1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Crest-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mara1963, 8. März 2012.

  1. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    Hallo @ all!

    Auf meiner Überweisung zum Rheumatologen steht: Verdacht auf Crest-Syndrom.

    Kann mir von euch jemand aus eigenen Erfahrungen darüber erzählen,
    wie die Krankheit begonnen hat und wie ihr euch damit fühlt, wie geht ihr damit um?

    Ich habe die Symptome des Raymond-Syndrom, Nagelbettentzündung und eine Entzündung an der Fingerkuppe, die Antikörper bei der Blutuntersuchung waren sehr erhöht und Probleme im Daumengelenk, ansonsten fühle ich mich körperlich eigentlich fit - nur mittlerweile niedergeschlagen, da ja mein Grundproblem "nur" meine Hände waren.

    Mara
     
  2. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    nach dem Arztbesuch

    Hallo ihr,

    nun war ich mittlerweile beim Rheumatologen gewesen.

    Es wurde ziemlich viel Blut abgenommen und meine Hände geröntgt.

    Es waren alle Werte in Ordnung.
    Natürlich war ich sehr, sehr erleichtert und die Wunden an meinen Fingern sind mittlerweile verheilt, nur das Raynaund macht sich vor allem vormittags bemerkbar.

    Mein ANA Titer liegt bei 1 : 10000 nach wie vor - der Rheumatologe meinte,
    man "müsse es beobachten" und regelmäßig zur Blutkontrolle.

    Ich bin natürlich froh, wenn alles in Ordnung ist, aber was könnte dieser hohe Wert bedeuten? Hat jemand von euch Erfahrungen damit?
    Oder vielleicht denke ich auch einfach nur zu viel drüber nach :vb_confused:,

    liebe Grüße
    Mara
     
  3. horst52

    horst52 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. März 2012
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Erlangen
    hmm..

    Ich bin bei Messungen immer etwas skeptisch. Man muss wissen, das alle Werte die den Körper betreffen immer nur Momentaufnahmen sind. Somit fällt es sehr schwer ein Urteil über den wirklichen Zustand zu fällen.
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Mara
    Na freu dich doch, wenn außer deinen Fingern nichts beeinträchtigt ist. Bei dieser Erkrankung ist ganz oft sehr lange keine Behandlung nötig - es sei denn, die Durchblutung an den Fingern (dieses Syndrom...) wird schlechter, dann kann dort lokal etwas verbessert werden. Da gibt es etliche Möglichkeiten (Medikamente, Lokaltherapien wie Lymphdrainage, Salben - je nach Situation), und für dich ist wichtig:

    1. Immer schön die Beweglichkeit erhalten - z. B. durch Knetbewegungen in Linsen, Bohnen oder Hirse (trocken, am besten leicht angewärmt), das tut sehr wohl.
    2. Schutz vor Kälte schon ab 10-15 Grad plus mit Baumwoll-, Seiden- oder später auch dickeren Handschuhen bis zu beheizbaren Motorradhandschuhen...
    3. Verletzungen an den Fingern möglichst vermeiden (Stoß, Schnitte, Risse), da diese oft schlecht heilen.
    4. Gute Handpflege


    Dieser Blutwert ändert für dich erst mal gar nichts - aber er ist da und dient zusammen mit deinen Beschwerden dazu, die Krankheit einzugrenzen und zu benennen.


    @horst
    Das halte ich für eine pauschale Aussage, die hier nicht gut passt.


    Viele Grüße, Frau Meier
     
  5. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    Danke Frau Meier und Horst für eure Antworten und die Tipps von dir, Frau Meier, die werde ich befolgen!


    Ich freu mich, dass die Verdachtsdiagonose nicht bestätigt wurde und ich lediglich das Raynaund-Syndrom habe, womit ich umgehn kann. Letztendlich habe ich mich selbst verrückt gemacht, da ich alles im Internet nachgelesen hatte... und auf Krankheiten gestoßen bin, wovon ich vorher keine Ahnung hatte. Ich habe viel hier im Forum gelesen und bewundere jeden wie mutig er/sie mit der Krankheit umgeht.


    Bei mir besteht „nur“ die Bereitschaft zu einer Kollagenose, laut meinem Rheumatelogen, und ich mache mir halt so meine Gedanken, der hohe ANA Titer -


    ich werds wohl nicht erforschen, da es keiner weiß und hoffen, dass alles gut bleibt!


