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Daniela Loisl, in rheuma-online als dani bekannt,

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Neli, 27. März 2006.

  1. Neli

    Neli Optimistin

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    Da viele hier ja neu sind und unter großen Ängsten leiden,
    möchte ich ihnen das Buch „Diagnose Rheuma Lebensqualität mit
    einer entzündlichen Gelenkerkrankung“
    von Daniela Loisl und Rudolf Puchner zur Lektüre empfehlen.
    Dr. Langer hat es ja auch schon im Dezember als
    „Alternatives Weihnachtsgeschenk“ empfohlen, obwohl
    er im allgemeinen keine Reklame für irgendwelche Sachen
    macht. Da eine der Autoren, Daniela Loisl, eine langjährige rheuma-online-userin ist, machte mich das natürlich neugierig und nach eifrigem Studium
    finde ich, dass dieses Buch vielen ihre großen Ängste nehmen
    und ihnen Vertrauen schenken könnte.


    Daniela Loisl ist Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga,
    Rudolf Puchner ist beratender Rheumatologe der
    Österreichischen Rheumaliga.
    Nach einer Tätigkeit in einer Rheuma-Ambulanz hat er seit
    einigen Jahren eine Praxis als Internist mit
    Schwerpunkt Rheumatologie, Magen-, Darm- und
    Lebererkrankungen.
    Seine Darstellung der wichtigsten Rheumaerkrankungen
    ist sehr verständlich zu lesen.
    Sehr ausführlich sind auch die vielen Behandlungsmöglichkeiten
    dargestellt.

    Daniela Loisl, in rheuma-online als dani bekannt,
    weiß, wovon sie spricht.

    Sie ist heute 41 Jahre alt und leidet seit
    ca. 20 Jahren an einer hoch aggressiven Rheumaerkrankung.
    Die Krankheit brach bei ihr aus, als es noch nicht
    die heute so segensreichen neuen Basistherapien gab.
    Sie hat dreizehn operative Eingriffe hinter sich und
    kann auch diese Eingriffe aus nächster Erfahrung
    beschreiben.
    Das Buch ist nicht etwa traurig, sondern höchst
    optimistisch geschrieben. Es lässt sich gut lesen,
    auch wegen der vielen Fallbeispiele.
    Dani gibt viele gute Ratschläge,
    wie man sich am besten verhält.

    Sie bringt ihre Auffassung gut herüber,
    dass Personen, die ihre Erkrankung akzeptieren und gut damit umgehen, die optimistisch sind und nach vorne sehen,
    eine weit bessere Aussicht haben, mit der Erkrankung fertig zu werden.

    Hier einzige Auszüge aus dem Buch:

    Jeder chronisch Kranke, egal an welcher Krankheit er leidet,
    geht durch verschiedene Phasen von Hoch und Tief.
    Niemand kann von Beginn an sagen:
    „Egal, was kommt, ich werde mit allen Schicksalsschlägen fertig!“
    Es ist eine lange, harte Erfahrung, die man durchwandert,
    und nicht alle haben die psychische Stärke, das alles alleine zu schaffen.
    Heute empfehle ich vielen Betroffenen, die sehr schwer mit dieser
    Erkrankung zurechtkommen, professionelle Hilfe in Anspruch
    zu nehmen, also einen Psychotherapeuten aufzusuchen.
    Und damit möchte ich auf dringendste betonen, dass es keine
    Schwäche ist und man nicht „geistig krank“ ist, wenn man einen
    Psychologen aufsucht!


    Das ganze Leben stellt sich auf den Kopf, wenn man mit einer
    chronischen Krankheit leben muss.
    In verschiedenen Lebensbereichen treten Änderungen ein:

    Beruf
    Beziehung
    Haushalt
    Freizeit

    Sport


    Man kann nicht erwarten, dass man von Beginn an mit einer
    Krankheit umgehen kann, wenn man immer gesund war.
    Es ist ein Lernprozess, der sich über Jahre hinzieht.


    Der erste Schritt: Information


    Informieren Sie sich über Ihre Krankheit, setzen Sie sich
    bewusst damit auseinander, welche Formen der Krankheit
    es gibt, wie die Krankheit abläuft, was Sie erwarten können
    und welche Möglichkeiten Sie haben, dagegen anzukämpfen.

    Die Psyche spielt eine sehr wesentliche Rolle.
    Menschen, die zu übertriebenem Selbstmitleid neigen,
    sind in einem Teufelskreis gefangen. Das betrifft
    nicht nur die Gesundheit, sondern greift in alle
    Lebenslagen ein. Selbstmitleid und Pessimismus
    gehen Hand in Hand.
    Kritisch sein, ja, aber nur die negativen Seiten zu sehen,
    und alles hundertmal zu hinterfragen, da wird das
    schönste Leben zur Qual.


