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Crest / undiff. Kollagenose und Herzprobleme

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mara1963, 3. Mai 2015.

  1. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Liebe Forumsmitglieder,

    ich habe das Crestsyndrom (ein anderer Arzt meint "undifferenzierte Kollagenose");
    letztendlich spielt es keine so große Rolle für mich, so lange es mir gut geht. Das war auch bis vor 4 Wochen so, außer immer mal wieder bei Kälte Raynaudprobleme. Ich nahm nie Medikamente, außer bis vor 2 Jahren mal für ein Jahr Quensyl.

    Nun hatte ich vor 5 Wochen plötzlich ein totales Schwächegefühl, kam kaum noch in die Gänge und wollte nur noch schlafen und vollkommen schlapp. Der Hausarzt meinte es sei der Grippevirus.
    Ich wurde dann für zwei Wochen krank geschrieben. Es wurde jedoch eher schlimmer, als besser.

    Mittlerweile spürte ich dann, dass mein Körper Wasser speicherte (dicke Knöchel, dicke Hände und Finger und Gelenke, dicke Beine und ein etwas aufgedunsenes Gesicht, jeden Morgen die Augen total eingeschwollen und merkte selbst, dass das Wasser nicht so recht abging, da ich selten zur Toilette musste, eher nachts...)

    Hausarzt meinte, das vergeht schon wieder und hat nichts zu bedeuten :eek:

    bis es dann so schlimm wurde, dass ich mich von meinem internistischen Rheumatologen ins Khs einweisen ließ. Da ich vermutete, dass es was mit dem Crest zu tun hätte und kein Grippevirus sein kann...

    Im Khs wurde dann schnell festgestellt, dass das Herz am Muskel entzündet gewesen war; ich bekam sofort Cortison, tägl. 20 mg und es ging mir nach zwei Tagen besser und nach drei Tagen war ich wieder topfit; kaum zu glauben, erschien mir wie ein Wunder. Keine Schmerzen mehr, alles Wasser ging ab und ich fühlte mich fit und wohl.

    Zuhaus hab ich sofort das Kortison abgesetzt, da ich es nicht besser wusste und bekam nach 5 Tagen einen Rückfall. Arztbrief vom Khs kam nämlich verspätet beim Hausarzt an, wo drin stand, dass ich 15 mg Kortison weiternehmen muss und nach 8 Tg. dann 10 mg und dann 5 mg usw. bis es nach 3 Wochen ausgeschlichen ist.

    Nun gehts mir gleich wieder nach 3 Tg. besser, da ich das Kortison nehme ( tägl. 15 mg); habe aber schon Angst, was in 3 Wochen passieren wird, wenn ich es wieder absetze.

    Keiner konnte mir sagen, ob die Herzbeschwerden mit dem Crest-Syndrom zu tun haben oder woher die kamen.

    Wollte mal in die Runde fragen, ob jemand von euch so was kennt bzw. selbst schon erlebt hat oder sich vielleicht denken kann, ob das alles einen Zusammenhang mit dem Crest haben könnte - hab nämlich ziemliche Angst, dass mein Herz nicht mehr richtig gesund wird auf Dauer; auf der anderen Seite will ich jedoch zuversichtlich und gut gesinnt sein ;)

    freue mich, wenn jemandem was dazu einfällt,
    und ihr mir was dazu schreibts,
    alles was euch einfällt :)

    viele Grüße
    Mara
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mara,

    auf Deine Frage bezüglich Crest, kann ich nicht antworten.

    ABER: Cortison ist nicht Ibu. D.h. wenn Du es länger nehmen solltest, dann darfst Du es nicht einfach so absetzen. Je nachdem, wie lange Du es zwischen drin nicht genommen hast, hättest Du dafür nochmal Rücksprache mit einem Arzt halten sollen. Bzw. tue es noch, wenn Du meinst, das Cortison wirkt nicht ausreichend (es hat schon einen Sinn, dass man es höher ansetzt!)
    Die Sache mit dem Ausschleichen hat verschiedene Gründe, einer davon ist, dass der Körper sich an immer weniger gewöhnt, selber wieder Cortisol in ausreichender Menge produziert, und Du eben keinen Rückfall bekommst.
    Also: wenigstens dafür kann ich Dir den Tip geben: Halte Dich an die Angaben, was das Cortison betrifft... und wenn was nicht klappt, melde Dich nochmal beim Internisten und erkläre ihm, was Du mit dem Cortison gemacht hast. Evtl. lernt er und seine Leute dann, dass man ERKLÄREN muß wie und warum Medis funktionieren...

