacht auf MS.
Seitdem war ich ca. alle 6 Monate aufgrund immer wiederkehrender Probleme (extreme Uveitis-Schübe, Kribbeln, Schwächegefühl, Muskelkaterschmerzen in den Beinen, Armen, stechende Schmerzen in Beinen und Armen, abnorme Müdigkeit, Zittern, Hitzegefühl an bestimmten Körperstellen, morgendliche Steifheit des Rückens und der Beine, teilweise so starker Schwindel mit Müdigkeit dass ich mit dem Auto nicht mehr fahren kannnächtliche unerträgliche Rückenschmerzen etc.) beim Rheumatologen, Neurologen, Augenklinik. Jedesmal ohne richtiges Ergebnis. Zwischenzeitlich auch mal vermindertes C3-Komplement, patholgische Seitendifferenz im VEP zu ungunsten links (mein linkes Auge ist schlimmer von der Uveitis betroffen).
Alle paar Monate geht es mir über mehrere Woche körperlich ziemlich mies, aber die Ärzte schicken mich nur immer hin und her :-( Meine ganzen Untersuchungen sind irgendwie nicht eindeutig. Der Rheumadoc stellte die Verdachtsdiagnose undifferenzierte Kollagenose mit lupoidem Charakter, die Neuros suchen nur nach ihrer MS.
Seit 1 Jahr nehm ich 10mg Methotrexat für die Augen, da meine Uveitis mit Cortison nicht in den Griff zu kriegen ist. Azathioprin musste ich aufgrund von Nebenwirkungen absetzen. Seit einigen Wochen merke ich, dass die Uveitis schlimmer wird, mein Augendoc bietet mir aber keine Alternativen an.
Aus lauter Verzweiflung hab ich mir nun einen Termin im interdisziplinären Uveititszentrum der Uniklinik Heidelberg ausgemacht, leider erst im Oktober :-( Hat jemand dort Erfahrungen?
Würdet ihr euch an meiner Stelle auch eine zweite Meinung einholen? Langsram reichts mir irgendwie...seit 3 Jahren von Arzt zu Arzt rennen und keiner kann wirklich helfen. Manchmal glaube ich schon, dass ich mir meine körperlichen Symptome nur einbilde, mein Hausarzt will mich eh ständig in die Psycho-Ecke schieben :-D
Gibts hier vielleicht jemandem, dem es ähnlich geht?
Danke fürs Lesen schonmal
Liebe Grüße, die Ebli