Crest / undiff. Kollagenose und Herzprobleme

[mondbein]

Hier vielleicht zwei (nur zwei von vielen) Argumente für die Gabe von Quensyl oder Resochin, falls Quensyl nicht möglich ist:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19103632

http://lup.sagepub.com/content/15/9/577.abstract

Die so genannten "pleiotropen" Effekte (also die "guten" Nebenwirkungen) sind mehr als überzeugend nachgewiesen. Lupus kann hier als stellvertretend auch für andere Kollagenosen betrachtet werden.

Vielen Dank dafür, liebe Frau Meier!

Ich möchte mich grad mal hier ranhängen mit einer Frage bezüglich der Quensyleinnahme. Und zwar nahm ich seit Ende 2006 täglich 2 Tabletten, vor etwa zwei Jahren wurde auf eine täglich reduziert, letzten Herbst auf 3 pro Woche und seit meinem letzten Rheumatologentermin nur noch 2 pro Woche (meine Werte sind hervorragend, Megakapillaren sind verschwunden, keine Entzündungen mehr). Ich bin leicht verunsichert und möchte gerne wissen, ob eine solche Dosierung gängig ist.

Besten Dank bereits im Voraus!

 

[Frau Meier]

Vielen Dank dafür, liebe Frau Meier!

Ich möchte mich grad mal hier ranhängen mit einer Frage bezüglich der Quensyleinnahme. Und zwar nahm ich seit Ende 2006 täglich 2 Tabletten, vor etwa zwei Jahren wurde auf eine täglich reduziert, letzten Herbst auf 3 pro Woche und seit meinem letzten Rheumatologentermin nur noch 2 pro Woche (meine Werte sind hervorragend, Megakapillaren sind verschwunden, keine Entzündungen mehr). Ich bin leicht verunsichert und möchte gerne wissen, ob eine solche Dosierung gängig ist.

Besten Dank bereits im Voraus!

Liebe mondbein,

die Dosis ist immer individuell und letztlich (im Rahmen des Vertretbaren) Vereinbarungssache; Du hast ja lange Zeit eine ausreichend hohe Dosis eingenommen. Wenn es Dir mit weniger gut geht, nur zu!
Dein Rheumatologe wird ganz sicher wissen, warum er das so handhabt. Im Rahmen der "personalisierten Medizin" ist das allgemeine Bestreben (das müsste hier vielen Zauderern doch entgegen kommen....) dahin gerichtet, das Prinzip "so viel wie nötig, so wenig wie möglich" an Medikamenten einzusetzen*. Auch bei der RA beispielsweise werden ja Strategien der Therapiereduktion oder gar -pause inzwischen lebhaft diskutiert

*Darum werden wir schon in der nahen Zukunft auch in ökonomischer Hinsicht nicht mehr drum herumkommen!

Es gibt Studienbelege (an Lupuspatienten) dafür, dass die Einnahme von Quensyl in "normaler" Dosierung über 5 Jahre das bei allen Rheumakrankheiten deutlich erhöhte kardiovaskuläre Risiko (also konkret die Herzinfarktgefahr) um die Hälfte reduzieren kann - das ist ein ebenso wichtiger wie großartiger Effekt!
Beim EULAR 2011 bereits wurde berichtet, dass Patienten mit APS besonders profitieren, weil auch das Risiko für Thrombosen/Embolien deutlich geringer ist - auch wenn man den Mechanismus nicht kennt, darf man vielleicht davon ausgehen (das ist bekannt), dass dies darauf beruht, dass Quensyl eine leichte gerinnungshemmende Wirkung hat und somit ein gewisser Schutz (allerdings nicht als alleinige Maßnahme) erhalten wird.

Selbstredend ist das Alles statistisch gemessen - genau das gilt aber für alle befürchteten unguten Nebenwirkungen genau so; das nur, bevor wieder jemand mit "Statistik" kommt.

Liebe Grüße, Frau Meier

P. S. Um Deine Frage zu beantworten: "gängig" kann eine solche Dosis daher (noch) nicht sein

 

[mondbein]

Vielen herzlichen Dank dir, liebe Frau Meier

Meinem Rheumatologen vertraue ich vollkommen und werde somit einfach meine "Gesundung" genießen!

 

[Mara1963]

Das freut mich, dass so viele schreiben und danke Frau Meier für die links!

Es stimmt, ich habe eine sehr ambivalente Einstellung zu den Medikamenten .

Mein Hautjucken durch das Quensyl war so schlimm, dass ich teilweise eine Haut hatte, wie Nesselsucht und mich nachts im Schlaf an vielen stellen aufkratzte. Seit ich es seit 2 Tg. nicht mehr nehme ist der Juckreiz kaum noch.

Wie war das denn bei euch anderen allen mit dem Jucken bzw. Nebenwirkungen?

Lächeln, das ist toll, dass du das Quensyl gut verträgst und es dir besser geht!
Was meinst du mit besser? Was ist jetzt anders als zuvor?