    Liebe Grüsse und alles Gute
    Kati
     
  3. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Danke Kati!

    Mich würde interessieren ob noch jemand mit Crest oder Kollagenose hier ist in Verbindung mit Herzproblemen

    Mara
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mara1963,

    ich habe eine Kollagenose, eine Mischkollagenose, auch MCTD oder Sharp-Syndrom genannt und zusätzlich eine c-Anca assozieierte vaskulitische Komponente.

    Mein Herz ist nicht mehr in Ordnung, also ich habe einen Herzschrittmacher Aufgrund eines Av Block Grad drei bekommen, dafür gibt es mehrere Ursachen, wobei eine Möglichkeit auch die Kollagenose ist.

    Außerdem habe ich einen vergrößerten Herzmuskel, der in den letzten Jahren rasant und sehr schnell gewachsen ist. Zur Zeit wird das untersucht, wobei nun schon mal ein zu hoher nicht richtig eingestellter Bluthochdruck augeschlossen wurde, mein Blutdruck ist optimal eingestellt mit einem Medikament.

    Nun geht es weiter, Frage ist nun bei mir Amyloidose in Verbindung mit meiner Kollagenose, die Untersuchungen sind hinsichtlich dieser Sache noch nicht abgeschlossen, deshalb kann ich dir jetzt noch nicht genau sagen, was Sache ist, nur das mein Herz nun irgendwie immer mehr den "Geist" aufgibt. Es macht mich sehr traurig, denn ich weiss was die derzeitige Größe meines Septums zu sagen hat. :mad:

    Aber ich gebe nicht auf, es mus was geben was diese Vergrößerung auffhählt und es muss weitergehen, irgendwie.

    Nimm deine Medikamente, Cortison dämmt die Entzündung ein und somit kommt es weniger zu bleibenden Schäden. Setz es nicht zu früh runter und ab, ein Herz ist so wichtig zum Leben............
     
    #4 4. Mai 2015
    Zuletzt bearbeitet: 4. Mai 2015
  5. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Danke Lagune, dass du von dir und deinen Erfahrungen berichtest.

    Es weiß wohl keiner inwiefern die Kollagenose und die Herzprobleme zusammen hängen.

    Ich wünsche dir alles Gute für dich und dass herausgefunden wird, weshalb sich der Herzmuskel vergrößert bei dir und eine Möglichkeit gefunden wird dies im Zaun zu halten und dass du dich bald wieder etwas unbeschwert fühlen kannst!

    Mara
     
  6. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Was mich noch sehr belastet und beschäftigt ist, dass ich nun seit 4 Wochen krank geschrieben war und gestern wieder zu arbeiten begonnen habe bzw. das auch so wollte.

    Doch im Laufe des Arbeitstages musste ich feststellen, dass mir das überhaupt nicht bekommt und ich der Sache noch nicht gewachsen bin, weil ich mich einfach noch zu schlapp und müde und unkonzentriert und "krank" fühle. Da ging ab mittags fast gar nichts mehr, ich hab mich selbst so unter Druck gesetzt, dass mir ganz schwindlig und schlecht wurde bis zum Abend hin...

    Nun gehe ich nachher zum Hausarzt und hoffe, dass er mich für diese Woche noch krank schreibt, ich brauch das einfach anscheinend um mich nach dem Rückfall noch auszukurieren. Ist mir richtig unanagenehm, dass ich dort wieder auftauchen muss und mich in der Arbeit krank melden.

