Money Penny,
das tut mir wirklich sehr, sehr leid für dich. Ich kenne mich jedoch mit dieser Erkrankung gar nicht aus.
Aber ich habe mal gegoogelt und es gibt im Netz ein paar Anlaufstellen.
https://www.mpn-netzwerk.de/zur-primaere-myelofibrose.html (haben zu diesem Thema auch ein Forum)
https://www.leukaemie-hilfe.de/foren.html?tx_mmforum_pi1[action]=list_topic&tx_mmforum_pi1[fid]=22
Auch hier ist deine Erkrankung Thema mit Diskussionsforum
https://www.leben-mit-myelofibrose.de/erfahrungen-nutzen/patienten-erzaehlen
Auf dieser Seite erzählt z.B. jemand wie er inzwischen ganz gut damit lebt (seit 2010).
https://www.heizoelboerse.de/forum/erfahrungsberichte/pmf-primaere-myelofibrose.html
Diese Seite macht auf den ersten Blick auch einen guten Eindruck.
Ich weiß nicht wie eingeschränkt und mobil du bist. Aber ich würde dir den allgemeinen Rat geben, wenn es geht, nicht ins nächstgelegene Krankenhaus damit zu gehen, sondern sich deutschlandweit zu orientieren. Es scheint eine seltene Erkrankung zu sein und wahrscheinlich ist man mit seltenen Erkrankungen besser da aufgehoben, wo man über Erfahrung darüber verfügt. Und mit seltenen Erkrankungen haben verständlicherweise nur wenige Krankenhäuser und Ärzte Erfahrung.
In diesen Foren und Selbsthilfegruppen wird man dich diesbezüglich sicherlich gut beraten können.
Ein Referenzzentrum für deine Erkrankung ist wahrscheinlich grundsätzlich eine gute Adresse. Aber das kann ich schlecht beurteilen. Das würde ich mal in den Foren und Selbsthilfegruppen erfragen
Und ich habe ein Referenzzentrum für deine Erkrankung gefunden;
Zentrum für Myeloproliferative und Myelodysplastische Erkrankungen
zertifiziert nach
Unser Leitbild
Das Zentrum für Myeloproliferative und Myelodysplastische Erkrankungen folgt dem Leitsatz des
"Gemeinsam gegen den Krebs. Gemeinsam für das Leben."
Im Zentrum für Myeloproliferative und Myelodysplastische Erkrankungen im
Bonn werden eine Gruppe von Neoplasien des Blutsystems behandelt zu denen beispielweise die Chronische myeloische Leukämie (CML), die Polyzythaemia vera (PV), die Essentielle Thrombozythämie (ET), die Primäre Myelofibrose (PMF) und das Myelodysplastische Syndrom gehören.
Bonn ist ein überregionales Referenzzentrum der deutschen Studiengruppe für Myeloproliferative Erkrankungen (GSG-MPN). Das Zentrum verfügt über eine state-of-the-art Diagnostikabteilung (Zytologie, Durchflußzytometrie, FISH, PCR, NGS) und bietet neueste Therapiestudien an. Daneben führt es grundlagenwissenschaftliche Projekte durch, mit dem Ziel neue Therapiemöglichkeiten zu schaffen.
Money penny, ich wünsche dir schnelle und kompetente Hilfe und seelische Unterstützung seitens deiner Familie und Freunde.
Alles Liebe
allina
