Crest-Syndrom

[Susann2]

Hallo Mara,
ja, ich habe das Raynaud-Syndrom,sowie erhöhte ANAs,allerdings viel niedriger als deine sind.
Bei Diagnosestellung 1:640.(Info)Die ANA-Werte verdoppeln sich:1:80,1:160,1:320,1:640.1:1280,.............. usw.
Bei mir kamen dann aber die Beschwerden wie Müdigkeit,Muskel und Gelenkschmerzen,starke Konzentrationsschwäche,eben körperlich und geistig nicht belastbar,und ein Erythem im Gesicht was aber nur bei Sonneneinwirkung bei Stress oder wärend eines Schubs sehr auffallend ist.Meine Entzündungswerte sind komischer Weise meißt unauffällig.
Die Stellen hatte ich auch schon im Schulterbereich und auf dem Allerwertesten
Es wechselt immer.Je schlechter es mir geht desto schlimmer ist es.
Mit dem Raynaud-Syndrom ist es solche Sache.Im Winter isr es ziemlich schlimm, aber wenn ich aufgeregt bin oder es mir nicht gut geht habe ich es im Sommer auch heftig.Ich habe ein Körnerkissen, welches ich oft zuhause nutze.Für unterwegs im Winter habe ich Taschen-Wärmepads.Und ich ziehe bei 10 grad + auch schon mal Handschuhe an.
Ach ja, die Diagnose stellte damals ein internistischer Rheumatologe.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.
Ich wünsche dir noch eine schönen Abend!!
Lg Susann


@liebe Frau Meier, vielen Dank nochmal!

 

[Mimmi]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte Anfangs auch die Diagnose Crest. Dann undiff. Kollagenose und nun ein sogen. Overlapsyndrom, was aus Sjögrens Syndrom und Sklerodermie besteht. Mein ANA's sind ebenfalls sehr hoch. Zudem habe ich ein ausgeprägtes Raynauds Syndrom (habe zum Glück nie geraucht!) und bekomme im Winterhalbjahr Ilomedin-Infusionen dagegen (sehr anstrengend). Habe ausserdem alles, was zum Warmhalten von Händen und Füssen benötigt wird, sogar mit Batterien beheizte Schuhsohlen! Die sind super!

Vom Hautjucken kann ich ebenfalls ein Lied singen. Doch dagegen habe ich "Propyless" verschrieben bekommen. Das ist eine Lotion mit Propylenglykol und die hilft mir ganz wunderbar.
Ich weiss allerdings nicht, ob es das in DE gibt und ob es in anderen Fällen hilft.

Liebe Grüsse
Mimmi

 

[Mara1963]

ich hatte Anfangs auch die Diagnose Crest. Dann undiff. Kollagenose

so ist es bei mir Mimmi und dann bin ich mal gespannt, was der internistische Rheumatologe herausfindet - den Termin habe ich am 31. Juli. Ich glaube ich kann von Glück sagen, dass ich so schnell einen Termin bekommen habe, da die anderen Ärzte wo ich antelefoniert hatte teilweise eine Wartezeit von über 4 Monaten hatten.

Frau Meier, danke, ich werde auf jeden Fall die AMA Werte dort ansprechen.

Dass ich mich mit dem Rauchen soooo zurückhalten muss bzw. ganz aufhören soll ist sehr schwer für mich obwohl mein Verstand genau weiß, wie sehr mir das schadet.

und bekomme im Winterhalbjahr Ilomedin-Infusionen dagegen (sehr anstrengend).

Wie meinst du das Mimmi, dass das anstrengend ist?

und auf dem Allerwertesten

Da habe ich zur Zeit den Juckreiz auch sehr schlimm Susann.

Bei mir ists ebenfalls ähnlich Susann, dass je schlechter es mir psychisch geht, desto schlimmer wirds.
Es belastet mich oft sehr, wenn der Juckreiz nachts so arg ist, dass mir der Schlaf geraubt wird und dann den Tag im Büro zu überstehen, das ist manchmal ziemlich hart. Ins Schwimmbad traue ich mich zur Zeit auch nicht, da ich aussehe als hätte ich Windpocken, das Gesicht ist bei mir verschont. Wäre bestimmt gut, wenn meine Haut mal überall ein bisschen Sonne und Luft bekäme.