    Wie geht ihr damit um oder vielleicht haben andere mehr Power und Biss als ich und halten mehr durch, macht mich ganz traurig grad, dass das so ist und ich jetzt dann wieder zum Arzt muss :sniff:

    Mara
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mara,

    da du eine Herzmuskelentzündung hast kann ich mir gut vorstellen das du dich noch zu schlapp fühlst für die Arbeit, so was dauert ja länger bis das ausheilt.

    Es ist bestimmt besser, wenn du dich noch eine Weile schonst und nochmal zum Arzt gehst. Ich würde auch nochmal nachkontrollieren lassen, ob die Entzündung wirklich weg geht-gegangen ist.

    Ich wünsche dir gute Besserung.
     
  8. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Danke Lagune für deinen Zuspruch,

    nun war ich beim Arzt gewesen und wurde vollkommen problemlos krank geschrieben. Einerseits bin ich erleichtert, auf der anderen Seite ein bisschen "schlechtes Gewissen" im Nacken gegenüber meinen Kolleginnen, die ich schon so lange Zeit hängen lasse.

    Aber es nützt mir nichts, bevor ich nicht einsatzfähig in die Arbeit gehen kann, bringt es schließlich auch nichts und dann mach ich bloß noch mehr schlechten Eindruck, da ich einfach noch nicht leistungsfähig bin. Das ist manchmal gar nicht so leicht sich das einzugestehen; bestimmt gehts noch einigen anderen hier ähnlich?

    Mara
     
  9. Corbie

    Corbie Mitglied

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    Mara mach dir bloss kein schlechtes Gewissen. Deine Gesundheit ist wichtiger! Ausserdem bringts absolut nichts wenn du dich nur so durch den Tag quälst und eigentlich keine richtige Leistung bringen kannst

    Zu deiner Frage ich hab ne Kollagenose. Muss am Freitag in die Kardio, ob da wirklichn en Problem ist oder ob man die Medis umstellen muss kommt dann raus. Krieg einfach den Puls nicht mehr unter die 100 und der Blutdruck scheint ziemlich grenzwertig zu sein.
     
  10. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Was für Medis nimmst du denn bisher Corbi?

    Ich nehm grad 5 mg Cortison und eine Quensyl tgl.

    Beim mir ist es grad andersrum. Mein Blutdruck ist immer viel zu niedrig und ich fühle mich oft müde und schlapp, so ausgepowert und ausgelutscht; aber ansonsten gehts mir gut. Schmerzen habe ich keine.

    Ich bemerke bei mir, wenn ich mehr Cortison nehme bin ich viel fitter, wirkt bei mir, wie eine Energiebombe. Aber auf Dauer ist das schließlich auch keine Lösung, sind die Nebenwirkungen schließlich nicht unbenklich, die halt anfangs noch nicht zu bemerken sind.

    Bin jedenfalls froh, dass ich nun diese Woche noch habe um mich zu erholen und hoffe sehr, dass ich nächste Woche wieder fit bin und arbeiten gehen kann,

    Mara
     
  11. Corbie

    Corbie Mitglied

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    Jetzt im mom siehts so aus:

    Plaquenil 200 1-0-1
    Irfen 800 retard 1-0-1
    Pantoprazol 40 1-0-0

    Dazu noch Vitamin D, nach Bedarf Novalgin und halt die pille...

    Bis gestern gabs statt dem Ibu Celebrex 200 1-0-1

    Ganz ehrlich ich könnt Kotzen.... krieg seit wochen weder Puls noch BD in den Grünen Bereich... heute beim Kardiologen gewesen. Ruhepuls auf 77 und BD im grünen Bereich keine Ahnung was des soll... Ultraschall und EKG waren dementsprechend in Ordnung... Son vorführeffekt hab ich echt noch nie erlebt. Kann dir also entsprechend im mom nicht viel zum Thema Sagen.

    grüsse Corbie
     
  12. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Das stimmt alexis, das hatte ich damals geschrieben. Hab eben nochmal nachgesehn, was ich da geschrieben habe und kopiers mal hier rein:
    Ich bin nach wie vor davon überzeugt, dass keine Basistherapie heilt.

