Crest / undiff. Kollagenose und Herzprobleme

  • Ersteller Ersteller Mara1963
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Birgit

Hallo. Ich bin neu hier. Auch bei mir wurde vor ca.8 Jahren Crest diagnostiziert. Ich nahm 1 Jahr Cortison und die hohen Blutwerte ANA, wurden langsam besser. Ich brauchte keine Medikamente. Nun wurde bei einer Kontrolluntersuchung des Blutes wieder sehr hohe Centromer Antikörper gefunden und ich soll das Medikament quensil als Basistherapie nehmen. Allerdings ist es so daß ich ausser dem Raynaud-Syndrom nicht wirklich was merke. Ich hatte 2 Grippen hintereinander im Winter als die schwere Grippewelle war, und meinArzt meint es wäre vielleicht dabei ausgelöst worden. Könnt ihr mir sagen mit welchen Nebenwirkungen ich rechnen muß, denn ausgerechnet jetzt ist in meinem Leben eine längere Reise geplant und eigentlich möchte ich mich da nicht mit Sehstörungen und Ausschlägen herumschlagen. Ich habe Angst diese Medikamente zu nehmen aber ich habe auch Angst das die Krankheit ausbrechen könnte. Ich weis auch gar nicht wirklich was ich denn merken sollte. Manchmal habe ich so ein Gefühl in der Speiseröhre aber nur wenn ich schwerverdauliches esse. Ist das jetzt Crest oder ein empfindlicher Magen? Ich weis es nicht. Vielleicht könnt ihr mir raten.? Das Cortison damals hab ich recht gut vertragen. Es war aber auch nur gering dosiert. Soll ich eine zweite Meinung einnehmen? Habt ihr schon mal von Weihrauch in Bezug auf Rheuma gehört.? Zudem hab ich auch gerade eine neue Arbeit angefangen, die zudem körperlich sehr anstrengend ist. Daran bin ich jetzt auch am Zweifeln, denn ich möchte meinen Körper nicht noch mehr schädigen. Über Ratschläge würde ich mich freuen.:vb_confused:
 
Hallo Birgit,

ich habe vor 4 Wochen mit dem Quensyl angefangen und spüre bisher weder Wirkung noch Nebenwirkungen. Man kann erst nach 4 bis 6 Monaten beurteilen, ob es wirkt.

Allerdings bekam ich vom Rheumatologen einen Plan, dass ich in den ersten Monaten 14 tägig zur Blutkontrolle beim Hausarzt soll und nach 4 oder 6 Monaten zum Augenarzt. Da halte ich mich dran.

Quensyl ist ja eigentlich ein Malariamittel und ich hab das vor einigen Jahren schon häufiger hochdosiert zur Malariabehandlung bekommen, aber da bekommt es ja jeweils nur für einige Tage.

Je nach Zeitpunkt und Dauer deiner Reise würde ich mir überlegen, ob ich erst danach anfangen würde - oder wenigstens einige Wochen vorher, um zu sehen, ob ich es vertrage.

LG
Lächeln
 
Je nach Zeitpunkt und Dauer deiner Reise würde ich mir überlegen, ob ich erst danach anfangen würde - oder wenigstens einige Wochen vorher, um zu sehen, ob ich es vertrage.
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Ich würds genauso machen Birgit, wie Lächeln dir rät.

Einen Rat in dem Sinne wird es nicht für dich geben, da jeder Mensch was anderes braucht und verträgt bzw. nicht verträgt.

Ich kann dir nur von mir berichten. Ich vertrage das Quensyl gut. Nehme jeden Tag mittags eine Tablette 200 mg seit ein paar Wochen. Anfangs hatte ich nachts etwas Hautjucken und ein bisschen einen Ausschlag am Rücken, das hat sich nun gegeben. Zum Augenarzt muss ich nach 2 Monaten wieder und die Blutwerte beim Rheumatologen werden alle 3 Monate überprüft.

Am besten ist es, du lässt dich gründlich von einem internistischen Rheumatologen untersuchen; die wissen auf diesem Gebiet am besten Bescheid.

Bei welchem Facharzt bist du denn in Behandlung?

Alles Gute dir und eine schöne Reise und dass es weiterhin so bleibt, dass du keine Beschwerden hast,

Mara
 
Lagune schrieb:
Hallo Mara,

da du eine Herzmuskelentzündung hast kann ich mir gut vorstellen das du dich noch zu schlapp fühlst für die Arbeit, so was dauert ja länger bis das ausheilt.

Es ist bestimmt besser, wenn du dich noch eine Weile schonst und nochmal zum Arzt gehst. Ich würde auch nochmal nachkontrollieren lassen, ob die Entzündung wirklich weg geht-gegangen ist.

