CP (seit März2010) - Predni - Sulfa - Arava? - Spritzen??

[Carina1987]

Hallo ihr Lieben,
ich (22,w, studiere Grundschullehramt) bin auch neu hier. Weiß auch garnicht so recht, wie ich anfangen soll, mir gehen fast täglich 1000 Dinge durch den Kopf, seitdem ich weiß, dass ich anscheinend Rheuma hab.

Hab im März die Diagnose chronische Polyarthrtitis bekommen und informiere mich seit dem viel über das Thema Rheuma - aber je mehr ich lese, desto mehr Fragen fallen mir ein.

Ich hatte nach Schmerzen im Daumensattelgelenk zunächst einige geschwollene Mittelfingergelenke, die aber schnell wieder normal und schmerzfrei wurden. Zudem hab ich Schmerzen an einigen Zehgrundgelenken gemerkt. Der Rheumafaktor im Blut war positiv - die Diagnose lautete also chronische Polyarthritis.
Seit März ist nun mein rechtes Handgelenk betroffen (mal mehr, mal weniger stark) und ich merke das Rheuma ab und zu an der linken Achillessehne.

Nachdem die Diagnose feststand, bin ich ca. im März angefangen, pro Tag 10 mg Prednisolon zu nehmen. Dann ab Mai kam Sulfasalazin (2-0-2) dazu, Predni wurde auf 7,5mg pro Tag gesenkt.

Meine Werte sind erst von 12 auf 9 und dann auf 5 gefallen. Dann Mitte August lag er aber plötzlich wieder bei 17, der letzte Wert (30.8.2010) lag allerdings schon wieder etwas niedriger, bei 13.
Kenne mich aber mit der Aussagekraft dieser Zahlen noch nciht so richtig aus. Sind meine Werte für chronische Polyarthritis nun hoch, mittel oder niedrig?!?

Ende August war ich wieder beim Rheumatologen. Er meint, da ich immernoch hier und da Schmerzen hab und mein CRP-Wert da ja gerad bei 17 lag, soll ich die Sulfa-Dosis erhöhen auf 2-2-2 und auch noch täglich 20mg Arava nehmen -- da ich aber unheimlich Angst hab, dass es bei mir auch zu verstärktem Haarausfall kommen kann und da nach meinem Studium Nachwuchs geplant ist (hab ich meinem Rheumadoc auch gesagt, er meinte, man könne das Zeug nach Absetzen auch "auswaschen", aber naja ich weiß nicht recht) , hab ich -in Absprache mit meinem Hausarzt- erstmal nur die Sulfa-Dosis auf 2-2-2 erhöht und warte ab, ob es nciht auch so -ohne Arava- besser wird. Immerhin hab ich gelesen, dass sich über die ausreichende Wirksamkeit von Sulfa erst nach ca. 6 Monaten was sagen lässt - und noch nehm ich Sulfa ja erst seit 4 Monaten.
Na klar mach ich mir Gedanken darüber, ob es sinnvoll ist, sich über die Anweisung des Rheumatologen hinwegzusetzen. Aber ich bin einfach so beunruhigt und unsicher, was Arava angeht.

Der Rheumadoc meinte zusätzlich übrigens auch noch, dass man dann auch mal über Spritzen nachdenken müsste, soll im Oktober wiederkommen, dann klären wir das. Aber ICH WILL KEINE SPRITZEN!!!


Ich dachte, ich hätte mich damit abgefunden, dass ich Rheuma hab, aber irgendwie wechseln sich optimistische und pessimistische Tage ständig ab.

Jetzt aktuell such ich gerad nach einer zweiten Meinung, weil ich mich bei meinem jetztigen Rheumadoc bisher immer etwas "abgefertigt" gefühlt hab (so ziemlich alle Infos über meine Krankheit/Rheuma/Basismedis hab ich ausm Internet etc.) und zudem jetzt auch noch unsicher bin, ob das mit dem Arava und vielleicht dann noch den Spritzen wirklich sein muss.

Bin doch erst im Anfangsstadium, da muss man doch nicht schon "das volle Programm" an Medis durchziehen - oder???

Was kommt in Zukunft noch alles auf mich zu???

Wer von euch kann mir weitere Tipps/Infos geben?
Bin über jede Meinung/Antwort dankbar!!
Und seid ruhig ehrlich;-)

Liebe Grüße,
Carina

 

[Marie2]

hallo carina, willkommen!

vielleicht magst du diesen link rf mal lesen, er enthält wichtige infos zum rheumafaktor. offensichtlich wurden bei dir keine anderen marker getestet,
wie zb anti-ccp oder anti-mcv um die dagnose ra zu festigen.

deine bedenken hinsichtlich der zusätzlichen gabe von arava kann ich verstehen, und da du ja auch erst 4 monate sulfasalazin nimmst, würde ich sicher ähnlich handeln. nur, ich würde den rheumatologen davon in kenntnis setzen, einfach auch um das verhältnis nicht unnötig zu belasten. vertrauen sollte von beiden seiten geleistet werden, so gut wie möglich.
eine 2. meinung einzuholen ist sicher nicht schlecht, auch wenn ich mir keine grundlegende veränderung vorstellen kann.

zum crp kannst du dich hier einlesen crp

keine sorge, du musst nicht spritzen, das ist nur eine variante der medikamentengabe bei einigen medikamenten.

zu deinen befürchtungen: es gibt auch hier im forum viele, die berufstätig sind, sogar vollzeit, und es gibt patienten, die in remission sind.
also, schau positiv in die zukunft!

alles gute, marie

 

[navolena]

Hii Carina

Mit deinem Posting sprichst du mir aus der Seele...