    Cortison habe ich genommen, da ich so krank wurde, dass mein Herz entzündet war und da blieb mir nichts anderes.
    Quensyl nehme ich deshalb, da es das Cortison ersetzt auf Dauer und habe vor es in einem Jahr wieder abzusetzen und dann mal weiter sehn.

    Die starken Medikamente mögen kurzfristig Linderung verschaffen, doch ich bin mir durchaus bewusst, wieviele Nebenwirkungen sie haben und den Körper Tag für Tag ein Stück kaputt machen, auch wenn sie gegen die Krankheitsbeschwerden kurzfristig behilftlich sind.

    Mara

    Corbie, würde mich freuen wenn du berichtest wie es dir weiterhin ergeht. Für was nimmst du Pantoprazol? und das erste Medi ist ja genauso ein Malariamittel wie ich nehme, nur halt Quensyl.

    Freu mich für dich, dass deine Werte gut waren - vielleicht war es nicht nur ein Vorführeffekt - das wäre toll!
     
  13. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Alexis,

    so ganz hab ichs nicht verstanden was du meinst.

    Bist du der gleichen Meinung wie ich, dass KEINE Basistherapie heilt?

    Ich kenne nämlich bisher keinen bzw. habe von keinem gelesen, dass er geheilt wurde durch die Baistherapie. Ich habe immer nur gelesen, dass es den Leuten ein erträgliches Leben vorübergehend verschafft.

    Ich denke mir halt, dass diese starken Medis so viel kaputt machen, dass sie auf Dauer schädigend sind.

    Deshalb, wenn möglich, nur mal für einige Zeit.

    Ich hab halt meine Lebenseinstellung anscheinend noch nicht so verändert, dass ich das wirklich kann, doch ich glaube nach wie vor daran und das gibt mir Hoffnung und Zuversicht und trotzdem hab ich auch Angst,

    Mara
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Mara,
    Persönlich hätte ich mehr Angst davor was das Rheuma mit mir macht wenn ich keine Medikamente nehme, als vor den eventuell möglichen Nebenwirkungen die ja eventuell auch gar nicht auftreten. Alles kann aber nichts muss!

    Bei den autoimmun bedingten Rheumaerkrankungen kann bisher keiner von einer Heilung sprechen, auch eine Ursache wurde bisher nicht wirklich gefunden. Nur viele Hinweise auf Auslöser.

    Wenn du meinst nur mal ab und zu ein bisschen ein Basismedikament zu nehmen und das hilft dann, danach wieder absetzen und alles bleibt gut, dann wünsche ich dir mit diesem Glauben viel Glück, denke aber du verirrst dich da.

    Kukana
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Es gibt eine relativ einfache Replik an alle die, die mit dem "Beipackzettel" der "schlimmen" Medikamente unken:

    Die Krankheit kommt immer ohne Beipackzettel - gäbe es einen, würde die Sache ganz anders betrachtet.......;)
     
  16. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Kukana,

    ich hab nicht das Gefühl mich zu verirren, sonst wäre ich nicht auf diesem Weg.

    Kennst du denn eine Person, der es nach Jahren noch gut geht mit ihren Basismedikamenten?
    Ich hab bisher nur gelesen, da gibts Probleme, mit der Leber, mit den Augen, mit der Knochendichte, mit dem Muskelschwund, mit den Nieren. mit Hormonen und so vieles mehr.

    Eher habe ich schon gehört und gelesen und persönlich erzählt bekommen, dass es irgendwann besser wurde, als die Medikamente in den Hintergrund traten und eine Wende im Leben statt gefunden hat und die Person ihr Leben umgeändert hat.

    Ein Wissen habe ich nicht, was genau richtig ist. Ich kann nur auf mein Bauchgefühl hören und habe erfahren, dass mir Medikamente auf Dauer nicht gut tun,

    Mara
     
  17. kukana

    kukana Moderatorin

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    Ich kenne z.B. mich selbst, rA seit 2000, also mittlerweile seit 15 Jahren mit Basismedikamenten und kaum Nebenwirkungen.
    Immer noch arbeitsfähig, mache Rehasport, kann meinem Hobby dem Fotografieren nachgehen und am sozialen Leben teilnehmen.