Ich wünsche dir gute Besserung.
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Das Denke ich auch Mara, Ruhe ist manchmal die beste Heilungsmaßnahme.
 
@felix25

Ruhe ist meistens eine gute Sache; ich würde aber doch sehr daran zweifeln, dass Ruhe alleine als "Heilungsmaßnahme" bei einer durch eine Kollagenose bedingte Herzmuskelentzündung das geeignete Rezept ist.
Wir sprechen hier nicht von ein bisschen Erschöpfung, sondern von einer ernsthaften Erkrankung ;)
 
Hallo Frau Meier,

mir hat die Ruhe die Woche noch sehr gut getan und nun geh ich wieder arbeiten und hoffe sehr, dass es weiterhin klappt, dass ich mich wohl fühle. Schließlich kann man sich nicht ewig krank melden. Nun nehm ich halt meine Medikamente weiterhin ein, was mir zwar widerstrebt, aber muss halt noch sein und das Quensyl nehm ich die nächsten 2 Jahre ein und dann mal sehn. Ich hab grad keine Beschwerden, worüber ich sehr froh bin, nehm allerdings noch täglich 5 mg Cortison, weil ich Angst hab, wenn ichs absetze, dass es mir dann wieder schlecht geht, aber ein Dauerzustand kann das doch auch nicht sein,

Mara
 
@Mara1963

Ich gönne jedem die Ruhe und weiß um die positive Wirkung. Allerdings glaube ich aus Erfahrung nicht daran, dass Ruhe alleine ein CREST-Syndrom oder eine andere Kollagenose nachhaltig bessert - und wenn doch, ist es auch ohne Ruhe ein extrem milder Verlauf ;)

Die große Masse braucht etwas mehr.....
 
"milder Verlauf" klingt gut Frau Meier und das wünsche ich mir und auch dir und den anderen hier,

Mara
 
Ich nehme seit 2,5 Jahren Quensyl und seit einem Jahr Prednisolon, niedrig dosiert.
Es geht mir, auf lange Sicht betrachtet, jetzt deutlich besser, als zu beginn der Behandlung.. aus welchen Gründen auch immer.
Neben der medikamentösen Therapie ist in meinen Augen auch sehr wichtig, dass man sich mit dem veränderten Zustand arrangiert und nicht versucht so weiter zu machen, wie bisher, da man nun mal krank ist. Es hat bei mir sehr lange gedauert. Ich war früher sehr aktiv und es hat lange gedauert, mich mit der veränderten Situation abzufinden.
Die Wende brachte das Prednisolon, wofür ich lange kämpfen musste.
Auch, wenn es langfristig zu Nebenwirkungen kommen kann, ist es mir wichtiger jetzt eine vernünftige Lebensqualität zu haben und muss dann eben Folgeschäden in Kauf nehmen. Denn eine Heilung in diesem Sinne gibt es ja nicht, auch, wenn andere immer wieder das Gegenteil behaupten.
Bis die Wirkung des Quensyls eintrat hat es 9 (!) Monate gedauert.
LG Ina
 
Ina, wie meinst du das, dass du für das Prednisolon gekämpft hast und für welche Beschwerden hilft es dir und wieviel mg nimmst du ein?

Ich dachte immer, das Cortison hilft nur bei einer Entzündung.

Deshalb nehme ich es ein, da ich am Herzen eine Entzündung hatte und bin heilfroh, wenn ich es wieder absetzen kann. Es hat mir jedoch sehr gut geholfen und es ging mir mit dem Cortison schnell wieder besser. Doch lieber ist es mir schon, wenn es ohne geht.

Quensyl nehme ich auch, sozusagen als Vorbeugung bzw. Ersatz fürs Cortison dann.

Beschwerden habe ich ansonsten keine, so weiß ich auch gar nicht wie ich bemerken soll, dass das Quensyl was nützt.
Das einzige was ich bemerke, dass ich nachts immer wieder Juckattacken habe und mir schon im Schlaf den Rücken aufgekratzt habe. Ich hoffe sehr, dass dies anfängliche Nebenwirkung nachlässt.

Freue mich sehr, wenn noch mehr Leute von ihren Erfahrungen berichten, sei es, Herzbeteiligung, Quensyleinnahme, Cortison und Crest oder Kollagenose - eben halt einfach, wie es euch ergeht und wie ihr mit eurer Krankheit umgehts,

Mara
 
hallo Mara
Mir ging es körperlich sehr schlecht. Ich hatte sehr starke diffuse Schmerzen, vor allem nachts, ständig erhöhte Temperatur, bzw leichtes Fieber mit Nachtschweiß, extremer Schwäche und Konzentrationsstörung und noch einiges mehr, was meine dermatologische Erkrankung betrifft und die mir zum Predni verhalf... seit dem fühle ich mich einfach fitter, wenn auch keineswegs wie früher! Aber man wird ja Bescheiden.
 
