Da viele hier ja neu sind und unter großen Ängsten leiden,
möchte ich ihnen das Buch „Diagnose Rheuma Lebensqualität mit
einer entzündlichen Gelenkerkrankung“
von Daniela Loisl und Rudolf Puchner zur Lektüre empfehlen.
Dr. Langer hat es ja auch schon im Dezember als
„Alternatives Weihnachtsgeschenk“ empfohlen, obwohl
er im allgemeinen keine Reklame für irgendwelche Sachen
macht. Da eine der Autoren, Daniela Loisl, eine langjährige rheuma-online-userin ist, machte mich das natürlich neugierig und nach eifrigem Studium
finde ich, dass dieses Buch vielen ihre großen Ängste nehmen
und ihnen Vertrauen schenken könnte.
Daniela Loisl ist Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga,
Rudolf Puchner ist beratender Rheumatologe der
Österreichischen Rheumaliga.
Nach einer Tätigkeit in einer Rheuma-Ambulanz hat er seit
einigen Jahren eine Praxis als Internist mit
Schwerpunkt Rheumatologie, Magen-, Darm- und
Lebererkrankungen.
Seine Darstellung der wichtigsten Rheumaerkrankungen
ist sehr verständlich zu lesen.
Sehr ausführlich sind auch die vielen Behandlungsmöglichkeiten
dargestellt.
Daniela Loisl, in rheuma-online als dani bekannt,
weiß, wovon sie spricht.
Sie ist heute 41 Jahre alt und leidet seit
ca. 20 Jahren an einer hoch aggressiven Rheumaerkrankung.
Die Krankheit brach bei ihr aus, als es noch nicht
die heute so segensreichen neuen Basistherapien gab.
Sie hat dreizehn operative Eingriffe hinter sich und
kann auch diese Eingriffe aus nächster Erfahrung
beschreiben.
Das Buch ist nicht etwa traurig, sondern höchst
optimistisch geschrieben. Es lässt sich gut lesen,
auch wegen der vielen Fallbeispiele.
Dani gibt viele gute Ratschläge,
wie man sich am besten verhält.
Sie bringt ihre Auffassung gut herüber,
dass Personen, die ihre Erkrankung akzeptieren und gut damit umgehen, die optimistisch sind und nach vorne sehen,
eine weit bessere Aussicht haben, mit der Erkrankung fertig zu werden.
Hier einzige Auszüge aus dem Buch:
Jeder chronisch Kranke, egal an welcher Krankheit er leidet,
geht durch verschiedene Phasen von Hoch und Tief.
Niemand kann von Beginn an sagen:
„Egal, was kommt, ich werde mit allen Schicksalsschlägen fertig!“
Es ist eine lange, harte Erfahrung, die man durchwandert,
und nicht alle haben die psychische Stärke, das alles alleine zu schaffen.
Heute empfehle ich vielen Betroffenen, die sehr schwer mit dieser
Erkrankung zurechtkommen, professionelle Hilfe in Anspruch
zu nehmen, also einen Psychotherapeuten aufzusuchen.
Und damit möchte ich auf dringendste betonen, dass es keine
Schwäche ist und man nicht „geistig krank“ ist, wenn man einen
Psychologen aufsucht!
Das ganze Leben stellt sich auf den Kopf, wenn man mit einer
chronischen Krankheit leben muss.
In verschiedenen Lebensbereichen treten Änderungen ein:
Beruf
Beziehung
Haushalt
Freizeit
Sport
Man kann nicht erwarten, dass man von Beginn an mit einer
Krankheit umgehen kann, wenn man immer gesund war.
Es ist ein Lernprozess, der sich über Jahre hinzieht.
Der erste Schritt: Information
Informieren Sie sich über Ihre Krankheit, setzen Sie sich
bewusst damit auseinander, welche Formen der Krankheit
es gibt, wie die Krankheit abläuft, was Sie erwarten können
und welche Möglichkeiten Sie haben, dagegen anzukämpfen.
Die Psyche spielt eine sehr wesentliche Rolle.
Menschen, die zu übertriebenem Selbstmitleid neigen,
sind in einem Teufelskreis gefangen. Das betrifft
nicht nur die Gesundheit, sondern greift in alle
Lebenslagen ein. Selbstmitleid und Pessimismus
gehen Hand in Hand.
