Hallo,
ich habe mich schon vor ein paar Wochen registriert, wollte aber erst lesen und schreiben, wenn wir die Diagnose wirklich sicher haben. Seit 1 Woche ist es so weit.
Ich versuche unseren bisherigen Verlauf mal zu schildern.
Im Februar fing es bei meiner Tochter an mit Rückenschmerzen, nach einiger Zeit empfanden wir es nicht mehr als "normal" und gingen zum Arzt, dieser sah eine leichte Skoleose und leichte Senkfüße, aber sonst keinerlei Handlungsbedarf, sie habe sich einfach verrenkt, das vergehe von selbst wieder.
Nach einiger Zeit wurde es nicht besser und wir gingen zum Heilpraktiker, dieser meinte, ein Wirbel sei ausgerenkt und renkte ihn wieder ein. Zusätzlich sollten wir ein Blutbild machen lassen.
Gleichzeitig hatten wir einen Termin beim Orthopäden, dieser hat geröntgt, aber nichts gesehen, wir wurden wieder heimgeschickt mit einem Rezept zur Physiotherapie, Befund oder Verdacht bekamen wir keinen.
Das Blutbild zeigte stark erhöhte Entzündungswerte und im ersten Test ein positives Borrelien-Ergebnis. Wir atmeten auf, bis am nächsten Tag die "Entwarnung" kam, Borrelien negativ.
O-Ton Hausarzt : "Das Kind hat Stress".
Auf die erhöhten Entzündungswerte ging er nicht ein.
Vom Heilpraktiker bekamen wir Medikamente, die die Entzündung ausleiteten, die Schmerzen wurden tatsächlich etwas weniger, allerdings immer noch Belastungsschmerzen.
Wir gaben ihr selbständig ibuprofen-Saft.
Als nach einiger Zeit die Schmerzen immer noch nicht besser wurden fuhren wir ins Krankenhaus (Haunersche Kinderklinik in München). Dort waren sie zunächst ratlos, wir wurden immer wieder reinbestellt, Verdachte wurden nicht ausgesprochen, aber angedeutet.
Im Endeffekt hieß es : entweder CRMO, Langerhanszell Histiozytose oder eine bakterielle Osteitis.
Von letzterem kamen sie sehr schnell ab, da die Blutwerte beim 2. Bluttest schon besser wurden und außer leicht erhöhtem CRP und BKS - Wert alles wieder normal war.
Es folgten im 1-2 Wochen Abstand MRT, Szinti und PET/CT.
Beim MRT wurde ein Herd am 3. Brustwirbel und eine minimale Anreicherung am 6. Wirbel gefunden. Beim Szinti keine weiteren Herde, beim PET/CT Herde am Becken und Fuß.
Am Fuß wurde sie dann schließlich operiert (Knochenbiopsie).
2 Wochen später dann das Ergebnis : kein Tumor.
Wir fühlten uns ziemlich allein gelassen, da uns niemand wirklich aufgeklärt hat. Jeder hat seine Tests gemacht, aber was das alles bedeutet, wie es weitergeht, wollte man uns ohne Befund nicht sagen.
Nun haben wir - nach fast 4 Monaten - endlich einen Namen für die Beschwerden.
Meine Tochter bekommt jetzt 1000 mg Ibuprofen als Kur, Bluttest alle 4 Wochen.
Der 3. Brustwirbel ist bereits angegriffen, "höhenreduziert" durch die Entzündung.
Unser letzter Termin war in der Immundefekt Ambulanz der Haunerschen Klinik.
Morgen haben wir einen Termin bei Frau Dr. Jansson, die unseren Fall bereits kennt, die wir aber noch nicht zu Gesicht bekommen haben. Den Termin habe ich unabhängig von den anderen Ärzten, die meine Tochter bereits untersucht haben, ausgemacht, nachdem ich nicht mehr warten konnte, ob sich vielleicht mal jemand bei uns meldet.
Meiner Tochter geht es seit ein paar Tagen wieder viel schlechter. Trotz 1000 mg Ibu hat sie nachts starke Schmerzen, tagsüber starke Belastungsschmerzen.
Ich frage mich, ob es nicht doch damit zu tun haben kann, dass wir die Medikamente vom Heilpraktiker wieder abgesetzt haben.
