Diagnose Fibromyalgie - und nun?

Hallo zusammen,

darf ich mich mal -ungelesen des ganzen Threads bisher- kurz einklinken?

@ Waldmensch: von welcher Praxis/Klinik sprichst du, wenn du schreibst, es wird gemeinsam ein Konzept erarbeitet und auch immer wieder hinterfragt?
Das klingt nämlich sehr gut :).

LG Thuja
 
Es ist eine Akut-Klinik in der jedoch 2 Dinge integriert wurden. Zum einen eine geriatrische Abteilung und eine Schmerzabteilung. Hier mal ein Link zu dieser Klinik:
http://www.paracelsus-kliniken.de/a...hopaedie-schmerztherapie/schmerztherapie.html

da kann man sich nun einmal durchklickern ... Und ja es ist wahr, dass hier patient und Doc in einem Boot sitzen und die Therapie gemeinsam anpassen. Jedoch sollte dies nicht grundsätzlich voneinander abweichen Was bedeuten soll das wenn der Doc der Ansicht ist, dass die gewünschte Therapie kontrainduziert ist, dann sollte man auch darauf verzichten.
Der Arzt A. Dunger hat bei einer Fachtagung "Fibromyalgie-Ein Fluch mit vielen Gesichtern" 2010 in Dresden darüber gesprochen. Ich hatte den Vortrag als pdf daheim und würde ihn auch gerne hier einstellen. Mal sehen ob ich ihn noch finde ... ansonsten muss ich den Doc eine Mail senden mit der Bitte ihn mir zukommen zu lassen.

LG
Waldi
 
@ColdOlivia: Schmerzen in der Blase hatte ich noch nicht. Speiseröhrenbeschwerden schon, ständiges Sodbrennen, aber das kann auch von den Tabletten kommen, ich nehme hin und wieder, wenn mich die Schmerzen zu sehr plagen, Ibuprofen 600. Aber wer weiß, vielleicht ist auch das ein Gesicht der Fibro? Es kommt ja eines zum anderen, wo ich denke, nun auch das noch...
Ich habe z.B. immer mal wieder einen stechenden Schmerz im Bauch, seitlich fühlt sich an, als würde ein Messer reinstechen. Das ist nur kurz, dann ist es vorbei. Diese stechenden Schmerzen jagen auch mal durch die Arme und Beine.
Mal sehen, was da noch so alles kommt...

@Waldmensch: Danke, den Link werde ich mir speichern, wer weiß, wem ich den zukommen lassen könnte.
;)
Und da bin ich schon bei einem Thema, das mir gerade zu schaffen macht. Ich müßte nun zu meinem HA, der Bericht des Rheumatologen ist eingegangen.
Ich schiebe diesen Arztbesuch nun vor mir her, ich habe regelrecht Sorge, daß die Diagnose dort abgetan wird und das würde mich jetzt wirklich treffen. Ist schon schlimm genug, daß ich zur Zeit total in der Luft hänge, ohne jedwede Therapie.
Wie komme ich darauf, daß mein HA evtl. sagen könnte: "Die Krankheit gibt es nicht?" Als ich ihn gebeten habe, mir eine Überweisung zu einem Rheumatologen zu geben, da ich nun mal in diese Richtung forschen lassen möchte, meinte er sofort, Rheuma hätte ich nicht. Als ich dann erzählte das meine Oma Rheuma hatte und ihre Gelenke schon verkrümt waren, meinte er: Das war sicher kein Rheuma. Ich habe dann meine Mutter nochmal gefragt und sie bestätigte mir, dass meine Oma jahrelang an Rheuma litt, hatte entzündliches Rheuma (wie das genau heisst, weiß ich nicht) und zusätzlich Weichteilrheuma.

Habe Angst, daß ich nicht ernst genommen werde. Vor 1 1/2 Jahren bekam ich eine neue Sorte Blutdrucksenker. Unter Nebenwirkungen stand, Wassereinlagerungen in den Beinen. Nun ist es so, daß ich genau wegen der Beine Probleme habe (hatte Krampfadern, die gestrippt wurden und seitdem aber immer ein dickeres Bein mit Spannungsgefühl, d.h. Wassereinlagerungen) Da dürfte ich doch solche Tabletten nicht auch noch einnehmen. Aber er meinte nur, das macht nichts.
Auch sind als Nebenwirkungen Muskel und Gelenkschmerzen geschildert, also ich misstraue diesen Tabletten und zusätzlich zu der Fibro muss ich doch nun nicht auch noch Tabl. einnehmen, die ebenfalls solche Beschwerden verursachen.

