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Diagnose Fibromyalgie - und nun?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Küstennebel, 6. Februar 2013.

  1. Küstennebel

    Küstennebel Mitglied

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    guten Abend,

    bin neu hier und weiß gar nicht wo ich anfangen soll;) Nach jahrelangen Beschwerden und Behandlungen beim Orthopäden, Rehasport gemacht, Fitnessstudio gewesen, habe ich endlich darauf bestanden, mich zu einem Rheumatologen zu überweisen.

    Nun habe ich seit 10 Tagen die Diagnose - Fibromyalgie. Wie es heißt, ist man erleichtert, endlich einen Namen für diese Beschwerden zu haben, aber bei mir ist das nicht so. Die Erleichterung über den Befund blieb aus. Ich hatte selbst schon lange den Verdacht. Ich habe darüber gelesen und bei mir stimmen so viele Punkte überein.
    Verunsichert über die Diagnose bin ich, weil der Rheumatologe mir Blut abnahm, mich dann ausgiebig nach meinem Beschwerden befragte und daraufhin schon gleich das Wort Fibromyalgie erwähnte.

    Er drückte dann noch die Tender-Points, auf manche reagierte ich heftig, auf manche etwas und auf einige gar nicht.
    Daraufhin meinte er aber, Röntgen können wir uns ersparen, für ihn ist es eindeutig Fibro. Er hat mir zwar viel über Fibro erzählt. Auch das viele Ärzte diese Erkrankung nicht anerkennen bzw. nicht kennen. Ich dachte nun, ich würde in diesem Fall bei ihm in Behandlung bleiben. Es war keine Rede davon, wie es nun weitergeht.

    Ich fragte nach Rehasport, den mir der Orthopäde nahegelegt hat, den ich aber noch nicht angetreten habe, weil ich erst die Diagnose beim Rheumatologen abwarten wollte. Auf dem Reha-Schein ist ja auch eine Spalte "Funktionstraining" und da stand u.a. "bei Fibromyalgie".

    Auf meine Frage, ob ich denn nun zum Rehasport oder zum Funktionstraining gehen sollte, meinte er, könnte ich beides, aber alles nur gemäßigt. Gut wäre auch Gymnastik im Wasser - Dehnübungen bei der Rheumaliga.

    Schmerztabletten bekam ich keine, er meinte, die wirken sowieso nicht.

    Damit war ich entlassen und fühle mich nun mit dieser Diagnose alleingelassen. An wen wende ich mich, wenn es mir sehr schlecht geht und ich doch mal Schmerztabletten brauche. Welcher Sport ist denn nun für mich geeignet? Wer verschreibt mir Physiotherapie usw.?

    Ich habe jahrelang Sport gemacht, Gymnastik, Fitnessstudio, Rehasport wegen der Muskelverkürzungen und Blockaden, alles hat meine Beschwerden weiterhin verstärkt. Ich fühlte mich zu Anfang immer sehr gut nach dem Sport, abe je länger ich trainierte, desto schlechter ging es mir. Fühlte mich regelrecht krank. So habe ich dann alles aufgegeben und seit 1 1/2 Jahren gar nichts mehr gemacht. Ausser meine Spaziergänge mit unserem HUnd, aber auch die fallen mir manchmal schwer.

    War heute beim Osteopathen, bei dem ich schon länger in Behandlung bin (wegen der Blockaden). Der Osteophat riet von Wassergymnastik ab, wäre zu schwer für den Anfang und zeigte mir einige Dehnübungen, die nach und nach weiter ausgebaut werden. Der Osteophat war wiederum dafür, daß ich in einem Gesundheitszirkel (Milon-Zirkel) trainiere, d.h. da werden die Gewichte auf einem Chip gespeichert, so daß man je nach seiner Fitness nie verkehrt trainiert.
    Also, ich weiß einfach nicht, wo ich anfangen soll...

    LG
    Küstennebel
     
  2. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

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    HalloKüstennebel,
    also wenn ich Dein Bericht so lese könnte ich meinen Du warst bei dem gleichen Rheumatologen wie ich.Kann das sein das er in Cuxhaven ist??????Gerne auch PN.
    LG Chaoskrümel
    Ach ja und herzlich Willkommen
     
  3. Dina

    Dina Neues Mitglied

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    Willkommen, Küstennebel! Hoffe, du fühlst dich wohl hier.