Besonders mache ich mir darüber Sorgen, dass der Wirbel weiter kaputt geht, bzw. weitere Wirbel in Mitleidenschaft gezogen werden.
Ich habe mehrere Fragen, die ich in der Klinik nicht - oder nicht zufriedenstellend - beantwortet bekam.
- Hat hier jemand Erfahrungen mit CRMO und Osteopathie ?
- Wie sind die Erfahrungen mit Naturheilkunde ? Traditionell chinesischer Medizin ?
- hat es Sinn, dass wir uns parallel in der Rheumaklinik in Garmisch vorstellen ? Brauchen wir dafür eine Überweisung aus der Kinderklinik ? Wir haben keinen Kinderarzt mehr (sie war bisher immer kerngesund) und zu dem Hausarzt mittlerweile auch kein Vertrauen mehr, bzw. hat es auch keinen Sinn, da weiter hinzugehen, da er sich mit der CRMO nicht auskennt, bzw. vermutlich noch nicht mal kennt.
Sie leidet sehr darunter, seit 4 Monaten vom Leben so abgeschnitten zu sein. Sie geht zwar endlich wieder in die Schule, aber so vieles darf und kann sie nicht mehr machen.
Natürlich darf sie sich mit ihren Freundinnen treffen, aber ihr Kinderleben ist eben stark beschnitten. Kein Trampolin, kein Reiten, kein Taekwondo, kein Rumtoben, Bäumeklettern, etc.etc.
Abends, wenn sie nicht nur auf der Couch saß oder Playmobil gespielt hat, sondern unterwegs war (grillen, Biergarten, etc), ist sie völlig überreizt, wird grün im Gesicht und hat natürlich auch wieder stärkere Schmerzen.
Ich würde mich sehr über Kontakt zu anderen betroffenen Eltern freuen, die mir Ihre Erfahrungen berichten. Noch sind wir so unbeholfen, auch wenn ich schon sehr viel gelesen habe, es ist doch neu für uns.
Schreiben hier auch Eltern, deren Kinder die CRMO schon überstanden haben ?
Es ist jetzt wahnsinnig lang geworden, ich hoffe, es hat der ein oder andere bis zum Ende durchgehalten.
Viele liebe Grüße,
Sandra
ich habe mich schon vor ein paar Wochen registriert, wollte aber erst lesen und schreiben, wenn wir die Diagnose wirklich sicher haben. Seit 1 Woche ist es so weit.
Ich versuche unseren bisherigen Verlauf mal zu schildern.
Im Februar fing es bei meiner Tochter an mit Rückenschmerzen, nach einiger Zeit empfanden wir es nicht mehr als "normal" und gingen zum Arzt, dieser sah eine leichte Skoleose und leichte Senkfüße, aber sonst keinerlei Handlungsbedarf, sie habe sich einfach verrenkt, das vergehe von selbst wieder.
Nach einiger Zeit wurde es nicht besser und wir gingen zum Heilpraktiker, dieser meinte, ein Wirbel sei ausgerenkt und renkte ihn wieder ein. Zusätzlich sollten wir ein Blutbild machen lassen.
Gleichzeitig hatten wir einen Termin beim Orthopäden, dieser hat geröntgt, aber nichts gesehen, wir wurden wieder heimgeschickt mit einem Rezept zur Physiotherapie, Befund oder Verdacht bekamen wir keinen.
Das Blutbild zeigte stark erhöhte Entzündungswerte und im ersten Test ein positives Borrelien-Ergebnis. Wir atmeten auf, bis am nächsten Tag die "Entwarnung" kam, Borrelien negativ.
O-Ton Hausarzt : "Das Kind hat Stress".
Auf die erhöhten Entzündungswerte ging er nicht ein.
Vom Heilpraktiker bekamen wir Medikamente, die die Entzündung ausleiteten, die Schmerzen wurden tatsächlich etwas weniger, allerdings immer noch Belastungsschmerzen.
Wir gaben ihr selbständig ibuprofen-Saft.
Als nach einiger Zeit die Schmerzen immer noch nicht besser wurden fuhren wir ins Krankenhaus (Haunersche Kinderklinik in München). Dort waren sie zunächst ratlos, wir wurden immer wieder reinbestellt, Verdachte wurden nicht ausgesprochen, aber angedeutet.
Im Endeffekt hieß es : entweder CRMO, Langerhanszell Histiozytose oder eine bakterielle Osteitis.
