Diagnose & Medikation

A

AnnaKollage

Bekanntes Mitglied
Hallo zusammen,
Ich war die letzten, ich glaube 1,5 Jahre, nicht mehr hier im Forum aktiv. Habe eine Pause gebraucht.
Nun bin ich weiterhin nicht viel schlauer als vorher, trotz eines Arztwechsels und eines Aufenthalts in einer Rheumaklinik.
Mit Quensyl habe ich nach 1,5 Jahren aufgehört, weil mir das nichts geholfen hat, genauso wie ein kurzer Versuch mit Kortison (1 Woche). Als Diagnose steht wieder undifferenzierte Kollagenose mit positiven Dermatomyositis-Antikörpern.
Ich habe Schmerzen überall. Alle Gelenke tun weh - laut Rheumaklinik weder Arthritis noch Arthrose, und auch keine Osteoporose. Alles tut weh und ich fühle mich dauernd krank.
Welche Medikamente kämen noch in Frage? Der Rheumatologe schickt mich nun in ein Schmerzzentrum, aber bei der Medikation ist er etwas ratlos, glaube ich.

Grüße,
A.
 
Hallo @AnnaKollage schön, dass du wieder da bist und schade, dass nix gefunden wurde.
Schmerzmedizin ist eine gute Sache. Die Schmerzmedizinerin hat bei mir damals auch ganzheitlich auf alles geschau. Die Schmerzmediziner haben mehr Zeit für PatientInnen und habe mehr Budget für Verordnungen. Bei mir war die erste Maßnahme Muskelentspannung als Teil der Physiotherapie und Medikamente Pregabalin und Duloxetin. Beides wurde dann wieder ausgeschlichen und dann kam das Kortison.
Ich hatte begleitet psychologische Unterstützung von der Schmerzärztin verordnet bekommen.

Ich drück Dir die Daumen, dass der Ansatz Schmerzmedizin hilft.
LG
Schosl
 
Vielen Dank für eure Ideen und Anregungen. Fibromyalgie wurde vor 3 Jahren ausgeschlossen, allerdings sind die massiven Schmerzen erst seit Jahresanfang da. Gelenkschmerzen habe ich ja schon seit 3 Jahren, jetzt sind Schmerzen an verschiedenen Stellen dazu gekommen - weiß allerdings nicht, ob Muskeln oder Sehnen oder noch etwas anderes. Dafür muss es doch einen Grund geben.
Die Schmerzambulanz wurde mir empfohlen, doch leider erreicht man dort niemanden. Ich stehe dem auch etwas skeptisch gegenüber, solange die Ursache nicht gefunden wurde. Einfach nur Schmerzmittel nehmen? Aber vielleicht bin ich auf dem falschen Pfad…
Borrelien wurden mal vor Jahren getestet, soweit ich mich erinnern kann. Von Yersinien habe ich noch nie was gehört. Testet das der Rheumatologe?
@Schosl : wenn ich mich richtig erinnern kann, hattest du mit Sehnen zu tun?
 
Hallo AnnaKollage,

ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und wenn ich mich richtig erinnere so einiges an gemeinsamen Problemen.
Quensyl hilft mir die Entzündungen im Körper einigermaßen im Zaum zu halten.
Nehmen noch 2mg Methylprednisolon dazu. Abends noch 200 mg Celecoxib. Trotzdem waren die Ruheschmerzen in Gelenken und Muskeln unerträglich.
Ich spritze jetzt zusätzlich 10 mg MTX wöchentlich. Die Schmerzen sind nicht weg, aber ich kann damit leben.
Ernährung habe ich auch schon versucht umzustellen, aber das ist bei mir sehr schwierig. Wegen hohen Harnsäurewerten muss ich purinarm essen. Wegen Reflux scheiden auch viele Lebensmittel aus, da bleibt nicht viel übrig was ich vertrage.
Ich hatte einen Versuch mit Azathioprine, habe ich leider nicht vertragen. Wäre vielleicht bei dir einen Versuch wert. Die Kollagenose geht durch Ernährung umstellung nicht weg.

Liebe Grüße
 
Bei mir hat der Hausarzt das Blut abgenommen und ich musste die Untersuchung selbst bezahlen. IgGAK sind wohl auch einige Zeit nach der Infektion nachweisbar.
Allerdings hättest du die Erkrankung bemerkt. Ich hatte über 15 kg abgenommen und 2 Monate Durchfall.
 
Hm, ok. Dann fange ich vielleicht wieder mit Quensyl an. Danke für die anderen Vorschläge. Werde sie eventuell meinem Doc vorlegen…
@Bärchen55, hattest du Entzündungswerte im Blut, oder „einfach“ so massive Gelenk- und Muskelschmerzen?
Dieses Azathioprin ist wohl ein schwaches Zytostatikum und Immunsuppressivum. Wäre vielleicht eine Überlegung wert. Aber hier im Forum nehmen oder nahmen die meisten Quensyl - und offenbar mit Erfolg.
Mein nächster Termin ist im Mai, da kann ich nicht so lange warten.
 