Da gebe ich dir Recht Ina, durch das Cortison fühle ich mich auch viel fitter. Aber trotzdem habe ich große Angst vor den schlimmen Nebenwirkungen, die erst nach längerer Zeit auftreten werden und will deshalb, falls es machbar ist, unbedingt davon wegkommen.

Sag mal, hast du von dem Quensyl anfangs auch Hautjucken gehabt und wie hast du denn bemerkt, dass es wirkt?

Viele Grüße
Mara
 
Ob man die Nebenwirkungen in kauf nimmt, muss wohl jeder für sich entscheiden. Ich hätte so nicht weiterleben können!!!
Nach 8-9 Monaten bemerkte ich eine Besserung vor allem an den Fingergelenken, die anfangs so schmerzten, dass ich davon wach wurde. auch der tägliche Schüttelfrost ließ nach. Der Rest blieb. Daher bin ich auch der Meinung, dass Quensyl alleine nicht wirkt.
Im Moment versuche ich das Predni wieder zu reduzieren und bin schon bei 3,5 mg
Ich lasse gelegentlich den Cortisolspiegel im Blut kontrollieren. Diesmal war er erstmalig um 0,8 über dem Referenzwert. Aber ich stand auch extrem unter Stress, ansonsten lag er immer im Normbereich, trotz Prednisolon.

Hautjucken habe ich wegen meiner anderen Erkrankung.. im Zusammenhang mit Quensyl habe ich das nicht festgestellt.
 
Bei mir ist der Verlauf mittlerweile so, dass ich noch 3 mg Cortison täglich einnehme und es mir damit gut geht, will das aber reduzieren, hab nur ein bisschen Angst, dass dann wieder was sein könnte...

Vom Quensyl habe ich mittlerweile so starkes Hautjucken bekommen, dass ich fast verrückt wurde und nehme es deshalb seit 2 Tg. nicht mehr. Schmerzen habe ich ja keine und somit macht sich für mich die Quensyleinnahme sowieso nicht bemerkbar, außer dass es "angeblich" die Krankheit in Schach hält. Was man jedoch so genau nicht weiß. Bin mir einfach oft so unsicher, was nun "richtig" oder "falsch" ist, wahrscheinlich muss das jeder Mensch persönlich für sich selbst herausfinden mit Hilfe des Rheumatologen,

Mara
 
@Mara1963

Quensyleinnahme sowieso nicht bemerkbar, außer dass es "angeblich" die Krankheit in Schach hält. Was man jedoch so genau nicht weiß. Bin mir einfach oft so unsicher, was nun "richtig" oder "falsch" ist, wahrscheinlich muss das jeder Mensch persönlich für sich selbst herausfinden mit Hilfe des Rheumatologen,
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Du sagst es - und den Rheumatologen in seiner Hilfe wird eine (Deine?) ambivalente Haltung gleich ausbremsen, denn die kann er nicht ändern....
Aber vielleicht findest Du ja Deinen ganz persönlichen Weg auch ohne ihn ;)
 
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Danke, Frau Meier, für die links. Falls jemand mit dem Englischen Probleme hat, kann ich gerne übersetzen.

LG
Lächeln
(die seit 6 Wochen Quensyl nimmt und eine leise Hoffnung hat, dass seit wenigen Tagen eine Wirkung spürbar ist)
 
Hallo zusammen,

Mit meiner undiff. Kollagenose nehme ich seit 1,5 Jahren Quensyl 400mg am Tag.
Zuerst habe ich mich gesorgt wegen der Nebenwirkungen und mit 200mg gestartet und nach deutlichen Erfolgen die Dosis gesteigert.
Meine Hände waren viel weniger blockiert und kalt. Schäden wurden nicht festgestellt, doch mein Herz hab ich genau untersuchen lassen, da ich manchmal Brustschmerzen hatte und die Lunge o.B. war.

Blutwerte sind an sich gut, mit hohen ANAs, keine Verbesserung, aber auch keine Verschlechterung, speziell die Müdigkeit bleibt.
Also habe ich mit meinem Rheumatologen die Dosis verringert, doch die Müdigkeit blieb und nach einer Woche hatte ich nur noch Schüttelfrost :eek:. Die Dosis wieder erhöht und wieder hat sich nichts verschlimmert aber auch nichts verbessert:D.

Ich bin halt müde und merke Anstrengungen und Stress überdeutlich. Belastbar ist was anderes!
Aber eine schnelle Schädigung scheint gebannt und ich habe weniger Angst und Stress.

LG von pinkg.
 
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