Kritisch sein, ja, aber nur die negativen Seiten zu sehen,
und alles hundertmal zu hinterfragen, da wird das
schönste Leben zur Qual.
Versuchen Sie eine positive Lebenseinstellung zu erreichen,
die Kleinigkeiten des Lebens zu sehen.
Die Personen, die ihre Erkrankung akzeptieren und gut
damit umgehen, haben eine ganz andere Lebenseinstellung
als diejenigen, die mit der Krankheit nicht umgehen können
und sich gar nicht damit abfinden wollen.
Am Beginn der Krankheit sind die Gegebenheiten und
Prognosen gleich. Doch in weiterer Folge wird sich
der Ablauf der Krankheit mit Sicherheit auch vom Umgang
mit ihr beeinflussen lassen.
Versuche ich zu kämpfen, mich dagegen zu wehren
und das Bestmögliche aus der Situation zu machen,
so wird das Leiden einen weit weniger negativen Einfluss
auf das zukünftige Leben haben. Ist man aber mit sich selbst
nicht im Reinen, tut sich selbst immer leid und kann den neuen
Lebensumstand nicht annehmen, so kreisen die Gedanken
ständig um das Leiden und man ist nicht frei für die
schönen Dinge im Leben.
Auch der „Positive“ hat seine Tiefs, fällt in ein Loch, wenn
die Schmerzattacken wieder sehr stark sind und lange anhalten.
Aber mit dem Vorteil, dass er sich sofort wieder besser fühlt,
wenn dieser Schub vorbei ist.
Lachen und Humor bewirken bei allen Krankheiten etwas Positives.
Und das ist sogar wissenschaftlich belegt!
Natürlich ist einem nicht immer zum Lachen zu Mute
und es gibt auch nicht immer einen Anlass dazu,
aber offen gegenüber den kleinen Dingen im Alltag zu sein
und versuchen nicht alles so schwer zu nehmen, das kann einem
sehr vieles erleichtern.
Würde es etwas ändern, wenn man mit Entsetzen an die Zukunft
denkt? Hätte dies einen guten Einfluss auf die Krankheit?
Mitnichten!
Von negativen Zukunftsaussichten beeinflusst,
kann man die Gegenwart nicht genießen.
Das „Jetzt und Heute“ hat Priorität.
Für einen chronisch Kranken ist es nach seinem subjektiven
Empfinden mit Sicherheit ganz besonders schwer,
den alltäglichen Anforderungen nachzukommen.
Ist er in sich selbst noch nicht gefestigt, so empfindet er sich
selbst oft als Belastung.
Ohne sexistisch werden zu wollen, muss ich aber trotzdem erwähnen,
dass bei Frauen, die von der rheumatoiden arthritis ja wesentlich
öfter betroffen sind, die Probleme meist noch verstärkt im Alltag
auftreten. Bei uns Frauen ist es nun einmal nach wie vor so,
dass wir auch den Haushalt führen und die Familie versorgen.
Wie kann ich meine Familie und auch mich selbst noch
versorgen?
Was jetzt also als gestresste Hausfrau tun? Die Arbeit ruhen
lassen? Nicht mehr bügeln, waschen, putzen, kochen,
aufträumen und und und ......
Ist es wirklich notwendig, dass ich als Frau alleine einkaufen muss?
Ist es nötig, einen Korb Wäsche auf einmal zu bügeln?
Muss alles in zwei Stunden erledigt sein, wenn ich den ganzen
Vormittag Zeit habe?
Wichtig und unerlässlich ist die Einteilung der Arbeit. Auch zu Hause!
Frauen neigen dazu, ein schlechtes Gewissen zu bekommen,
wenn das Essen nicht wie üblich pünktlich auf dem Tisch steht
oder wenn es einmal unaufgeräumt ist.
Sind diese Dinge wirklich SO wichtig?
Geht die Gesundheit nicht vor?
Man will sich nicht nachsagen lassen, man wäre faul.
Und genau da macht man einen sehr großen Fehler!
Man ist nicht faul! Man nimmt sich nur selbst einmal wichtig
Und schaltet einen Gang zurück!
Und da möchte ich an alle Familienmitglieder und Angehörige
appellieren. Es ist nicht notwendig, einem Betroffenen alles und
jeden Handgriff abzunehmen, aber es kann ungemein hilfreich sein,
auch bei kleinen Tätigkeiten zu unterstützen.