Ein bisschen besser ist es, wenn ich viel trinke, mindestens 3 Liter am Tag oder ich bilde mir das ein.
Meint ihr vielleicht, dass man auch ein bisschen was mit der Ernährung ausrichten kann?

Mara

 

[Mara1963]

Nun war ich zwischenzeitlich noch beim Hautarzt und dort wurde festgestellt, dass mein IGE - Wert stark erhöht ist. Mich macht das mittlerweile ziemlich kribbelig, wobei es mir mit meinen sonstigen Symptomen wieder besser geht, der Juckreiz hat sich wesentlich verbessert, wahrscheinlich weil ich Urlaub hatte und die Zeit ganz gemütlich bei meiner Freundin verbracht habe mit Relaxen und einfach nur das tun, wozu Lust ist - mittlerweile glaube ich, dass der psychische Anteil an den Beschwerden schon sehr groß ist. Wie empfindet ihr das?

Mara

 

[Susann2]

Hallo Mara,
ja die Psyche spielt wohl eine ziemlich große Rolle.Aber wie kann es einem Psychisch gut gehen, wenn man Schmerzen hat und sich nicht richtig bewegen kann.Wiederum ist es aber auch so,
wenn man nicht gut drauf ist,empfindet man die Schmerzen wohl auch als schlimmer, man ärgert sich über die Unbeweglichkeit und über die Müdigkeit,einfach darüber,dass man nicht so kann wie man gerne möchte.Ist wohl so wie ein Teufelskreis.Man muß versuchen das ganze zu unterbrechen.Vielleicht mit Entspannungstechnik oder mal ein schönes Buch lesen. Einfach zulassen, dass der Körper jetzt eine Pause braucht.
Vielleicht dankt er es uns,und es geht uns dann zwischendurch auch mal wieder gut.
Das erste was mir mein Rheuma-Doc damals sagte:Ich müsse unbedingt ruhiger werden, die Unruhe würde die Kollagenose noch begünstigen.Alles in Ruhe erledigen.Stress und Ärger fern
halten.Leider ist das nicht immer so leicht,aber ich übe noch.
Nicht alles im Leben ist schön, aber man versucht das beste draus zu machen.
Mal gelingt es mehr und mal weniger!!! Im Moment gelingt es mir eher weniger.:o

lg.Susann

 

[Mara1963]

ich finde dein Zitat schön Susann: Leben ist das, was wir daraus machen.

Letztendlich hat mans selbst in der Hand.Ich versteh dich, ich bin auch immer irgendwie unruhig und kribbelig in mir, wobei das kaum einer von außen her bemerkt, da habe ich mich gut im Griff, alle denken eher ich hätte den Überblick und ruhe in mir, wobei dem nicht so ist.
Ich könnte manchmal schreien und toben, weil mich so viele Dinge aufregen um mich herum, viele Sachen sind aber auch gut.


Wie bist du mit deinem Drumherum zufrieden Susann?


LG Mara​

 

[Susann2]

Wie bist du mit deinem Drumherum zufrieden Susann?


LG Mara

Naja, ich bin schon seit vielen Jahren Einzelkämpfer.
Ich habe mein heute 32 jährigen Sohn alleine großgezogen, und ich glaube- nein ich weiß-das habe ich gut hinbekommen.Ich habe einen Job, also auch ein auskommen mit dem Einkommen.
Ich bin nicht anspruchsvoll.
Was mir fehlt, ist der Beistand den ich bei Sorgen oder eben auch bei dieser Krankheit bräuchte.
Aber wie ich schon oft gelesen, gehört und auch mitbekommen habe,ist eine Partnerschaft auch keine Garantie dafür, dass man einen guten Zuhörer einen Tröster und Helfer neben sich hat.
Was mir auch Sorgen macht, was ist wenn ich nicht mehr arbeiten kann!
Wovon soll ich leben,und was soll ich den ganzen Tag machen?Naja, noch kann ich arbeiten, und ich hoffe, das noch lange genug, um an meine volle Rente zukommen, die ohnehin schon sehr mager ausfallen wird.Aber das ist in die Zukunft sehen.Und genau das möchte ich garnicht.
Ich versuche, nur von einen Tag in den nächsten zu leben.Ich Plane nichts, und erwarte auch nichts.Dann gibt es auch keine Enttäuschungen.Ich freue mich über jeden Tag,an dem ich morgens aufstehen und zur Arbeit gehen kann.Ich freue mich wenn mein Sohn mich mit seiner Familie besuchen kommt und es gibt viele Kleinigkeiten an denen ich mich erfreue, und mit denen man mir eine Freude machen kann.
Also ich versuche trotz alledem positiv zu denken.Es gelingt mir leider nicht immer und auch ich habe depriphasen.Aber sie gehn vorbei und es kommen dann wieder bessere Tage.

