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Diagnosen-Rätsel: MS oder undifferenzierte Kollagenose oder Lupus

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Ebli, 9. Mai 2013.

  1. Ebli

    Ebli Neues Mitglied

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    Hallo zusammen :)
    Ich lese schon länger in eurem Forum und habe nun beschlossen, mich anzuschließen. Bin mittlerweile wirklich verzweifelt und wollte mal hören, ob ich (hoffentlich) nicht die Einzige bin, der es so geht.
    Kurz zu meiner Geschichte. Ich versuche mich kurz zu fassen, damit niemand beim Lesen einschläft ;-)
    Angefangen hat es bewusst vor 3 Jahren (im Nachhinein wahrscheinlich schon früher) mit ein paar Flusen vor der Augen, phasenweise unerträglichem Kopfschmerz, Lähmung des rechten Fußes und Kribbeln in beiden Füßen, zeitweise sehr schmerzende gefühlslose Finger, so dass ich nicht mal eine Tasse halten konnte. Ab zum Neurologen im Jahr 2010. Ich dachte ein paar Pillen und das wird wieder. Aber nein...3 Tage stationär, MRT Kopf und Rücken, jede Menge elektrophysiologische Untersuchungen, Lumbalpunktion, Augenarzt etc. Ergebnis: mehrere kleine periventrikuläre ZNS Läsionen, 1 KM-affin, ASR-Kloni, Seitendifferenz bei irgendwelchen Reflexen, intermediäre Uveitis, retinale Vaskulitis, pos. auf c-Anca und Anti-SSB, pathologisch vermindertes C4-Komplement. 5 Tage Cortison-Stoßtherapie mit 1g Urbason, dann wieder heim. Verdacht auf MS.

    Seitdem war ich ca. alle 6 Monate aufgrund immer wiederkehrender Probleme (extreme Uveitis-Schübe, Kribbeln, Schwächegefühl, Muskelkaterschmerzen in den Beinen, Armen, stechende Schmerzen in Beinen und Armen, abnorme Müdigkeit, Zittern, Hitzegefühl an bestimmten Körperstellen, morgendliche Steifheit des Rückens und der Beine, teilweise so starker Schwindel mit Müdigkeit dass ich mit dem Auto nicht mehr fahren kannnächtliche unerträgliche Rückenschmerzen etc.) beim Rheumatologen, Neurologen, Augenklinik. Jedesmal ohne richtiges Ergebnis. Zwischenzeitlich auch mal vermindertes C3-Komplement, patholgische Seitendifferenz im VEP zu ungunsten links (mein linkes Auge ist schlimmer von der Uveitis betroffen).
    Alle paar Monate geht es mir über mehrere Woche körperlich ziemlich mies, aber die Ärzte schicken mich nur immer hin und her :-( Meine ganzen Untersuchungen sind irgendwie nicht eindeutig. Der Rheumadoc stellte die Verdachtsdiagnose undifferenzierte Kollagenose mit lupoidem Charakter, die Neuros suchen nur nach ihrer MS.

    Seit 1 Jahr nehm ich 10mg Methotrexat für die Augen, da meine Uveitis mit Cortison nicht in den Griff zu kriegen ist. Azathioprin musste ich aufgrund von Nebenwirkungen absetzen. Seit einigen Wochen merke ich, dass die Uveitis schlimmer wird, mein Augendoc bietet mir aber keine Alternativen an.

    Aus lauter Verzweiflung hab ich mir nun einen Termin im interdisziplinären Uveititszentrum der Uniklinik Heidelberg ausgemacht, leider erst im Oktober :-( Hat jemand dort Erfahrungen?

    Würdet ihr euch an meiner Stelle auch eine zweite Meinung einholen? Langsram reichts mir irgendwie...seit 3 Jahren von Arzt zu Arzt rennen und keiner kann wirklich helfen. Manchmal glaube ich schon, dass ich mir meine körperlichen Symptome nur einbilde, mein Hausarzt will mich eh ständig in die Psycho-Ecke schieben :-D

    Gibts hier vielleicht jemandem, dem es ähnlich geht?
    Danke fürs Lesen schonmal :) Liebe Grüße, die Ebli
     
  2. Ebli

    Ebli Neues Mitglied

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    Habe vergessen zu erwähnen: Rheumafaktoren, BKS und CRP waren bisher immer im Normbereich.
     