Mondbein, das hört man gerne, dass es sich gelohnt hat die lange Einnahme der Tabletten und du jetzt mit so wenig Quensyl die Woche klar kommst und es dir dazu noch gut geht!

Ich wünsche allen hier, dass jeder das Beste für sich findet und einen sonnigen Montag, bei uns hier in Bayern scheint ganz herrlich die Sonne und ich habe meine Mittagspause im Park verbracht...

freu mich, wenn viele hier schreiben und von ihren Erfahrungen berichten und was mich auch interessiert, welche Diagnosen ihr alle habts, die ihr Quensyl einnehmt,

viele Grüße
Mara

 

[Frau Meier]

@Mara1963

Damit wir uns nicht falsch verstehen: was Du beschreibst, klingt nach einer echten Unverträglichkeit von Quensyl; dann ist Quensyl eben nicht möglich. Ich habe keine Ahnung, ob Plaquenil eine andere Galenik hat und eine Alternative wäre; manchmal bleibt nur der Wechsel zu Resochin.
Das wird nach meinen Erfahrungen entgegen der Statistik gar nicht selten besser vertragen - bei mir war es auch so. Quensyl war klasse, aber es hat mir einen juckenden Hautausschlag verschafft, der 3 Tage nach Absetzen weg war und blieb

Es steht mir auch nicht zu, Deine ambivalente Haltung zu kritisieren, sie fällt nur auf; es ist aber, wie es ist
Schade ist nur, dass Dir so vielleicht die eine oder andere Alternative verloren geht - ich glaube allerdings, dass Du im Verlauf schon selbst auf diesen Trichter kommen wirst....

Beste Grüße, Frau Meier

 

[Mara1963]

Schade ist nur, dass Dir so vielleicht die eine oder andere Alternative verloren geht - ich glaube allerdings, dass Du im Verlauf schon selbst auf diesen Trichter kommen wirst....

Ja, da hast du Recht Frau Meier, aufn Trichter komme ich nämlich grad

Ich werde meinen Rheumatologen beim nächsten Termin aufs Resochin ansprechen.

Was hast du denn dann als Alternative fürs Quensyl bekommen, wo du es genausowenig vertragen hast wie ich?

Mara

 

[Frau Meier]

Ja, da hast du Recht Frau Meier, aufn Trichter komme ich nämlich grad

Ich werde meinen Rheumatologen beim nächsten Termin aufs Resochin ansprechen.

Was hast du denn dann als Alternative fürs Quensyl bekommen, wo du es genausowenig vertragen hast wie ich?

Mara

Wie schon gesagt: ich hatte das gleiche Problem wie Du und musste Quensyl absetzen. Danach hatte ich lange Zeit - fast dreieinhalb Jahre - Azathioprin.
Nach einer medikamentenfreien Zeit 2012-2013 begann ich bei erneuter Aktivität mit Resochin - völlig problemlos, auch hinsichtlich der Augen.
In 2014 hatte ich eine Katarakt-OP (bds.), die allerdings überhaupt nichts mit Resochin zu tun hatte, sondern durch die Cortisontherapie (2008 -2012....also nicht sehr lange und auch nie sehr hoch dosiert) zumindest massiv beschleunigt wurde. Das nur der Vollständigkeit halber

 

[Mara1963]

begann ich bei erneuter Aktivität mit Resochin - völlig problemlos, auch hinsichtlich der Augen.

Danke für deine Antwort Frau Meier,
das macht mir Zuversicht, mal sehn, ob ich das auch so gut vertrage und was mein Rheumatologe dazu meint,

Mara

 

[Lächeln]

Was bei mir gerade "anders" ist und wofür vielleicht/hoffentlich das Quensyl zuständig sein könnte:
Meine tiefe Erschöpfung ist seit Freitag besser und seit gestern sind die Schwellungen an meinen Handgelenken deutlich zurückgegangen.
Allerdings hatte ich immer bessere und schlechtere Zeiten. Die letzten Wochen gehörten eindeutig zu den schlechteren. Es kann also sein, dass sich lediglich eine bessere Zeit ankündigt und das noch gar nichts mit dem Quensyl zu tun hat. Aber frau darf ja mal hoffen .

 

[mondbein]

Was bei mir gerade "anders" ist und wofür vielleicht/hoffentlich das Quensyl zuständig sein könnte:
Meine tiefe Erschöpfung ist seit Freitag besser und seit gestern sind die Schwellungen an meinen Handgelenken deutlich zurückgegangen.
Allerdings hatte ich immer bessere und schlechtere Zeiten. Die letzten Wochen gehörten eindeutig zu den schlechteren. Es kann also sein, dass sich lediglich eine bessere Zeit ankündigt und das noch gar nichts mit dem Quensyl zu tun hat. Aber frau darf ja mal hoffen .

Ich möchte dir Hoffnung machen: genau die von dir genannten Probleme sind bei mir durch Quensyl deutlich und nachhaltig besser geworden! Sei zuversichtlich