Das Tragen schwerer Einkaufstaschen sollte man anderen
überlassen und den jährlichen „Frühjahrsputz“ kann man getrost
weglassen, wenn man die Arbeit über längere Zeit aufteilt.
Sie müssen aber auch lernen, einen vielleicht „tadelnden“ Blick
der Mutter oder Schwiegermutter zu ignorieren, wenn Sie gerade
da an eine „Putzfee“ geraden sind.
Und sollte sich Ihr Partner beschweren, so grämen Sie sich nicht,
sondern fordern Sie ihn auf mitzuhelfen.
Aber nicht nur Änderungen von Ihrer Seite können helfen,
es gibt auch Möglichkeiten, sich durch verschiedene Hilfsmittel
Arbeit zu erleichtern. Erkundigen Sie sich bei einem guten
Bandagisten oder, noch besser, lassen Sie sich von einem
Ergotherapeuten beraten.........
Auch zum Beziehungsleben, zu Freizeit und Sport,
zum Arzt-Patienten-Verhältnis nimmt Daniela
in sehr praktischer Art Stellung,
sie erklärt sogar, wie man ein Fahrrad umrüsten kann.
Man kann dort über Medikamente und alternative
Behandlungsmethoden lesen, über gute und nicht so erfolgreiche
Wundermittel, über chirurgische Eingriffe und Operationen,
Krankenhausbehandlung, Ernährung.
Im zweiten Teil werden vom Rheumatologen Rudolf Puchner,
der auch der Rheuma-Liga Österreich beratend zur Seite steht,
die am meisten auftretenden Rheuma-Erkrankungen
mit Fallbeispielen und ihre heutige Behandlung eingehend
dargestellt.
Obwohl ich selbst auch schon ca. 20 Jahre an einer
rheumatischen Erkrankung leide, finde ich das
Buch sehr lesenswert. Ich werde es sicher
auch als Nachschlagewerk benutzen.
Vielleicht nützen Euch hier auch schon die von dani
herausgestellten Punkte.
Viele liebe Grüße
Neli
möchte ich ihnen das Buch „Diagnose Rheuma Lebensqualität mit
einer entzündlichen Gelenkerkrankung“
von Daniela Loisl und Rudolf Puchner zur Lektüre empfehlen.
Dr. Langer hat es ja auch schon im Dezember als
„Alternatives Weihnachtsgeschenk“ empfohlen, obwohl
er im allgemeinen keine Reklame für irgendwelche Sachen
macht. Da eine der Autoren, Daniela Loisl, eine langjährige rheuma-online-userin ist, machte mich das natürlich neugierig und nach eifrigem Studium
finde ich, dass dieses Buch vielen ihre großen Ängste nehmen
und ihnen Vertrauen schenken könnte.
Daniela Loisl ist Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga,
Rudolf Puchner ist beratender Rheumatologe der
Österreichischen Rheumaliga.
Nach einer Tätigkeit in einer Rheuma-Ambulanz hat er seit
einigen Jahren eine Praxis als Internist mit
Schwerpunkt Rheumatologie, Magen-, Darm- und
Lebererkrankungen.
Seine Darstellung der wichtigsten Rheumaerkrankungen
ist sehr verständlich zu lesen.
Sehr ausführlich sind auch die vielen Behandlungsmöglichkeiten
dargestellt.
Daniela Loisl, in rheuma-online als dani bekannt,
weiß, wovon sie spricht.
Sie ist heute 41 Jahre alt und leidet seit
ca. 20 Jahren an einer hoch aggressiven Rheumaerkrankung.
Die Krankheit brach bei ihr aus, als es noch nicht
die heute so segensreichen neuen Basistherapien gab.
Sie hat dreizehn operative Eingriffe hinter sich und
kann auch diese Eingriffe aus nächster Erfahrung
beschreiben.
Das Buch ist nicht etwa traurig, sondern höchst
optimistisch geschrieben. Es lässt sich gut lesen,
auch wegen der vielen Fallbeispiele.
Dani gibt viele gute Ratschläge,
wie man sich am besten verhält.