Wie kann ich mich wappnen, für den Fall, daß er nun diese Diagnose als "Quatsch" bezeichnet. Auch über die Tabletten bzw. einen Wechsel der Blutdrucktabl. möchte ich reden.

Habe mir vorgenommen, wenn er mich nicht ernst nimmt, das ich den Arzt wechsel, aber wenn ich denn da so sitze, ich hoffe nur, mir fällt dann die passende Anwort ein. Ich weiß, ich muss sicher noch sehr viel lernen, mich gegen Ärzte durchzusetzen.

Ging es euch am Anfang auch so und habt ihr mit der Zeit erst lernen müssen, euch gegen die Ärzte, die diese Erkrankung nicht anerkennen wollten, durchzusetzen und wenn wie? Oder seid ihr einfach nur gegangen und habt euch einen anderen Arzt gesucht?

LG
Küstennebel
 
Vielen Dank Waldi für den Link!!!!! Ich habe noch nicht von den Kliniken gehört. Ich werd mich mal durchklicken
und den Vortrag speichern. Super.

LG Thuja
 
@küstennebel
Dieses fast genaue Problem hatte ich in ähnlicher Form und habe bis dato "überlebt". Da es mir seit Herbst 2009 zunehmend schlechter ging und ich auch psychisch fast ausgebrannt war, habe ich alle Hebel in Bewegung gesetzt um etwas verändern zu können. Anfangs hatte es mich 1-2 mal im Monat aus der Bahn geworfen, aber etwa 4 Monate später ging es mir jede Woche für 2-3 Tage lang total mies. Total bedeutete- Schmerzen, Übelkeit, Durchfall, totale Müdigkeit, Schwitzen usw. ! So habe ich mich zum Doc geschleppt und mir Spritzen geben lassen. Anfangs Ambene(Phenylbutazon) und am Ende Prednisolon(Dexa 8mg) dazu, was in Folge meinen Muskel schädigte, der hart wurde und Dellen bekam. Dann gabs diese Mischung als Tabletten und es folgte dann so ein Rhytmus von 3 Tage Medis, 2 Tage gings und danach Bettruhe. Bemerkenswert war die Tatsache, dass wenn ich warm badete, ich einige Stunden später so einen Schub bekam. Da die Entzündungswerte auch pathologisch waren gings ab zu einem niedergelassenen Rheumadoc in Oberfranken. Naja dessen Untersuchung und letztlich das Ergebnis waren so weltfremd ... Nun habe ich ja auch einen Knacks an den Nieren und bin ab und an beim Nephrologen. Der bestimmt im Labor immer viele Werte. Hier fiel auf, dass neben Ferritin auch der Amyloidose-Wert, deutlich erhöht war. Nun kam bei meinem HA der Verdacht auf, dass ich eventuell an einer seltenen Erkrankung leiden könnte. Also ab nach Heidelberg ins Amyloidosezentrum, die wiederum zur Aussage kamen das der erhöhte Wert (+ das Ferritin) von einer Entzündung hervorgerufen wird. Da es mir aber zunehmend schlechter ging und ich Termine nur planen konnte, wenn ich ein , zwei Tage vorher die Tabletten genommen hatte schickte mich mein HA in eine Uniklinik mit rheumat. Abteilung. Was mir dort zugemutet wurde, davon habe ich bereits in anderen Beiträgen berichtet. Jedenfalls wurde ich entlassen, mit der Diagnose Gicht(an der Wirbelsäule???) und einem Schmerzmittelmißbrauch. Daheim angekommen fiel die ganze Welt über mich zusammmen. In meiner Not bin ich zu einem Neurochirurg gegangen um wenigstens mein Bandscheibenproblem im Lendenbereich beheben zu lassen. Überraschend meinte er nur, dass eine OP derzeit nochnicht nötig wäre, aber im Zusammenhang das MRT sehr nach einer rheumat. Erkrankung aussieht. So so ein Neurochirurg meldet plötzlich seinen Verdacht, ohne das ich ihm darüber berichtet hatte. Naja un d von dort an ging ich zum HA, der anfangs nicht so recht wollte denn eine Krähe tut der anderen ja nichts :"Im Befund der Uniklinik steht, dass da nichts ist. Und die Entzündungszeichen sind sicher ein kleiner Infekt ....". Mein HA kann sich dankbar nennen, dass wir uns seit der Schule kennen, ansonsten hätte ich da eine Rede gehalten. Und so kam ich über dieses Forum nach Dresden an die Uniklinik ... mit der ich bis heute in Kontakt stehe als Patient.