Achja,einen Kater habe ich auch.Er ist süß, aber auch ein kleiner Satansbraten.
Ich habe jetzt noch ein paar Tage Urlaub, das genießt Katerchen ganz besonders.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend!
liebe Grüße
Susann

 

[Mara1963]

Diagnose

Seit heute habe ich die Diagnose: Crest-Syndrom ohne Organbeteiligung

Die Krankheit ist momentan nicht aktiv.

So hat mir das mein internistischer Rheumatologe heute erklärt,
aufgrund der Blutuntersuchungen, die alle gemacht worden sind.

Einerseits bin ich beruhigt, da keine bzw. (noch) keine Organe betroffen sind und hoffe, dass das so bleiben wird / kann. Andererseits macht es mir Angst - Angst davor was kommt und dann will ich auch wieder zuversichtlich sein und daran glauben, dass alles einen guten Verlauf nimmt.

Ich habe Quensyl verschrieben bekommen um damit die hohen ANA Werte in den Griff zu bekommen und eine Verbesserung des Hautbildes zu erreichen.

Hat jemand Erfahrungen damit?

Mara

 

[Mara1963]

Hallo liebe Mitglieder,

nun bin ich nach langer Zeit wieder mal hier gelandet und habe meinen alten Thread aufgegriffen.

Zwischenzeitlich habe ich das Quensyl eigenmächtig abgesetzt, da mir die Tabletten mehr Angst um meine Leber machen, als dass sich für mich ein Sinn ergibt.

Es geht mir nach wie vor gleich. Eigentlich kann ich mich nicht beklagen, ich habe das Raynaud was mich belastet und ansonsten gehts mir gut, vor allem jetzt im Sommer, kein Hautjucken und soweit passt alles; hab jedoch schon Angst vor dem Winter.

Gibts noch jemand, der ebenfalls Crest hat und ein bisschen von seinen Erfahrungen und dem Krankheitsverlauf berichten mag; würde mich freuen,

liebe Grüße
Mara

 

[calcinosis]

Hallo Mara,

ich habe die Diagnose Crest-Syndrom seit 2003. Ich nenne mich "Calcinosis", weil ich mit den Kalkablagerungen in den Fingern stark belastet war und noch bin. Außerdem leide ich sehr an Raynaud. Auch ich habe fürchterliche Angst vor dem Winter. Am Anfang der Krankheit hatte ich auch viel Sodbrennen. Durch tägliche Einnahme von Omeprazol ist das Sodbrennen fast weg. Teleangiektasien habe ich am Rücken und Schulterbereich. Quensyl wird mir auch verschrieben. Ich habe Angst vor Netzhautablösung. Ansonsten halte ich mich fit durch Garten- und Hausarbeit und wurstel mich halt so durchs Leben. Ich würde mich freuen von Dir und anderen Betroffenen etwas zu hören. Grüßchen Calcinosis

 

[Mara1963]

Wollte mich mal wieder melden und meinen alten Thread aufnehmen und zwischenberichten.

Mir gehts gut, ich nehme keine Medikamente und fühle mich gesund.

Außer das Raynaud, jetzt im Sommer kaum, aber wer weiß, was der Winter wieder bietet, wir werden sehn, ich will mal zuversichtlich nach vorne schaun.

Crest iat ja eine sehr seltene Diagnose, vielleicht meldet sich noch jemand und berichtet, wie er / sie mit der Krankheit klar kommt.

Calcinosis, wie gehts dir mittlerweile, ich hoffe doch alles gut und im grünen Bereich?