    Versuchen Sie eine positive Lebenseinstellung zu erreichen,
    die Kleinigkeiten des Lebens zu sehen.

    Die Personen, die ihre Erkrankung akzeptieren und gut
    damit umgehen, haben eine ganz andere Lebenseinstellung
    als diejenigen, die mit der Krankheit nicht umgehen können
    und sich gar nicht damit abfinden wollen.

    Am Beginn der Krankheit sind die Gegebenheiten und
    Prognosen gleich. Doch in weiterer Folge wird sich
    der Ablauf der Krankheit mit Sicherheit auch vom Umgang
    mit ihr beeinflussen lassen.
    Versuche ich zu kämpfen, mich dagegen zu wehren
    und das Bestmögliche aus der Situation zu machen,
    so wird das Leiden einen weit weniger negativen Einfluss
    auf das zukünftige Leben haben. Ist man aber mit sich selbst
    nicht im Reinen, tut sich selbst immer leid und kann den neuen
    Lebensumstand nicht annehmen, so kreisen die Gedanken
    ständig um das Leiden und man ist nicht frei für die
    schönen Dinge im Leben.

    Auch der „Positive“ hat seine Tiefs, fällt in ein Loch, wenn
    die Schmerzattacken wieder sehr stark sind und lange anhalten.
    Aber mit dem Vorteil, dass er sich sofort wieder besser fühlt,
    wenn dieser Schub vorbei ist.

    Lachen und Humor bewirken bei allen Krankheiten etwas Positives.
    Und das ist sogar wissenschaftlich belegt!
    Natürlich ist einem nicht immer zum Lachen zu Mute
    und es gibt auch nicht immer einen Anlass dazu,
    aber offen gegenüber den kleinen Dingen im Alltag zu sein
    und versuchen nicht alles so schwer zu nehmen, das kann einem
    sehr vieles erleichtern.

    Würde es etwas ändern, wenn man mit Entsetzen an die Zukunft
    denkt? Hätte dies einen guten Einfluss auf die Krankheit?
    Mitnichten!
    Von negativen Zukunftsaussichten beeinflusst,
    kann man die Gegenwart nicht genießen.
    Das „Jetzt und Heute“ hat Priorität.


    Für einen chronisch Kranken ist es nach seinem subjektiven
    Empfinden mit Sicherheit ganz besonders schwer,
    den alltäglichen Anforderungen nachzukommen.
    Ist er in sich selbst noch nicht gefestigt, so empfindet er sich
    selbst oft als Belastung.

    Ohne sexistisch werden zu wollen, muss ich aber trotzdem erwähnen,
    dass bei Frauen, die von der rheumatoiden arthritis ja wesentlich
    öfter betroffen sind, die Probleme meist noch verstärkt im Alltag
    auftreten. Bei uns Frauen ist es nun einmal nach wie vor so,
    dass wir auch den Haushalt führen und die Familie versorgen.
    Wie kann ich meine Familie und auch mich selbst noch
    versorgen?
    Was jetzt also als gestresste Hausfrau tun? Die Arbeit ruhen
    lassen? Nicht mehr bügeln, waschen, putzen, kochen,
    aufträumen und und und ......
    Ist es wirklich notwendig, dass ich als Frau alleine einkaufen muss?
    Ist es nötig, einen Korb Wäsche auf einmal zu bügeln?
    Muss alles in zwei Stunden erledigt sein, wenn ich den ganzen
    Vormittag Zeit habe?

    Wichtig und unerlässlich ist die Einteilung der Arbeit. Auch zu Hause!


    Frauen neigen dazu, ein schlechtes Gewissen zu bekommen,
    wenn das Essen nicht wie üblich pünktlich auf dem Tisch steht
    oder wenn es einmal unaufgeräumt ist.
    Sind diese Dinge wirklich SO wichtig?
    Geht die Gesundheit nicht vor?
    Man will sich nicht nachsagen lassen, man wäre faul.
    Und genau da macht man einen sehr großen Fehler!
    Man ist nicht faul! Man nimmt sich nur selbst einmal wichtig
    Und schaltet einen Gang zurück!
    Und da möchte ich an alle Familienmitglieder und Angehörige
    appellieren. Es ist nicht notwendig, einem Betroffenen alles und
    jeden Handgriff abzunehmen, aber es kann ungemein hilfreich sein,
    auch bei kleinen Tätigkeiten zu unterstützen.
    Das Tragen schwerer Einkaufstaschen sollte man anderen
    überlassen und den jährlichen „Frühjahrsputz“ kann man getrost
    weglassen, wenn man die Arbeit über längere Zeit aufteilt.
    Sie müssen aber auch lernen, einen vielleicht „tadelnden“ Blick
    der Mutter oder Schwiegermutter zu ignorieren, wenn Sie gerade
    da an eine „Putzfee“ geraden sind.
    Und sollte sich Ihr Partner beschweren, so grämen Sie sich nicht,
    sondern fordern Sie ihn auf mitzuhelfen.