Sie bringt ihre Auffassung gut herüber,
dass Personen, die ihre Erkrankung akzeptieren und gut damit umgehen, die optimistisch sind und nach vorne sehen,
eine weit bessere Aussicht haben, mit der Erkrankung fertig zu werden.
Hier einzige Auszüge aus dem Buch:
Jeder chronisch Kranke, egal an welcher Krankheit er leidet,
geht durch verschiedene Phasen von Hoch und Tief.
Niemand kann von Beginn an sagen:
„Egal, was kommt, ich werde mit allen Schicksalsschlägen fertig!“
Es ist eine lange, harte Erfahrung, die man durchwandert,
und nicht alle haben die psychische Stärke, das alles alleine zu schaffen.
Heute empfehle ich vielen Betroffenen, die sehr schwer mit dieser
Erkrankung zurechtkommen, professionelle Hilfe in Anspruch
zu nehmen, also einen Psychotherapeuten aufzusuchen.
Und damit möchte ich auf dringendste betonen, dass es keine
Schwäche ist und man nicht „geistig krank“ ist, wenn man einen
Psychologen aufsucht!
Das ganze Leben stellt sich auf den Kopf, wenn man mit einer
chronischen Krankheit leben muss.
In verschiedenen Lebensbereichen treten Änderungen ein:
Beruf
Beziehung
Haushalt
Freizeit
Sport
Man kann nicht erwarten, dass man von Beginn an mit einer
Krankheit umgehen kann, wenn man immer gesund war.
Es ist ein Lernprozess, der sich über Jahre hinzieht.
Der erste Schritt: Information
Informieren Sie sich über Ihre Krankheit, setzen Sie sich
bewusst damit auseinander, welche Formen der Krankheit
es gibt, wie die Krankheit abläuft, was Sie erwarten können
und welche Möglichkeiten Sie haben, dagegen anzukämpfen.
Die Psyche spielt eine sehr wesentliche Rolle.
Menschen, die zu übertriebenem Selbstmitleid neigen,
sind in einem Teufelskreis gefangen. Das betrifft
nicht nur die Gesundheit, sondern greift in alle
Lebenslagen ein. Selbstmitleid und Pessimismus
gehen Hand in Hand.
Kritisch sein, ja, aber nur die negativen Seiten zu sehen,
und alles hundertmal zu hinterfragen, da wird das
schönste Leben zur Qual.
Versuchen Sie eine positive Lebenseinstellung zu erreichen,
die Kleinigkeiten des Lebens zu sehen.
Die Personen, die ihre Erkrankung akzeptieren und gut
damit umgehen, haben eine ganz andere Lebenseinstellung
als diejenigen, die mit der Krankheit nicht umgehen können
und sich gar nicht damit abfinden wollen.
Am Beginn der Krankheit sind die Gegebenheiten und
Prognosen gleich. Doch in weiterer Folge wird sich
der Ablauf der Krankheit mit Sicherheit auch vom Umgang
mit ihr beeinflussen lassen.
Versuche ich zu kämpfen, mich dagegen zu wehren
und das Bestmögliche aus der Situation zu machen,
so wird das Leiden einen weit weniger negativen Einfluss
auf das zukünftige Leben haben. Ist man aber mit sich selbst
nicht im Reinen, tut sich selbst immer leid und kann den neuen
Lebensumstand nicht annehmen, so kreisen die Gedanken
ständig um das Leiden und man ist nicht frei für die
schönen Dinge im Leben.
Auch der „Positive“ hat seine Tiefs, fällt in ein Loch, wenn
die Schmerzattacken wieder sehr stark sind und lange anhalten.
Aber mit dem Vorteil, dass er sich sofort wieder besser fühlt,
wenn dieser Schub vorbei ist.
Lachen und Humor bewirken bei allen Krankheiten etwas Positives.
Und das ist sogar wissenschaftlich belegt!
Natürlich ist einem nicht immer zum Lachen zu Mute
und es gibt auch nicht immer einen Anlass dazu,
aber offen gegenüber den kleinen Dingen im Alltag zu sein
und versuchen nicht alles so schwer zu nehmen, das kann einem
sehr vieles erleichtern.
Würde es etwas ändern, wenn man mit Entsetzen an die Zukunft
denkt? Hätte dies einen guten Einfluss auf die Krankheit?
Mitnichten!