Viele Grüße
Karla

 

[brumsel]

Hallo Mara und Calcinosis,
und natürlich alle anderen User,

ich bin auch am Crest Syndrom erkrankt und würde mich über Austausch freuen.

Ich habe eine Oesophagusbeteiligung und große Probleme mit Krankheitsschüben, in denen ich neurologische Probleme habe. Es ist immer noch nicht geklärt, was da vor sich geht. Zur Zeit bin ich wieder ambulant in der Neurologie.

Ich nehme Quensyl und leider werden die Leukos immer weniger (3,2). Ich hoffe, ich muß das Quensyl deshalb nicht absetzen.

LG Brumsel

 

[Mara1963]

Hallo brumsel,

freu mich auch über einen Austausch und dass du hier schreibst.

Wie wirkt sich denn die Oesophagusbeteiligung bei dir aus?
Ich selbst habe des öfteren Sodbrennen, aber auch nur, wenn ich das falsche bzw. zu viel esse.

Ich nehm kein Quensyl mehr ein, da es für mich keinen Sinn macht habe ich fest gestellt. Meine Hauptprobleme sind das Raynaud und die geplatzten Äderchen und hohe ANA-Werte.

Für was nutzt dir das Quensyl brumsel?

Schöne Grüße
Mara

 

[brumsel]

Hallo Mara,

die Oesophagusbeteiligung beschert mir Sodbrennen und ich habe immer wieder in Phasen auch Spannungsgefühle über die Länge der Speiseröhre. Das merke ich dann vor allem wenn ich den Kopf strecke.

Das Quensyl bekam ich nach meinem ersten schweren Schub, der mit entzündeten Gelenken und Muskelschmerzen sowie Steifheit in den Hüften einher ging. Ich konnte kaum mehr laufen, solche Schmerzen hatte ich. Diese starken Schmerzen sind durch das Quensyl nicht mehr aufgetreten. Die Schmerzen und die Steifheit ist viel besser geworden. Das Quensyl soll ja auch die Hautverhärtung aufhalten. Meine Haut ist soweit noch in Ordnung.

Raynaud-Attacken habe ich jetzt immer noch, oft auch geschwollene Finger, einige Teleangiektasien im Gesicht und das Zahnfleisch im Oberkiefer ist seit 4 Jahren immer entzündet.

Dazu bekomme ich Schübe mit einem starken Grippegefühl, meist ohne Fieber, ich fühle mich dann schwer krank und bekomme jedesmal Taubheitsgefühle und einen unsicheren Gang und starke Muskelschwäche. Es wird neurologisch immer mal wieder geschaut, ob eine MS oder Vasculitis sich zeigt. Denn eigentlich hat man bei Crest solche starken Schübe nicht. Aber das Labor sagt immer nur Crest mit Ana's bis 10.000 centromer, leichter BSG-Erhöhung, Leukopenie und Komplementverbrauch. Ich habe jedesmal Angst, es könnte sowas oder auch ein Lupus dabei herauskommen. Diese Schübe dauern akut ca. 3 - 6 Wochen und bisher bilden sich die Defizite dann allmählich zurück.

Insgesamt ist meine körperliche Leistungsfähigkeit stark eingeschränkt. Früher konnte ich 40 Minuten auf den Crosswalker, jetzt schaffe ich gerade mal 5 Minuten.

Hast du auch Schübe ? Wie erlebst du die Erkrankung ?

LG Brumsel

 

[Mara1963]

Schönen guten Morgen brumsel,

da du fragst wie ich die Krankheit erlebe, so ists eigentlich vom Gefühl her ähnlich wie bei dir, ich hab auch ständig Angst, dass mal ein Lupus oder was Schlimmeres dabei raus kommen könnte.

Worüber ich sehr froh bin, dass ich keine Schmerzen habe. Nur meine Hände machen mir öfter Probleme, sie sind ungelenkiger geworden, das Daumengelenk spannt irgendwie und knackt und die Finger sind manchmal geschwollen. Und das Raynaud, jetzt im Sommer ists ja okay, aber mir graut vor dem Winter. Wobei ich schon festgestellt habe, wenn ich genügend trinke, auf Alkohol und Zigaretten weitgehendst verzichte, regelmäßig Fingerbäder mit durchblutungsfördernden ätherischen Ölen mache, ists besser. Ich hatte auch schon schlimme Nagelbettentzündungen, zum Glück ist hier momentan Ruhe. Ich stelle fest, dass die Ernährung eine SEHR große Rolle auf mein Befinden ausmacht und je konsequenter ich hier bin, desto besser gehts mir bzw. meinen Händen, nur krieg ich das halt auch nicht immer so gut hin.

