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Mara1963
Guest
Liebe Forumsmitglieder,
ich habe das Crestsyndrom (ein anderer Arzt meint "undifferenzierte Kollagenose");
letztendlich spielt es keine so große Rolle für mich, so lange es mir gut geht. Das war auch bis vor 4 Wochen so, außer immer mal wieder bei Kälte Raynaudprobleme. Ich nahm nie Medikamente, außer bis vor 2 Jahren mal für ein Jahr Quensyl.
Nun hatte ich vor 5 Wochen plötzlich ein totales Schwächegefühl, kam kaum noch in die Gänge und wollte nur noch schlafen und vollkommen schlapp. Der Hausarzt meinte es sei der Grippevirus.
Ich wurde dann für zwei Wochen krank geschrieben. Es wurde jedoch eher schlimmer, als besser.
Mittlerweile spürte ich dann, dass mein Körper Wasser speicherte (dicke Knöchel, dicke Hände und Finger und Gelenke, dicke Beine und ein etwas aufgedunsenes Gesicht, jeden Morgen die Augen total eingeschwollen und merkte selbst, dass das Wasser nicht so recht abging, da ich selten zur Toilette musste, eher nachts...)
Hausarzt meinte, das vergeht schon wieder und hat nichts zu bedeuten
bis es dann so schlimm wurde, dass ich mich von meinem internistischen Rheumatologen ins Khs einweisen ließ. Da ich vermutete, dass es was mit dem Crest zu tun hätte und kein Grippevirus sein kann...
Im Khs wurde dann schnell festgestellt, dass das Herz am Muskel entzündet gewesen war; ich bekam sofort Cortison, tägl. 20 mg und es ging mir nach zwei Tagen besser und nach drei Tagen war ich wieder topfit; kaum zu glauben, erschien mir wie ein Wunder. Keine Schmerzen mehr, alles Wasser ging ab und ich fühlte mich fit und wohl.
Zuhaus hab ich sofort das Kortison abgesetzt, da ich es nicht besser wusste und bekam nach 5 Tagen einen Rückfall. Arztbrief vom Khs kam nämlich verspätet beim Hausarzt an, wo drin stand, dass ich 15 mg Kortison weiternehmen muss und nach 8 Tg. dann 10 mg und dann 5 mg usw. bis es nach 3 Wochen ausgeschlichen ist.
Nun gehts mir gleich wieder nach 3 Tg. besser, da ich das Kortison nehme ( tägl. 15 mg); habe aber schon Angst, was in 3 Wochen passieren wird, wenn ich es wieder absetze.
Keiner konnte mir sagen, ob die Herzbeschwerden mit dem Crest-Syndrom zu tun haben oder woher die kamen.
Wollte mal in die Runde fragen, ob jemand von euch so was kennt bzw. selbst schon erlebt hat oder sich vielleicht denken kann, ob das alles einen Zusammenhang mit dem Crest haben könnte - hab nämlich ziemliche Angst, dass mein Herz nicht mehr richtig gesund wird auf Dauer; auf der anderen Seite will ich jedoch zuversichtlich und gut gesinnt sein
freue mich, wenn jemandem was dazu einfällt,
und ihr mir was dazu schreibts,
alles was euch einfällt
viele Grüße
Mara
ich habe das Crestsyndrom (ein anderer Arzt meint "undifferenzierte Kollagenose");
letztendlich spielt es keine so große Rolle für mich, so lange es mir gut geht. Das war auch bis vor 4 Wochen so, außer immer mal wieder bei Kälte Raynaudprobleme. Ich nahm nie Medikamente, außer bis vor 2 Jahren mal für ein Jahr Quensyl.
Nun hatte ich vor 5 Wochen plötzlich ein totales Schwächegefühl, kam kaum noch in die Gänge und wollte nur noch schlafen und vollkommen schlapp. Der Hausarzt meinte es sei der Grippevirus.
Ich wurde dann für zwei Wochen krank geschrieben. Es wurde jedoch eher schlimmer, als besser.
Mittlerweile spürte ich dann, dass mein Körper Wasser speicherte (dicke Knöchel, dicke Hände und Finger und Gelenke, dicke Beine und ein etwas aufgedunsenes Gesicht, jeden Morgen die Augen total eingeschwollen und merkte selbst, dass das Wasser nicht so recht abging, da ich selten zur Toilette musste, eher nachts...)
Hausarzt meinte, das vergeht schon wieder und hat nichts zu bedeuten
bis es dann so schlimm wurde, dass ich mich von meinem internistischen Rheumatologen ins Khs einweisen ließ. Da ich vermutete, dass es was mit dem Crest zu tun hätte und kein Grippevirus sein kann...
Im Khs wurde dann schnell festgestellt, dass das Herz am Muskel entzündet gewesen war; ich bekam sofort Cortison, tägl. 20 mg und es ging mir nach zwei Tagen besser und nach drei Tagen war ich wieder topfit; kaum zu glauben, erschien mir wie ein Wunder. Keine Schmerzen mehr, alles Wasser ging ab und ich fühlte mich fit und wohl.
Zuhaus hab ich sofort das Kortison abgesetzt, da ich es nicht besser wusste und bekam nach 5 Tagen einen Rückfall. Arztbrief vom Khs kam nämlich verspätet beim Hausarzt an, wo drin stand, dass ich 15 mg Kortison weiternehmen muss und nach 8 Tg. dann 10 mg und dann 5 mg usw. bis es nach 3 Wochen ausgeschlichen ist.
Nun gehts mir gleich wieder nach 3 Tg. besser, da ich das Kortison nehme ( tägl. 15 mg); habe aber schon Angst, was in 3 Wochen passieren wird, wenn ich es wieder absetze.
Keiner konnte mir sagen, ob die Herzbeschwerden mit dem Crest-Syndrom zu tun haben oder woher die kamen.
Wollte mal in die Runde fragen, ob jemand von euch so was kennt bzw. selbst schon erlebt hat oder sich vielleicht denken kann, ob das alles einen Zusammenhang mit dem Crest haben könnte - hab nämlich ziemliche Angst, dass mein Herz nicht mehr richtig gesund wird auf Dauer; auf der anderen Seite will ich jedoch zuversichtlich und gut gesinnt sein
freue mich, wenn jemandem was dazu einfällt,
und ihr mir was dazu schreibts,
alles was euch einfällt
viele Grüße
Mara