    Bei mir war es ganz ähnlich. War auch recht schnell wieder draußen, mit einer Diagnose, die nicht überraschend kam. Rheumatologisch nach Diagnosestellung wohl "fertig". Therapieempfehlung: Sport, Stress meiden, Muskelentspannung nach Jacobson, Schlafhygiene, lernen damit zu leben. Das war's. Auch aus hausärztlicher Sicht wird aktuell nicht mehr gemacht. Mir geht es allerdings momentan recht gut, wenig Schmerzen, die vegetativen Wehwehchen im Moment im Vordergrund seit einigen Wochen. Wenn ich mal wieder mehr Schmerzen habe, werde ich das Thema Amitriptylin mal ansprechen und mir nen Schmerztherapeuten suchen, aber im Moment will ich damit noch warten.

    Du siehst, du bist nicht allein mit so einer Blitzdiagnose, aber ich hatte eigentlich auch mehr erwartet.

    LG Dina, auch ursprünglich von der Küste ;)
     
  4. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallo chaolkrümmel,Küstennebel,
    das habe ich auch grad gedacht beim lesen
    und warst du in Cux?
    So wie du es schilderst kommt es mir sehr bekannt vor.

    Lg Birne
     
  5. Küstennebel

    Küstennebel Mitglied

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    genau das meinte ich, ich hatte mehr erwartet von der Untersuchung beim Rheumatologen und nicht so eine "Blitzdiagnose"

    @chaoskrümel und Birne: ihr habt es richtig erkannt, ich war beim Rheumatologen in Cux. D.h. ihr ward dort auch? Und wenn ja, habt ihr Euch eine 2. Meinung bei einem anderem Rheumatologen eingeholt?

    LH
    Küstennebel
     
  6. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Küstennebel,

    mir ging es ähnlich wie dir. Jahrelang habe ich Sport gemacht, undmitder Zeit habe ich immer mehr abgebaut, bis ich körperlich gar nicht mehr konnte. Und da habe ich angefangen, mich von ganz unten Stück für Stück wieder aufzubauen. Mir hat die Wassergymnastik bei der Rheumaliga geholfen. Denn dort wird kein Aquapower-Training gemacht, sondern wirklich Gymnastik zur Mobilisierung. Und das wäre gut bei deinen verkürzten Muskeln. Wahrscheinlich musst du dich darauf einstellen, dass jeder Tag ein unterschiedliches Belastungslevel hat. Mal kannst du mehr leisten und mal weniger. Das musst du jeden Tag vorsichtig neu austesten. Bleibe aber immer ein bisschen in Bewegung, sonst werden die Schmerzen eher schlimmer. Spazieren gehen reicht an einigen Tagen schon.
    Hast du über eine Rheha nachgedacht? Dort würdest du viele Anwendungen bekommen und kannst ausprobieren, was dir gut tut. Und du würdest in Seminaren viel über deine Erkrankung lernen.
    Ansonsten würde ich einen weiteren Termin in 4-6 Monaten erneut bei dem Rheumatologen machen, ihm erzählen wie es dir geht, und noch mal nach weiteren Hilfsmöglichkeiten fragen, z.B. Amitriptylin, ein bekanntes Medi zur Schmerzreduzierung, welches auf dein Schmerzempfinden wikt.
    Ich hoffe, ich konnte dir damit ein bisschen helfen.

    Liebe Grüße
    Enya
     
  7. Küstennebel

    Küstennebel Mitglied

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    Das mit dem Sport und trotzdem immer weiter abbauen, hat mir ganz schön zu schaffen gemacht. Ich habe dann erst meine Gymnastikgruppe aufgegeben (da hatte ich die meisten Probleme mit den Muskeln und Gelenken). Wir waren eine tolle Frauengruppe, die sich auch immer zu einem Plausch und Kaffee hinterher zusammengesetzt hat. So kam zu den Beschwerden auch noch, daß man nun nicht mehr so KOntakt hat.

    Dann ging es auch im Fitnessstudio nicht mehr, auch hier soziale KOntakte, wie Weihnachtsfeiern und Geburtstage, alles vorbei.
    Nunja, will jetzt nicht jammern, so geht es wohl fast allen von uns hier.

    Über eine Reha habe ich schon nachgedacht. Ich hatte auch gehofft, das mir der Rheumatologe dieses empfehlen würde.
    Ich habe gelesen, daß man so leicht bei Fibro keine Reha bekommt. Erst wird verlangt, daß alle Behandlungen ambulant ausprobiert werden müssen. D.h. bis ich mit den verschiedenen Behandlungen, wie z.B. Rehasport/Funktionstraining (dauert ja auch 1 Jahr) oder Wassergymnastik durch habe, vergeht die Zeit ja immer weiter.
    Aber ich finde, gerade nach der Diagnose um mit der Krankheit umgehen zu lernen, eine Reha so wichtig. Was kann ich tun, um diese zu bekommen? Hausarzt ansprechen und wenn der es nicht befürwortet? Ich habe in den Jahren ja noch nicht mal Krankengymnastik mit meinen Beschwerden bekommen.