    Aber nicht nur Änderungen von Ihrer Seite können helfen,
    es gibt auch Möglichkeiten, sich durch verschiedene Hilfsmittel
    Arbeit zu erleichtern. Erkundigen Sie sich bei einem guten
    Bandagisten oder, noch besser, lassen Sie sich von einem
    Ergotherapeuten beraten.........


    Auch zum Beziehungsleben, zu Freizeit und Sport,
    zum Arzt-Patienten-Verhältnis nimmt Daniela
    in sehr praktischer Art Stellung,
    sie erklärt sogar, wie man ein Fahrrad umrüsten kann.

    Man kann dort über Medikamente und alternative
    Behandlungsmethoden lesen, über gute und nicht so erfolgreiche
    Wundermittel, über chirurgische Eingriffe und Operationen,
    Krankenhausbehandlung, Ernährung.

    Im zweiten Teil werden vom Rheumatologen Rudolf Puchner,
    der auch der Rheuma-Liga Österreich beratend zur Seite steht,
    die am meisten auftretenden Rheuma-Erkrankungen
    mit Fallbeispielen und ihre heutige Behandlung eingehend
    dargestellt.


    Obwohl ich selbst auch schon ca. 20 Jahre an einer
    rheumatischen Erkrankung leide, finde ich das
    Buch sehr lesenswert. Ich werde es sicher
    auch als Nachschlagewerk benutzen.

    Vielleicht nützen Euch hier auch schon die von dani
    herausgestellten Punkte.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

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    #1 27. März 2006
    Zuletzt bearbeitet: 27. März 2006
  2. Neli

    Neli Optimistin

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    Ich wollte noch sagen,

    daß ich Dani natürlich um Erlaubnis gefragt habe,
    ob ich die Dinge, die mir so zusagten,
    aus ihrem Buch zitieren darf.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

    Anhänge:

  3. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo liebe neli,

    danke für diese info,
    es hört sich gut wann was ich bis jetzt gelesen habe
    und mich würde das buch auch interessieren.
    wie haben ja schon mal darüber gesprochen und ich finde
    es toll das dani es geschrieben hat und das du dir die mühe
    gemacht hast uns hier ein paar auszüge rein zu setzten- Danke.
    auch dir dani Danke das neli dies machen durfte.

    nun hätte ich aber noch gerne gewußt bei welchem Verlag und
    unter welcher ISBN nummer das buch erschienen ist?

    danke und lieben gruß
    elke
     
  4. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Elke,

    das Buch gibt es auch bei
    www.jpc.de

    es kostet dort auch kein Porto.
    Ich hatte seinerzeit nur den Namen Daniela Loisl
    in goggle eingegeben, da erschien das Buch.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  5. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Ihr Lieben,

    möchte mich nochmals bei Neli bedanken, dass Sie sich die Arbeit gemacht hat und das Buch ins Forum gestellt hat.

    Es war mir einfach ein Bedürfnis, alle meine Erfahrungen weiter zu geben, da ich ja selbst erlebt habe, welche Odyssee man durchwandern kann, bis man wirklich Hilfe bekommt. Und die medizinischen Bücher sind für die meisten total unverständlich. Auch Dr. Puchner hat sich sehr bemüht, alles verständlich zu erklären und mit den Fallbeispielen hat er alles sehr anschaulich dargestellt.

    Also: wenn jemand das Buch liest, so habt bitte keine Scheu, mir Eure Meinng mitzuteilen!!

    Übrigens die ISBN Nr. ist: 3-211-22042-9 erschienen im Springer Verlag

    Danke für Euer Interesse, ich hoffe, dass Ihr von dem Buch auch profitiert.

    liebe Grüße aus Österreich​
     
  6. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Ihr Lieben,

    ich wollte Euch nur mitteilen, dass Ihr mir gerne ein PN mit Eurem Statement schreiben könnt. Würde mich freuen!!​
     
  7. Hypo

    Hypo NO-HYPO.....

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    Hallo Neli,

    ich hab mir das Buch bei Amazonas gekauft, war echt schwer zu kriegen.
    es liest sich wunderbar und es sollten mal Rheumatologen lesen.
    wir wissen was los ist, aber manch Rheumatologe doch nicht.Da reicht nur das Thema seronegativ = nix im Blut zu sehen.kann man Stundenlang diskutieren, aber meine rheumatologin kennt das nicht und will das auch nicht.
    ist nichts zu machen.CRP in Ordnung also keine Entzündung, könnte heulen.
    Das Buch ist für alle eine Hoffnung das es auch andere Ärzte gibt.
    ich hab Dani nicht gefragt und hoffe man verzeiht mir, aber es ist so super Buch.sollte keine Werbung sein.


    alles liebe von Hypo
     
  8. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Hypo,

    also: erstens brauchst Du mich nicht fragen, dies ist ein freies Forum :) Neli hat das gemacht, da sie auch aus dem Buch einen Teil zitierte.

