Diagnose Morbus Bechterew

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Anna1007

Neues Mitglied
Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und habe vor kurzem die Diagnose Morbus Bechterew erhalten. Ich bin 21 Jahre alt.
Mein Orthopäde hat mich nun zu einem Rheumatologen überwiesen, da mit einer Basistherapie begonnen werden soll.
Nun wollte ich hier mal nachfragen ob mir einer erklären kann was das genau heißt und welche Medikamente da gegeben werden. ;)
Außerdem wollte ich noch wissen wie ihr die schmerzen in den griff bekommt wenn selbst Ibuprofen 600 nicht wirkt.
Treibt ihr Sport? Wird dadurch die Steifigkeit der Gelenke verbessert? Wenn ja welcher Sport ist am besten?
Ziemlich viele Fragen meinerseits :p
Vielen Dank schon mal!
Liebe Grüße
Anna
 
Hallo Anna,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ich hab zwar keinen Morbus Bechterew, aber ein paar Fragen kann ich dir beantworten.

Bisher hattest du wohl "nur" Ibuprofen, das gehört zu den NSAR (nicht-steroidalen Antirheumatika = cortisonfreie Entzündungshemmer). Es gibt einige Medikamente, die viel besser helfen, aber was genau dir hilft, muss ausprobiert werden, jeder Mensch verschieden ist und individuell reagiert. Dieses gehört zu den , die Als Basistherapie werden die so genannten "langwirksamen Antirheumatika" bezeichnet, die einige Monate brauchen, um ihre Wirkung vollständig zu entfalten. Was Morbus Bechterew genau bedeutet, kannst du hier nachlesen: http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html
Und in der Spalte auf der linken Seite kannst du einiges über Medikamente erfahren.

Gegen die Gelenksteifigkeit ist das richtige Medikament oder die richtige Kombination mehrerer Medikamente m. E. erst mal sehr wichtig, denn ohne dem kann der Sport nicht viel ausrichten. Bewegung ist unabdingbar bei Rheuma. Krankengymnastik ist gut, denn da lernt man die richtigen Bewegungsabläufe und Belastungen. Mehr darüber hier: http://www.ruecken-experte.de/diagnosed_with_as/Keeping_positive/index.asp?C=94442413908384837963
Ich bin Mitglied der Rheuma-Liga und nehme am Funktionstraining teil, das von Physiohterapeuten durchgeführt wird. http://www.rheuma-liga.de/
Es gibt aber auch eine eigene Selbsthilfegruppe für MB: http://www.bechterew.de/

Ich wünsche dir alles Gute! Und wenn du weitere Fragen hast, dann kannst du jederzeit hier schreiben. ;)
 
Zuletzt bearbeitet:
Vielen vielen Dank für deine ausführlichen und netten Tipps :-)
Ich werde mich mal auf den seiten und links durchstöbern und schauen ob ich dadurch ein wenig schlauer werde ;-)
Ich wünsche dir alles gute!
Liebste grüße
 
Hallo Anna,
dass eine Ibu 600 nicht hilft bei MB - ja, das ist absolut verständlich.
Möglicherweise musst du vorübergehend Ibu mit Novalgin kombinieren - beachte aber die Tageshöchstdosis, die du nehmen darfst und sprich darüber zuvor mit deinem Arzt.

Absolut wichtig ist bei MB die Bewegung, denn der Schmerz geht durch die Bewegung weg, bzw. wird deutlich besser. Aber es muss die richtige Bewegung sein und da unterscheiden sich die Bechtis wiederum von anderen Rheumatikern - weswegen es eine eigene Selbsthilfegruppe für Bechtis gibt.

Information bekommst du auf jeden Fall bei der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew. Die nennen dir auch eine Gruppe in deiner Nähe und wenn du magst, dann gehst du auf das Basis-Wissen-Seminar, was sie für "Neulinge" und deren Partner (Freunde, näheres Umfeld) anbieten. Da lernst du die ersten Grundlagen über Bewegung, Medikamente, was wichtig beim Arzt ist und wie du am Arbeitsplatz klar kommst.
Anruf genügt, die sind echt nett: 09721 22033 - das ist die Nummer der Geschäftsstelle.