  3. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Ebli und willkommen im Forum :)
    Viele hier wurden bzw sollten schon in die Psychoecke abgeschoben werden.
    Wegen einer Vorfußparese, Nystagmus und gesteigerten Reflexen wurde bei mir auch schon mal der V.a. MS gestellt, der sich zum Glück nicht bestätigte, mich aber damals ziemlich verunsicherte.
    seit Anfang des Jahres wurde bei mir nun eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert und da besteht auch kein Zweifel...

    Hier wirst du viele Gleichgesinnte finden. Ich fühle mich hier sehr wohl und habe auch schon durch Lesen viele Anworten gefunden.
    Herzliche Grüße und einen schönen Feiertag
    Ina
     
  4. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Ebli,

    einen langen Weg zur Diagnose und den Versuch einen in die Psychoecke zu schieben, kennen hier viele. Ich auch. Besonders wenn man keine Entzündungswerte im Blut hat, passiert es einem immer wieder. Ich habe auch keine, einzig ANA finden sich bei mir immer. Wie sieht es damit bei Dir aus?

    Seit 1,5 Jahren sind bei mir heftige Kopfschmerzen, Migräne und Sensibilitätsstörungen dazugekommen und jetzt läuft die neurologische Abklärung. Auch hier ist noch unklar, ob "meine" undifferenzierte Kollagenose sich auch hier austobt oder ob eine ander Ursache dahinter steckt. Es scheint durchaus schwierig zu sein die einzelnen Krankheitsbilder abzugrenzen.

    Über das Uveitiszentrum kann ich leider nichts sagen, aber hier im Forum sind einige mit Uveitis und da findet sich sicher jemand, der Dir weiter helfen kann.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  5. Ebli

    Ebli Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Willkommensgrüsse :)
    Meine ANA waren bisher immer im Normbereich oder grenzwertig.
    Aber ich hab entdeckt, dass noch nie dieser HLA-B27 getestet wurde. Danach haben die im Uveitiszentrum schon am Telefon gefragt. Muss ich wohl mal nachholen.

    Ich persönlich fand die 2 Lumbalpunktionen nicht schlimm. Hab sie auch ohne Betäubung gemacht, die piekst ja schließlich auch. Hatte nur danach immer paar Tage mit höllischen Kopfschmerzen zu kämpfen.

    Eine Biopsie meines Gehirns würde ich auch ablehnen ! ;-) Da kann sich wirklich die Nachwelt dann ggf. austoben.

    Was mich etwas irritiert, sind v.a. diese ekelhaften Rückenschmerzen in der Nacht. Werde davon teilweise Nachts wach und kann mich nur in Millimeterschrittchen umdrehen. Mit mehr Bewegung im Laufe des Tages wirds dann besser. Abends wieder schlimer. Auch der linke Oberschenkel und die linke Schulter machen mir zu schaffen. Hab das eigentlich bisher immer auf ne falsche Matratze oder das Sitzen im Büro geschoben.

    Mich persönlich macht das schon manchmal ziemlich konfus, irgendwie kommen immer neue Wehwechen dazu, die Phasen wo alles gut ist, werden weniger. Man weiss sozusagen gar nicht, was der Körper da gerade treibt. Bevor das alles angefangen hat, musste ich nie zum Arzt gehen, war eigentlich bis auf den jährlichen Schnupfen kerngesund.

    Hoffe, ich finde hier noch n paar Leute, die auch mit der Uveitis zu kämpfen haben :)

    Wünsch euch noch nen schönen Vatertag :)
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Ebli

    Dann kann dir die Uveitis betreffend nicht allzu viel passieren - wenn sich mit Uveitis jemand auskennt, dann Fr. PD Dr. Mackensen und Fr. Dr. Max ;)

    Grüße, Frau Meier