Diagnose PMF. Danke, nein, Rheuma reicht mir eigentlich.

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Money Penny, 15. Januar 2021.

  1. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Peng, das wars.
    Hallo zusammen. Melde mich heute nach dem Ergebnis der Knochenmarkbiopsi.
    Bin noch geschockt. Mein Hämatologe schrieb mir das noch auf nen Zettel.
    Primäre Myelofibrose. Fällt unter die MPN Erkrankungen.
    Weiß grad nicht was ich denken soll.
    Lebenserwartung?
    Corona?
    Therapie?
     
  2. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Money Penny,
    das tut mir wirklich sehr, sehr leid für dich. Ich kenne mich jedoch mit dieser Erkrankung gar nicht aus.

    Aber ich habe mal gegoogelt und es gibt im Netz ein paar Anlaufstellen.

    https://www.mpn-netzwerk.de/zur-primaere-myelofibrose.html (haben zu diesem Thema auch ein Forum)

    https://www.leukaemie-hilfe.de/foren.html?tx_mmforum_pi1%5Baction%5D=list_topic&tx_mmforum_pi1%5Bfid%5D=22

    Auch hier ist deine Erkrankung Thema mit Diskussionsforum

    https://www.leben-mit-myelofibrose.de/erfahrungen-nutzen/patienten-erzaehlen

    Auf dieser Seite erzählt z.B. jemand wie er inzwischen ganz gut damit lebt (seit 2010).

    https://www.heizoelboerse.de/forum/erfahrungsberichte/pmf-primaere-myelofibrose.html

    Diese Seite macht auf den ersten Blick auch einen guten Eindruck.

    Ich weiß nicht wie eingeschränkt und mobil du bist. Aber ich würde dir den allgemeinen Rat geben, wenn es geht, nicht ins nächstgelegene Krankenhaus damit zu gehen, sondern sich deutschlandweit zu orientieren. Es scheint eine seltene Erkrankung zu sein und wahrscheinlich ist man mit seltenen Erkrankungen besser da aufgehoben, wo man über Erfahrung darüber verfügt. Und mit seltenen Erkrankungen haben verständlicherweise nur wenige Krankenhäuser und Ärzte Erfahrung.

    In diesen Foren und Selbsthilfegruppen wird man dich diesbezüglich sicherlich gut beraten können.

    Ein Referenzzentrum für deine Erkrankung ist wahrscheinlich grundsätzlich eine gute Adresse. Aber das kann ich schlecht beurteilen. Das würde ich mal in den Foren und Selbsthilfegruppen erfragen

    Und ich habe ein Referenzzentrum für deine Erkrankung gefunden;

    Zentrum für Myeloproliferative und Myelodysplastische Erkrankungen
    zertifiziert nach

    Unser Leitbild
    Das Zentrum für Myeloproliferative und Myelodysplastische Erkrankungen folgt dem Leitsatz des





    "Gemeinsam gegen den Krebs. Gemeinsam für das Leben."

    Im Zentrum für Myeloproliferative und Myelodysplastische Erkrankungen im


    Bonn werden eine Gruppe von Neoplasien des Blutsystems behandelt zu denen beispielweise die Chronische myeloische Leukämie (CML), die Polyzythaemia vera (PV), die Essentielle Thrombozythämie (ET), die Primäre Myelofibrose (PMF) und das Myelodysplastische Syndrom gehören.



    Bonn ist ein überregionales Referenzzentrum der deutschen Studiengruppe für Myeloproliferative Erkrankungen (GSG-MPN). Das Zentrum verfügt über eine state-of-the-art Diagnostikabteilung (Zytologie, Durchflußzytometrie, FISH, PCR, NGS) und bietet neueste Therapiestudien an. Daneben führt es grundlagenwissenschaftliche Projekte durch, mit dem Ziel neue Therapiemöglichkeiten zu schaffen.



    Money penny, ich wünsche dir schnelle und kompetente Hilfe und seelische Unterstützung seitens deiner Familie und Freunde.

    Alles Liebe

    allina
     
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  3. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Wow, danke allina. Da hast du aber für mich soviel gefunden.
    Weiß im Moment nicht wo mir der Kopf steht.

    Nun muß ich nur in Erfahrung bringen, ob ich eine Coronaimpfung bekommen darf?
    Denn ich Pflege noch jemanden und müsste dann auch bald dran kommen.
    LG Money Penny
     
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Hallo Money Penny,

    die Lebenserwartung kann hier niemand beurteilen; dazu sind - selbst wenn man grob schätzen möchte - umfassende Informationen und Sachkenntnis erforderlich.
    Die Therapie sollte dein Hämatologe eigentlich mit dir besprechen.
    Ich wünsche dir viel Glück!
     
  5. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Hallo Resi, nein, das frage ich hier nicht. Das habe ich nur laut gedacht.
    Wollte mich nur mal melden, was so passiert ist.
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Okay, dann habe ich dich falsch verstanden. Nur so viel: sprich - ich wiederhole mich - mit dem Hämatologen. Der ist für die Fragen (auch bez. Coronaimpfung) der Ansprechpartner ;)
     
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  7. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Gern geschehen Money penny,

    ich habe 2 Mal irrtümlicherweise eine wirklich üble Diagnose erhalten und weiß wie man sich fühlt und es einem danach geht.

    Also viel Erfolg! und wenn du mal zwischendurch 5 min Zeit findest, würde ich mich sehr über eine Rückmeldung freuen.

    Alles Liebe

    allina
     
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  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach Mensch, das ist aber wirklich keine schöne Diagnose. Ich habs grad zufällig entdeckt und will dir nur mal eben virtuell die Schulter anbieten, falls du eine zum Anlehnen oder Ausheulen brauchst...
    Im Moment weiß ich auch nicht wirklich, was ich dazu sagen soll, außer alles Gute für dich und das, was dich jetzt womöglich alles noch erwartet. Apropos erwarten: der Himmel wartet mal schön noch ewig auf dich! Von wegen Lebenserwartung... Oh gott, über sowas mag ich mir gar keine Gedanken machen, und für dich ist das ganz bestimmt auch kein Thema. Du wirst wieder gesund! Basta.
    Im Ernst, ich drück dich mal ganz fest :troest:
     
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