LG Pezzi
 
Vielen Dank pezzi für deine tipps! Ich werde mich dort am Montag mal informieren. Die Internetseiten haben mir schon einige Informationen gebracht :-)
Liebe grüße
 
Hallo und herzlich Willkommen,
ich bin auch seit über 20 Jahren ein Bechti und kann dir gut nachfühlen wies dir grade geht.

Es gibt ein eigenes Bechterew-Forum wo es ausschließlich um diese Krankheit geht, dort kriegst du sicher auch sehr viele hilfreiche Tipps.
Bechti-Selbsthilfegruppen sind wie schon erwähnt wirklich zu empfehlen und die spezielle Bechti-Gymnastik ebenfalls!
Sport kann man machen, so lange es im Rahmen des Möglichen ist. Man muss selbst rausfinden welche Sportarten einem gut tun und was eher schadet.
Da reagiert jeder Körper anders, je nachdem wie intensiv deine Schübe sind.
Was die Medikamente betrifft helfen mir und meiner Familie die TNF-Blocker wie Humira und Remicade am Besten.
Wir sind seit Jahren damit fast schmerzfrei und haben zum Glück nur sehr kleine Nebenwirkungen.

Ich wünsch dir alles Liebe und Gute!
Martina
 
Vielen lieben Dank für deine liebe Antwort! Ich soll MTX bekommen... hat jemand damit Erfahrung?
Ich habe gelesen dass dies auch als Chemotherapie eingesetzt wird :-O
Die TNF blocker verschreiben die Ärzte nur selten weil die sehr teuer sind.... ist das wirklich so?
Liebe grüße
 
Zu den TNF-Blockern: jain.
sie sind teuer und werden daher nicht immer als erste Wahl verschrieben, da würde die Krankenkasse wohl irgemdwann streiken ;) Sobald aber andere Medikamente nicht erfolgreich sind, sind sie eine häufigere Option. Oder je nach Krankheit. Ich habe TNF-Blocker gleich direkt nach Diclofenac bekommen, da zu dem Zeitpunktnur mein Rücken beteiligt war und dort TNF-Blocker eine bessere Wirksamkeit als MTX z.B. haben.

LG samjo
 
Hallo samjo!
Danke für deine Antwort! Bei mir ist auch der rücken beteiligt und ibuprofen ist mittlerweile nutzlos... vielleicht sollte ich noch einmal mit dem arzt darüber reden und ggf mal eine zweite Meinung einholen....
LG
Anna
 
TJF Blocker sind wirklich schweineteuer und bei uns muss man erst einmal ein paar andere Methoden getestet haben damit man es verschrieben bekommt.
Mir persönlich kostet es 5,20 jeden Monat. Das ist weniger als ich früher für meine Tabletten bezahlte
 
Anna1007 schrieb:
Bei mir ist auch der rücken beteiligt
Zum Vergrößern anklicken....

Das auch macht den Unterschied ;)
Wie gesagt war es bei mir NUR, inzwischen leider nicht mehr und vermutlich kommt deswegen nächsten Monat MTX dazu.

Bin mit Ersttherapie TNF-Blocker wie ich hier mitbekommen hab eher eine Ausnahme, von daher würde ich an deiner Stelle bei dem Plan deines Arztes bleiben, v.a wenn auch periphere Gelenke betroffen sind. Falls MTX nicht ausreichend wirkt, wird dein Doc sicherlich TNF-Blocker ins Gespräch bringen :)


LG Samjo
 
Anna1007 schrieb:
Hallo M.Berti!
Was hast du denn davor alles genommen?
lg
Zum Vergrößern anklicken....
Naja. Da waren z.B. neben den vielen Infusionen z.B.eine Gold-Spritzenkur,
Tramal, Brufen, Prednisolon, Voltaren, Deflamat, Ibuprofen, Diclofenac, usw.
Außérdem verschiedene Salben wie eben Voltaren usw, oder Weihrauchkapseln

Wenns dich genau interessiert, kannst du es gerne in meinem Buch nachlesen das ich geschrieben habe.
Infos findest du in meinem Profil.
lg M.
 