Ich kann dir nur raten, mach den Termin beim Doc. Aber bereite dich kurz darauf vor. Zuerst kann es ja gar nicht so schlimm werden und der Doc hat einen Befund mit dem er und du leben kann. Aber es kann auch der Fall zwei eintreten und der Doc wird eigen. Dann darfst du darauf verweisen, dass es die Krankheit gibt und international anerkannt ist(ICD Diagnoseschlüssel). Sich aber bis ins Detail vorzubereiten wird nicht gehen, da das Thema zu komplex ist. Wichtig wäre halt nur, dass du dich nicht verunsichern lassen solltest. Immer schön auf deinem Standpunkt bleiben und deine Beschwerden immer wieder ansprechen. Und auch mal den Hinweis geben, dass man ja nicht grundlos hier ist und wenn schon er nicht weiss was es sein kann, dich zu einem anderen Doc schicken.
Bei den BD-Tabletten würde ich, wenn sie mir ensthaft solche massiven Beschwerden machen, mir eine NW raussuchen die bekannt uud häufig ist (ACE-Hemmer<->Husten) und mir die Diskussion über meine Beine ersparen.
Und wenn dir die Dinge nicht so einfallen wie gewünscht, dann mache dir einen Zettel damit du den Faden nicht verlierst. Denn oft kann es passieren, dass der Doc die Diskussion in eine andere Richtung lenkt. Und damit findest du schnell wieder zurück zum eigentlichen Thema. Sicher kann man Rhetorik nicht schnell erlernen, aber um so häufiger man damit umgeht lernt man dies. Ich hatte das Glück, dass ich in einer firmeninternen Schulung dieses Thema hatte. Es hat mir schon so manches Mal weitergeholfen. Aber selbst nach der Schulung klappte dies nicht sofort, aber dann mit der Zeit. Und im späteren Berufsleben hatte ich meist nur die obersten Chefs mit Entscheidungsgewalt vor mir. Da war anfangs auch ganz schön Wind in der Hose ... aber danach hatte ich immer mehr den Eindruck, dass man mit diese Menschen oft besser zurecht kam, als wie die zwischen oben und unten. Diese Menschen wollten sich immer nur präsentieren und zeigen was sie alles dürfen im Unternehmen. Und daurch verloren sie meinen Respekt, da sie menschlich gesehen nur eine Katastrophe waren. Nach untern treten und nach oben kratzen. Dadurch habe ich gelernt einzuschätzen wie Menschen so ticken. Manche versuchen sich durch Worte zu profilieren und andere aber mehr durch Taten. Und so ist mir ein Arzt lieber der ehrlich zugibt, dass er nicht genau weiss was los ist und er aber versucht, als derjenige der nur schwafelt und handwerklich nichts unternimmt. So kann ich dann Ersterm auch mehr vertrauen und ihn nicht anprangern wenn mal etwas nicht so funktioniert wie erhofft.
Ich denke die Zeiten, bei denen ehrfurchtsvoll zu den Göttern emporgeschaut wird sind vorbei. Jedem Handwerker wird auf die Füße getreten wenn was schief geht und Ärzte sind leider auch nur Handwerker am menschlichen/tierischen Körper. Und sie werden für ihre Arbeit bezahlt wie jeder andere auch. Das sie im Vorfeld sehr lange studiert haben ist die andere Seite, aber deswegen sind sie auch keine Gottheit.