    Aber auf jeden Fall hast du mir schon weitergeholfen. Ich werde nun erstmal versuchen, eine Reha zu bekommen und wenn es nicht klappt, in einigen Monaten nochmals zum Rheumatologen, in der HOffnung, daß er mir dann eine Reha verordnet. Amitryptilin werde ich dann auch mal ansprechen.

    Bisher habe ich "nur" Ibuprofen genommen, aber auch nur, wenn es gar nicht mehr ging. Ansonsten versuche ich, keine Schmerztabletten zu nehmen, die schlagen mir doch sehr auf den Magen.

    Ich werde mich jetzt erstmal an die Rheumaliga wenden zwecks Wassergymnastik. Vielen Dank für deine Tipps:)

    LG
    Küstennebel
     
  8. Birne

    Birne Neues Mitglied

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    Hallo Küstennebel,
    ja ich war auch dort ein paar mal und lag da auch stationär 9Tage.
    Ich habe mir jetzt einen Termin wo anders geholt,aber der ich erst
    im August.
    Mal schauen was die sagen.

    Lg Birne
     
  9. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Tenderpoints bitte in die Schublade stecken, denn die wären mittlerweile obsolent. Bei Fibro geht es "eh" um eine Ausschlussdiagnose und da sollte es letztlich um eine Gesamtshau der Befunde gehen. Die Fibro hat einige typ. Merkmale wie Müdigkeit, Muskel- und Sehnenansatzschmerzen und ggf. einige Tenderpoints(wobei eben nicht alle positiv sein müssen). Bevor man Fibro bestätigt sollten wirklich alle rheumat. Erkrankungen abgeklärt sein und diese nicht nur rein labormäßig. Bei Diagnosen ist es fast so wie beim lernen - sehen, begreifen, tun.

    LG
    Waldi
     
  10. Küstennebel

    Küstennebel Mitglied

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    @Birne: Die langen Wartezeiten sind wirklich schlimm. Auf meinen Termin beim Rheumatologen habe ich 5 Monate warten müssen! Darf ich fragen, wo du dich jetzt angemeldet hast?

    @Waldmensch: Habe auch schon davon gehört, dass die Tenderpoints nicht mehr so relevant sein sollen. Meine typischen Merkmale sind übrigens Muskel- und Sehnenansatzschmerzen schon seit vielen Jahren. Es hiess dann "Überlastung" und es gab eine Schmerzsalbe.
    Was heißt denn alle rheumatischen Erkrankungen abklären, ich dachte durch die Blutabnahme beim Rheumatologen, wurde geprüft, ob es entzündliches Rheuma ist. Das war nicht der Fall. Was kann bzw. sollte dann noch abgeklärt werden? Hat der Rheumatologe zu wenig untersucht?