    Deine Erfahrungen kenne ich auch persönlich. Nicht von Rheumatologen, aber von Hausärzten. Da ich jahrelang ähnliche leidvolle Erfahrungen machen durfte, wie diese auch Du beschrieben hast, war es mit ein Grund dieses Buch zu verfassen.

    Mein Co-Autor, Dr. Puchner, ist bei seinen Patienten sehr beliebt, da er sich auch wirklich Zeit und niemanden das Gefühl gibt, nicht ernst genommen zu werden.

    Ich wünsche Dir, Hypo, dass auch Du so einen Arzt findest.

    Es freut mich auch sehr, dass Dir das Buch etwas helfen konnte :D

    liebe Grüße und alles Gute​
     
  9. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo, liebe Hypo,

    das freut mich, daß Du das Buch auch gut findest.
    Ich dachte, daß es manchem helfen könnte,
    und hab es deswegen hier empfohlen.
    auch weil es so verständlich geschrieben ist.
    Dani weiß halt, wovon sie redet.
    Und vor allem ist das alles nicht so furchtbar negativ
    dargestellt wie sonst.

    Hoffentlich sinkt das Hochwasser bei Euch bald wieder

    Viele liebe Grüße
    Neli
     

    Anhänge:

  10. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Ihr Lieben,

    möchte mich natürlich für Eure Statements und auch Eure PN bedanken! Freut mich ehrlich, dass Euch das Buch auch etwas gebracht hat. Das war/ist ja in unserem Sinn.

    Wir, Dr. Puchner und ich, haben uns ja alles gut überlegt. Denn wenn man sich medizinische Bücher über Rheuma kauft (da gibt es ja genug) so versteht man als "Frischgefangener" ja nicht mal die Hälfte.

    Wenn Ihr weiter Fragen habt, so schreibt mir einfach eine PN, ich freu mich darüber!!

    liebe Grüße aus Österreich​
     
  11. dani

    dani ÖRL-Worker

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    noch etwas:

    sollte jemand ds Buch wirklich nicht mehr bekommen, so bitte bei mir melden und ich schick es Euch :)
     
  12. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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  13. dani

    dani ÖRL-Worker

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    liebe liebi :D

    das freut mich aber, wenn Du das Buch liest! Auch auf Dein Urteil wäre ich wirklich neugierig :rolleyes: Also, schreib mir nur, wenn Du Deine Kritik loswerden möchtest ;)

    liebe Grüße aus Österreich
     
  14. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    soso...

    meine meinung fällt bestimmt nicht so ins gewicht. du hast ja hier genügend gute kritiker meine liebe dani.

    ich finde es toll, das du solch ein gutes buch...(sag ich jetzt einfach mal..) heraus gebracht hast...finde es bewundernswert....was du alles so bewegst.

    daumen hoch und weiter so....

    ein schönes wochenende euch allen....

    liebi
     
  15. dani

    dani ÖRL-Worker

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    @all

    Da ich so viele PN bekommen habe, möchte ich mich hier nochmal bei allen herzlich bedanken! :D

    Natürlich hat mich ganz besonders gefreut, dass so viele das Buch als Motivation und sehr positiv empfunden haben!

    @Liebelein :)

    Vielen Dank für das Kompliment, aber wenn man ein Buch schreibt, so kann man nie genug Kritiker haben, denn nur so weiß man, wo man bei der nächsten Auflage event. etwas ausbessern kann ;)

    Auch im Namen meines Co-Autors Dr. Puchner möchte ich mich ganz besonders bei Neli nochmal für diesen tollen Beitrag bedanken!

    liebe Grüße und ein schönes Osterfest
     
  16. dani

    dani ÖRL-Worker

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    @ all,

    möchte Euch allen noch mitteilen, dass die neue Ausgabe von "Aktiv mit Rheuma", die Zeitschrift der Österreichischen Rheumaliga, natürlich auch für jeden Interessierten von Euch zu bekommen ist.

    Auch der Artikel über das Buch "Diagnose Rheuma; Lebensqualität mit einer entzündlichen Gelenkerkrankung", von Doc L, ist darin abgedruckt.

    Natürlich noch viele andere interessante Artikel..........Wenn also jemand Interesse hat, dem sende ich die Zeitung gerne zu.

    liebe Grüße