LG
Waldi
 
;)@Waldmensch: Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht :top:

Hatte mir schon einen Zettel mit vielen Fragen bereitgelegt und bin heute kurzentschlossen zu meinem HA. War gar nicht so schlimm.;)
Als er den Bericht des Rheumatologen las, war erstmal seine Antwort:" Fibromyalgie, das ist ja leider ein schlechter Befund".
Der Rheumataloge hatte auch Amitryptilin zur Nacht empfohlen. Mein HA meinte, Nebenwirkung - Gewichtszunahme!:eek: Das kann ich ja nun leider nicht gebrauchen, habe ja schon einige Kilo zugenommen, seit ich keinen Sport mehr mache.
Mein HA meinte noch, wir können es ja auch erstmal lassen und noch rausschieben. Ibuprofen soll ich auf anraten des Rheuma-Doc´s gar nicht mehr nehmen.

Aber wenn ich mal mit den Schmerzen nicht gut klarkam, hat mir schon eine Ibu ganz gut geholfen. Leider habe ich vergessen zu fragen, ob ich nicht ab und an eine Ibu nehmen darf, wenn es mir so gar nicht gut geht. Aber ansonsten konnte ich erstmal alle Fragen mit ihm klären.
Meinen Rehaschein, den ich noch vom Orthopäden dabei hatte, wandelte er um in Funktionstraining im Wasser und auch Trockengymnastik. Habe noch eine Telefon-Nr. der Rheumaliga bei uns am Ort erhalten. Nun werde ich erstmal sehen, ob ich so schnell es geht, in eine Wassergymnastikgruppe komme. Aber was nun für mich erstmal in Frage kommt, soll ich bei der Rheumaliga klären.

Wie sieht es denn bei Euch aus. Habt ihr die Einnahme von Amitriptylin auch erstmal rausgezögert und es mit Schmerztabletten wie z.B. Ibuprofen probiert?

LG
Küstennebel
 
Küstennebel schrieb:
Wie sieht es denn bei Euch aus. Habt ihr die Einnahme von Amitriptylin auch erstmal rausgezögert und es mit Schmerztabletten wie z.B. Ibuprofen probiert?
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Küstennebel,

Ibu hilft bei mir gar nicht mehr. Höchstens mal bei Kopfschmerzen, aber auch nicht immer. Ami nehme ich auch noch nicht. Erstens hilft es nicht bei allen Fibros, soweit ich weiß, zweitens kann ich im Moment beruflich keinen Nebenwirkungen oder Probleme in der Eingewöhnungsphase brauchen und vor allem habe ich im Moment glücklicherweise eine schmerzarme Phase. Wenn's mal schlimmer ist, werde ich das Thema aber sicher anschneiden, bisher hat da noch gar keiner was zu gesagt (weder Rheumatologe noch HÄ). Mal abwarten, wie es weitergeht...

LG Dina
 
Pro Amitriptilin

Hallo Küstennebel.....
Mir geht es seit der Einnahme von Amitriptilin Nachts besser. Es schenkt doch etwas Schlaf oder lässt die wachen Stunden erträglicher sein. Ich nehme abends 30 mg ein.
An Gewicht habe ich nicht zugenommen.
Die neuen Gesichtspunkte die Waldi eingebracht hat, hören sich gut an.
Ich habe bis zu einer Diagnose und Behandlung zu lange gewartet. Ich bin Jahre mit Schmerzen herum gelaufen. Seit 1,5 Jahren bin ich jetzt in einer Schmerztherapie. Meine Schmerzverarbeitung ist schon derart gestört, dass ich täglich 100 mg retartiertes Morphin brauche um schmerzfrei zu sein.
Wie ich da wieder rauskomme weiss ich auch nicht.
Laut meiner 3 behandelten Ärzte wäre ich noch garnicht in der Lage füe andere Massnahmen. Da für müsste ja wohl das Morphin reduzieret b.z.w. abgesetzt werden.
An meiner Seite habe ich meine Ha, einen Neurologen und eine Schmerztherapeutin. Und alls wichtigsten, mein totalen Ehemann, der sich treu und lieb um mich kümmert. Da ich wegen Erschöpfung eben nur noch gerade meine Körperpflege schaffe , bin ich so langsam zum "Pflegefall" geworden.