    Gruß
    Küstennebel
     
  11. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Ob der Doc schon alles getan hat, was nötig ist kann man schwer aus der Ferne sagen. Doch jeder hat so seine Erfahrungen im Leben machen können. So hatte ich vor Jahren Probleme mit Übelkeit und Durst am Morgen. Also ab zum HA und checken was da so schief läuft. Ein bisschen Labor und ein bisschen drücken und ziehen, also kurzum eine allgemeinmed. Durchsicht. Am Ende kam nichts dabei raus und ich wurde vertröstet, dass es halt so wäre. Weil es aber immer mehr nervte bin ich an einem Nachmittag noch einmal hin. Frau Doktor hat den Blutzucker nochmal gescheckt und noch einmal die Leberwerte ins Labor geschickt. Da sagte sie zu mir, "Na heute Mittag gut gegessen?" denn der BZ war bei 10,1 mmol/L(alte BL 180mg/dl). Ansonsten siehe oben ...:mad: Etwa 4 Monate später fuhr ich wegen meiner Knochen zur Reha. Bei der Eingangsuntersuchung sagte man mir, ich dürfte schon Insulin spritzen vor der Untersuchung. Und so ging ich aus der orthopäd. Reha mit der Diagnose Diabetes heim. Anmerken möchte ich noch, dass meine Oma und auch mein Vater "Süße" waren ...
    Seit dieser Lebenserfahrung hinterfrage ich jedwede Aussage eines Arztes um feststellen zu können, ob sein Algotithmus der ihn zu der Aussage gebracht hat auch wirklich stimmig sein kann. Und um noch einmal direkt auf dich einzugehen, so gibt es noch viele andere Laborwerte die auf Dinge hinweisen die aus dem Ruder laufen. Leider (und auch aus Kostengründen<->Laborbudget) werden meist nur Standartparameter bestimmt (BSG, CRP, ANA, CCP-AK et.) und darauf eine Diagnose aufgebaut.
    Auch aus eigener Erfahrung kann ich da nur sagen, dass man standhaft bleiben soll/muss. Ich wurde auch einige Jahre auf Ischalgie mit Phenuylbutazon und am Ende in Kombination mit Prednisolon behandelt. Bis zu guter Letzt gar nichts mehr ging und selbst Prednis in der niedrigen Dosis nichts mehr brachte. Einzig ein Schuss mit 60mg Predni brachte kurz Ruhe rein. Und im Anschluss wollte man mir auch einreden, dass sei psychisch und ich müsste so leben ... naja eben solche Sprüche die man so kennt. Am Ende kam ich an die Uniklinik Dresden und bin auch noch heute da. Nicht weil die Klinik und die Caffeeteria so schön sind, sondern weil ich als Mensch noch ernst genommen wurde. Und so bekomme ich eine sehr gute Betreuung und Therapie. Auf gar keinem Fall möchte ich dir einreden, dass eine rheumat. Erkrankung dahinter stehen muss. Doch wenn du dich unwohl fühlst und die Therapie mit Salbe usw. nichts bringt, dann muss man aktiv am Ball bleiben und wie oben geschrieben, den Algorithmus überdenken und in Folge eventuell andere diagnost. Wege gehen.

    Bis hierher ersteinmal,
    LG
    Waldi
     
  12. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo küstennebel,

    ob dein arzt "zu wenig" untersucht hat, kann ich nicht beurteilen.
    sehr verkürzt mal ein paar infos:
    kernsymptome fms: chronischer schmerz in mehreren körperregionen, müdigkeit, schlafstörungen, erschöpfungsneigung usw.

    so soll die diagnose aussehen:
    medizinische anamnese (incl. medikamentenanamnese, da auch medikamente
    das beschwerdebild fms erklären könnten), labor und komplette körperliche untersuchung. wenn sich hinweise auf somatische (mit-) ursachen ergeben weitere diagnostik abhängig von den verdachtsdiagnosen. ich denke so hat das mein vorschreiber auch gemeint ;-) eine untersuchung auf alle rheumatischen erkrankungen ist nicht möglich und nötig, und würde jeden rahmen sprengen. hast du eine kopie deines labors? dann kontrolliere doch mal die abgefragten werte.

    sehnenentzündungen, schleimbeutelentzündung gehören nicht in den bescherdekomplex fms als nichtentzündliche erkrankung.

    den für dich passenden sport musst du selber herausfinden, was für den einen gut ist,
    ist für den anderen nicht passend. allgemein wird zb empfohlen: ausdauertraining, entspannungsübungen, funktionstraining, thermalbäder. akupunktur hat eine offene empfehlung. das kann durch den rheumatologen oder hausarzt verschrieben werden.

    in aller regel wird amitryptylin als einstieg verschrieben, auch schwache opioide sind nicht ausgeschlossen.

    ansprechpartner ist dein rheumatologe oder zb dein hausarzt.

    die SUCHE ergibt unendlich viele threads zum thema fibromyalgie.
    es kann sinnvoll sein, sich mal im forum generell umzusehen.

    noch etwas o.t.: du schreibst zu diesem thema in 2 threads, das macht es für die user unübersichtlich, deshalb sind doppelpostings allgemein nicht gewünscht.

    alles gute, marie
     
    #12 11. Februar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 11. Februar 2013
  13. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Die Müdigkeit und das ständige Erschöpft - Sein beschreibt es ganz gut.
    Weitere Dinge findest du auch bei der Fibroliga: http://fibroliga.alfahosting.org/index.php?option=com_content&task=view&id=28&Itemid=36

    Und aus eigener Erfahrung - ein Schmerztherapeut, der die Fibro als reale Erkrankung sieht. Von diesem Doc bekam ich noch Mikrostrombehandlungen als ich damals bei ihm stationär war. Leider ist diese Behandlung keine Kassenleistung, wurde aber im Rahmen der multimodalen Schmerztherapie ohne Zuzahlung mit durchgeführt. Ich denke mal, dass der Doc dies aus Überzeugung tut oder er dieses Gerät vom Hersteller zur Verfügung gestellt bekommen hat. Laut Aussage von Studien zu dieser Behandlung, sollen damit die entzündungsvermittelnden Zytokine unterdrückt und die schmerzreduzierenden und antientzündlichen Zytokine angeregt werden. Irgendetwas muss dran sein, denn die Therapie kommt ursprünglich aus dem Leistungssport und wird dort auch noch eingesetzt.