    Irgendwann muss man akzeptieren, dass das leben kein Zuckerschlecken ist, dass keine gute Fee am Bettchen stand und sagte "eididei- dein Leben wird nur gut werden". So ist es nun mal nicht.

    Der Körper ist nach wie vor auf Mittelalter geeeicht, d.h. ab Ende 30 baut er auf jeden Fall ab, bei manchen schneller bei manchen langsamer, Krankehiten kommen und früher wäre so mancher mit Mitte 40 verstorben aus Altersgründen oder weil er ein Medikemant nicht bekam, weil es keins gab. Zähne werden schlechter in dem Alter, früher gabs dann Probleme mit dem Essen, das Sehen wird ab 40 schlechter, also blieben die Leute z.B. vereinsamt zu Hause, weil untaugbar für die Jagd.

    Heute - ist das alles kein Problem mehr. es gibt Zahnerstaz, Brillen, Medikamente. Wenn jetzt jemand freiwillig sagt er nimmt keine Medikamente dann ist das ein Rückschritt ins Mittelalter- aber jedem das Seine.

    Du hast doch aber geschrieben du nimmst Quensyl- ja was denn nun Basis ja oder nein? Da musst du dich entscheiden, denn jedes der Basismedikamente benötigt seine Zeit um eine Wirkung zu zeigen, nach kurzer Zeit bereits absetzen bringt gar nix. Nur Kosten für die Kassen.

    Schlaf mal drüber, gut Nacht
    Kukana
     
  18. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Ich werde dieses Quensyl auch für 1 - 2 Jahre nehmen; so mein bisheriger Plan und mir gehts ja auch grad recht gut damit.
    Mein Rheumatologe meinte genauso wie ich, dass es nicht auf Dauer eingenommen wird.

    Ich denke mir halt,
    wir haben die Krankheit bekommen, weil in unserem Leben was "schief" läuft, sonst wäre das nicht passiert.

    Der Körper wird krank wenn die Seele schreit; das finde ich persönlich wichtig.

    viele Grüße an alle und ich freue mich sehr, dass ihr schreibts und wir uns austauschen
    Mara
     
  19. Corbie

    Corbie Mitglied

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    Hey mara

    Des Pantoprazol ist eigentlich nur en Magenschutz, weil mir des Ibu ansonsten ziemliche Magenschmerzen verursacht. Mit dem Säureblocker ist gar nix.
    Der Puls ist inzwischen wieder wie gewohnt über 100, hat aber en paar Tage angehalten dass er drunter geblieben ist.

    Ganz ehrlich des Plaquenil hat en sehr günstiges Wirkung/Nebenwirkungs Verhältnis. Ich muss halbjährlich zum Augenarzt, damit Schäden in der Netzhaut erkannt werden bevor sie irreversibel sind. Also kannst die Augen von deiner Liste nehmen. Plaquenil ist soviel ich weiss nämlich nicht nur auch ein Malariamedikament, sondern genau des selbe wie Quensil.

    Von wegen Nieren, Leber etc muss ich doch so oder so regelmässig zur Blutkontrolle. Auch dass man ne evt Nierenbeteiligung (die kanns auch ohne Medis geben), oder ne angegriffene Leber frühzeitig erkennt.

    Wenn die Therapie kontrolliert wird, sprich du regelmässig beim Arzt bist um alles kontrollieren zu lassen kannst du schwere Nebenwirkungen unter Quensil ziemlich ausschliessen.

    Eine Basistherapie wird soviel ich weiss auch niergends als Heilmittel angepriesen. Es geht dadrum den Krankheitsverlauf möglichst gut unter Kontrolle zu halten und möglichst weit auszubremsen. Eine Basistherapie einfach absetzten mach also keinen Sinn.

    soviel meine Meinung dazu
    grüsse Corbie
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mara,

    in 1 bis 2 Jahren wird man dann sehen wie der Verlauf sich entwickelt und es kann durchaus sein das du das Quensyl nicht auf Dauer benötigst.

    Nicht jeder mit Kollagenose muss auf Dauer ein Basismedikament nehmen, das ist ganz unterschiedlich.