Von letzterem kamen sie sehr schnell ab, da die Blutwerte beim 2. Bluttest schon besser wurden und außer leicht erhöhtem CRP und BKS - Wert alles wieder normal war.
Es folgten im 1-2 Wochen Abstand MRT, Szinti und PET/CT.
Beim MRT wurde ein Herd am 3. Brustwirbel und eine minimale Anreicherung am 6. Wirbel gefunden. Beim Szinti keine weiteren Herde, beim PET/CT Herde am Becken und Fuß.
Am Fuß wurde sie dann schließlich operiert (Knochenbiopsie).
2 Wochen später dann das Ergebnis : kein Tumor.
Wir fühlten uns ziemlich allein gelassen, da uns niemand wirklich aufgeklärt hat. Jeder hat seine Tests gemacht, aber was das alles bedeutet, wie es weitergeht, wollte man uns ohne Befund nicht sagen.
Nun haben wir - nach fast 4 Monaten - endlich einen Namen für die Beschwerden.
Meine Tochter bekommt jetzt 1000 mg Ibuprofen als Kur, Bluttest alle 4 Wochen.
Der 3. Brustwirbel ist bereits angegriffen, "höhenreduziert" durch die Entzündung.
Unser letzter Termin war in der Immundefekt Ambulanz der Haunerschen Klinik.
Morgen haben wir einen Termin bei Frau Dr. Jansson, die unseren Fall bereits kennt, die wir aber noch nicht zu Gesicht bekommen haben. Den Termin habe ich unabhängig von den anderen Ärzten, die meine Tochter bereits untersucht haben, ausgemacht, nachdem ich nicht mehr warten konnte, ob sich vielleicht mal jemand bei uns meldet.
Meiner Tochter geht es seit ein paar Tagen wieder viel schlechter. Trotz 1000 mg Ibu hat sie nachts starke Schmerzen, tagsüber starke Belastungsschmerzen.
Ich frage mich, ob es nicht doch damit zu tun haben kann, dass wir die Medikamente vom Heilpraktiker wieder abgesetzt haben.
Besonders mache ich mir darüber Sorgen, dass der Wirbel weiter kaputt geht, bzw. weitere Wirbel in Mitleidenschaft gezogen werden.
Ich habe mehrere Fragen, die ich in der Klinik nicht - oder nicht zufriedenstellend - beantwortet bekam.
- Hat hier jemand Erfahrungen mit CRMO und Osteopathie ?
- Wie sind die Erfahrungen mit Naturheilkunde ? Traditionell chinesischer Medizin ?
- hat es Sinn, dass wir uns parallel in der Rheumaklinik in Garmisch vorstellen ? Brauchen wir dafür eine Überweisung aus der Kinderklinik ? Wir haben keinen Kinderarzt mehr (sie war bisher immer kerngesund) und zu dem Hausarzt mittlerweile auch kein Vertrauen mehr, bzw. hat es auch keinen Sinn, da weiter hinzugehen, da er sich mit der CRMO nicht auskennt, bzw. vermutlich noch nicht mal kennt.
Sie leidet sehr darunter, seit 4 Monaten vom Leben so abgeschnitten zu sein. Sie geht zwar endlich wieder in die Schule, aber so vieles darf und kann sie nicht mehr machen.
Natürlich darf sie sich mit ihren Freundinnen treffen, aber ihr Kinderleben ist eben stark beschnitten. Kein Trampolin, kein Reiten, kein Taekwondo, kein Rumtoben, Bäumeklettern, etc.etc.
Abends, wenn sie nicht nur auf der Couch saß oder Playmobil gespielt hat, sondern unterwegs war (grillen, Biergarten, etc), ist sie völlig überreizt, wird grün im Gesicht und hat natürlich auch wieder stärkere Schmerzen.
Ich würde mich sehr über Kontakt zu anderen betroffenen Eltern freuen, die mir Ihre Erfahrungen berichten. Noch sind wir so unbeholfen, auch wenn ich schon sehr viel gelesen habe, es ist doch neu für uns.
Schreiben hier auch Eltern, deren Kinder die CRMO schon überstanden haben ?
Es ist jetzt wahnsinnig lang geworden, ich hoffe, es hat der ein oder andere bis zum Ende durchgehalten.
Viele liebe Grüße,
Sandra