Liebe Küstennebel und ihr anderen Lieben..... versucht alles das Schmerzgedächnis so früh wie möglich zu entlassten. Habt nicht so viel Angst vor Medis. Scheiss was auf 2 Kilo mehr auf der Waage.
Mein Traum ist es, irgendwann mal wieder richtig leben zu können. Träumen darf man ja.......

Ganz liebe Grüsse...Eure Olivia
 
Amitriptylin ist gar nicht schlecht. Ich habe es anfangs noch ganz unbedarft vom Hausarzt genommen:
gleich eine 25mg Tablette jeden Abend. Aber ich war wie benebelt und völlig high. Ich habe dann erstmal
niedrigere Dosis verlangt und bekam 10mg Tabletten. Auch das war mir erst zuviel. Ich konnte kaum gut
Autofahren. Mich nicht mehr angemessen unterhalten, fühlte mich so fern von den anderen.
Irgendwann verlangte ich Tropfen, weil ich davon las. Da hatte ich dann meine ersten Erfolge.
Es genügten schon 2 Tropfen (sind 4mg) ! Und ich schlief gut, hatte weniger Ängste und vor allem:
weniger Schmerzen. Das gelingt aber nur, wenn man es regelmässig einnimmt.
Ich hatte dann eine lange Pause, nahm auch mal Tramadol retard, Tramadol einfach, Katadolon.
Ibuprofen hilft mir manchmal, aber davon brauche ich viel zu viel, wenn ich Ganzkörperschmerzen habe.

Ich kann zum Amitriptylin nur raten! Ich nehme aktuell ca. 10-12mg in Tropfenform. Und dazu 50mg Tramadol
retard, zwischendrin manchmal eine oder zwei 50er Tramadol. Vor allem wenn es so eiskalt ist, wie es die letzte
Woche war.
Das Amitriptylin senkt auf jeden Fall die Schmerzen, denn wenn ich tiefer und besser schlafe, dann habe ich
auch weniger Schmerzen. In stressigen Zeiten nahm ich auch morgens mal einen Tropfen Ami auf Wasser und
es hatte Wirkung, ich war gelassener.

Zugenommen habe ich schon, aber schon vor dem Ami, bei meiner niedrigen Dosis nimmt man nicht so zu,
nehme ich an.

Wenn dir jetzt Ibuprofen hilft, dann würde ich es schon nehmen! Wieso sollst du es denn nicht nehmen?
Wegen dem Ami? Beides geht auf die Leber. Ich muss da auch aufpassen, weil ich durch das Katadolon meine
leber ganz schön ausgereizt hatte.

Wenn du wirklich richtig Schmerzen hast, ist der baldige Versuch mit Amitriptylin sicher anzuraten! Aber gib
nicht gleich auf, wenn du erstmal müde und benommen bist. Vielleicht am Wochenende oder in einem Urlaub
anfangen.

Viel Erfolg!

LG Thuja
 
Na da war es doch gar nicht so schlimm. Und ich denke mal, dass dein HA auch eine Meinung zu diesem Thema hat. Das Amitriptylin wird gerne bei einer Fibro gegeben, da es nachgewiesener Maßen hilfreich sein kann. In Studien wurde dies nachgewiesen. Ich denke mal, dass bei den geringen Dosen sich die NWs und somit auch das Gewicht nicht extrem ändern werden. Und sollte es dennoch zu bemerken sein, dann kann man auch noch andere Medikamente versuchen. So ist der Wirkstoff Duloxetin ebenfalls in der Schmerztherapie zugelassen. Da das Amitryptilin auf verschiedene Transmittersysteme wirkt, scheinen hier die Effekte gut zubeobachten sein. Da es auch müde machen kann, wirst du gut schlafen können.
Doch viel wichtiger als die Medikamente ist zuerst die Tatsache, dass dein Doc an dich und deine Beschwerden glaubt. Erst dieser Umstand bringt dich zu einer entsprechenden Therapie. Und sollte es am Anfang nicht gleich so funktionieren wie erhofft, dann gib nicht auf und suche weiter nach eine Therapie für dich. Leider gibt es auf dem Gebiet Schmerz nicht DIE Therapie, sonder es sind immer individuell zugeschnittene Muster.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche allen ein schönes WE,

Waldi
 
Guten Morgen, hoffe alle hatten ein schönes Wochenende!