    Alles Gute euch allen,
    mit herzlichen Grüßen
    Mara
     
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. August 2010
    Beiträge:
    957
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Hallo Mara,

    wurden die ANA´s denn weiter differenziert ( ENA, p-anca, doppelstrangDNS-AK usw. ) ? Eigentlich macht der Rheumatologe das, frag doch mal danach. Mit den Durchblutungsstörungen und dem hohen ANA Titer würde ich genauer nachfragen.

    Liebe Grüße, Tina
     
  7. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    [​IMG] Zitat von tina71 [​IMG]
    wurden die ANA´s denn weiter differenziert ( ENA, p-anca, doppelstrangDNS-AK usw. ) ? Eigentlich macht der Rheumatologe das, frag doch mal danach. Mit den Durchblutungsstörungen und dem hohen ANA Titer würde ich genauer nachfragen.



    Tina, das weiß ich nicht genau was alles überprüft wurde, ich wußte ja selbst nicht, dass der ANA Wert auch differnziert werden kann. Eine ziemliche Menge wurde jedenfalls getestet, es waren etliche Blutröhrchen. Gedanken mache ich mir schon. Es ist eigentlich "nur" das Raynaund was mich plagt, am schlimmsten ist es vormittags oder nach dem Sport und ansonsten habe ich Gott sei Dank keine Beschwerden und halt dieser hohe ANA von dem ich weiß.

    Mara
     
  8. Harmonie

    Harmonie Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. April 2012
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen,
    bei mir wurde ANA 1:960 gemessen, centromer protein B positiv. Jedoch sagte Rheumatologe, dass es wahrscheinlich keinen CREST ist.:vb_confused:
    Ich merke trotzdem komische Veränderungen: Schmerzen in Knochen, angefangen hat es alles mit einer Entzündung und Vergrößerung der Speicheldrüse, die Trockenheit im Mund bleibt bis jetzt, obwohl jetzt kann ich besser damit umgehen. Was ich seit lange periodisch habe: Entzündung im Hals-Bereich, und schmerzen beim Schlucken.
    Die Knochenschmerzen sind stärker geworden, gestern in der Nacht konnte ich kaum einschlaffen. Öfter habe ich Schwäche in Händen und kann die Sachen nicht halten, oder muss mich bemühen was zu halten :vb_confused:
    Das kommt mir alles komisch vor und ich freue mich ernst auf die baldige Ergebnisse von meiner Rheuma-Blut-Analyse.
    Mir kommt nur centromer Nachweis komisch vor. Kann es sein, dass die Ergebnisse einfach so positiv werden, ohne CREST Syndrom?
    Danke und allen bleibt/wird gesund und optimistisch!
     
  9. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    Hallo Harmonie,

    ich kann das gut verstehen, dass du dir Sorgen machst und Bedenken hast. Erst wenn die Blut-Ergebnisse da sind, wirst du mehr wissen; das war für mich auch eine große Anspannung. Crest ist eigentlich sehr selten sagte mein Rheumatologe, doch die Behandlungsmöglichkeiten sind gut. Der ANA-Wert hat wohl nicht all zu viel zu sagen, ob man nun diese Krankheit hat oder nicht.

    Ich kapiere das jedoch auch nicht so recht, dass der ANA-Wert so hoch ist bei mir und welche Bedeutung das hat.

    Hast du denn das Raynaund-Syndrom, was sehr typisch für Crest ist?

    LG
    Mara
     
  10. Harmonie

    Harmonie Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. April 2012
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Mara, danke. So Raynaund Syndrom habe ich nicht stark geprägt. Manchmal habe ich weiße Finger, aber das stört mich nicht sehr. Was mich stört, ist Hals Bereich, Beschwerden beim Schlucken, + zunehmende rote Flecken auf der Haut. Was ich merke, dass einige Kräuter helfen allgemeinen Stand zu verbessern. Was denkt ihr? Gibt es eigene Erfahrungen?
    Zudem, bin ich noch nicht sicher, ob ich was habe, und überhaupt ob das was ist...:confused: Aber dann warum ist ANA erhöht?
    Ich habe aber noch zusätzlich eine Autoimmunkrankeit mit Schilddrüse verbunden.
     