    LG
    Waldi
     
  14. enya

    enya Mitglied

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    Hallo Waldmensch,

    ist die Mikrostromtherapie das gleiche wie eine Tens-Therapie?
    Ein Tensgerät habe ich mir selbst einmal gekauft (40€ bei Rossmann) , nachdem ich es bei meiner Hausärztin ausprobiert hatte. Die Tens-Therapie tut mir total gut. Ich wende das schon seit 3 Jahren an. Damit kann ich mir Schmerzmittel manchmal ersparen.

    Liebe Grüße
    Enya
     
  15. Dina

    Dina Neues Mitglied

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  16. Küstennebel

    Küstennebel Mitglied

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    da möchte ich mich anschließen, wirklich toller Link und sehr verständlich geschrieben, danke dafür Waldi:top:

    @ Marie, danke für deine Antwort. Eine Kopie des Labors habe ich leider nicht. Der Bericht ist wohl gestern beim HA eingegangen. So werde ich diese Woche noch bei ihm vorsprechen und auch eine Kopie für mich mitnehmen.
    Sorry, wegen des Doppelposts. Ich wollte mich in dem anderen Thread "nur" als Neue vorstellen, so ergab es sich, daß auch dort einige Antworten eingingen, die ich beantwortet habe. Werde aber zu meinen Fragen usw. jetzt im entsprechenden Thread schreiben;)

    LG
    Küstennebel
     
  17. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    Ailill, magst du mal sagen wie du auf diesen zusammenhang kommst?

    lg marie
     
  18. Küstennebel

    Küstennebel Mitglied

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    meine Nasenschleimhäute sind auch ständig geschwollen, immer über Nacht. Ich habe auch mal irgendwo gelesen, daß auch dieses zu den Symptomen der Fibro gehören kann.
    LG
    Küstennebel
     
  19. ColdOlivia

    ColdOlivia Neues Mitglied

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    Ach

    Komisch...mir geht abends auch immer die Nase zu. Fibro hat soviele Gesichter. Jeden Tag was Neues. Habt Ihr auch manchmal Schmerzen in der Blase und Speiseröhre? Und alte Narben melden sich auch oft mit leichten Schmerzen.......

    Alles Gute und wenig Schmerzen,,,,,
    Gruss Olivia
    :top::top:
     

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  20. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Auf die Frage ob es wie TENS ist kann ich nur dazu sagen "ähnlich". Ich hatte diese Methode ja nun schon selbst probiert und da bekommt man je nach Erkrankung an die verschiedensten Stellen Elektroden angebracht(solche wie beim TENS). Im Vergleich zum Tens fliesst der Strom mehr oder minder durch den ganzen Körper hindurch. So hatte ich links und rechts am Genick, an den Handgelenken und an der Fußsohlen je eine Elektrode. Dann durchläuft das Gerät(es ähnelt einem EKG-Gerät mit den vielen Kabeln) ein vordefiniertes Programm je nach Beschwerdebild.
    Was auch angeboten wurde, jedoch mehr zum Gebiet RA gehört, war eine Akkupunktur mit Rotlicht-Laser. Ich hatte/habe Probleme mit den Sprunggelenken und bekam diese Anwendung an diese Stellen. Auch bekam man täglich abends eine kleine Massage mit Heilölen, die auch individuell nach Beschwerdebild angefertigt wurden. Damit man davon aber nicht kränker wurde, probierte man vorher eine Verträglichkeit am Unterarm. Diese Öle wären wiederum auch eine Option für die Fibro.
    So betrachtet, kann man es gar nicht vermuten, dass diese kleine Klinik ein derartiges Programm anbietet. Wenn ich es vergleiche mit den großen Schmerzzentren, dann finde ich persönlich eine individuellere Betreuung hier bei uns. Da wird für jeden Patienten kein 0815-Programm wie während einer Reha runtergeleiert, sondern mit dem Patienten gemeinsam ein Programm erarbeitet. Und dazu kommt dann noch, dass täglich hinterfragt wird ob dieses Schema etwas bringt und ob hier und da etwas verändert werden muss.

    LG
    Waldi