Meine ANAs liegen auch bei 10.000, mittlerweile hab ich mich an diese grausame Zahl gewöhnt. Dann hab ich noch eine ziemlich lichtempfindliche Haut, ist jedoch nicht so außergewöhnlich, da das früher auch schon der Fall war, dass ich schnell einen Sonnenbrand kriege. Und halt die geplatzten Äderchen, hauptsächlich am Dekoltee, sieht nicht gerade schön aus und auch immer wieder Probleme mit Zahnfleisch und Zähnen. Hab das jedoch noch gar nicht mit dem Crest in Verbindung gebracht.

Meistens bin ich gut gesinnt und denke mir, hoffentlich habe ich Glück und diese Krankheit gibt Ruhe; das kann ja schließlich bestenfalls möglich sein. Ich gehe halbjährlich zum internistischen Rheumatologen und lasse ein großes Blutbild machen; bisher wars soweit okay, die nächste Untersuchung steht jedoch an, mir graut schon.

Wie alt bist du denn bumsel? Ich bin 51 J.; bei mir wurde Crest vor 2 Jahren festgestellt, eigentlich über den Hautarzt, da ich eine nicht heilen wollende Nagelbettentzündung hatte und so wurden die ANAs bestimmt und ich sofort zum Rheumatologen überwiesen; das hat mir damals einen richtigen Schock gemacht; mittlerweile schaue ich mir keine Fotos mehr im Internet an, das hat mich nämlich immer besonders runter gezogen.

Hab einen sonnigen Tag,
Mara

 

[Mara1963]

Nun nehme ich mal seit längerem wieder meinen alten Strang auf um zu berichten wie es mir geht und ich freu mich natürlich über alle anderen Erfahrungsberichte und wie es euch so ergeht.

Mir gehts Gott sein Dank recht gut, nehme kein Medikament mehr ein, weder Quensyl, was ich jedoch gut vertragen habe, noch sonst was. Ich bemerke die Krankheit kaum und hoffe sehr, dass es so bleibt. Sogar mein Raynaud hat sich wesentlich verbessert.
Wenn ich da an letztes Jahr um diese Jahreszeit denke, da hatte ich heftigste Probleme und das tagtäglich, stellenweise auch mit entzündetem Nagelbett und das ganze Dilemma.

So hoffe ich, dass ich dem ein oder anderen ein bisschen Mut machen kann, dass es auch immer wieder mal besser wird. Natürlich ist der Winter noch nicht in vollem Gange, aber ich will mal zuversichtlich sein.

Was ich verändert habe im letzten Jahr war, dass ich deutlich weniger rauche, obwohl ich trotzdem noch manchmal rauche, keinen Rotwein mehr trinke, falls Wein, dann eher Weißweinschorle, und mich wesentlich gesünder ernähre.
Hab ich doch mich doch früher oft von fast food, Fertiggerichten, Cola... ernährt, das mache ich sehr selten noch.

Kaum Wurst und Fleisch, weniger Milchprodukte, viel Obst und Gemüse, wenig Weißmehl. Ich hab so den Eindruck, dass das viel ausmacht. Ich treibe regelmäßig Sport, mindestens dreimal die Woche Fitness, nebenzu viel radeln, Schwimmen, Sauna.
Und ich fühl mich wohl, trotzdem, dass meine ANA-Werte bei 9.000 liegen.

Ich genieße es und freu mich auf die Adventszeit und hoffe sehr, dass ich Spaß haben kann am Weihnachtsmarkt und mir meine Hände weiter hin den Gefallen tun, relativ gut durchblutet zu sein.

Was hilft euch um bestmöglichst mit eurer Krankheit umzugehen?

Ich wünsche allen viel Kraft und Zuversicht und dass wir gut über den Winter kommen,

viele Grüße
Mara