Hi @AnnaKollage
bei meinem vermutlich ersten bewussten Schub hab ich gefühlt Ganz Körper Schmerzen gehabt und dann waren es für mich die Gelenke. Immer beidseitig und druckempfindlich. Nachdem ich überall durch war, war erst die Diagnose Fibromyalgie, aber halt als Ausschlussdiagnose. Erst ein guter Neurologe hat mich zur Schmerzärztin geschickt. Die hat dann alles in mir sortiert und strukturiert gesucht. Mit den Medikamenten, den Anweisungen ab die Physio etc wurde es echt besser und aus den diffusen Schmerzen kam dann immer mehr das Thema Sehnen , Bändern und Gewebe und daraus resultierende Fehlbelastung in Gelenken zum Vorschein. Das war der Knackpunkt für Diagnose PSA und der Start der rheumatologischen Behandlung. Im Nachhinein wenn ich in mein Schmerztagebuch schaue und was so gesucht wurde in Richtung Bandscheibenvorfall oder Multipler Sklerose hätte man vielleicht früher zur Diagnose kommen können. Aber im Nachhinein ist man immer schlauer. Die Schmerzärztin war ein großes Glück für mich, weil sie sich Zeit genommen hat, Gesamtheitlich gesucht hat und nicht einfach zum nächsten Doc oder zum Röntgen oder Radiologen weiter verwiesen hat.
Sie es so: ein Versuch ist es wert, zu verlieren gibt es nix. Und vielleicht hilfst ja.
 
liebe AnnaKollage,
ganz kurz zu Deiner Frage: mir wurde gesagt, dass Yersinien und Borreliose (jedenfalls in "meiner" Praxis) immer automatisch mit getestet werden, weil wohl zumindest im akuten Zustand der Viecher eine Ähnlichkeit zum Rheuma bezüglich der Symptome existiere. Eine Art automatisierte Ausschlussdiagnose also.
 
Nein, meine Entzündungswerte sind nie erhöht. Allerdings
Ana 1:10240
Rheumafaktor positiv
Ak PL7 positiv
Ak Ku hoch positiv
IGG4 hoch positiv

Lungenfibrose
Raynaud Syndrom
Sicca
Chronische Ösophagitis, schwache Peristaltic
Rheumatoide Arthritis
Hautausschläge
Kapillarmikroskopie weißt auch auf Kollagenose hin.
Alles zusammen ergibt das die Diagnose undifferenzierte Kollagenose.

Jetzt neu Schilddrüse entzündet und
schwere Sklerose der Aorta

Vielleicht hilft dir das weiter.
 
Ich weiß nicht weiter. Der Rheumatologe hat keine Termine. Die Schmerzambulanz habe ich nach Tagen am Telefon endlich erreicht, aber Termine gibt es frühestens im Sommer.
Ich konnte heute Nacht vor lauter Schmerzen nicht schlafen. Alle Muskeln & Gelenke tun extrem weh. IBU 600 hilft 0. Die ANA-Werte sind seit mindestens 12 Jahren erhöht (Symptome erst seit 3). AK-NXP2 positiv. :-(
 
In der Klinik war ich im Sommer. Die haben da nicht wirklich viel gemacht und auch nicht viel finden können. (Allerdings waren die Schmerzen noch nicht so extrem). Der Hausarzt verweist auf den Rheumatologen und hat logischerweise keine Ahnung. Quensyl half aber nichts, bin jetzt allerdings so verzweifelt, dass ich das jetzt wieder nehme. Danke @Chrissi50
 
NSAR sind auch keine Dauerlösung. Du brauchst ein Basismedikament das dir hilft.
Ich bin innerhalb von 3 Jahren 4 mal in der Rheuma Klinik gewesen, bis ich die passenden Medikamente bekommen habe. Da muss man hartnäckig bleiben auch wenn es oft schwer fällt.
Hast du schon mal Kortison bekommen?
Wenn Quensyl nicht ausreichend hilft vielleicht eine Kombination von
Medikamenten.
Dran bleiben und viel Glück.
 
Kortison habe ich einmal letztes Jahr ausprobiert, eine Woche lang, hat aber nichts gebracht. Ob die Dosierung ausreichend war, kann ich nicht beurteilen. Habe minimal angefangen.
Ich habe zwei Kinder, da kann ich nicht wieder für 1 Woche verschwinden. Ich habe ja einen Rheumatologen. Aber danke @Bärchen55
 
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