Vielen dank für eure Antworten! Ich werde mir auf jeden fall so oder so eine zweite Meinung einholen bzw. Mit dem arzt noch mal in ruhe sprechen. ... das Problem ist nur dass man immer ewig auf einen termin warten muss und meine Beschwerden werden immer schlimmer. ..
Habe dazu auch noch eine frage ;-)
Ich habe seit einem halbem jahr unglaubliche kieferschmerzen und bekomme den Kiefer vor allem morgens kaum geöffnet... ist das auch ein Symptom vom Morbus bechterew?
Außerdem habe ich oft starke leistenschmerzen die ins bein und in den bauch ziehen.... diese sind allerdings nur einseitig. Hat sonst noch jemand diese Beschwerden?
Bin langsam echt am verzweifeln weil es jeden tag berg ab geht anstatt berg auf und ich hoffe dass mir ein rheumatologe bald eine Therapie verordnet die wirklich hilft .
Lieben Gruß
Anna
 
Hallo Anna,
Kieferschmerzen gehören dazu, habe mir von einer Physiotherapeutin mal erklären lassen, dass das Kiefergelenk mit "zur Wirbelsäule" zählen würde - man könne dort sogar einen Bandscheibenvorfall bekommen.
Leiste: Auch sie tut beim Bechterew weh - ist vom ISG, das strahlt in die Leiste aus.

LG Pezzi
 
@ Anna:
Ich hab Spondylarthritis. Ich hatte auch mal eine akute Kiefergelenksentzündung, so dass mich der Hausarzt zur Rheumatologin schickte und auf Rheuma untersuchen ließ. Ja, es gehört auch zu den Wirbelsäulenerkrankungen. Bei mir halfen keine Medikamente, nur eine Knirscherschiene (=Aufbeißschiene), die ich vom Zahnarzt bekam. Die kann ich dir wärmstens empfehlen. Sie ist aus durchsichtigem Kunststoff und wird nur im Oberkiefer eingesetzt. Man trägt sie nachts, und damit können sich die Kiefergelenke erholen. Es ist auch ganz normal, dass sich Schmerzen oft nur einseitig zeigen. Die Leistenschmerzen könnten auch eine Blockade im ISG oder in der LWS sein, da würde KG helfen.
 
Vielen dank für eure hilfreichen Antworten :-) Ich habe bereits eine kiefergelenkschiene aber die nützt mir nur sehr wenig...
Ich hoffe es ist ok dass ich hier alles mögliche frage:-)
Bin nämlich grad eben vom Hausarzt gekommen weil ich einen geschwollenen lymphknoten am Hals habe und meine Lymphozyten seit 3 Monaten erhöht sind.... Der konnte sich das aber nicht erklären da ich keinen Infekt habe und etwas bösartiges erst einmal auch ausgeschlossen werden konnte. Nun ist meine frage ob durch eine entzündliche rheumatische Erkrankung auch die lymphknoten anschwellen und die Lymphozyten erhöht sein können?
Vielleicht hat jemand von euch die Selbe Erfahrung gemacht und kann mir weiterhelfen :) danke für eure Hilfe!
Liebe Grüße
Anna
 
Hallo Anna,
ich hab gelesen, dass geschwollene Lymphknoten auch bei rheumatischen Erkrankungen vorkommen können. Ich selber hab keine Erfahrungen damit. Schade, dass die Kiefergelenkschiene bei dir nichts geholfen hat. :(
 
Also meinst du dass es sein könnte dass lymphknotenschwellungen durch rheuma entstehen können? Habe leider erst am 7.6. Einen Termin bei einem internistischen rheumatologen deshalb bin ich momentan ein wenig verzweifelt weil es mir auch von meinem allgemeinbefinden her nicht gut geht und ich mich wie eine 80 jährige fühle bei jeder kleinen alltäglichen Belastung. .. :-(
Habt ihr dieses Gefühl vor der Therapie auch gehabt?
Liebste grüße
Anna
 
@ Anna:
Vor der Therapie ja, während der Therapie fühle ich mich wie eine 70-Jährige, aber nicht wie eine 50-Jährige. :p
 
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