Kurz zu meinen Daten:

Ich bin 23 Jahre alt und komme aus der Schweiz. Vor ca. 1 Monat habe ich die Diagnose chronische Polyarthritis erhalten. Ein Neuling also… ;-)

Vor dieser Diagnose hatte ich 1 ½ Jahre immer stärker werdende Schmerzen in allen möglichen Gelenken!

Bei mir gings danach Schlag auf Schlag mit Medikamenten los, Enbrel (Spritzen) und Methotrexat (Tabletten), inkl. 1x pro Woche zum Rheumtadoktor, dies nun seit 3 Wochen.

Ob ich mich mit der Krankheit abgefunden habe… hmmm… die ganze Geschichte ist bei mir noch ziemlich frisch! Rauf und Runter, mal geht’s mir gut, dann gibt’s Tage da könnte ich nur weinen und mich verkriechen… die Schmerzen kommen und gehen von Tag zu Tag!

Momentan gehe ich einer geregelten Arbeit nach und hätte in einem Jahr gerne mit der Familienplanung begonnen… mein Arzt redet mir bei diesem Thema immer gut zu… aber naja… ob’s dann wirklich so einfach funktioniert?!

Deine Sorgen betreffend den Nebenwirkungen verstehe ich voll und ganz, geht mir genau so!! Vor dem Haarausfall habe ich jetzt noch ziemlichen “Bammel“… ich denke hier gilt, abwarten und hinnehmen wie’s kommt…

Momentan ist es so, dass ich das Internet nach allem Möglichen durchstöbere… Fragen über Fragen!

Ich bin froh, mit dieser Homepage ein paar “Gleichgesinnte“ getroffen zu haben Hier wird einem das Gefühl vermittelt, nicht alleine dazustehen… auf diesem Weg nochmals vielen Dank Euch allen!!

Liebe Grüsse navolena

 

[Carina1987]

Vielen lieben Dank für die schnelle und hilfreiche Antwort, Marie! Habe mir die Links gerad schon angeschaut.

Nö, bei mir war bisher immer nur die Rede vom positiven Rheumafaktor und vom CRP-Wert. Meinst du soll ich den Rheumatologen bzw. den Hausarzt (dort geh ich immer wegen den 2wöchigen Blutuntersuchungen hin) mal auf die anderen Marker ansprechen?
Ich dachte immer, die wüssten schon, was sie tun, aber von weiteren Markern hat bisher noch nie einer was gesagt.

Achso und ich trau mich gerad nicht so recht, meinem Rheumatologen mitzuteilen, dass ich sein verordnetes Arava einfach mal nicht nehme...
Hm wie soll ich ihm das denn begründen? Damit würde ich ja seine Kompetenz hinterfragen. Hatte mir gedacht, ihm das beim nächsten Mal im Oktober dann "zu beichten".
Aber ich bin beruhigt, dass du in meinem Fall wahrscheinlich auch so handeln würdest.

An Navolena: Hey, das ist ja interessant, dass du auch in meinem Alter bist und auch CP hast. Ja ich geb dir Recht, ich bin auch ganz froh darüber, hier Gleichgesinnte treffen zu können.
Du schreibst, dass du in einem Jahr ungefähr Nachwuchs planst? Ich bin zwar auch noch lange kein Profi, was Beratung angeht, aber ich hab schon des Öfteren gehört, dass Familienplanung und MTX wohl nicht so gut zusammenpassen. Mein Rheumatologe hatte mich, als es um das Medikament für die Basistherapie ging, nach Kinderwunsch gefragt und mir demnach dann extra Sulfasalazin statt MTX verschrieben... Aber ich will dir keine Angst machen. Man hört und liest ja eh immer wieder total unterschiedliche Dinge zu Rheuma/Medikamenten und es soll ja eh auch bei jedem anders sein.

Vielen Dank auf jeden Fall nochmal. Find ich richtig super, dass einem hier so schnell geantwortet wird.

Liebe Grüße

 

[Marie2]

Ich dachte immer, die wüssten schon, was sie tun

meistens tun sie das auch ... ggg
aber als mündiger patient kann man auch eigene ideen einbringen.
es gibt ärzte, die das begrüssen

ich an deiner stelle würde ganz offen sagen, dass meine angst zu gross war
(arava), das ist verständlich und kann eigentlich auch nicht kompetenzreduzierend wirken ;-)

wurden deine hände, füsse und hws geröngt?

viele grüsse marie

 

[Carina1987]

Ja, als ich ganz am Anfang wegen den Gelenkschmerzen beim Orthopäden war, hat der meine Hände geröngt und glücklicherweise noch nix festgestellt. Er hat mich dann zum Rheumatologen weitergeschickt, der dann auch nochmal meine Hände und Füße geröngt hat und meinte auch, dass noch nix zu sehen sei.

Was meinst du mit hws? Halswirbelsäule? Nö, die noch nicht, die tut aber auch nicht weh^^