  11. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    Ungewissheit

    Ich kann das gut verstehen Harmonie, dass du dich unsicher fühlst; so musst du abwarten, was die Blutergebnisse sagen. Erzähl dann bitte mal, wie das Ergebnis ist.
    Wie alt bist du, wenn ich fragen darf? Hast du Hashimoto?
    Welche Kräuter helfen dir?

    Ich habe ansonsten keine Schmerzen außer in den Händen. Was mich genauso wie dich beunruhigt ist der ANA Titer, bei mir über 10.000; werde halt in 2 Monaten die Blutwerte erneut untersuchen lassen. Meine Finger sind sehr empfindlich und wenn ich mich da mal verletzte verheilt es lange nicht...

    Wann und wie hat alles begonnen bei dir?
    Könnten die Halsbeschwerden nicht auch was ganz anderes bedeuten? Warst du erst beim Hausarzt und dann beim Rheumatologen oder wie war das bei dir?

    LG
    Mara
     
  12. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    Verlauf

    Länger war ich nun nicht mehr hier, hab mal erst abgewartet, was die Ergebnisse beim Arzt aussagen. Stand der Dinge ist (ich war bei einem normalen Rheumatologen), dass ich einen ANA- Wert von 1 : 10.000 habe und die anderen Werte alle in Ordnung waren, Leber, Rheumawert, Entzündungswerte, Schilddrüse....

    Ich habe keine Schmerzen,
    an Beschwerden, das Raynaund - Syndrom in den Fingern und Zehen (was jedoch im Sommer besser ist) und arge Pruritus (Hautjucken überall),

    und keiner weiß was.

    Nun will ich zu einem internistischen Rheumatologen. Ich wohne in Ansbach, und habe mal überlegt, entweder nach Würzburg zu Dr. Deininger oder Nürnberg zu Dr Tiroch.

    Hat jemand eine ähnlich Erfahrung wie ich oder kennt einen der Ärzte?

    Würde mich sehr freuen, über jeden kleinsten Tipp?

    Mara
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Mara,

    ich kann dir zu den beiden Ärzten nicht persönlich etwas sagen. Grundsätzlich ist es aber sinnvoll, dass du unter Beobachtung durch einen Rheumatologen stehst.
    Das Raynaud-Syndrom ist typischerweise im Sommer besser als in der kalten Jahreszeit (ist ja auch logisch).

    Was hat sich denn Neues ergeben - außer den ANA?

    Liebe Grüße, Frau Meier :)
     
  14. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    neues

    Hallo Frau Meier,

    freue mich, dass du so schnell antwortest! Ansich hat sich nichts Neues ergeben. War heute wieder beim Rheumatologen in Würzburg und der hat gemeint, dass er weiter nichts finden kann und er weiß selbst nicht ob die Pruritus (Hautjucken) mit dem ANA-Wert in Verbindung stehen und hat mir eine Überweisung ausgestellt zum internistischen Rheumatologen mit der Diagnose: Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose.

    Wie schon gesagt, ich habe keine Schmerzen nur eben dieses Raynaund, was logisch im Sommer besser ist, jedoch trotzdem stört, nachm Sport ist es immer besonders schlimm, da habe ich mal weiße dann wieder blau-rot unterlaufene Finger, die sich wie taub anfühlen und dann belastet mich dieser Juckreiz, der mir nachts meist den Schlaf raubt. Der Hautarzt sagt, das wäre Pruritus, da kann man nicht viel machen und hat mir eine Cortisonsalbe verschrieben, die ich ungern nehme, da ichs ja am ganzen Körper habe, aber ein bisschen verschaffts mir Linderung.

    Liebe Grüße
    Mara
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hi Mara,

    es gibt unendlich viele mögliche Ursachen für Juckreiz; bei (auch undifferenzierten) Kollagenosen ist das nicht ganz ungewöhnlich, aber natürlich trotzdem lästig.
    Ich kann dich nur unterstützen darin, keine cortisonhaltige Salbe für den ganzen Körper anzuwenden ;) - das ist keine Lösung!

    Wenn du magst, könntest du verschiedene "beruhigende" Externa benutzen; ich schicke dir eine PN mit einigen Möglichkeiten, die allesamt nicht rezeptpflichtig und auch nicht cortisonhaltig sind.
    Manchmal hilft da nur Ausprobieren; beim CREST-Syndrom ist oft die Haut sehr trocken, und da kann auch ein "besseres" Hautpflegemittel manchmal schon kleinere Wunder wirken.