@ColdOlivia: Danke Olivia für den Hinweis, nicht zu lange mit Schmerzmitteln zu warten. Das es dadurch zu so erheblichen Schmerzen kommen kann wie bei Dir und man auch zum Pflegefall werden kann, das hätte ich nun nicht erwartet.
Das Problem ist, daß mir mein HA nichts verschreibt, auch der Rheumatologe wollte mir keine Medikamente verschreiben, hat aber als Hinweis im Bericht an den HA den Rat auf Amitryptilin gegeben. Mein HA riet ab, wegen der Gewichtszunahme.

Merkwürdigerweise meinte der Rheumatologe Ibu könne ich weglassen, da es sowieso nicht hilft. Aber mir hat es schon geholfen, die Schmerzen zu reduzieren. Allerdings habe ich auch Magenprobleme, Übelkeit, Sodbrennen, welches ich dann aber mit Säureblocker wieder gut in den Griff bekomme.


@Thuja: Wie oben schon geschrieben, der HA rät mir vorerst von Amitryptilin ab, solange es geht. Ich habe auch gar nicht so diese Schlafstörungen, wie es wohl viele von Euch haben. Gut, ich wache 2 mal, manchmal 3mal die Nacht auf, aber auch das nicht immer, manchmal sogar "nur" einmal! Allerdings merke ich dann jedesmal, wie ich in meiner Schlaflage "eingerostet" bin und muss mich anders hinlegen;)
Ich habe im März noch einen Termin beim Orthopäden, der ebenfalls einen Bericht vom Rheumadoc bekommen hat. Ich werde mal sehen, was dieser dann dazu sagt, gerade auch hinsichtlich der Medikation.

@Waldmensch: Ja ich bin ja schon froh, das mein HA zu dem Thema doch eine Meinung hat und er sagte mir, daß er auch mehrer Patienten mit dieser Diagnose behandelt.
Allerdings so im nachhinein finde ich doch nicht alles so perfekt. Ich habe ihn auf eine Reha angesprochen, auf diese Frage ging er gar nicht ein, sondern erstmal auf das Funktionstraining. Hierfür hat er mir einen Schein ausgestellt, mit dem ich zur Rheumaliga gehen soll.
Dann hatte ich ihn noch wegen meiner Blutdrucktabletten angesprochen, welche als Nebenwirkung, wie im Beipackzettel geschrieben, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, trockene zugeschwollene Nase, Niesanfälle, Schwellungen von Armen und Beinen, auslösen kann. Und genau diese Symptome habe ich. Aber er meinte, das könne nicht von den Tabletten kommen.
Auch meine Schilddrüsenwerte wären vollkommen i.O. ,keinerlei Zeichen auf eine mögliche Erkrankung. Aber Familienangehörige, einmal meine Mutter, hat eine Schilddrüsenerkrankung (Knoten) und mein ältester Sohn hat Hashimoto. Deshalb denke ich, vielleicht ist da doch etwas?

Die Frage nach einem Schmerztherapeuten habe ich leider vergessen und das obwohl ich eine lange Liste dabei hatte
:rolleyes:

So, nun muss ich mich noch entscheiden, ob ich mit dem Schein für Funktionstraining zur Rheumaliga gehe. Der HA hat mir Training im Wasser und Trockengymnastik verordnet.
Ich hatte schon ein wenig im Forum gestöbert und da gehen die Meinungen bzw. Erfahrungen bei der Rheumaliga ja auch weit auseinander.

Bei uns hier im Ort habe ich von einer Physiotherapiepraxis gehört, die Funktionstraining anbieten, sollen sich wohl schon viele ihren Rehaschein in Funktionstraining umändern lassen haben. Aber ob das dann das für mich geeignete Training ist?
Dann gibt es bei uns noch ganz neu Aquafit, hat aber nichts mit der Rheumaliga zu tun. Diese bieten u.a. auch Aqua-Reha an.
Ich sehe, Entscheidungen stehen an, hätte gerne noch einige Erfahrungen eurerseits ,mit welchem Training auch immer gelesen. Oder sollte ich hierfür ein neues Thema aufmachen? So kommen hier ja nun zu meinem Eröffnungsthema doch immer wieder andere Fragen auf.

LG und einen guten Start in die neue Woche
Küstennebel
 
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