Von negativen Zukunftsaussichten beeinflusst,
kann man die Gegenwart nicht genießen.
Das „Jetzt und Heute“ hat Priorität.
Für einen chronisch Kranken ist es nach seinem subjektiven
Empfinden mit Sicherheit ganz besonders schwer,
den alltäglichen Anforderungen nachzukommen.
Ist er in sich selbst noch nicht gefestigt, so empfindet er sich
selbst oft als Belastung.
Ohne sexistisch werden zu wollen, muss ich aber trotzdem erwähnen,
dass bei Frauen, die von der rheumatoiden arthritis ja wesentlich
öfter betroffen sind, die Probleme meist noch verstärkt im Alltag
auftreten. Bei uns Frauen ist es nun einmal nach wie vor so,
dass wir auch den Haushalt führen und die Familie versorgen.
Wie kann ich meine Familie und auch mich selbst noch
versorgen?
Was jetzt also als gestresste Hausfrau tun? Die Arbeit ruhen
lassen? Nicht mehr bügeln, waschen, putzen, kochen,
aufträumen und und und ......
Ist es wirklich notwendig, dass ich als Frau alleine einkaufen muss?
Ist es nötig, einen Korb Wäsche auf einmal zu bügeln?
Muss alles in zwei Stunden erledigt sein, wenn ich den ganzen
Vormittag Zeit habe?
Wichtig und unerlässlich ist die Einteilung der Arbeit. Auch zu Hause!
Frauen neigen dazu, ein schlechtes Gewissen zu bekommen,
wenn das Essen nicht wie üblich pünktlich auf dem Tisch steht
oder wenn es einmal unaufgeräumt ist.
Sind diese Dinge wirklich SO wichtig?
Geht die Gesundheit nicht vor?
Man will sich nicht nachsagen lassen, man wäre faul.
Und genau da macht man einen sehr großen Fehler!
Man ist nicht faul! Man nimmt sich nur selbst einmal wichtig
Und schaltet einen Gang zurück!
Und da möchte ich an alle Familienmitglieder und Angehörige
appellieren. Es ist nicht notwendig, einem Betroffenen alles und
jeden Handgriff abzunehmen, aber es kann ungemein hilfreich sein,
auch bei kleinen Tätigkeiten zu unterstützen.
Das Tragen schwerer Einkaufstaschen sollte man anderen
überlassen und den jährlichen „Frühjahrsputz“ kann man getrost
weglassen, wenn man die Arbeit über längere Zeit aufteilt.
Sie müssen aber auch lernen, einen vielleicht „tadelnden“ Blick
der Mutter oder Schwiegermutter zu ignorieren, wenn Sie gerade
da an eine „Putzfee“ geraden sind.
Und sollte sich Ihr Partner beschweren, so grämen Sie sich nicht,
sondern fordern Sie ihn auf mitzuhelfen.
Aber nicht nur Änderungen von Ihrer Seite können helfen,
es gibt auch Möglichkeiten, sich durch verschiedene Hilfsmittel
Arbeit zu erleichtern. Erkundigen Sie sich bei einem guten
Bandagisten oder, noch besser, lassen Sie sich von einem
Ergotherapeuten beraten.........
Auch zum Beziehungsleben, zu Freizeit und Sport,
zum Arzt-Patienten-Verhältnis nimmt Daniela
in sehr praktischer Art Stellung,
sie erklärt sogar, wie man ein Fahrrad umrüsten kann.
Man kann dort über Medikamente und alternative
Behandlungsmethoden lesen, über gute und nicht so erfolgreiche
Wundermittel, über chirurgische Eingriffe und Operationen,
Krankenhausbehandlung, Ernährung.
Im zweiten Teil werden vom Rheumatologen Rudolf Puchner,
der auch der Rheuma-Liga Österreich beratend zur Seite steht,
die am meisten auftretenden Rheuma-Erkrankungen
mit Fallbeispielen und ihre heutige Behandlung eingehend
dargestellt.
Obwohl ich selbst auch schon ca. 20 Jahre an einer
rheumatischen Erkrankung leide, finde ich das
Buch sehr lesenswert. Ich werde es sicher
auch als Nachschlagewerk benutzen.
Vielleicht nützen Euch hier auch schon die von dani
herausgestellten Punkte.
Viele liebe Grüße
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