    Hat der Arzt etwas gegen das Raynaud-Syndrom empfohlen (außer den üblichen lokal schützenden Maßnahmen)?

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  16. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    freu mich, dass du mir Alternativen anbieten willst Frau Meier und ich werde die garantiert ausprobieren, da mich der Juckreiz manchmal fast zum Wahnsinn treibt.

    Gegen das Raynaund hat mir der Arzt nur empfohlen, dass ich aufhören soll zu rauchen (das habe ich eingeschränkt, ganz lassen kann ich es noch nicht, komme jedoch nur noch auf etwa 5 Zigaretten am Tag, früher war es eine Schachtel) - hast du noch eine Idee was ich machen kann?

    Mara
     
  17. Susann2

    Susann2 Mitglied

    Registriert seit:
    27. April 2012
    Beiträge:
    908
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Mara, ich habe seit 4 Jahren einen undifferenzierte Kollagenose und auch meine Haut leidet sehr darunter.Ich habe ganz besonders an den Schienbeinen viele kleine Wunden die wie Einstiche aussehen.Hautarzt meint es könnte mit der Kollagenose zutun haben.


    @liebe Frau Meier, könnte ich vielleicht auch eine PN über Salbentipps bekommen.Es wäre aber für mich nur sinnvoll wenn sie keine Konservierungsstoffe und Duftstoffe beinhalten.
    Ich würde mich sehr freuen!:)

    Lg. Susann
     
  18. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    Susann, schön, dass du schreibst! Ich habe das Jucken und die aufgekratzten Wunden auch arg am Schienbein, jedoch auch Oberschenkel, Rücken, Schulterbereich sind arg betroffen.
    Welche Beschwerden hast du noch? Auch das Raynaund? Bei welchem Arzt bist du?
    Freu mich über einen Austausch,
    Mara
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Susann2

    Kommt ;)


    @Mara

    Die Nikotinkarenz ist das A und O - das Nikotin einer Zigarette macht eine Gefäßengstellung für bis zu 6 Stunden!
    Da beim Raynaud-Syndrom die Gefäße "krampfartig" enger gestellt werden und - gerade auch beim CREST-Syndrom - meist auch noch durch verdickte Gefäßwände ohnehin einen geringeren Innendurchmesser haben, ist das natürlich zusätzlich ein Verschlimmerungsfaktor. Ist leider so ;)

    Manchmal helfen Medikamente, die zusätzlich für eine gleichmäßigere Weitstellung der Gefäße sorgen - das müsstest du aber mit deinem Arzt besprechen, zumal diese Wirkstoffe verschreibungspflichtig sind (Nifedipin ist z. B. so ein Medikament, ein so genannter Calciumantagonist)


    Grüße, Frau Meier
     
    #19 25. Juni 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 25. Juni 2012
  20. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hey Mara63,

    ich habe vor lauter Eifer noch etwas Wichtiges vergessen: wenn dein Juckreiz generalisiert ist (so verstehe ich es) und vielleicht auch schon länger besteht, bitte doch deinen Rheumatologen (wichtig!), die AMA (antimitochondrialen Antikörper) mitzubestimmen.
    Das CREST-Syndrom ist manchmal assoziiert mit einer bestimmten Lebererkrankung, die einer chronischen, nicht erregerbedingten, also nicht eitrigen Gallengangsentzündung entspricht; assoziiert bedeutet, es kommt gelegentlich damit gleichzeitig vor; die Antikörper sind für diese Störung ziemlich spezifisch, speziell die Unterform M2.
    Hier kann es durch einen veränderten Stoffwechsel der Gallensäuren und deren "Ablagerung" im Gewebe zu vermehrtem und eher verteiltem Juckreiz kommen; bitte beachten, ich sage nicht, dass das bei dir der Fall ist, aber falls doch, besteht die Behandlung in der Gabe eines Stoffes, der Ursodeoxycholsäure heißt (Handelsname u.a. Ursofalk) und der sozusagen die "juckenden" Gallensäuren bindet.

    Diese Frage (ja oder nein?) ist verhältnismäßig leicht zu klären ;); ich an deiner Stelle würde das beim Arzt ansprechen.

    Liebe Grüße, Frau Meier