Diagnose Ehlers Danlos- und nun?

[pinkblue_sky]

Hallo zusammen,

ich weiß, dass einige von Euch auch Ehlers-Danlos haben. Ich weiß nicht so genau, wie es ins Rheuma-Schema passt und was das jetzt für mich bedeutet,
würde mich aber freuen, von Betroffenen zu hören, was sie damit erleben und wie es ihnen damit geht.

Liebe Grüße,
Pink

 

[Marie2]

hallo pink,

du hast dir etwas seltenes ausgesucht ;-)

ich hole deinen beitrag mal hoch, vielleicht meldet sich doch noch
jemand, mit dem du dich austauschen kannst!

alles gute, marie

 

[pinkblue_sky]

Danke! Naja, der Gentest läuft noch. Aber die Klinik war wohl eindeutig. Man vermutet, hypermobiler Typ. Dass ich hypermobil bin, wusste ich schon...aber die Elastizität der Haut spielt bei der Bewertung wohl auch eine Rolle..

 

[Ducky]

hallo pink,

ich habe seit 2007 die diagnose.
ich habe jedoch den klassichen typ.

wollte aber gerade in die badewanne

wenn du fragen hast ruhig immer her damit

hier ist noch jemand, glaube aus österreich. mit welchem typ, weiß ich nicht
und eine andere userin auch mit hypermobilem typ
ansonsten hilft die viell aich die seite der www.ehlers-danlos-initiative.de weiter
allerdings bekommt man da das passowrt, zumindest damals per post und es ist auch kaum was im forum los
sind aber eben mehr betroffene dort, die evlt noch andere erfahrungen haben

 

[pinkblue_sky]

Danke Ducky!
Für mich ist das alles noch so neu, dass mir noch nicht mal eine Frage einfällt.
Außer vielleicht, wie deine Ärzte damit umgehen, welche Fachrichtung hauptsächlich zuständig ist und welche Symptome es dir macht.
Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Genieß die Wanne ;-)
LG, pink